2007年08月の記事一覧 | ちょっと☆ＴＥＡＴＩＭＥ♪

ムコ多糖症バトン

マイミクさんの所で貼ってあったバトンです。私も子供を持つ母として目をそらすことは出来ない☆一人でも多くの病と闘う子供達が、元気になれるよう協力しようと思い初めてバトンを貼りました。是非ご一読ください(○ﾟωﾟ)(○｡_｡)ﾍﾟｺｯ《ムコ多糖症》っていう病気を知ってください　のバトンこの病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていないようです。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 (日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に　今厚生省やその他製薬会社が　様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのが　このバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ 認知拡大の為に、是非日記にこの文を貼るなどして御協力お願いします

お盆休み～(＞▽＜)ﾉｼ

貯めこんだため長い日記になっちゃいました～気合入れて読んでください(m*´∀`)mﾍﾟｺﾘﾝ♪お盆休み（私の）二日目は、朝5時出発で富士ｻﾌｧﾘﾊﾟｰｸまで行ってきたよ。自分の車で廻る（ｻﾌｧﾘﾊﾞｽには乗らない）ﾊﾟﾀｰﾝで近くから動物を沢山見れました。そして、ﾒｲﾝｲﾍﾞﾝﾄのﾗｲｵﾝの赤ちゃんを抱っこして1時間半ほど小雨が降ったり止んだりする中並んで無事撮影出来ました☆ﾋﾞｯｸﾘした事が、猫科なのは知ってるけどﾔｯﾊﾟﾘﾗｲｵﾝでしょ～それでも、Babyは『ニャ～』って鳴くんだね～～～何だか一番の驚きだったよぉ～…(´Д｀驚)…!!ｻﾌｧﾘﾊﾟｰｸで動物に癒され、次は行きつけの伊豆の松崎にある温泉へ少し熱いお湯だったけど、チビもﾁｬﾝﾄ入れて良かった(=^^=)ﾆｮﾎ　見も心も癒された後は、渋滞にウンザリ(;´Д`)行き帰り全部旦那が運転だったので、私は途中途中ｳﾄｳﾄ出来たけどね（ﾉ∇≦*) ｷｬﾊｯｯｯｯ♪そして3日目は、近くの○ｬｽｺでやっている七五三の着物を見に柄と日取りを決めて来ました(*^-ﾟ)vｨｪｨ♪10月に済ませてしまえ☆って思っていたんだけど、お店で着付けと写真のｺｰｽだからか11月からしか予約出来なかったのだ。まぁ～時間は早いのがゲット出来たので良かったよ。後は、自分達の身支度をどうするか・・・・・・・・・着物にするかスーツにするか･･･悩むんだよなぁ～～～～～～～着付けするんでも1万位するし髪の毛もでしょ･･･スーツ買うんでも安くて1万でしょ。。。さぁ～どうしようか･･･しばらく考えようかなぁ～そして、予約を入れた後は旦那の実家へお墓参りは大きな霊園なのに車の乗り入れ禁止になるから行くのが大変で、毎回お盆ｼｰｽﾞﾝは行かれないので、せめてお仏壇にお参りしなくては。。。ってね。旦那はから翌日から仕事だったので、行くのが面倒だったみたいだけど、是非行った方が良い☆と説得。運良くお母さんも仕事が休みで在宅だったので行く事に。無事お仏壇のお父さんにお参りする事が出来ました。そして4日目は、チビと二人のお休みの日。お昼近くまでﾉﾝﾋﾞﾘと言うか洗濯したりして過ごし、暑いけれど、電車で少し離れたﾃﾞﾊﾟｰﾄまで七五三の時に記念品にする物を品定めに。両家の親と自分達の分なので3個だけなんだけど、名前とかを入れられる物が欲しいなぁ～ってね。チビは男の子だから、七五三って1度しかやらないからね～何か記念に残せるものが欲しいかなぁ～って。1個良さそうなのを発見したので、ｶﾀﾛｸﾞを貰って帰ってきました。そして、夕方からは旦那が急遽お通夜へ行く事になっていたので準備。そして、急遽私達も斎場まで同行する事に(〃ﾟдﾟ；A　ｱｾｱｾ…まぁ～中には入らないので普段着で終わるまでで待ってました。戻ってきたら、会社の社長も来ていて、後で焼肉屋まで家族でおいでと私達も?????だったけど、ちゃっかりご馳走になってきましたチビは、社長だって言うのに怖い者無しに遊んで貰ってたよ(〃ﾟдﾟ；A　ｱｾｱｾ…しかも、帰りにお小遣いまでｼｯｶﾘ貰ってるし旦那はその後男同士3人で夜の街へ消えて行ったけどね･･･社長相手じゃ断れない男の悲しい現実ってﾔﾂですかねぇ～～私とチビは先に帰宅してさっさと寝る準備チビは、『お父さん遅いね～～～』って言いながら寝付きました。そして、翌日になってもまだ『お父さん遅いね～～』と((≡≧З≦≡)) ぶぁはっはー『お父さん夜遅くに帰ってきて朝仕事に行ったんだよ～』って言うと、『エッ☆そうなの???何で???』だってｱﾋｬﾋｬﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉヽ(*ﾟ∀ﾟ)ﾉｱﾋｬﾋｬまだ理解出来ない事沢山だよねぇ～～そんなんでお休み最終日5日目に突入～(＞▽＜)ﾉｼ最終日なので、午後に掛かるまでﾉﾝﾋﾞﾘして、午後からお買い物へ。前日社長に貰ったお小遣いで、最近我慢させられていたおもちゃを購入☆大喜びで帰宅後遊んでました。社長～ｏ(*'▽'*)/☆゜'・:*☆ありがと☆ボーナス(*｀･_っ･´)ﾉﾖﾛｼｸｯ☆彡そして明日から仕事の予定･･･予定ってのは、希望していないのに今週一杯休みになってたみたいで、明日の朝荷物の量を見て出勤するか決める事になったのだ。何だか本当連絡事項が行き届かない職場だわ(;´Д`)まぁ～～一人の休みが1日も無かったし、休みでも構わないけれど、何ともﾊｯｷﾘしないのが嫌な気分だなぁ～ってね。。。まぁ～～明日の朝になれば分かる事みたいです。チビは、何が合っても明日から保育園～(＞▽＜)ﾉｼお休みの間は、楽しい事た～～～くさんだった分、明日からまたいつものﾘｽﾞﾑを取り戻して頑張って欲しい☆お盆に入って一段と暑い日が続いているし、また熱出さないでくれよぉ～～長い日記お付き合いありがとうございます(m*´∀`)mﾍﾟｺﾘﾝ♪

今欲しいバック☆

夏もお盆最後の方にまでなっちゃってるけれど、今私は、かごバックが欲しい病になってるのだ(;´Д`)結構売ってないんだよね･･･柔らかい素材で、そんなに大きくなく小さくもなく･･･既に秋物が出始めているからね･･･ﾁｮｯﾄネットで探してみたりして。。。

今日から夏休み～☆

昨日の土曜日は､旦那とﾁﾋﾞは夏休みになっていたけれど､私はﾊｰﾄﾞな一日(*_*)最長勤務14時間だよ(~_~;)荷物の到着は遅れるわ､量も多いわで繁忙期顔負けに忙しい一日でした(>_<)朝から晩まではもう嫌だ(__)疲れるってのもあるけど､やっぱり帰宅してからの状態見たらｶﾞｯｸﾘ来ちゃってｽﾄﾚｽ溜まっちゃうよ…まぁ～そう度々ある事じゃないのが現実だけどね｡｡｡最近何だか色々職場内であって､今後自分が存続出来るかが微妙だったりで､出来るだけは存続に向けて努力はしているけれど､体力･勤務時間等譲れない部分が最初からあるしね…会社の勝手に振り回されて参ってる私ｯｽまぁ～そんな日々のｽﾄﾚｽから開放された夏休みですが､次は､家族と過ごす連休に少なからずｽﾄﾚｽを感じる私右も左もｽﾄﾚｽで塞がれながら､上手く納まりをつけねば…って感じかな～今日は､夏休み初日☆先ずは､ﾁﾋﾞの好きな仮面ﾗｲﾀﾞｰ電王のﾃﾞｺﾄﾚｲﾝに乗りに＆ｽﾀﾝﾌﾟﾗﾘｰ参加☆渋谷や横浜へ何度も下車して無事ｸﾘｱｰしたよそして､二日目の明日は…また明日以降にね

検査結果良好～(＞▽＜)ﾉｼ

今日は、先週日曜日にやった久々の血液検査の結果を聞きに行きました。ハードな毎日だったから、結果を聞くのが正直怖かったよでも、前回よりも数値が良くなり全ての数値が範囲内に納まってました～(＞▽＜)ﾉｼ薬の加減は、私の判断で･･･貫いたんだけど、先生も良い結果に認めてくれたよ結果が良かったので、次回は11月と3ヵ月後既に冬の気配を感じる時期の予約となりました予定なんて無いわぁぁ～なんて暢気に予約ＯＫしてきたけれど、そう言えば、チビの5歳の七五三じゃぁ～ありませんかでも、早目に済ませようなんて話になっているから大丈夫かな??!!順調に準備が進んでくれれば良いけれど･･･一応11月の2回分の日曜日は、病院通いで潰れるしね。。。その点踏まえて準備に取り掛からなくては☆と再確認まずは、結果も良く検診の間が空くようになってホッ☆としました。ﾄﾞﾝﾄﾞﾝ間が空いて、1年後とかになれる日がきますように･･･