グルメ 0
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次女、みのりの退院が来週末頃の運びとなりました。退院前の全身チェックの為の検査がまだ残ってますが予定の治療は全て終わり、ホッとしています。みなさん、ほんとうにありがとうございました。ぼちぼちやっていこうと思いますので、これからもよろしくお願いします。
2013.07.23
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たいへん、ご無沙汰してしまいすみません。じつは母、3月27日から刀根山病院に入院中です。急遽入院してもらわなくてはならない出来事がありました。次女の腕にあったできものを調べたところ悪性の腫瘍と診断されたのが3/23、即入院となり私は付き添いで大学病院にほぼ泊まっています。4月から化学療法による治療がはじまっていま3コース目の投薬期間中です。厳しい事も言われていますが希望を持って日々がんばっています。母のことは父ときょうだいたちが協力してやってくれていてそろそろ次の転院先の話がでているらしくいろいろと動いてくれています。娘の病気を言った時、母も声を上げて泣いていました。私にとっても母にとってもいろいろあった在宅生活でしたが、今思えば幸せな時間だったとおもいます。いま、病院で母も頑張ってくれていると思います。なんか母のことも娘のことも、夢の中のできごとのようでなにをしていても落ち着かない。先の事を考えると怖くて仕方ない。涙が目の裏側でいつもスタンバイしている状態で。。。受け入れがたい現実にとまどうばかりです。でも、、、泣いても一日笑っても一日!家族みんなで団結して笑顔で乗り越えよう!と主人ときめましたでは、娘が病院で待っているのでそろそろ行ってきますみなさん、ありがとう。
2012.06.15
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今日は末期ーではなく『水どう』な気分今年の新作以前の放送のエンディングです。
2011.10.25
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<楽譜>ピアノソロ オリジナル楽譜シリーズ NHK連続テレビ小説「おひさま」メインテーマ おひさま~大切なあなたへ 【smtb-ms】穂高温泉郷 ホテルアンビエント安曇野いろんな機能があるんだぁ。知らなんだ~~。まる☆せんせー!ありがとうございます(^^)ところが…じつは動画の貼付け(ユーチューブ)が、できません(>
2011.10.05
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できましたーsyuichiさん、まる☆さん、ありがとうございます
2011.10.01
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水曜どうでしょう『モノマネ 2』水曜どうでしょう『モノマネ 1』水曜どうでしょう『ハイジとプーさん』前回の手順はおぼえられたよう(^^)。『水ど』ばっかでごめん寝。syuichiさん、すみません。やってみたのですが、エラーになり公開できません。HTML?のタグ?を確認してください、とでました。きっと私、ヘボいことをしてしまってるのだと思います(>
2011.09.30
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槇原敬之『MILK』水曜どうでしょう『大泉さん限界』
2011.09.29
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水曜どうでしょうダイレクトに『水どう』のホームページにいけたらよいですが。。。
2011.09.23
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ここをキャンプ地とする
2011.09.23
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まる☆先生ありがとうございます!まる☆先生のところが変わってるはずですが。。。リンクのやり方がまだよくわかってないので時間をください。ママさんのコメントにもありましたが、設定にないバックはどこかからもってくるのですか?またよろしくお願いします(^^)/
2011.09.23
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胡蝶蘭がよく売れた
2011.09.23
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いま、高機能エディタの画面で書いています。ママさんのブログに触発され、まる☆先生のブログを参考にあれやこれや。。。先生!コピペがわかりません(汗)! 高機能エディタをいじって水曜どうでしょうの検索のページにリンクを貼ってみました、つもりです。いらんところまで線ひいてしまったみたいですが、クリックしたらとんだ~♪ (これでいいの?^^;) エディタと高機能エディタの違いはなんなのでしょう?この画面で書き続けていいんですか?先生方、よろしくご指導下さい。 今こうして書いているのを公開できるのかもわからない状態です。ドキドキ。
2011.09.21
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水曜どうでしょうはどうでしょう
2011.09.21
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今日、小雪ちゃんことchienblancさんが我が家に来てくれました約1年ぶりの再会です(^^)母を喜ばせようと、谷村新司のモノマネで登場しようとしてくれるすてきな彼女です。(セロテープ芸w)ご遠慮しときました(瀑)。一生懸命母に話しかけてくださって、母、号泣小雪ちゃんビックリさせてゴメンね~体調を崩されていたとのことで、心配してましたが変わらぬ姿にほっとしました。相変わらずお肌ピカピカの美人さん。あの人に似てるんだよ~…名前に「丸」のつく女優さん…。(「田丸」じゃなくてー)脳がダメです、でてきません。しゃべりまくってあっという間の約1時間半。。。。北海道の写真を見せて頂いたり、グチをきいてもらったりこのまま居酒屋にでも行きたい気持ちでしたよ(笑)。syuichiさんのお宅にもいらっしゃったそうで、アクティブ小雪あさってまで関西にいるんだって。後日談は小雪ちゃんのブログにアップされると思うので(^^)。最後の握手はヤバかった。わたしもパワーもらったよ。ありがとう。\(^^)/また逢う日まで。ーーーー訂正とお詫び…(^^;)(9/12)ーーーーー私が小雪ちゃんに似ていると思った女優さん…顔ははっきり分かるのにスッキリしないので調べてみました。『ぐ~たん ぬ~ぼ~』に出てた記憶を手がかりに…。「白石美帆」さんでしたーーーーー!どこに「丸」が?!石→丸いイメージ?自分でも脳がどうにかなってるとしか思えません。烏丸さんも調べてみました…(^^)たしかにおキレイです将来はこんなカンジかな?(笑)いえ、ほんと失礼しました。すみませんでした。人の顔でどーのこーの言って、小雪ちゃんゴメンね(^^;)…。
2011.09.11
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豊橋に住んでいる母の妹が顔を見にきてくれました。前回は万博公園へ一緒に花見に行ったのですが、昨日はもう暑くて、クーラーの効いた部屋で叔母の『すべらない小話』をたくさん披露してもらいました。(笑)母、笑い過ぎてヤバい…?くらい。。。そして、うちのバニア猫ちゃんに…お洋服を縫って来てくれたのでした肩のレースが特にすてきです♪おばちゃんありがとー(^^)
2011.06.28
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今、手が震えております。きのうガレージのツバメのひながかえったらしく、小さなこえが聞こえていました。今朝、ねばって撮れた写真がこれですポヨっとした頭が見えますか?3羽は確認しました、だのに、、、ちょっとコメント書いたりして30分ほどしていま見たら巣がくずれかけて、泥がいっぱいクルマの屋根に、、、親鳥がめっちゃ鳴いてます。確認できないけど、ひなはカラスに襲われてみんないなくなってしまったみたいなんです。。。。おすとめすがひっきりなしに巣に出入りしています。少し離れた電線にカラスがいました。ぜったいカラスやーーー。まだ孵ってないタマゴがあるのか、あたためようとしている仕草もみられますが、すぐまた襲われそうです。どうすればいいんでしょうか、はがゆいです。ああーーーーくやしいーーーー!!えーん…!!
2011.06.13
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今日はマッキー42歳のお誕生日 おめでとうマッキー!この春からラジオやテレビのレギュラーが急に増えてファンとしては露出があるのは嬉しいけど心配でもある。クスリの事がわたしの心から離れる事はない。またあんな事になるんじゃないかと考えると怖い。ただマッキーを信じるだけです。どうか体に気をつけて。(今日はマッキーへの想いを書きます(^^)ので読みとばしてください。)どうも、テレビにマッキーが出てると気が気じゃない。テンション高すぎるって!とか、今のはよかった!とか、いちいち身内のような心境で落ち着かんです。ほとんどのファンがそういう気持ちで見ていると思う。コンサートに行くと、お客さんがいろいろでみんないろんな人生を生きているって実感できる。若い女の子のグループ。(かわいい♪)私と同年くらいの女性ファン。一人で来てるひとも多い、私もそのひとり。(心の友よ)とその子供たち。(子どもとコンサートなんていいなー)コーラス隊の大学生の親御さんらしきご夫婦。もしくはお母さんのお友達グループ。(子どもの晴れ舞台を見に来たのね)男女のカップル。(どっちがマッキーファン?)男子のカップル。(多!でも、すごく自然)車いすスペースも満席。(呼吸器つけてるひとも来てはる。 お母さんも来れるなー)みんなが家族みたいでした。そんなみんながいっしょに楽しめる時間をくれたマッキーに感謝しています。今の主人とつきあってた頃、802でかかってた『北風』を聴いたのがマッキーとの出会い。その後、結婚して子どもに恵まれて、忙しいけど幸せな生活。いま、私はALSという難病の母を介護する毎日。こんな日が来るなんて想像もしなかったあの頃からずっといろんな場面で、マッキーの歌声とことばが私を支えてくれている。泣きたいときに泣ける歌は大助かり。マッキーのために泣く事もあるよ。みんなも泣いてると思う。せつなすぎる。マッキーが幸せだとわかるうたで安心させて欲しい。なんとなく分かればいいんで…その時がきたら、お願いします。心配事も尽きませんが(笑)テレビで元気な姿、見れるん楽しみにしてるでー(^^)!
2011.05.18
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葉っぱらしきものが現れました!イメージではもっとグーンと大きくなるハズですが…。また報告します。今日は大阪は朝から雨です。なので、これは日曜日の写真です。りゅうちゃんのブログに写ってたのと同じ種類だと思いますがわが家の黄色いお花です。モッコウバラ…だと思う。むこうの木はオリーブです。いまパソコンをしている2階の窓からも見えます。細っこいスペースでこんなに大きくなるとは思いませんでした。家の壁にめり込みそうないきおいで幹が太くなっています。
2011.05.11
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写真、載せれましたーーーーsyuichiさん、やりました!
2010.12.03
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パパ特製フレンチトーストうまし!
2010.12.03
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母のまわりのいろいろ気になっていたことをやってみました。1.伝の心のプリンターをつなぐ→なんとかできた。自分には無理と思ってた(汗)!2.母用テレビを設置する→部屋にアンテナがきてなかった。2階の地デジと一緒に 工事してもらった。 ベッドにつけるアーム式テレビ を買った。3.PPSスイッチの調整、購入手続き →ピンポイントでの入力が難しくなったため、ブーブークッション型のスイッチを可動式のアームにグルッとまいてもらっていいかんじ。市へ『修理』申請手続き。4.障害基礎年金手続き→書類をそろえるのに一苦労。5月から動き始めて やっと受理されました。結果は4ヶ月後と 気にかかっていたことがだいぶ片付きました。スイッチに関してはレスパイト先でお世話になった先生が退院後も訪問してくださって、一気に解決しました。出会いに感謝!
2010.11.22
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いま義妹からメールがあり、『くも膜下のうほう』だったそうです。でもMRI造影の結果、とくに気になるものではなくて先天性のもので何か症状がでないかぎりは1年に一度検診をうけておいたらOK!とのこと。よかったーー。ご心配くださった皆さん、ありがとうございました 。追伸 昨日のブログで『SP革命編』と書いてしまいましたが『SP野望編』 の間違いでしたごめんなさいいっ…!
2010.11.12
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夏休み しゅーりょー ばんざーい 明日はさっそく義妹が手伝いにきてくれる ありがたや。穏やかな日常が戻ってきた。ウルウル。。。そして きのうからパパが会社の旅行でハワイへ行ってます。5日まで。ゴルフ三昧で真っ黒になってかえってくるだろう
2010.09.01
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母は週に二回、訪問入浴さんにお風呂に入れてもらう。看護師さんとヘルパーさん、オペレーターさんの三人一組でやってくる訪問入浴さんたち。メンバーは何人かいてなかなか同じ人が組み合わせになることは少ないけど、どのチームも元気で、明るいバスタイムを提供してくれる お風呂中の階下はとてもにぎやか。ミッキーのものまね大会になっていたこともある 今日は母のお気に入りのオペレーターさん(男性。ボケ担当) とキレのいいツッコミを見せるヘルパーさん(女性)が担当だった。もう、一種のエンターテイメント 笑いすぎるとヤバいという、母のこともわかってくれているのでお風呂の間、最近は任せきりで家事ができる。みなさん、楽しい時間をありがとう。
2010.08.27
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きょうからsyuichiさんの奥様が刀根山に検査入院ということでうまくお会いできるかとドキドキワクワクしながら病院に行ったら。病室のネームを見てビックリ同じ病室、しかもお隣のベッドーーーsyuichiさんは気さくで優しくてブログのイメージそのままの方でした奥様もおはだつやつやで、穏やかな表情されていました呼吸器のことやヘルパーさんのこと、エンシュアリキッドのこと(笑)、ブログへの写真のアップの仕方(私の理解力がなさすぎてすみませんでした)をわざわざノートパソコンで教えて頂きました。ありがとうございましたもっとお話ししたかったのですが、私の時間がなく1時間ぐらいの
2010.08.06
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楽天市場にて3g×10パック×3箱の青汁三昧を買いました そーいや、先週末に申し込んだんだけど遅くね?ゆうパック!?
2010.07.13
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千葉っ子ママさんの『青汁入れてます』とのコメントを読んで3日前から、500CCの白湯の200ccを野菜ジュースにかえて注入したところ、良い便が出ました !!今回は(おそらく)飲んでもおいしい伊藤園の『緑の野菜』にしてみました。やはり毎日の排便が基本だと思うので今度は本格的な青汁にも挑戦してみます 。
2010.07.08
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私の周りの嵐ファン→弟のお嫁さん(義妹)、その子供たち(甥っ子。幼稚園と4年生。)、私の妹、主人の弟のお嫁さん(もう一人の義妹)、うちの長女。甥っ子たち以外は皆ファンクラブ所属です。さあ誰がチケットゲットなるのか。特に義妹は大阪の公演以外でもいく気満々 ガンバレ~~
2010.07.02
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明日から雨続きの予報 児童手当の申請が明日締め切りなのに、行ってない・・・。(もっと早く行っとけよ。)そして明日は雨・・・というのを心配した義妹が「今日ばばちゃんみててあげるから市役所行っておいで」と臨時で出動してきてくれることに ありがたや~。週末分の買い物も済まし帰って来たら、掃除機してくれてあったそして豊橋から叔母が来てくれた 叔母の小ネタ集に、母もひき笑いしすぎ 昼からは、往診、リハ、と母忙しい。そのあいだに・・・妹の旦那さんの実家から頂いた『小夏』を漬けてみた。いたこさん、いろいろ教えて頂きありがとう 小夏一個、ホワイトリカー200cc、氷砂糖10粒でやってみたよ。出来はまた報告します!今日は皆のおかげでスペシャルハッピーデーだったなあ
2010.06.17
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体位交換・・・母と私の今最大のテーマ。一昨日、昨日と母にコールを押してもらうのをやめて、私のペースでやらせてもらった。回数は変わらないけど、コールで起こされるのと自分で起きるのとではストレスの加減が違うのか、楽だ 携帯アラームを仰向けのときは2時間、横向きのときは30分にセットしておく。なぜか、アラームが鳴る5分前くらいに目が覚める 横向きのときは、30分たたずに母のうめきで起きるときもあるけど朝、母に聞いてみると覚えてないらしく、「よく寝た。」とのことなのでこれでやってみることにする
2010.05.21
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お久しぶりです。連休も終わり、やれやれです。そして、母がうちにきてちょうど1ヶ月すぎました めっちゃ疲れきっている訳でもないけど・・・このままあと2ヶ月、(レスパイトが3ヶ月ごととして)このペースで介護するとなるとしんどいかもしれないと思う今日このごろ。 夜間は相変わらず6回ぐらい起きて体位交換しています。エアマットも体位交換機能付きのに変えてもらったけどよくなくて結局もとのにかえてみたり。コールの誤作動(押したくないのにふとんの重さで押してしまう)も多くて、りゅうさんのブログで見た『リヒカ』を買ってみたり。リヒカは大変よいです でも、「夜中のトイレ介助はしんどい」と言うと「出そうになったらおむつにするわ」、と母は積極的に提案&協力してくれるのでありがたいです 結構うまくいっている気もするけど、なかなか以前のようにパソコンにむかう時間と気力がないというのはまだまだダメってことやね。
2010.05.12
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長女、修学旅行に無事出発した月曜日まで学級閉鎖でどうなるかと思ったがヨカッタ~一泊二日で広島へ楽しんでおいでね~母は今日、10時から造影剤を使っての飲み込みの検査だ。義妹が行ってくれるのでおまかせだそして私、今日は11~15時でバイト今日は延期になった次女の誕生日会をやるのだ6時間目が終わってからだから4時頃からリクエストのフルーツポンチとサンドイッチの材料をバイトの前に買い出しに行って参ります昨日、マイカルのパーティーグッズ売り場で声がかわるヘリウムガスを買ってみたこの間、嵐の番組で見てそう、私がやってみたいのだ「これ吸ってカゴメカゴメやる~」と言って次女は登校してゆきました楽しみです。
2009.11.05
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火曜日、刀根山病院に入院致しました。週末も体調は良くなくて、あくびを連発するようになったのでバイパップを増やしたりしてたから・・・、このタイミングで病院に入れて良かったのかも昨日は父と義妹が行ってくれて、様子をきいたら頭痛と、微熱だけど熱発してるとのこと。風邪? 環境が変わったせい?心配はつきないけど、病院だから家にいる時よりは安心かな。そして、この忙しい時に長女のクラスは今日から火曜日まで学級閉鎖になっちゃいました。次女は本人がきのう微熱で保健室のお世話になり、その後は夕べも今朝も熱もなく元気だけど今日は休ませた。遠足だったんだけど、途中でまた熱でたらどうしようもないもんね今日は母に会いに行くつもりだったのにただ元気な子どもらと家に一日いることになってしもうた。でももし母が家にいたらあっちもこっちもで、大変だったな。そういえば前の入院もちょうど夏休み中で私は助かった。いえに子どもがいるときをねらったように病院にいる母自分のことで子ども達に留守番させるのを泣いて悲しむ母の為にこのタイミングはインフルエンザの神様(なんだソレ)からのせめてもの計らいかい?とにかく母はインフルでなければいいけど・・。しばらく会いに行けません。先生と今後の話もしたいのにぃ~!ぬー!やっぱ、インフルエンザめぇーーー!!
2009.10.30
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先週から母のお風呂、湯船につかるのを断念した。足の拘縮と握力低下で、つたい歩きは無理になった。トイレは前よりギリギリまで車椅子でなんとか入って、ヨイショで立って、コンパスみたいにくるっと180°回転させて便座に着席話すのも、かなり聞き取りづらくなったきたし先週は2回程昼間もバイパップ着けた。この10日程の間に急に進行してるよなあ旅行の時にどうなってるんだろうという不安がムクムクと神様お願い、もうちょっと待って~!!
2009.10.25
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今度の火曜日に母、刀根山病院に入院することになりました。やはりもう父が、まず精神的に限界で胃ろうの手術後、刀根山に2、3週間入院という予定でしたが11月下旬の手術日まで在宅生活が保てそうにないと判断しました。かといって、外来で行ったことの無い療養病棟に往診医の紹介状だけですぐ入院できる訳も無く、調べた範囲では1~2ヶ月待ち。さあ、どうしようか~・・・と考えまずダメ元で刀根山のM先生に主たる介護者が介護できない状態であることを伝えてお願いしたところ入院許可がでましたほんとうにほっとしましたとにかく、今は父は母からすこし離れた方がいい。最近は「わしの気持ちも分かってくれ!」と私にも言うようになったし。これは完全な父のSOSだよなあと思った。だからといってこの状況をどうにかしようという相談はなくて、(たとえばヘルパーさんに入ってみてもらおうか・・、とか)愚痴ばっかりで自分ではなにも行動しない父にイラッとしたりもしたけどそれは今更やな~とも思い直した。お父さんもそんななるまでよう頑張った!金曜日の夕方、帰宅した父に「今日刀根山に電話して、お母さん火曜日に入院きまったから」と言ったら「なんで!?」とちょっと怒ってたけど、もう無視手術まで旅行もはさんでるし、いったん帰宅しないとアカンかもしれへんけど。母に、「入院中に次に入れる病院さがしといてや~」と言われた。私に出来ることは母の希望をきくことと割り切っているつもりやけど、母の本当の気持ちはまたきっと別なんだろうなとか、でも私たちに苦労かけたくないっていうのも本当の気持ちなんだろうなとか、グルグルと考えてしまう~あぁグルグル~~~~。
2009.10.24
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今週は、調べものと手続きにおわれましたなんて一週間の速いことでしょう新幹線のチケットは多目的室の予約をお願いしていて、とれたかどうかの返事待ち。ドキドキ・・・。最初は多目的室自体を予約してなくて、電源を使いたいと言うと書類が必要となり予約も取り直しとなりました。今はバイパップ夜のみだけど、3週間後どうなってるかわからないしね。胃ろうのオペがいつになるかは月曜の大学病院受診で決まるはずですが、旅行帰って来てからオペ、その後2~3週間は刀根山病院に入院という流れになりそう。母と話していても、いまもすぐにでも病院に入りたいという意思は変わってなく、、、「父の暴言がエスカレートしている」ということを聞いてしまったので病院のことを調べまくって、電話もしてみた。まず、保健師さんが言っていた『月20万円』というのは一部の病院みたいで、料金を聞く時には「オムツ代」「病衣代」「電気代」をきっちり確かめて下さいとのこと。医療費は全額公費で負担してもらえるので。ほんとにありがたい待ちはだいたい1~2ヶ月。神経難病に理解があって、特定疾患療養病棟がある病院で、ってさがすと、市内は0だった。それでも近隣の市にはいくつかあったので申し込みしようと思う。うちの今の状況から考えたらこれって、前向きな行動なんだと思いたいけどお母さんの病院さがす作業はヘコむわ。木曜日、父を泣かしてしまった。暴言エスカレートしていると母から聞いた日の夕方、帰って来た父に「いつまでもお母さんに甘えとったらアカンで!! お母さんにばっかりあたるんは甘えてるからやろ! ええかげんにせえよ!」とキレたら、「あぁ~~もうええわ!」と話を終わらそうとしたので、「お父さん逃げてばっかりやな!」と言ったら「わしかて疲れとるんじゃ!!」「私だって疲れとるわ!なんでも周りに決めさして 自分はお母さんに対してそんなんで・・・。 いったいお父さんはどうしたいねん!」「わしだってお母さん病院になんか入れとうない・・・!」「じゃあなんでお母さんにひどいこと言うん!」「自分でも止められへんねや、大きい声が出てしまうんや、 ええかげんにせえよとかなあ・・」 と言って泣きだした。もちろん私はすでにずるずるに泣いてたけど。 「言うてから、しまったと思うんやけど、声がでてしまうんや・・ 一番つらいんはお母さんやってわかってるんや・・。 もどかしいてたまらんねん・・」思わず父の肩をさすさすしてた。父が自分の思いを言ってくれて嬉しかった。いままでは何を聞いても言っても「大丈夫や」しか言ってくれへんかったからな・・・。今度は急に父のことが心配になってきた。病院のことは、「もうちょっと待ってくれ。」と言ってたけど、私の考えはこれではっきり決まった。このままじゃ、お父さんも倒れてしまうわその夜、泊まり当番で行った時「今日は悪かったな・・」と父が謝ってきた。私「私も言い過ぎた。ごめん・・」母に「お父さんやっぱり病院には入れたないって(笑)。 でも、ちゃんと探してるから安心して。」と言ったら笑ってうなづいてた。母は前から「お父さん体こわす」と心配してた。私は父の体まで心配する余裕が無かったな。でも申し込んでもすぐ入れるわけじゃないし・・・。おそらく3ヶ月ごとに転院しなければならないだろうから一時的に在宅にもどることがあるかも。これも、あくまでも私の希望的な計画だけど。もう、在宅にこだわるのは一旦やめようと思う。お母さんも一度病院で過ごしてみて、やっぱり耐えられなかったらいつでも戻ってきたらいい。「すこし離れたら、お父さんも優しくなれるんじゃないですか?」と保健師Mさんが言ってくれた。少しでも他人の助言があると気持ちがすっと楽になる。私も世間体、気にしてたのかも。ケアマネさんにはバンバン相談していたから、また戻られたらすぐ来ますからね!と言われウルウルきた。ありがとうございます。でもまだ、旅行までも3週間ある。その間、現実的に今のまま頑張らなくちゃいけない。母と家で過ごせる時間があまりないと思えば短い時間にも思えるけれどこの3週間の間にも母のトイレはポータブルになりそうだし、状況は変わりそう。そこはきっちり母の変化に順応してかないとね。入院のことも進めなくちゃあかんけど、在宅でお世話になってる方々になんか申し訳ない気持ちがあって悶々としてます。いまいちエンジンがかからないとゆーか。自分の中で、まだ割り切れてないんでしょうかねえ。とりあえず、月曜日にある程度の予定が組める。そうなったらやるっきゃないか
2009.10.17
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今朝の母はブルーだった顔を見ればすぐ分かる。私「お父さんになんか言われた?」母「デイのこと・・・、次から次に、って言われてな。」昨日、デイサービスの送迎してくれている男性スタッフさんが腰痛で、手が足りないのでお迎えに行けませんと、ケアマネさんから電話があった。とりあえず明日は休むことになっている。いよいよ階段昇降機を試すことになって、10/8に講習をうける。昨日、義妹からも電話があったけど左の手首の力が急に弱ってきていてそういうからだの変化も精神的に不安定にさせているんだと思う。それと。父の疲れがどうにも限界に達していてしんどそうな父を見ているのがつらい、と。やっぱり、入れる病院をさがして欲しい、といって泣いている。ふ~ん・・・。『家でみる』と言った父のほんとうの気持ちもまだ分からないのに・・・。ぶちぶち、ヒーコラ言って、ため息つきまくりでも母を施設に、とは言わない父。ほんとうに単なる世間体なのかな・・・?と思い始めてる、私。娘としては、父は母と暮らしたいと本気で思ってると思いたい・・・希望的な憶測が、つい頭をもたげる。少なくとも、母の介護は自分の仕事と思って頑張っているみたいだし。でもあまりにも父に余裕が無さすぎて、まわりの私たちがそれを見て絶望してるんだよね今日の母は、父がひどいことをいうのはもういいけどしんどそうな父を見ているのがつらい、と言って泣いていた。たしかに急にしわが増えて、痩せたように思う。お互いを思う気落ちはあるんだけどね、難しいね。『憎い~、恋しい~♪ ×2 』って歌詞がありましたね。でもきっとどっちも二人のほんとの気持ち。母の気持ちは分かるし、以前のように一方的に父に傷つけられでの『入院したい』発言でないことは娘にとっては嬉しいことだった。入院も一つの手やけどその前にヘルパーさんに入ってもらったり、極力使える社会的資源は使わせてもらって、、、。だってお父さんはお母さんが家にいて欲しいっていうことは一貫して言い続けているんやから、、、。その為やったら協力してくれるんちゃうかな。じゃないとつじつまがあわなくなるし!(笑)そんなことを母いろいろしゃべって、母も「そうやな~、お父さんに少し休みって言うたって」と、笑顔になってくれた。やっぱり父の負担が多いなら。。。デイサービスのこともあるし、体制を考え直した方がよさそう。夕方、帰宅した父にチラッと「ヘルパーさんに入ってみてもらう気、ない?」ってきいたら、「いや~・・・いい、いい」・・やっぱね。私「じゃあお父さん、朝のトイレ、お母さんから目はなさんとってよ。 洗濯もんとか、食器はほっといてくれていいからよろしく」父「いつも目離してへんで」 (このぉ~うそばっかし・・・!)私「今日、私もちょっと怖かったから。握力、急におちてるで」父「うん・・・」私「あれこれせなアカンと思わんでいいから。・・・洗濯はおいといて。」父「・・・じゃあ、頼むわ」(^^)あら・・・意外に素直にきいてくれた。(これでも)。三歩進んで二歩さがる・・・か?!
2009.09.29
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今日は娘達の運動会でした長女は今年が最後の小学校の運動会。6年生は恒例の組み立て体操。すごくよかった。カンドーした大きくなったなあ~、娘もみんなも・・・感無量です。パパのお母さんと、父も昼から来てくれた。4年生の次女たちも、高学年らしくしっかりと並んで踊って走って、がんばってた子ども達の成長を実感した一日でした。さっき母からメールが来た。『暑い中でがんばっていたとじいじから聞きました。 ビデオ楽しみにしています』次女が返信。『ばばちゃんち逃走中みてる?』噛み合ってなーい!けど、次女は母とメル友なので、いつものことです。しばらくして返事が。次女 「ばばちゃんも観てるって!」そう
2009.09.26
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保健師MさんとケアマネSさんが13時に来て下さり、母が入所希望していることと、我が家の状況をいろいろお話した。結論から言うと・・・経済的な問題で入所できるところは なさそう。BiPAPを使っているため、入れる所がまず市内で2、3カ所の病院に限られる。そして、費用が月20万円前後!かかるとのこと。食事代、病衣代、光熱費、オムツ代などなどが発生してそれくらいの値段になるらしい。そうなんや・・・甘かったな~。「現実的に毎月払える金額じゃないなー」と母。MさんとSさんに母が施設に入りたいと思った理由もすべて聞いてもらって、やはりこれはお父さんの『意識改革』しかないですね・・・。ということで・・・。お二人ともすごく真剣に(聞き取りにくい、プラス(泣)の)母の言葉を聞いて、質問や意見を下さって、母も自分の思いを全部出し切れたみたい。家族以外の第三者から見て、父の介護の様子はどうなんだろう。お二人とも、深刻に受けとめてくださったけど、うちだけじゃないみたいね、こういうパターン。一度、神経難病患者の集いに父も一緒に行ってみて、介護されている父くらいの方達の話を聞いてみるのもいいかもしれないですよ、と。よけいかたくなになってしまう可能性もあるとは思うが、もうココまで来たらなんでも試してみるべし!!素直に行ってくれるかが、まずは問題やけどねえ。義妹が言うには、父は世間体を気にして母を病院に入れたくないと言い、仕事仲間と飲みにもいかず、趣味のソフトボールチームにも顔を出さず、母がデイで不在の土曜日ですら出かけもせず家にいる、と。(近所の人に遊んでると思われる、と思ってるから)・・・おぉ~~! はげしく納得!父が母の介護を放り出さないのは『世間体』というシバリがあったのか!それは考えが及ばなかった。みんなが父に息抜きを推奨してるのに「行ってても(母の事が)気になるから・・」とか言って、母の介護が始まってからは、たぶん、家族の男メンバーでゴルフに一回行っただけ。それも、母が気を使って、みんなでお膳立てしてやっと行った。私なんか以前のように友達と遊びに行ったりしてるからそういう父の気持ちは分からなかったなあ。飲んで帰って来たり、ソフトのユニフォーム着てたって『いや、○○サン、おくさん大変やのに遊んではるわ』なんて、近所の人もそんなふうには見ないでしょう。いまどき。まあ、「行っても楽しめないから行かない」というなら無理にでかけろとは言わないがそんなんじゃ、心身ともに保たんで~とは言っておこうと思う。いや、手紙にしよう。ここで手紙、ですね。で、どうやら父の暴言は『疲れ』とは別らしいことが分かってきた。今までは、「疲れてお母さんに当たり散らしてる。なんとかしなきゃ」と思ってたけど、どうやら性格の問題やな。ほんとは介護なんてやりたくないけどみんなの手前そんなことは死んでも言われへん・・・。世間体が大事!でもこのイライラをどうしたらいいか自分でもわかりません。って、こりゃ、大変ですよ(汗)。もー、めんどくさ!!「むかつく!」って言ったら保健師Mさんに笑われた。ちょっとスッキリした。とにかく病院は無理。Mさんが、「刀根山病院のM先生にもこういう事情を話して、レスパイトをお願いしながらやってみましょう。」と言ってくれた。選択肢はそれしかないか・・・。母も、がっかりしてたけど、「もう何を言われても右から左にうけながす(笑)」と。さて、どうなることでしょう。今日からのテーマは『お父さんの意識改革』です。壮大なテーマ(?)です。『ALSにうち勝つ』とかじゃないんですよ!なんでこんなことにテーマをかかげなくてはならないんでしょうかね。
2009.09.15
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土曜日は図書館と買い出しへ行きがけに実家へカレーを持ってった。ら、思いがけなく、母、デイをお休みしてた。ちょっとしんどいみたいでベッドにいた。でも、笑顔が出たのでホッ。ゆうべ、往診のO先生から電話があったらしい。「BiPAP、頑張って、夜、着けてって~。バレた~(笑)」訪看さんからの連携だ。さすがだ(笑)。いえ、すみませんでした。いよいよ月曜から子どもたちは2学期季節もぐっと進んで、早くも秋の気配ですね私がどう過ごしていても季節はきちんと巡って世の中は回ってる。1年後の今日はどんな一日だろうとか、つい、ふけってしまいますね~秋ですね。
2009.08.29
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今日も13時から次女と実家へGO長女は、「始業式の準備するから~家におるわ~」と。最近ちょっと自分の時間を持ち出した。母としてはちょいと寂しいような・・嬉しいような?午前担当の義妹と甥っ子(4さい)&今日も来てた妹と甥っ子(5ヶ月)。4さいの甥っ子は今日は兄ちゃんが来てないから間が持たないみたいで帰りたがっていましたがーー。私が持ってったラムネでちょっとテンション。ふふふ・・・。思ってたとーりだわ。ラムネに間違いはなかった。そしてバイバーイと元気に帰って行った今日は13:30~訪問看護、16:00~訪問歯科。ちょうど退院から2週間。BiPAPの管などを交換した。実はココ1週間ぐらい、夜間のBiPAPをしてなかった。やってると寝苦しいのと、父に夜中に取り外してもらうのが心苦しいらしくて先生の指示は『夜間1~2時間装着』だったけど、それなら、と私がいる昼間に1時間ほど着けたりしてた。でも訪看さんによると、寝てると呼吸がおちてくるから寝てる時につけたほうがいいよ、と。やっぱり指示通りに着けなきゃいかんのね~今日のSPO2は93。一瞬91それと、夜着けてた時にマスク内に結露がたまってマスクのはしからたれてくるらしく、それ○○さんのブログで読んだ!と思った。ちょっと涼しくなってきたせいですかね。あとで改めて読ませていただきま~す(^^)で、訪看さんが加湿器のメモリを4から3にしてくれた。加湿器は勝手に設定替えてもいいんだって。「ちゃんと夜つけるわ~」と母。そうやね、できるだけ元気でいるのには大事な事やもん。父も面倒がらずにやってくれると思う。BiPAPもしない、と言いださなくてほっとした今日の訪問歯科も、入れ歯がどうにも入れられない状態になってお願いしているんだけど「入れ歯治して~って・・まだ食べる気満々やな~(笑)」と母。そうやね~。母がよく言う『ナチュラルにいきたい』というのはどういうことなのか。本当は、本人も自分で笑っちゃうくらい分からないんだよね。刀根山のM先生はきっぱりと「ナチュラルにって言われても、どこまでがナチュラルなのか 僕にはわかりません。」ておっしゃってた。考え方によったらこのまま歯が無くなってそのまま食べれなくなっていくのが究極のナチュラルかと思うけど、もう母もそこへは考えが及ばなかった、という事やし(^^)「薬もきっちり飲んでるしなあ・・ぶふっ(笑)」とかって自分でツッコンでるし。訪問歯科、先生と助手さんとコーディネーターさんの3人で来られた。すごく丁寧な診察と説明でよかった。今日はグラグラ歯の抜歯はしてもらえなかったけどとりあえず入れ歯の針金を一部はずしてもらって装着できるようにはなった。写真撮ったりして治療方針は説明してもらえた。「訪問のO先生に確認してから抜歯しますね」とのこと。先生から電話してくれるそうだ。こういう連携はどこもすごく行き届いているな~と思う。ありがたいことです。きょうは心身ともに調子良かったんだと思う母の強制笑いを久しぶりに見たわがやの介護体制も含めて「この調子でいけたらいいなあ」と言ってた。ほんとそうね夜間を一人で看てる父の体がそろそろ心配ですが・・・。言っても本人はまだやる気満々なので見守る事にします。今日は父以外で、10人が来訪しました!皆さんお疲れさまでした
2009.08.28
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今日は豊橋のおばが三女と一緒に来てくれた青春18きっぷで!いとこは今年高校卒業して、看護学校へ通っている。高校のときはハンドボールで全国大会にも出たスポーツウーマンだ。背も高いし、ますますがっちりよく日に焼けてるし、短髪だし、「そうっすね」とか言うから(笑)看護師さんのイメージとは遠いんだけどーー!シャイだから、かわいいのうちの小4の次女とWiiのスーパーマリオでもりあがってた。青春18きっぷだから滞在時間は短いおみやげもたくさんありがとう。いつもありがとうねと、ケアマネさんも来訪。さすがに要介護4だと半分くらいの点数残ってる。ヘルパーさん利用してないからだね。それと階段昇降機の事聞いたら、危険が伴うとの事で 今きてもらっている福祉用具業者さんは取り扱いがないとのこと。それでも一度現物を見て、講習も受けてみてみたいとお願いしておいた。私が子らと居間でトランプしている時母はおばとなにやら話して号泣していたけどあとで「めっちゃ泣いたわ~」と。「すっきりした?」って聞いたら「うんうん」と。なんか嬉しかった。これからもゆるゆると今日のように過ごして行きたいものです
2009.08.27
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さきほど父から電話が父「ただいま~晩ごはんありがとう、お母さんもいま丁度 デイから帰って来てな、楽しかったらしいで。・・・ ちょっと待ってな、かわるわ。」母「ただいま~。皆にどこで浮気してたんていわれてな~(^^)、 今日はお祭りで、楽しかった。先におやつもらって 横にならせてもらって・・・」しゃべりにくいながらも、しゃべりまくり!退院後、初のデイサービス。少し心配してましたが、よかった~家の階段はおんぶしてもらったらしいです。スタッフさん、ありがとう母のあんなハイテンションはひさしぶりあ~嬉しや
2009.08.26
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夏休みもあと1週間です!子ども達、今日は長女の友達のお父さんが引率でまたもや猫カフェへ友達に話したらしい・・・お父様ありがとうございます。パパはゴルフ練習場へ行って昼からWiiのバイオハザードを・・・好きだね~。ひまがあればやっとるね~~。私はコワくて、ようせんので、実家へ妹が子連れで来てた甥っ子ただいま5ヶ月です~かわいいです~孫ってこんなカンジなんでしょうね・・ふふ・・なんでこんなにぷくぷくしてるん~?しばし甥を堪能母とお風呂に入り、父が妹を送って行った入れ替わりに弟一家が来た。日曜日は買出しに行って、晩ご飯も父母と一緒に食べてくれてる。ありがとう!弟のところも男の子二人だ。男の子、かわいいな~ほんと見てたら、これぞ子ども!って行動ばっかり。母もいい顔してる幸せだね、お母さん。こんなにかわいい孫達にしょっちゅう会えるんやもんね。旅行もそうだったけど、嬉しい気持ちの時はそれと同時にいずれ来る別れのつらさを感じさせてしまっているのかな・・とも思うけど、その時は・・また今と違う選択肢もあるから・・・ねっ今ある幸せを大事にしていこう
2009.08.23
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かわいいですね~めちゃイケ観てて・・・ふふ今日は午前中は家族で図書館と買い出しへ。旅行続きだったので冷蔵庫が寂しいー。実家の買い物も。さっき父から電話があって、母の前歯がぐらぐらでやわらかいものしかダメらしい1週間くらい前、立ち上がりの介助の時に父の肩が母の歯にあたってしまい、それ以来部分入れ歯が入れにくいと言っていた。昼から行って見ると、その部分入れ歯を支えていた歯がヤバーい!!とれそうじゃん!先週、ケアマネさんに一応聞いておいた訪問歯科の番号(歯科医師会の番号だった)に父が電話したが土曜日は不在らしい。今晩はカレイの煮付けとみじん切り野菜炒めの卵とじ、おかゆ。食べれてればいいけど・・・。明日もおかゆや卵豆腐、野菜ジュースなど噛まなくていいものでしのいでもらうことにした。帰ってから市内で訪問してくれる歯科を2軒ほどネットでみつけたので月曜日に電話しようと思う。ただでさえ食べるのに苦労してるのにね。もっと早く治療開始すべきでした、反省
2009.08.22
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ブロク開設から今日で一ヶ月が経ちました昨日2500アクセス突破のお知らせがきました。こんな日記を読んで下さった皆さん、ほんとうにありがとうございます4月にとつぜん難病患者家族になり、友人知人には言えない胸の内を内にしまっておくことができずに始めたブログです。しかしいざ思いの丈を書きつらねると、つい愚痴ばかり~!これには自分でも・・・でもっでもっ!!ここに書けたことで私は救われました自分の気持ちを誰かに伝えられた、と思うだけで楽になれました。みなさんありがとう!そして、コメントを下さる皆さん、お気に入りに登録して下さった皆さんありがとうこれからも末永くよろしくお願いします(^0^)今日は11時に福祉用具のTさんが家のベッドで使うマットを持って来てくれるので実家へ行ってきました。最近、母は側臥位が多いのと痩せてきたせいで腰の骨のところが当たって痛がります。(昼間は車椅子とベッド1時間ごとくらいでしょうか、行ったり来たりです。)夜間は2~3時間ごとの寝返りで左右の側臥位状態なのできっと夜がネックなんですね。介助する父も大変になるし、母も痛みで眠れなくてはかわいそうです。今日きたマットは、ICUのベッドでも使われている床ずれ予防マットだそうですやわらかすぎると寝返りできなくなるので堅めのマットレスの上にそれを敷きました。「もし、これがダメだったらエアマットにしてみましょう。 まだまだ作戦はありますから。」とTさん。ありがとうございます。心強いです!その足で病院へ 行ったら、豊橋のおば(母の妹)が来ていた!日帰りでちょくちょく来てくれるのだけど、今朝の地震は大丈夫だったの?新幹線で来たん?!なにも今日でなくても~盆休みで混んでたんちゃう?って聞いたらそうでもなかったで~快適やったで~、と。いつもは青春18きっぷで来るからね・・・パワフルなおばです。昼ごはんを買って帰るつもりで出て来たので私は早々に帰ることに。ハラを減らした子らが待っている~もっとおばの小ネタ、聞きたかったな~。
2009.08.11
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世間はそろそろ盆休み突入でしょうか。だいたい12日からというところが多いですね。にもかかわらず14日の母の退院日の午後に、ケアマネSさん、BiPAPの業者のKさん、訪問リハのNさん、福祉用具業者のTさん、それにデイサービスでお世話になっているサポートセンターのオーナーMさんも来て頂けるかもということで・・・これからのサポート体制のミニカンファレンスが開かれる事になりました。ありがたいことです。感謝感謝です母のBiPAPはうまくいっているようで夜はつけっぱなしで寝れているみたい。少し口が開いてしまうらしく「口がカパカパになるわ~(笑)」と。SPO2が94とか95のことが多くなって来たし、家で前みたいにしんどくなってもBiPAPがあるという安心感で、母自身も退院に前向きになったので、ほんと良かったただ、「退院したらまた迷惑かけるなあ・・・」と。あーハイハイ、もう私も右から左でございます。あんまり親に気使われるのもいやなもんです。むしろ、もっとわがまま言ってくれーーー!!と思う。そしたら、「よっしゃ!まかせとき~」ってなれるやん~ま、そこはアセらず、ということで、とにかく母が退院したらまずの問題はぶっちゃけ、毎日の食事ですよ~!食事は大事ですもんね~責任重大!きざみ食&おかゆになった母の食事、メニューがあまり思いつきません噛むのが疲れるというだけで飲み込みは大丈夫だから刻んだらたいていはいけるかな?でも刻んじゃったらおいしくなさそうなのはダメだよね。また皆さんのブログを拝見して勝手に参考にさせて頂きます。皆さんいつもありがとうございます我が家の盆休みは世間とは1週間おくれ。15日から23日までパパ休み~。もうちょい仕事ガンバ
2009.08.10
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実は、槇原敬之ファンです。ニックネームの518はマッキーの誕生日からとりました。こんな風に・・カミングアウト風に書かなきゃいけないのは、もちろん、覚せい剤事件があったから・・・ちょうど10年経ちましたが、いまでもスゴくひっかかってしまっています。今、酒井法子が逮捕されて大騒ぎですね。ちょっと思い出してしまいました。実生活がどんなだったのかは知る由もありませんが何か精神的につらかったのかな~もしやってたんだったら、もう2度としないのはもちろん、これからは今まで以上にまわりの人たちに感謝して生きて欲しいな事件後のマッキーの曲は、それまでのラブソングは封印されて『人生とは』『優しさとは』みたいな歌ばかりに。正直、クスリやった人にそんな事言われても・・と思いました受け付けられない日々が3年程~。でも結局嫌いになれないで今に至っています自分でもよくわかりません。聴きたいから聴く、でいいか~と思っています母がALSと言われてから、マッキーの『長生きしよう』という曲の歌詞が、私の気持ちを代弁してくれているようでつい、聴いては泣いてしまいます。母には聴かせられないけど。絶対泣くからー。母が病気になるまでは全然ささらない曲だったのになあ~
2009.08.09
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今、父から電話があった。携帯から、しかも運転中!急ぎかと思ったら来週の長女の誕生日プレゼント何がいいか聞いといてってお母さんにいわれたからよろしく。と。あと、リハビリの先生と病室で話したらしく退院後気になる事ありますかと聞かれたので歩けるように・・・と言ったらしい。立ち上がりはかなりがんばって今でもしている母だけど、手引き歩きも、もう・・・。「リハで回復する病気じゃないんやからあまりきついことさせんといたって。」「できるだけ苦痛をとって、お母さんに楽しみを見つけてもらう事に力入れよう。」と伝えて電話切った。あ、寝返りの事は、看護師さんから今日図入りのプリントもらったと言って、「慣れるまで大変やけどがんばるわ」と。。。もっと話したかったからあとでかけ直すと言ったのに「いや、そんな急ぎじゃないし」とかなんとか、逃げられた~!!もう、ほんまに~
2009.08.06
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あやしい天気です。台風らしいです今日は母に会いに行こうかどうしようか・・・。空模様とにらめっこしてましたが、諦めました。昨日からの、もんもんとした気持ちは母の笑顔を見ないと晴れないような気がしてそう、私が会いたかったのです~昨日も仕事帰りに父が寄っているはずなので様子をうかがいたかったのもあります。あとで父に電話して「寝返りどうやった?できそう?」と聞いてみようか・・・。昨日は声を聞くのもヤだったもんで一日おいたら、、、まあ普通に聞けそう。。。ですかね~?ちょいあやしいなあ覚える気がないなら「ごめん、やっぱり無理そう」って言ってくれたらいいのに。自分では本当にこんなもんでいいと思ってるんだろうけど、それじゃダメなんだよな~~もんもん・・・。
2009.08.06
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