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ふぢき
♂年子育児で臨界状態の日々をぶちまけます★
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2007年09月26日
テーマ： 子供の病気(2164)
カテゴリ： カテゴリ未分類
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
この日記を見られた方、共感賛同を頂けたなら、この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらえる為に。
お願いします 。
ーーーーーーーー
ウチの長男は、幸いにも手術すれば完治する病気でした。
おかげですっかり元気です。
でも、手術前後に入院していた間、同室だった他の小さな患者さん達を
私は一生忘れないと思います。
ICUで小さなわが子をずっと見つめ続けていたお母さんを忘れないと思います。
ようやく一般病棟に移れたことを喜んでいたお母さんと
包帯で全身を覆ったその方の赤ちゃんの姿を忘れないと思います。
病気というのは、身内が関わらない限り知らないことだらけです。
私もこの[ムコ多糖症]という病気は初耳です。
身内が関わっていなくて、知ることができた、貴重なケースです。
ですから、みなさんも是非、この貴重な情報を共有して、協力して下さい。
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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この日記を見られた方、共感賛同を頂けたなら、この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらえる為に。
お願いします 。
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ウチの長男は、幸いにも手術すれば完治する病気でした。
おかげですっかり元気です。
でも、手術前後に入院していた間、同室だった他の小さな患者さん達を
私は一生忘れないと思います。
ICUで小さなわが子をずっと見つめ続けていたお母さんを忘れないと思います。
ようやく一般病棟に移れたことを喜んでいたお母さんと
包帯で全身を覆ったその方の赤ちゃんの姿を忘れないと思います。
病気というのは、身内が関わらない限り知らないことだらけです。
私もこの[ムコ多糖症]という病気は初耳です。
身内が関わっていなくて、知ることができた、貴重なケースです。
ですから、みなさんも是非、この貴重な情報を共有して、協力して下さい。
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