すっきりしない神経難病ＣＩＤＰ

　この病院はすごく慎重なので、自家用車で移動したらダメと言われるんじゃないかと思ってしまった。介護タクシーを頼むなら選んで申し込みをして、ケアマネジャーにケアプランに組み込んでもらわないと行けない。時間もないし、どうしよう大変だとアタマの中がこれはヤバいと思い込んで、大きなストレスや不安になってしまった。

　それに加えて、季節のせいなのか、年齢のせいなのか、退院後に体調がイマイチなのも重なって、ちょっとシンドクて何をするにも大きな勇気が求められる状態になっていた。

　出来なかったらどうしよう、疲れてCIDPの症状が再燃したらどうしようと、ふさぎ込んで動けない時間が多かった。

　けど、このままじっとしていても、何も変わらないから、出来ることからする事にした。

　介護タクシーの一つに電話して、使うかもしれないからよろしくお願いしますと面通しをした。次に、回復期リハビリテーション病院に電話して、自家用車で移動しても大丈夫か確認の電話をした。ただ、土曜日だったので月曜日に折り返し連絡するとなった。

　土日を自家用車ではダメと言われたらどうしよう、疲れて介護タクシーの手続きがしんどい。断られたどうしよう、上手くできるだろうか・・・と悶々として、横になっても落ち着かず、夜間も中途覚醒が多くちゃんと休めなかった。

　不安だらけになったので、ノートに現状を書き出して、見直してみた。多くの事が自分のアタマの中で起こっている事で現実ではないと気付いた。

　やるべきことをシンプルに書き出したら、淡々と流れに沿ってそれを実行するだけと思えるようになった。

　昨日、月曜日に父は姉と抗がん剤治療に向かった。

　自分はこの日は更新されたマイナンバーカードを受け取りに行く事と、回復期リハビリテーション病院からの電話を待つことになった。

　途中、姉から父のCT画像で腹膜播種が大きくなっているように見えるから、3ヶ月に一度のCTを来月行う事になったとLINEのメッセージが入り、更に不安感は増してしまった。いよいよダメなのか、遺産相続はどうなる、自分の経済力じゃ家や車は相続できない。姉が全て相続して、自分は家を出て将来的には生活保護か障害年金になる未来まで見えてしまった。

　マイナンバーカードを更新して帰宅しても、電話がかかってこない。何か問題があるんじゃないかと更に不安になる。

　午後になっても、父が帰宅した。特に変化はなくいつも通りだった。まあ、まだ、状況が悪化したと確定した訳でもないからそんなに変わらないかもしれない。

　その後も電話がかかってこない。最悪の事ばかり頭に思い浮かぶので、体操してエア縄跳びをしていたら、もうこちらから電話した方が早いと言う結論になった。どんなことを言われても、その結果に従って進めていくしかないと腹をくくって電話してみた。

　土曜日だったので、申し送りが上手くいっていなかったのか、自家用車で送迎していいのか相談すると、PTに確認するが、大丈夫じゃないか。それなら、自動車の乗降の訓練もしておくとなった。

　ああ、これだけの事だったのか。これだけ、不安に押しつぶされて消耗してても終わってみればこれだけの事だったのか学習した。今までの心労は何だったんだろうか。

　何も言われることなく、電話を終えて、介護タクシーの予約もキャンセルできた。

　私は相談や連絡をするのが苦手で、健康な人同じペースでとコミュニケーションを取るのが体力的にしんどいのがあって、今回のような調整や打ち合わせが苦手で逃げてしまっていた。だから、社会人として必要な経験値を得ていなかった。

　けど、今回のように苦手なことがあっても、いろいろな人に電話や連絡をして打ち合わせや調整をすることになる。経験値が無いのだから、上手く出来なくても当然と思ってやってみれば、出来るようになる。

　今回は多くの不安や最悪の事態の想定が起こり大いに苦しんだが、多くは自分のアタマの中で思い込んでいるだけだと自覚することが出来た。色々な人と関わって物事を進めていく経験も出来た。消耗もしたが、それが直接CIDPの再燃に繋がることもなかった。

　この先も色々と問題が起こるのかも知れないが、一つ一つ経験して進めていくしかないみたいだ。出来ることと出来ないこと、コントロール可能な事と不可能なことを見極めて、相談しながら進めていく経験を積み上げて言えば、将来も不安も少しが和らぐのかもしれない。