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2009年01月の記事
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かわりばんこ
2009/1/31(土)今日はまだリコが本調子ではないため、ユウマもそろって剣道はお休み・・・午後からは、とおちゃんがユウマとリコと家で留守番で、かあちゃんがトシくんに会いに行きました～かあちゃん、1週間トシくんに会いに行けなかったので・・・で、とおちゃん、ユウマ、リコで何をしたかというと、Wiiのマリオカートとwii Fitを・・・まだ外にでることができないので、こういうもので時間を潰せると便利ですね～トシくん、点滴も抜けて元気だったみたいです
2009年01月31日
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時間が・・・
2009/1/30(金)ユウマはすっかりインフルエンザは治り、リコも熱が下がりました～今日は、なかなか仕事が終わらず、7時を過ぎてしまいました・・・昨日、看護士さんからトシくんのおしり拭きがそろそろないです、と言われていたので、病院へ行く前にジャ○コへ買い物へ病院へ着いたらほぼ8時・・・面会時間は8時までなので、おしり拭きだけNICUの看護士さんに渡し、すぐに退散トシくんは見れませんでしたが、明日には点滴も抜けるそうなので、一安心で～す とりあえず、親2人はインフルエンザをもらわず済んでま～す
2009年01月30日
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リコも・・・
2009/1/28(水)水曜日にはすっかりユウマのインフルエンザが落ち着き、熱も下がりましたが、今度はリコが火曜日の夜から熱っぽい・・・なので、水曜日朝一またも病院へ今度は9時15分に取れたので、会社は何とか午前休で診察結果は、うす～くですが、インフルエンザA型の線が・・・お兄ちゃんもしているので、多分そうだろうということで同じくタミフルをもらって帰宅あとはかあちゃんにお願いをして会社へ帰りはトシくんの病院へインフルエンザの菌を持っている可能性があるためトシくんには触れず・・・トシくんの容態は点滴の量も減り、炎症の数値も低くなってきているので金曜日ぐらいには点滴もなくなります、とのことでした～
2009年01月28日
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インフルエンザ・・・
2009/1/26(月)朝一番でユウマの熱のため、病院を予約しましたが、既に予約が一杯で、10時半リコもインフルエンザ感染しているかもしれないため保育園はお休み・・・なので、会社は有給を取らせてもらいましたユウマを病院へ連れて行き、受付をすると感染症の疑いがあるときは、別の入り口から入るため車で呼ばれるまで待機携帯で呼ばれて診察を受けたところやっぱりインフルエンザA型でしたタミフルと咳止めを出してもらい帰りましたユウマも高熱でぐったりしてます・・・リコはとおちゃんとWiiして楽しそうトシくんとこへは行けず・・・ですトシくんも早く点滴抜けるといいなぁ
2009年01月26日
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とうとう・・・
2009/1/25(日)今日は朝からトイ○らスへ最近、土日にどこへも遊びに連れて行ってあげられないので・・・その後、とおちゃんとかあちゃんは病院へトシくんの面会でしたが、少し感染症の疑いがあるらしく、点滴・・・なので、抱っこできず・・・とおちゃんのばあちゃん(母親)が家に来てくれるというので迎えに行き、お義母さんと仲良く談笑そうしていると、ユウマが頭痛いと・・・熱をはかると・・・38.3度金曜日に一緒に遊んだ友達のおかあさんから、インフルエンザになっちゃったメールをもらっていたのでそれかとうことで、即効で隔離かあちゃんまで熱っぽいということで、2人は寝室へ・・・明日、病院へ連れて行ってインフルエンザならば、じいちゃん、ばあちゃんはすぐに鈴鹿へ帰ることにだから、金曜日は遊びに行くな！と言ったのに・・・最初から夕ご飯は外食としていたので、熱が出てる2人をおいて、回転寿司へお土産を買って帰りました～
2009年01月25日
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自発呼吸
2009/1/24(土) 午前中、ユウマとリコは剣道へ 午後1時30分から病院へトシくんの面会へしかも、今日はユウマもリコもじいちゃん、ばあちゃんも一緒まずは、かあちゃんがNICUに行き、面会の確認を聞いてみると、トシキの担当の先生がみえてまず、ご両親にお話がしたい、とのことで2人でNICUへ・・・先生曰く・・・「昨日の夜10時過ぎまだ自発呼吸をしていたが、ミルクが逆流して呼吸器官のほうに入って苦しそうだったのでチューブを入れさせてもらいました。ただチューブを入れたが、呼吸器はほぼ動かしていません。現在は自発呼吸だけです。すごいです。はっきり言って自発呼吸が戻ることはないと思っていたのですごく驚いています。トシキくんは強い子です。これで、退院の目処が一気につきました。後は痰が出せればいいので、できれば気管切開をしたほうが、痰を取りやすくなるので気管切開したほうがいいと思います。ご両親でも少し訓練すれば吸引できるようになるから大丈夫です。やはり呼吸器をつけてる、つけてないでは退院後の負担が全く違うので、かなり前進しました。ただ気管切開は、入院している小牧市民病院ではできないため、愛知県心身障害者コロニー中央病院へ問合せをしてみます。」とのこと何だか怖いくらいにとんとん拍子に話が進んでいますトシくんが家に帰れる日がかなり近づいた気がしました話の後、ユウマ、リコ、じいちゃん、ばあちゃんはナースステーションの中に入れさせて頂いてガラス越しですが、トシくんに面会その後、ユウマとリコから、とおちゃんだけトシくんに触ってずるい！と・・・そうだね、ユウマもリコも早く触りたいよね～
2009年01月24日
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ユウマからの誕生日プレゼント
2008/1/23(金)トシくんの呼吸器のチューブが外れた顔をしっかり見て、病院から帰宅そうすると、ユウマがとおちゃんへの誕生日プレゼントをくれました～これで～すアップにしてみましょう～といことで、チケットをもらいました～「てもみけん」「あしもみけん」「おふろせなかあらいけん」そして「スペシャルけん」で～すこころのこもったプレゼントをもらいました～
2009年01月23日
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トシキからの誕生日プレゼント
2009/1/23(金)夕方5時頃、仕事中にかあちゃんから電話がトシキに何かあったかと話は、毎回、トシキの呼吸器のチューブを入れ替える時に自発呼吸ができるかを確認しているのだが、今日はなんと3時45分から呼吸器を外して自発呼吸中。今もそれが継続中とのとこ。今からかあちゃんが病院へ向かう、ということでしたもうビックリです先生からはかなり望みは薄いと言われていたので・・・なので、定時に病院へダッシュかあちゃんと合流しっかりとトシキの呼吸器のチューブがない顔を見てきました～かわいかった～しかも、明日はユウマとリコ、じいちゃん、ばあちゃんもナースステーションに入って、ガラス越しですが、トシキを見る許可が下りました～すごいぞ、トシくん！！！えらいぞ、トシくん！！！トシくんからすごい誕生日プレゼントをもらいました
2009年01月23日
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優しさ
2009/1/20(火)今日も仕事帰りに病院へレッツゴー念入りに筋トレ最近、気がついたんですが、トシくん、筋トレしていると呼吸数が多くなる呼吸器つけているので、数値的に、筋トレ前は10～15ぐらいなんですが、20～30ぐらいまで上がります～もしかすると、数値が少ない時は寝ているとか・・・ 最近、トシくんの所によってから帰るので帰宅時間は8時くらいそれから、夕ご飯かお風呂ですが、ユウマとほぼ毎日お風呂へ入ってますなぜかこの日、いきなり、とおちゃんの誕生日は何月と聞かれ、今月の23日だよ～、と話しましたすごくタイムリーでしました～そしたら、プレゼントを作ってくれると明日、くれるらしいので楽しみです怒られることも多いけど、優しいお兄ちゃんになりました
2009年01月20日
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緊張
2009/1/19(月)今日も仕事帰りに病院へレッツゴートシくん、やっぱり手足の関節が固い・・・念入りに筋トレ少しずつ自発呼吸の回数も増えてるような、増えてないような・・・今日はかあちゃんの検診日だったので、結果を聞いてみると、血液検査での炎症の数値も低かったので、お腹の痛みは日にち薬だそうです
2009年01月19日
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嫌がる・・・
2009/1/18(日)今日も抱っこの日午前中はユウマとリコとテレビを見てまったり過ごし、午後から病院へ早速、トシキを抱っこさせてもらいました～抱っこすると・・・懐かしの「鼻から牛乳～～～」というカンジで鼻からミルクがちょっとミルクの時間が遅かったため、出てきてしまいました～すぐに看護士さんが吸引鼻からカテーテルを入れようとすると、トシくん、イヤだったみたいで、お顔を動かし、逃げてましたしっかりその感覚があるんだとうれしくなりましたが、その分、苦しくないか、心配になりました病院からの帰りにスーパーで買い物をして家に帰りました夕ご飯はとおちゃん特製カレーみんな喜んで食べてくれました～
2009年01月18日
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今日は抱っこ日
2009/1/17(土)今日は1週間ぶりの抱っこ昨日は仕事(あくまで仕事です)で行けなかったので、1日ぶりです～抱っこすると筋トレできないので、そのかわりチューの嵐で～すその後、トシキの状況と今後の話をうちのばあちゃんと弟の嫁さんに説明ばあちゃんは昔から車椅子を販売している会社でパートで働いているので、詳しいし、弟もその下請けで車椅子の製造をしているのでバギーを作る時のお願いをしておきました。 何度してもやはり、悲しいです・・・・・トシキの泣き声を聞いてみたい・・・・・
2009年01月17日
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筋トレ
2009/1/15(木)今日も会社帰りに病院へまずはトシくんの頭をなでなで、いい子、いい子その後は、筋トレやはり手足をあまり動かしてないため、筋肉や筋が固くなってしまわないため、手足をしっかり曲げ伸ばしトシ君、とおちゃんが来ると筋トレさせられるので嫌がってるかな金曜日は仕事で、食事なので会いに行けないため、念入りにしました～あくまで仕事ですから・・・
2009年01月15日
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やっぱりショック・・・
2009/1/14(水)今日は午前中10時から担当医の先生より説明して頂けるので朝は少しゆっくり目に・・・と思ったんですが、ユウマは7時45分には家を出なければなりませんので、7時にユウマも起こし、朝ご飯の支度とりあえず、ユウマに朝ご飯を食べさせ、その後、リコも起こし、朝ご飯今日はリコの保育園の送り迎えはとおちゃん担当しっかり送っていきましたが、なかなか離れません・・・最後は先生に抱っこしてもらい、ようやく・・・聞いたら、毎日みたいです・・・リコもがんばっています時間になったので、病院へまずはＮＩＣＵへ行き、トシキをなでなでそれから、先生、婦長さん、ケースワーカーさんとともに別室へ。まずは、トシキを両親がどうして行きたいか、の確認。当然、家につれて帰りたい、と返答それならば、ということでいろいろ説明して頂けました 「トシキの病状と今後の見通し」○出産時→出産直後 新生児仮死(最重症)による低酸素性虚血性脳症○現在の状態 脳性マヒ(最重症)＝重症心身障害児 ・呼吸機能(自発呼吸)・・・改善の見込みはかなり薄い 戻らないものと考えて今後の対策を練ったほうがよい ・いずれは気管切開が必要になる(当院or他院) 時期は未定だが、生後半年以降で調整 ・人工呼吸器をつけて24時間モニター管理で介護していくのは 実際にはかなり困難 施設の援助は不可欠だし、周りからの支援があればなお良い 親族から理解を得られるのが理想 ・経管栄養、吸引(痰)は時期をみて、手技取得できるようにしていく ・トシキの症状自体は安定してきた、今後の大きな変化は少ない見通し 問題点 感染の危険性・・・特に嚥下性肺炎(ミルク、唾液)の 頻度が一番多い 予備力がすくないので重症化の恐れ 脳性マヒの進行・・・筋肉が固くなってきている アゴの筋肉がさらに固くなると 挿管チューブの入れ替えも困難となり 生命に影響する恐れ 血管・・・弱いので点滴が入りにくく、必要な時に薬を 入れられないかもしれない○経済的支援 ケースワーカーとも相談しながら、可能なものは受け入れていく という説明でした・・・うすうすは気づいていましたが、本当にトシキは目覚めることはない、と・・・ホントにショックです ただ、先生は「改善の見込みはかなり薄い」と言われましたが、薄いだけで100％ではないと、トシキを信じています信じていますが、そのときそのときの判断を誤らないように最悪を想定していろいろ考えたいと思います やっぱり泣けますね
2009年01月14日
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変わらず・・・
2009/1/13(火)いつもどおり定時に終わってへダッシュ散々トシキの手と足の運動させ、帰宅さて、先生からの話は明日です・・・
2009年01月13日
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休日ですが・・・
2009/1/12(月)今日は休日ですが、会社は通常出勤日なので、定時ダッシュでトシキに会いに行きます～今週水曜日に担当医の先生から、今のトシキの状況と今後の話を説明してもらえますので、水曜日は有給で～す
2009年01月12日
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ゆっくりと抱っこ
2009/1/11(日)今日は面会時間の13時にとおちゃん、かあちゃんだけで病院へ14時半ぐらいから、ＮＩＣＵに入院している他の赤ちゃんのお母さんからのミルクの時間なのでしっかりトシキを他のお母さんが来るまで抱っこしましたその後はかあちゃんとバトンタッチしてとおちゃんはＮＩＣＵを退出～夕方には、とおちゃん方のばあちゃんも来てくれ、総勢7人で鍋を食べました～
2009年01月11日
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初抱っこ♪
2009/1/10（土）今日はかあちゃんの退院で～すまだ貧血は完全に治っていないのですが、1人で病院にいるといろいろ考えてしまい、つらくなるからということで、早めに退院を希望して今日に決まりました家でユウマとリコ、じいちゃんばあちゃん、とおちゃんとゆっくり自宅療養です3時からの面会ならトシキを抱っこできるかもということだったのでその時間に面接に抱っこだったので初抱っこして、おでこにチューしました～保育器の中で見ているトシキよりも小さくカンジました～ホントにかわいかったです～早く目を覚ますように祈り続けてます・・・
2009年01月10日
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抱っこ
2009/1/9（金）今日は定時にしっかり仕事も終わったので、前回、買えなかったA4のケースを買いに違う100円ショップへありました、ありましたいろいろ使えそうなので、とりあえず4つほど購入その後、病院へかあちゃんのとこへ行くと、「今日、トシキ、抱っこしたよ」と呼吸器をつけながらですが、初めて抱っこできたことがうれしかったといいな～、いいな～それとかあちゃんの退院も明日に決まりました～ユウマとリコも大喜びです～明日は抱っこができそうな時間が3時かららしいので その時間にかあちゃんの退院の迎えもかねて病院へ行って来ま～す
2009年01月09日
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退院
2008/1/8（木）今日は会議が少し長引いたので、面会時間ギリギリになってしまいました・・・トシキとは短い面会でした・・・かあちゃんから明日の血液検査の結果が良ければ土日には退院できるだろう、と先生に診断されました貧血の状態次第です・・・
2009年01月08日
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脳波の結果
2009/1/7(水)ほぼ定時に会社を退社し、A4サイズのケースが欲しかったので、100円ショップに寄り道して病院へ行くことに・・・寄った100円ショップにA4サイズのケースなしB5のみでした・・・なので、明日別の100円ショップに行くことにして病院へかあちゃんからトシキの脳波測定の解析結果が出たので先生が説明をしてくれたとここと。まずは脳波・・・少しですが確認できたとのことただ、どこが動いているのかは特定できないらしい・・・今の状態は、呼吸に関しては、自発呼吸を少ししているが、呼吸器を外せるまでには回復していない、栄養については、鼻からミルクを入れていてしっかり胃が動いてるようなので、もう少ししたら点滴を外します、とのことでしたただ、まだまだ先は長いので、しっかりと両親とお話がしたいので時間を取って下さい、ということなので、先生の都合のいい時間を聞いて14日の午前中にしました明日から、保育器から出して抱っこもできると・・・ただし、昼間だけらしいです・・・かあちゃんもまだ熱が下がっていないのでＮＩＣＵには出入り禁止なので、誰も抱っこできず・・・土日までガマンです
2009年01月07日
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ありがとうゴザイマス
2009/1/7(水)やっと追いつきました～トシキのことを書き始めてから、みなさんの暖かいコメント、ありがとうゴザイマス～昨日からリコの保育園、今日からユウマの小学校が始まり、一段落して余裕ができそうです～トシキの脳波の解析結果も詳しいことは分かりませんが、少し脳波の確認ができたそうです先生から来週の時間のいい日に今後の長期のことについて話をしたいと、ありました。まだまだ、先は長いですが、焦らずゆっくりやっていきたいと思います
2009年01月07日
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脳波
2009/1/6(火)今日は仕事帰りにへ途中、かあちゃんに頼まれていた水と冷えピタを買って7時ぐらいに到着30分ほど、トシキに面会今日は伸びをして少し背中を見せてくれましたそういえば、担当の先生が年明けたらトシキの脳波を測定する話をしてましたが、どうなったかを看護士さんに聞いてみると、なんと今日測定したらしく、でもまだ解析結果は出ていなくて明日ぐらいには解析結果が出て、先生が説明してくれるはず・・・とのことでした。解析結果、ドキドキです・・・
2009年01月06日
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仕事始め
2009/1/5(月)今日から仕事始めですですが、トシキの出生届は提出しましたが、その他、保険の手続き等ができていないので、午後から有給を取らせて頂き、市役所へ無事、手続きが終わり、最後に、3月までに生まれた子がいる家庭にはつつじかもくせいの苗木をプレゼントがあるらしく、金木犀はうちに植えているのでつつじの交換券をもらいました～夕方はユウマの英語教室の送り迎えをしてから、ユウマとリコを連れて病院へかあちゃんの貧血＆熱が下がらないため、退院が遅れているので、2人ともです・・・トシキは、手も少し動かして伸びを見せてくれました～点滴も2本まで減りましたでもまだ意識はありません・・・少しずつですね・・・
2009年01月05日
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目撃
2009/1/4(日)今日は正月休み最後の日。トシキがやっと見せてくれました～とおちゃんが面会している時に足を伸び～っとよくやったってギューしてやりたかったその代わり頭をいつもよりナデナデあまりナデナデしすぎてはげたりして点滴 3本
2009年01月04日
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点滴
2009/1/3(土)明日でとおちゃんの正月休みも終わりです今回はバタバタした休みになりました～今日も午後から面会へ。そうしたら、4本あった点滴が1本減り、3本にもうすっかり強心剤はいらなくなったため、減ったらしいです～しかも少しずつ自発呼吸も出てきてました～かあっちゃんによると手も動いたそうです～がんばれ～、トシキ
2009年01月03日
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動いた(^o^)
2009/1/2(金)今日は午前中にとおちゃんだけかあちゃんに会いに行きました。そうしたら、かあちゃん曰く、足が少し動いたみたいらしくさすが、奇跡の男、トシキとおちゃんもすぐに面会にいきましたが、動かしてくれませんでした・・・今日は、かあちゃんが血液検査をする日で、その結果で退院日が決まります。結果はやはりまだ少し数値が低いので、予定日が5日でしたが、来週一杯まで伸びることに・・・ユウマとリコは寂しがるでしょうが、ここで無理をして何かあるといけないので、しっかり治してから、帰ってきてもらいます。午後からはみんなで病院ですが、トシキに面会できるのはとおちゃんとかあちゃんだけなので、毎日、トシキの写真を撮ってます。ユウマもリコも会いたがってます
2009年01月02日
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元旦
2009/1/1(木)大晦日でも書きましたが、まっっったくそんなカンジがしません・・・午前中に家のことをして、午後からはかあちゃんとトシキに面会です。今日から少しずつミルクを鼻からのチューブで胃に入れるそうです。無事にうんちとして出るといいな～トシキの容態は相変わらずですが、しっかり心臓も動いて血圧もバッチリですホントに寝ているだけのようなカンジです・・・
2009年01月01日
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