全592件 (592件中 1-50件目)
-
バスケットボール
シドがミニバスとゅぅものを始めました 上手い下手は関係なく すごく楽しんでます！ ハハはバスケのルールも何もかも分からないので ｢楽しそうで何より！｣ってゅぅレベルの応援しか出来ませんが 打ち込めるものが出来て良かったーと思っております(*^▽^*) そこで、ハハの得意なことで キーホルダーとヘアゴムを作ってみました ユメカは関係ないけどヘアゴム着けられてる……(^_^;
2018.11.03
コメント(0)
-
もう10月
長い夏休みが終わったかと思ったら もう10月やて 運動会が終わってから なんかいろいろあった気がするが… (思い返してみる) シドが学校でこけて指の骨にヒビが入った… 夏休み…親族の家に泊まりに行った… …………。 手詰まり……(゜Д゜;) さて。 最近のユメカは発作が多くて 薬も増やしたり減らしたりやめたり再開したり 試行錯誤やってるけど さっぱり上手くいかん(>_
2018.10.11
コメント(0)
-
運動会も終わり…
ユメカが1年生になって早くも２ヶ月がすぎました 運動会も無事に終わったよ リレーはお友達に押してもらい かけっこはSRCでベニヤ板一枚分を進み ダンスは支援担の先生が頑張ってくれました とても天気が良くてすごく疲れたようやったけど 頑張って参加できました(^-^) クラスの子どもたちも保護者の方々も理解のある方ばかりで ありがたい限りです お迎えに行くと学校中のどの子も学年関係なく ｢ユメカちゃん、バイバイ｣ ｢ユメカちゃん、さよなら｣と声をかけてくれて ありがたくて 地域の小学校へ行って良かったーと安心できる瞬間です これから６年間通うことになるけど いろいろあるんやろうけど なんとか頑張っていけそうな気がしているﾊﾊです
2018.06.02
コメント(0)
-
今年もよろしくお願いします
2018年がスタートしてしまいました 今年はいよいよﾕﾒｶも小学校へ行きます 更新はまたぼちぼちしていけたらと思っています(^_^; 戌年とゅぅことで 以前飼っていたわんこを羊毛フェルトで作ってみました ゆるーい感じに出来上がりました(*´▽｀*) 今年もよろしくお願いします！
2018.01.13
コメント(0)
-
もうすぐ小学生
気付けば年の瀬・・・ 久しぶりの更新ですがいろいろありました 1番は夢果の体重が４月に比べて1.5倍になったことかな よく食べます！ ほっぺがふくよかになって 病気してもすぐに回復するようになりました 食べるってスバラシイ(*'▽'*) そして年が明けたらユメカも小学生になります 支援学校か地域の小学校か… どちらも見学に行って話を聞いて決めました！ 地域の小学校へ行きます！ 決め手は近いこと 何かあったらすぐに行ける それから地域の小学校がすごくウェルカムムードなんです ユメカに合わせてトイレを改装してくれたり 教師全員で校内を見回って車いすで不便な箇所を確認してくださったり 保護者の方々もよく声をかけてくださって 気遣ってくれるのがホントありがたくて 不安はありますが頑張って行けそうな気がしています これから学校側といろんな話を詰めていく時期になります 気持ちよく入学出来るように頑張ります(^-^)
2017.12.16
コメント(0)
-
認めたくない事実
こないだ100均でのこと 興味本位で老眼鏡のサンプルをかけてみたら なんと！ 細かい字が見やすかった…((((；゜Д゜)))) …見やすかったのです。。。 40を前にして早くも ろ…ロウが…ん？ 認めたくないけど 見やすかった。゜(゜´Д｀゜)゜。 で、買っちゃいました(*´▽｀*)ﾃﾍｯ 手紙を読むとき、編み物するときに100均の老眼鏡を使ってます(^_^;
2017.06.12
コメント(0)
-
シドからのプレゼント
母の日にシドから素敵なプレゼント(^-^) 自分のお小遣いで買ってくれました 小学２年生にもなるとこんな素敵なことが出来るんやね(*´▽｀*) めっちゃ嬉しかった( ´艸｀) ありがとう！シド！！
2017.06.03
コメント(0)
-
最近ハマってます
編みぐるみで作ってみました 更新はボチボチやっていきます とにかく今はユメカもハハも風邪ひきさんなので 早く治すことに努めます(-ω-;) 今年もよろしくお願いします
2017.01.05
コメント(0)
-
フィコンパ
ユメカのデパケン減量に伴い 新薬を飲み始めることになりました 『フィコンパ』 12歳からの適応ですが 小児にもすこしずつ使い始めてるとゅぅので ５歳のユメカは0.5mgから(通常2mgから)始めることになっていました なっていました… なっていました… 薬局が分量を間違えて１mgにしてしまっていたのに気付いたのは 飲み始めて10日たった次回の診察の時でした 副作用が主治医の見立てよりも強くでていて増量せずに様子を見ようとゅぅことになって 処方箋を確認したところ お薬手帳の内容と違うことに気付きました… きちんと確認していなかったのは私 ユメカにしんどい想いをさせてしまった… やっぱり確認することは必ず必要ですね 確認の大切さを改めて感じました 本当に反省です… 主治医にその旨を伝えると１mgで飲んでしまっているのなら そのまま１mgで飲み続けましょうとゅぅことになりました 今のところ重大な副作用は出ていない様子 (眠気とだるさはアリ) 今週急に冷え込んだこともあり 風邪気味で また足に青あざがポツポツポツポツと出来てきて心配は尽きませんが 明日の運動会を無事に乗り切って 明後日の小児神経の診察まで 耐えきるぞ！
2016.10.15
コメント(2)
-
いろいろありすぎてﾊﾊ、ﾌﾟﾁﾊﾟﾆｯｸ
さかのぼること先々週末 ユメカの足に青あざが出来ていたことから始まりました 青あざはすこしずつゆっくり増えていきまして 先週月曜日近所の小児科で採血 とゅぅのも今飲んでる抗てんかん薬のデパケンで血小板減少の副作用があり 血小板減少で青あざや紫斑と言ったものが増えるらしいのです その採血結果がでたのは先週水曜日 血小板はめちゃくちゃ減ってはないけど標準よりは少なめでした その結果を受けて午後から小児神経内科で受診してる病院へ行くことになり デパケン減量(500mg→400mg) それで昨日再度主治医に看てもらいに受診して ｢発作も変わらない感じですし、アザも増えてません｣ と報告 水曜日の採血結果からデパケンの血中濃度がやたらと高いことが判明して(100前後が理想とされている中ユメカは143) 血小板減少はデパケンのせいだろうとゅぅ話になる その日の帰宅後 夕方 左に引っ張られてガクガクする発作10秒～1分が数分間隔で起こり始め これで終わりかな、これで終わりかなと見守っている間に1時間経過したので ダイアップ使用 その後ぐっすり寝る 翌朝 また左に引っ張られてガクガクする発作を繰り返すユメカ 前日にダイアップ使用してたので ダイアップを使っていいか神経内科の病院に電話で相談(救急の時間帯)した後使用 その後１時間ほどは群発状態から脱せず… １時間後からやっと眠れました 主治医の出勤時間になったので電話で報告・相談 とりあえずデパケンを減らしたことで血中濃度が急激に下がってないか看てもらうことにしました 昼過ぎには採血の結果を聞くことが出来ました デパケンの血中濃度150越え(゜ロ゜;) (血小板も前回より下がっていてこれも気になるし ベンザリンの血中濃度も170越えでこれも気になる) とにかく群発の原因はデパケンの血中濃度は関係ないとゅぅことが分かりました 理由は分からんけど一旦帰って様子見 もしまた群発したら即ダイアップで入院も視野に入れて来院してとのこと 帰って発作は相変わらずあるものの群発なしで様子見てたら 帰宅後発熱 で、 なんとなく今回の群発理由が解ったなぁ (血小板も体調悪いと減るらしいからこのことも納得) と思って一通りの出来事の終焉が見えたとおもってたんですが… 翌水曜日… かなりの高熱でグッタリと眠るユメカ そして目覚めると同時に笑い出してかなり不気味な時間が２～3分 そして眠り また寝起きに笑う……………… ちなみに目は笑ってません 脳波は撮ってないけどコレは絶対『笑い発作』やんっっ その後ｱﾙﾋﾟﾆｰ坐剤により解熱 笑い発作も 消えました そして咳は残ってるけどやっと元気になったように思います(;^_^A きっと…もぅ…大丈夫…な、ハズ(・_・;) 自信はない…
2016.09.17
コメント(0)
-
あっとゅぅ間に…
夏休みもいよいよ明日で最後です ブログをサボってる間にあっとゅぅ間に夏休みが終わってしまいました シドは初めての夏休みでしたが 毎日学童クラブに行っていたので休みってゅぅ感じがなさそうでした 宿題は何とか７月中に終わらせたけど 来年からは不安です なんてったって今年は初めての夏休みの宿題ですから 張り切って始めのうちに頑張ってたもんで… 来年からは味を占めて 余裕ぶっこきそうな気がして怖いです(笑) 自由研究は頑張ってました！ 針と糸でチクチクと巾着袋を縫いました 手縫い感満載のステキな作品が出来ました それから絵日記のために？ お出かけも一応しました 子どもが無料のテーマパーク｢USJ｣に行きましたが がしかし すごい人・人・人！！ さすが夏休み 平日やったけど関係なくどこも人であふれていて 暑かった(>_
2016.08.30
コメント(0)
-
髪切った
こないだの自分の誕生日に主人から ｢ゆっくりしといで｣と 美容室＆エステを用意してもらったので 伸ばしてた髪をバッサリ切ったよ！ 31cmまで頑張って伸ばして早く切りたくて切りたくて… やっと切った！ 医療用の子ども用のウィッグにしてもらうためには31cm必要らしくて そのために頑張って伸ばしてました 髪の毛の寄付のことをヘアドネーションと言うらしい ユメカが入院中 血液の病気で頑張ってる子どもたちをたくさん見てきた お金はかけられへんけど(お財布事情が…) 自分にできることがあればと思って伸ばしてた 何とかギリギリ31cm かなりショートヘアになったけど 気分はスッキリ 自分の髪が少しでも病気と戦う子どもたちの力になれば嬉しいなぁ
2016.08.20
コメント(0)
-
７月１２日
７歳になりました(*^▽^*) 早いものですねぇ～(;^_^A
2016.07.18
コメント(0)
-
最近のあれこれ
あれこれってほど何もない日々を送ってますが… 最近滞りがちなので久々更新です 夢果は４月の終わりからずっと風邪気味で よくなりかけてはぶり返してを繰り返しています 先日私の祖母が他界しましてお葬式に行ってきました きれいなお顔でした 昔(学生時代)おばあちゃんちに居候してたときもありまして 大変お世話になりました ７月の連休に会いに行こうね！とシドと話していた矢先でした そんなこんなでシドは号泣(ほとんど会ったことはないんやけどね) 私は実感が沸かなかったけれどシドの姿を見ていたら急に実感が沸いてきて 二人で泣きました お葬式の日は家族揃って行く予定でしたが そんな時に限ってシドもユメカもお熱… 結局ﾜﾀｸｼ一人で行って参りました ユメカの熱は相変わらずの風邪ですが シドは『ヘルパンギーナ』でした それもあっとゅぅ間に良くなってまた元気に学校に行っています ユメカは今も風邪気味続行中で なんだかスッキリしない日々です(・_・;) 梅雨でジメジメかと思いきやめっちゃ晴れて真夏日？猛暑日？ってゅぅ訳分からん天気で そりゃ体調も崩すっちゅー話ですよね いつになったらスッキリするんやろう…
2016.07.10
コメント(0)
-
デパケン増量
《ユメカ》 先週小児神経内科受診して来ました 発作が強く長くなってきたことを主治医に伝えました 今飲んでる薬は ・デパケン ・ベンザリン ・ｵｽﾎﾟﾛｯﾄ ・オノン です ベンザリンは血中濃度がかなり高いので現状維持 ｵｽﾎﾟﾛｯﾄは副作用のことを考慮して現状維持 デパケンは血中濃度は100前後 でも少し増量してみようとゅぅことで デパケン増量してみることにしました 450mg→500mg/日 新しく承認されたﾋﾞｶﾞﾊﾞﾄﾘﾝについての話も出ましたが 視野狭窄の副作用があり本人がどこまで見えなくなってる状態か分かりづらい(ユメカのような子は特に) だから主治医は誰にも勧めていないようでした ユメカのハハにも新薬の紹介程度の説明でやってみる？とゅぅ話は無し 以前からﾋﾞｶﾞﾊﾞﾄﾘﾝのことは知ってたし 自費で購入して発作が止まってる子も知ってはいたけど やっぱ副作用が気になる… とゅぅことで ユメカには今のところ考えていないとの結論に達しました で デパケン増量して１週間以上たったわけですが 発作のほうは、少し減ってきているかもしれません ただ眠気MAXでホンマによく寝ています 副作用がこのまま続くとヤバいけど副作用にすこしずつ慣れていってくれたらなぁと思います
2016.06.25
コメント(0)
-
シドの運動会
木曜日無事にシドの運動会終了しました！ なぜ木曜日かと言うと 日曜日運動会 雨 延期 ⬇ 火曜日運動会予備日 雨で途中で中断 延期 ⬇ 木曜日運動会予備の予備日 曇りで決行 とゅぅ訳です 予報では雨でしたが何とか持ち堪えてくれました 入学してから２カ月足らずでダンスや体操 リレー、応援合戦などなど 毎日頑張って練習してたもんね 格好良かったよ！ それにしても１年生はちっこくて可愛らしかったです 去年は保育所の年長さんですごくしっかりしたお兄さんに見えたけど 今年は一番小さな１年生 微笑ましく見せて貰いました(^-^) シド お疲れさん！
2016.06.11
コメント(0)
-
初・単独療育
ユメカの話です ユメカの通う療育園で今年度から導入された単独療育 親から離れて一人でバスに乗り療育園で過ごし一人でバスに乗って帰ってくる とゅぅもの 木曜日に初体験しました といってもユメカは普段バスは利用せずチャリ通園してるので いきなりバスに一人で乗せるのも心配なんで 初回は母も一緒にバスに乗り園に到着したらバイバイにしました ユメカは案の定平気なご様子で単独療育を満喫していました(;^_^A ハハの方が気になってソワソワしっぱなしの初日でした 単独療育でいろんな人に出会いハハたちの知らない世界に飛び立っていく(大袈裟www) 淋しいような頼もしくワクワクしたような 複雑な心境のハハです
2016.06.04
コメント(0)
-
ケトン血性嘔吐症あれから
４月の後半から３回嘔吐をして 今は落ち着いてます 食欲は８割ほど戻ってきました 地元の小児科の先生から食事の改善のアドバイスを頂いたので 少しずつ変えていこうと思います まずは栄養士さんに相談してみます (療育園の栄養士さんに打診中) 今は風邪をひいてしまって かなりゼコゼコしてます(゜ロ゜;) 最近調子悪いわぁ… 完全復活はいつになることやら(・_・;)
2016.05.28
コメント(0)
-
シドの優しさ
昨日もまたシドの優しさに触れました(´▽｀) ユメカと一緒に帰宅すると シドが｢まぁ入りぃや｣と出迎えてくれました シドは何かを見せたい様子 部屋に入ると洗濯物がいくつか畳まれていました ｢これ、シドくんが畳んでくれたん？｣とたずねると いくつか畳んであった物を指さして｢これはどこになおしたらいいかわからんかってん｣ と言いました ほかの洗濯物は畳んできちんとしまっていてくれていました 洗濯物によく気がついてくれたなぁと感心したのと同時に 畳んでくれていたことへの感謝やシドの優しさがホントに嬉しくて胸が熱くなりました こんなに優しい子は他におらん！と親ばかでしょうか(;^_^A でもホントにそう思った瞬間でした(≧∀≦)
2016.05.16
コメント(0)
-
またや…
またユメカが嘔吐に襲われました 前の嘔吐から４日 この日は朝食を欲しがらず寝たり起きたりしているうちに嘔吐… そして１０～１５分おきに吐き続けました 早めにてんかんかかりつけの病院に電話をして救急外来で診察してもらいました そこで浮かび上がった病名は｢ケトン血性嘔吐症｣ の、可能性 ２年ほど前にも嘔吐を繰り返していて この時もちらっと出てきた可能性のある病名 (この時は｢自家中毒｣の可能性もなくはないとゅぅ言われ方をしました) ﾜﾀｼもその可能性が高いと思っていたので採血の時にケトン体も調べてもらうようにいつもお願いしてました なのでその病名を聞いたときに｢やっぱりか｣とゅぅような なんだか納得できたような感じがしました でももしホントに｢ケトン血性嘔吐症｣やったら 厄介です これといった治療法もないし 突然嘔吐に襲われるのでホンマに恐いです ユメカはどうやら吐きやすい体質のようで 一度吐き始めると繰り返し嘔吐して 吐く物なくても嘔吐して とことんグッタリするまで吐いてしまうのです なので必ず点滴してもらう必要があります 今も点滴をしてもらいながら寝ています ４月の時も4日前も点滴をしてもらうと回復してきたので 今回もこの点滴で早く回復してほしいと願っています
2016.05.15
コメント(0)
-
また嘔吐…
ユメカの話 タイトルの｢また｣とゅぅのは 先月の終わりにも嘔吐があったのです その時は療育園で起こりました いつも通り朝の用意をしていたら突然突っ伏して寝てしまいました 様子がおかしいので布団に寝かせると突然に大量の嘔吐 その後10分おきの嘔吐が止まらずタクシーでてんかんかかりつけの病院へ行くのをあきらめて 人生初の救急車を呼びました 点滴をしてもらうと夕方には活気が戻ってきたので帰宅することができましたが 二日後に発熱 結局胃腸の風邪やったんかなぁとゅぅ結論でした そして昨日 また同じように嘔吐の繰り返し… 今回はお家で嘔吐をしたので吐き続けるユメカをベビーカーに乗せて近所の小児科へ 小児科の先生はユメカのグッタリした様子を心配しててんかんのかかりつけ病院へ行った方がいいのでは…とゅぅことで そこからタクシーでてんかんかかりつけの病院へ行きました 地元の小児科で吐き気止めの坐薬を入れてもらったのと もう吐いても出るものもない状態やったので なんとかタクシーで行けました 前回同様採血と点滴してもらって 夕方までには少し活気が戻ってきて帰宅できました 採血の結果は脱水はあったけど特別気になる数値もなく 熱もないし下痢でもないし なんなんかなぁ～って感じで帰ってきました 大変な一日でした 帰宅後のちょっといい話(´▽｀) 晩ご飯の用意が間に合わないので出来合いで済ます予定でしたが とぅちゃんがイジワルでシドに ｢今日はユメカがげぇげぇ言って病院行ったりしてたから晩ご飯の用意できてないねん。 今日は晩ご飯なしやねん。ごめんな。｣ と言うと… ｢ユメカが大丈夫になってんやったらそれでいいわ｣ とシド。 その優しい言葉に泣きそうになったハハでした
2016.05.12
コメント(0)
-
シド入学式・始業式そしてユメカも…
４月6日 シドの入学式も滞りなく終わり ４月8日から小学校へ通い始めました 学童クラブに入ったので５時まで学童クラブで過ごします ユメカも8日から新しいクラス、新しいメンバーで療育園がスタートしました どんな1年になるか楽しみです(´▽｀) 上は春休みの写真 ﾊﾊの兄妹とその子どもたちで実家に集合 イチゴ狩りに行きました 次の日はシドの希望で花見に行った時の写真です
2016.04.09
コメント(0)
-
シドの近況報告
３月19日小雨の中 シドは無事に保育所を卒園致しました その後もユメカが療育園へ通う日は シドも保育所にお願いしてましたが それも30日でおしまい 昨日４月１日学童クラブの入会式に出席して 少し小学生になった実感が沸いたんじゃないでしょうか(笑) これから心配やら不安やらでいっぱい(ﾊﾊが) ですが 楽しく元気に通えたらぃいなぁと思いますo(^▽^)o
2016.04.02
コメント(0)
-
久々の脳波
早いもので今週末にはシドの卒園式です 年度末はバタバタして卒園の実感が全く沸かん。。。 卒園アルバムや卒園式のスライドショーなどは保護者会主催みたいで ﾜﾀｸｼもアルバムの表紙を描いて参加しました 皆さんの反応がめちゃめちゃ怖いんですけど… 頑張って描きはしたものの すごいこと引き受けたなぁって後悔すらしてます( ･_･;) んで 今日はﾕﾒｶの診察の日 小児整形と小児神経内科 朝からレントゲン(股関節亜脱臼に関してのもの)撮って 早めの昼食を済ませ (必死でﾕﾒｶを起こしていたのでこの時点ですでにおねむのﾕﾒｶ) 処置室でﾄﾘｸﾛとゅぅ眠剤飲ませて 脳波検査 (おねむだったのですぐに寝てくれました) その後整形の診察と神経内科の診察 大忙しの一日です 整形では レントゲン結果は以前とさほど変化なし 自分で脱臼させることが減ってきているので経過観察となりました 小児神経内科では 現状報告と脳波の結果を聞きました 現状は…最近発作がキツいんです 長くなっているし… 脳波はウエスト症候群特有のグチャグチャの脳波はなくなっていました その代わり？ ﾚﾝﾉｯｸｽ・ｶﾞｽﾄｰ症候群特有の脳波のショートバージョンってかんじの脳波と ぼーっとする発作の脳波(スパイク＆ウェーブ)が単発ででていて これは以前からあるものやし増えてきているわけでもないので さほど心配ないでしょ とのことです ﾚﾝﾉｯｸｽは寝ているときや寝起きに強烈な強直発作があるようです ﾕﾒｶは寝ているときに突然ハッと目覚める発作があり 目だけの場合が多いですが キツいときには顔や体も小刻みに震えるような ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙするような発作がまぁまぁあります これは嫌な感じ～と主治医も言ってました ﾊﾊも嫌な感じ～です とりあえず増やせる薬は増やしてみようってことで ｵｽﾎﾟﾛｯﾄを増量です 発作がキツいのは季節的なものもあるかもしれませんが 今回の増量で少しでも発作が落ち着いてくれることを願うばかりです
2016.03.14
コメント(0)
-
なぜか腱鞘炎
ﾜﾀｸｼ なぜか腱鞘炎になってしまいました(￣∇￣) 以前から左手の甲にｶﾞﾝｸﾞﾘｵﾝが出来てはつぶれ出来てはつぶれを繰り返していました 最近左手のｶﾞﾝｸﾞﾘｵﾝのあたりが痛み出して ぷくりとも膨れてないのに痛いなぁ いよいよ摘出手術かなぁ とか考えていました 日に日に痛みは強くなり 本当にｶﾞﾝｸﾞﾘｵﾝなのか？と疑うようになりまして 整形外科を受診したところ 『腱鞘炎』と診断されました ただ日常生活を送っていただけで腱鞘炎になるなんて…なんだか恥ずかしいです
2016.03.12
コメント(0)
-
発表会
1ヵ月程前の話になりますが シドの保育所生活最後の発表会がありました 歌 和太鼓 劇 があり、どれも感動的でした(･_･、) 特に劇は日頃から頑張ってきたのがよく分かる出来でした 題材は「ピーターパン」でシドは主役ピーターパン役 役数の加減で数人が交代でピーターパン役を演じます この頃インフルエンザが流行し始めて 欠席してしまった子もいて少し残念な発表会になりましたが シドはその休んだ子の分まで演じていて 実に堂々としていて立派でした すてきでした かっこよかったです！ そして疲れが出たのか次の日からインフルエンザになってしまったシドでした ﾁｬﾝﾁｬﾝ(笑)
2016.03.05
コメント(0)
-
ﾕﾒｶの診察でした
２ヵ月ぶりのてんかん外科と 1ヵ月ぶりの小児神経内科の診察がありました 今飲んでいる薬 ・デパケン ・ベンザリン ・オスポロット ・オノン これで今はとても落ち着いています いわゆる「発作と上手にお付き合い」している状態です 発作はあるけど午前中の療育園での活動の妨げになるようなものはなく 食欲もあり適度に睡眠もとれているようなカンジ 贅沢言えば夜中の２回の発作をゼロに…とか思うけど 薬を触るのは怖い( ･_･;) 発作が増えるんじゃないか 発作が減っても副作用に負けてしまうんじゃないか そう思うと今の状態を維持したい心境になっているとゅぅわけです まぁまぁ調子が良いので次の手術を考えることもないので 次回のてんかん外科は3ヵ月後になりました 小児神経内科でも薬の変更は特になく 体重増加でオノンだけ少し増量で様子を見ることになりました 次回は整形の診察と併せてもらったので約２週間後です 発作が落ち着いてるって素敵☆ ﾕﾒｶもいろいろ成長してくれているし 脳梁離断して本当に良かったです(*^_^*)
2016.02.27
コメント(0)
-
ご無沙汰してます
久々の更新です 皆様大変ご無沙汰しておりました ﾜﾀｸｼ、母親として自分の無力感に落胆しすぎて ブログどころではない心境でしたが そうも言っておられず… なんせ母親業は子どもがいる限り続く訳で ちょっと休憩～とか言ってる暇は無いわけで… どうしようもない母親ですけど どうしようもないなりに頑張っていくしかないので 頑張ります(o_ _)o ブログはﾕﾒｶやｼﾄﾞの記録にもなるのでコツコツやっていこうと思います もぅ前回の記事にどこまで書いているのかも忘れていますので 突然ふってわいてきた話のようなこともあるでしょうが その辺はまぁ「そうやったんやぁ」ぐらいで流してください(^_^;) ﾕﾒｶやシドは大変元気に過ごしています！ 何よりです！ 昨日はﾕﾒｶの療育園の日曜参観でした ﾕﾒｶのクラスメイト(ﾕﾒｶと同い年)のお姉ちゃん(シドと同い年)から 人生初の「バレンタインチョコ」をもらってチョー浮かれていたのは シドです(笑 シドはこの日を待ちこがれていました 今年度のはじめに開催された日曜参観で初めてその子に出会って すぐに意気投合 手紙やプレゼントのやりとりをしていましたが 会う機会はホンマになくて 「会いたい！」とゅぅ想いを募らせていました ｼﾄﾞも久しぶりに会うその子にプラバンのプレゼント お互いやっぱり意気投合で 参観そっちのけであそんだりしゃべったりしていました(*^▽^*) その彼女に「ｼﾄﾞくんと結婚する！」と言われ 「いーよー」と軽い返事をしていたｼﾄﾞ 今後の２人の動向が気になります(笑)
2016.02.22
コメント(0)
-
お久しぶりでございます
ここのところバタバタしてまして… ひさしぶりのブログになってしまいました 実はお引っ越しをしました！ すっごく近所に家を建てました 私は何もしていません 全て主人が頑張ってくれたお陰です 私はとゅぅと…自分の不甲斐なさに落ち込む日々を送っていまして 最近少し立ち直ってきたので ブログも書くことが出来ています ﾕﾒｶの発作やVTR脳波のこと、シドの運動会や恋バナなど 書きたいことは沢山あるので またぼちぼちブログ再開していきまーす
2015.11.28
コメント(0)
-
ｼﾙﾊﾞｰｳｨｰｸin鳥羽
ｼﾙﾊﾞｰｳｨｰｸはﾊﾊの両親(じぃじとばぁば)と一緒に鳥羽まで日帰り旅行に行きました 行き先はパルケエスパーニャか鳥羽水族館か迷いましたが 時間的な事を考えて鳥羽水族館に決定 あとおかげ横町にも行くことにしました 前まで水族館が怖かったシド どうやら春の遠足で京都水族館に行ったときに克服出来たみたいです(*^_^*) ユメカも水槽の方を眺めて なんとなく魚に気付いたようでしたが ﾕﾗﾕﾗｷﾗｷﾗする水槽の光に見入りすぎて発作… ﾕﾒｶは遠くの方から眺めることになりました それからおかげ横町を 目指したものの駐車場に入るための渋滞が酷すぎて入場を断念 鳥羽駅に戻って遊覧船に乗りました ユメカもｼﾄﾞも人生初の船 最終便だったためイルカ島に上陸する事は出来ませんでしたが めちゃめちゃ楽しんでました ｼﾙﾊﾞｰｳｨｰｸ楽しい思い出が出来ました(*^_^*)
2015.09.24
コメント(0)
-
薬の効果と副作用
ｵｽﾎﾟﾛｯﾄを増量してから発作が落ち着いてきています 薬は朝晩２回 午前中は発作が無いか あっても短かったり単発だったり軽かったりします 夕方近くになるとだんだん強い発作が出るようになります あと朝方の発作は強い などのことを考えると ｵｽﾎﾟﾛｯﾄはﾕﾒｶには有効で増量を続けて血中濃度が一日を通して安定すれば 発作も落ち着いてくるのでは？ とゅぅことが言えます しかし問題は副作用… ｵｽﾎﾟﾛｯﾄを始めてから食欲がやや落ちました 朝晩はなんとか食べてくれますが 昼はなかなか進みません よく食べて３割程度 食べないことには体力も活気も落ちてしまいます 薬の調整ってホンマに難しい(>.
2015.09.19
コメント(0)
-
発作が強くなる
8月の外来で 「発作がどんどん強く長くなって…。 ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝは効いてないと思います…。」と報告 ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝを減量する事になりました で、新しい薬を追加したかったんやけど ﾃﾞﾊﾟｹﾝ+ｲﾉﾍﾞﾛﾝ+ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝの状態で新たに薬を足すには薬の量が多い とゅぅ主治医の判断で減量のみとなりました 案の定 発作はどんどん強くなり ｽﾊﾟｽﾞﾑのみならず部分発作がどんどん増えて 火曜日の朝に40秒程チアノーゼありの固まる発作が… 脳梁離断したので全般化はしていないと思うけどチアノーゼって… 全般化？ その辺のことはよく分からんけど とりあえず主治医に連絡して病院を受診しました このままではねぇ…とゅぅことになり 新しい薬を追加することになりましたが… 今まで飲んだことのある薬をまた飲み始めるか 新たな薬を飲むか 新たな薬って言っても何がある？ と主治医がてんかん薬のポケットブックを見ながら 「これは飲んだよね…。これはどうかな？」と見直していき 見つけ出したまだ試していない薬『ｵｽﾎﾟﾛｯﾄ』を飲み始めることになりました まだ飲み始めて1週間も経っていませんが 手応えアリです！ ただ副作用の眠気と食欲不振も出てきていてちょっと心配( ･_･;) 様子を見ながら慎重に進めていきたいなぁと思います おまけの写真 ほのぼのショットです( ^-^)
2015.09.06
コメント(0)
-
夏の思い出
この夏 じぃじ、ばぁば、ﾊﾊの妹一家と一緒に御杖村へ行きました 川遊びです シド、ﾕﾒｶの父は仕事で欠席でした… 今回行った所は設備が整っていて キャンプしたりバーベキューしたり出来るそうです 私たちはバーベキューをしました ほかにも ローラー滑り台やボブスレーもあり 川も整備されていて川の中に人工的な滑り台もあつたりしました 朝から少し天気が悪く心配しましたが 昼から晴れて川に入ることもできました 川の水は冷たくて子どもたち大興奮！ ﾕﾒｶは足だけﾁｬﾌﾟﾁｬﾌﾟ でも、とってもいい顔をしていました シドはバーベキューに川遊びにローラー滑り台にボブスレーと満喫！ 帰りの車では「楽しかったなぁ！」を連発したあとすぐに眠ってしまいました 楽しい夏の思い出ができて良かったです( ^-^)
2015.08.29
コメント(0)
-
米寿のお祝い
お盆はﾊﾊの実家に親子３人で帰省しました (父仕事) 15日は一大イベント『ひぃばぁちゃんの米寿のお祝い』がありました もちろんシド＆ﾕﾒｶのひぃばぁちゃんです 総勢30名程が集まり そのうちひ孫が13名とゅぅなんともﾜﾁｬﾜﾁｬしたお祝いの会になりました シドはもちろんのこと ﾕﾒｶもそのﾜﾁｬﾜﾁｬした雰囲気を満喫していました そんな中ばぁばがﾕﾒｶの目の前で小さな赤ちゃんを抱っこしてあやしていると しきりにばぁばの腕を触って いざりで近付いていくﾕﾒｶ ﾊﾊがﾕﾒｶの横にいてるのにも関わらず しきりにばぁばを呼んでいる… 親戚のおばさんが 「やきもちやいてるんと違う？」と言うので 赤ちゃんを下ろしてﾕﾒｶを抱くと これまた何ともいえない嬉しそうな笑顔 ﾕﾒｶがやきもちをやくようになったなんて…！ ﾊﾊ感激!! と同時にばぁばに嫉妬…みたいな(^_^;) ﾊﾊにもやきもちやいてよね(笑) 楽しく素晴らしい会になりました
2015.08.20
コメント(2)
-
いろいろありました…
先週木曜日はﾕﾒｶの小児神経内科の診察でした 朝からﾕﾒｶの手のひらにプツプツ発見… 手足口病に感染してしまったようです 今巷で大流行中につき どこでもらってきたかは不明 でも熱もなく機嫌も良く食欲もあって 発疹も左の手のひらのみで留まってくれたので 大したこともなく済みました(^_^;) で、診察では発作も増えて強くなってきてるので ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝをまた少し増やしてもらいました 病院を出ると ｺﾞﾛｺﾞﾛ…ｺﾞﾛｺﾞﾛ…と雷がなっていて 嫌やなぁと思ってたら雨が降り出しました 傘は持ってきてなかったけど なんと電車に乗ってる間だけ豪雨で 降りたときにはやんでいるとゅぅ 雨女返上か？！ たまにはいいことあるもんやなぁ と思ってたけど そぅうまくはいかないもので…(*_*; 夕方お風呂に入ろうと思ったら アレ？お湯が出ない… スイッチ押しても反応無し… 修理をお願いするためにお客様センターに電話したら 修理は明日以降になりますって… しゃーないので子どもが生まれて初めて 銭湯に行きました！ もぅﾊﾞﾀﾊﾞﾀで…（ﾟ◇ﾟ）ﾁｰﾝ 大変でした… 第一ﾕﾒｶが家風呂意外よぅ入れんから 一泊旅行もよぅ行かんのに いきなりシドとﾕﾒｶ連れて一人で銭湯なんて ハードル高すぎ！(ﾟДﾟ;)！ 結局ﾕﾒｶを座らせておく場所もなく ﾊﾊの体や頭はシドに洗ってもらうってゅぅ… シドありがとう！ シドは思いっきり楽しんで満喫してましたが ﾊﾊはもぅクタクタでした( ･_･;) 給湯器の故障の原因は「落雷」だったようです 修理にも時間がかかると言われてしまったのですが おとぅちゃんの交渉のお陰でなんとかお湯だけは出るようにしてもらいました やっぱり家風呂ｻｲｺｰ！ でも、もしもの時のためにﾕﾒｶの外風呂事情をもっと真剣に考えておいた方がぃいなぁと 実感したﾊﾊなのでした(*_*;
2015.08.12
コメント(0)
-
上手になったね
シドの描く絵がだいぶ進歩しました(笑) と言っても女子にはかないませんが(^_^;) 「おかあちゃん」 かわいく描いてくれました そばには大好きなチョコも描いてくれました 「ﾕﾒｶ」 ﾕﾒｶのそばにはアンパンマンを描いてました 「おとうちゃん」 はじめ茶色のクレパスでちゃちゃっと描いて 「えー、おとうちゃんもかっこよく描いてほしい～」とおとうちゃんからリクエストがあり 書き直しました(笑) オマケ 「ふなっしー」 まぁまぁ上手いやん(笑) 最近やっと絵を描くのが楽しくなってきたようです(笑)
2015.07.31
コメント(0)
-
亜脱臼？
小児神経内科の受診日です 発作報告 回数的には少なめ(1日4～5回) 内容はシリーズ発作、シリーズ発作→ぼーっとする叉は固まる、突然固まる、 シリーズはかなり強い ぼーっとする発作がちょこちょこあるので気になっていて 録画したビデオを見てもらいました 主治医的には発作のようには見えないらしく 「声かけに応じないしそのまま左に頭が回旋するときもあるんです…」 と訴えてみたものの 「目の感じは今と変わらないけどねぇ～」とあしらわれてしまいました 確かにﾕﾒｶは目が大きくて「発作かな？どうかな？」と 親のﾜﾀｼでも迷うときがあるから 主治医のその見立ては理解できるけど… (；´Д｀)=З それから少し前から気になっていたこと 右の股関節がｶｺｯｶｺｯっとなります 実際音は聞こえませんが抱っこの時や膝に座らせているときなんかに ｶｺｯｶｺｯっと伝わってきます リハの先生に相談すると 「一度主治医に相談してみて」と言われました 主治医に相談すると「亜脱臼かな？」とゅぅことで リハビリを受けてる病院(ﾕﾒｶの場合は療育園)で整形外科を受診して レントゲンとか撮ってもらって それからリハの指示がでるはずやねんけど と言われ もし療育園でレントゲンとか撮ってもらえなかったときの為に 神経内科で通院してる病院の整形外科も念のため予約してもらいました なんかあっち行きこっち行きしてますが どこでもぃいからキチンと診察してくれて 正しい対応をしていきたいです(；´Д｀)
2015.07.23
コメント(0)
-
6才になりました
7月12日でシドくんは6才になりましたo(^▽^)o 今年はシドが生まれてから初めて休みの日が誕生日 朝から新しい眼鏡をもらいにいって (これはプレゼントではありません) 昼ご飯はピザを注文 (これはシドのリクエスト) 午後からは以前から予告していたとおりに 自転車を買いに行きました 青い自転車が欲しかったけど ほしいサイズの青色が無かったので 赤で妥協してくれました(^_^;) 夕ご飯はこれまたリクエストに応えてお寿司 と言ってもくら寿司のお持ち帰り 近所にはないので自転車でダッシュで往復30分(ﾟДﾟ;)ﾊｧﾊｧﾊｧ… ﾊﾊ頑張りました 食後にはバースデーケーキも食べて大満足のｼﾄﾞでした(*^_^*)
2015.07.20
コメント(0)
-
シロップのお兄ちゃん
只今5歳児のシド(幼稚園でゅぅところの年長さん) 2ヶ月くらい前に 「新しいお友だち出来てん！」 と言って紹介されたのが２こ下の女の子(３歳児さん) 「しどくんのおにぃちゃん」と言って慕ってきてくれています(^-^*) そのうち３歳児クラスのみんなにも「しどくんのおにぃちゃん」と呼ばれて しかし「しどくんのおにぃちゃん」は言いにくいらしく いつしか「シロップのおにぃちゃん」と呼ばれるようになったみたい(^_^;) あまりにも３歳児クラスで人気がありすぎて 先日３歳児クラスのおたよりにシド登場！ 他クラスのおたよりに名前が出るのは異例で ﾊﾊもなんだか嬉しいです(*^_^*) (初めはシドが幼いから小さい子としか遊べないんかと思って心配したけど 先生に確認したところそぅゅぅ訳でもなさそうなのでちょっと安心…) おたよりに登場してから３歳児クラスの保護者の方に 「シロップのおにぃちゃんって家でも話してくれるんですよ～」とか声掛けられて 人見知りのﾊﾊは「ｱﾊﾊ～…お世話になってます～」とゅぅ愛想のない返事で受け流しています(もぅﾀｼﾞﾀｼﾞしまくり(；´Д｀)) まぁいろいろやらかしてくれるシドですが 素敵な一面見つけましたo(^▽^)o
2015.07.09
コメント(2)
-
七夕のお願い
ﾕﾒｶのことで書きたいこともあるんですが 今日はシドネタ 昨日は七夕でしたね 商店街やらいろいろなところで 「ご自由にどうぞ」って感じで短冊が置いてあるところがたくさんありまして お願い事書く場面が何度かありました 最近ひらがなをようやく覚えて自分でお願い事を書いていたシド お願い事なにかなぁ～♪って見てみると…‥ 保育所の短冊には 「さかだちができますように」 と書かれていました ウンウン！今保育所で頑張ってるもんね！ が、しかし！ 商店街やその他の場所での短冊には 「あいすたべほうだいできますように」 って‥…(+_+) あっちでもこっちでもアイス、アイスって…(汗) そんなにアイス食べたかったんやぁ こないだもおやつアイスにしたのになぁ どんだけアイスに飢えてんねやろぅ(ﾟДﾟ;) 一応ﾊﾊとして書いとこう 「シドのお願い事が叶いますように☆」
2015.07.08
コメント(0)
-
1週間ぶりの外来
小児神経内科の外来 先週発作もキツいし回数も多いし…とゅぅﾊﾊの訴えで主治医が今週も外来を入れてくれていました(^_^;) 発作は先週ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝを増量してから回数がぐんっと減っていました 火曜日謎の高熱が出たからか 発作の回数はまた増えました(汗) (高熱はすぐに治まりました) とは言えﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝ効いてるんじゃなかろうか とゅぅ期待が沸いてきて 勿論今日も増量してもらいました それに伴いﾗﾝﾄﾞｾﾝ減量です 来週には０になる予定 必要のない薬はサッサとおさらばしたいです 余談ですが(イヤ、こっちがメインかも？) 最近のﾕﾒｶの成長がスゴいです(^-^*) おもちゃに対する意欲は各段に増えたので おもちゃをゲットするために少しずつ移動します 時々はうつ伏せでずり這いがうまく行くときがあります ほとんどはそんなにうまくはいかへんけど 寝ころんだりいざりしてみたりしながら 気付けばおもちゃをちゃっかりゲットしてます(笑) それから 「おいで～」と言うと来ようとします 来ません でも来ようとします(笑) これはﾕﾒｶにとってはスゴいことです！ それからいないいないばぁをすると ﾊﾊの手をつかんで いないいない→ばぁ→いないいない→ばぁ→いないいない→ばぁ→… と動かして遊びます えっと～伝わりますかね？ ワタシの手を引っ張ったり押し付けたりしてですね～ いないいないばぁをするんですよ スゴいです！ ﾕﾒｶにとってはスゴいことです！ てな具合に日々少しずつ成長してまぁすo(^▽^)o
2015.07.02
コメント(2)
-
熱そして外来
ﾕﾒｶ先週の入院からハナタレです 土日は熱もありましたが (日曜日に限っては朝平熱だったので外出したとゅぅﾊﾊの失態…) 月曜日からは微熱？こもり熱？みたいな微妙な熱でした しかし鼻汁が止まらん(>.｡
2015.06.25
コメント(0)
-
VTR脳波の結果
退院当日にVTR脳波の結果を聞くことが出来ました 固まってしまう発作はVTR脳波中はありませんでした 右手がブルブル震えるものと フワッと両手を広げるものが撮れました まず平常時は 右の方が乱れがち(特に右の前) でも左側も棘はあるのはある 左右差はかなり感じました フワッと両手を広げる発作の時は 右側だけスパズムらしい波がありましたが すごく弱いものでした スパズムらしい波の後に余韻の波？があって それがシリーズ形成してました ブルブル震える発作の時は 右側にフワッと両手を広げる時の波よりも弱い波がありました これもごく弱いスパズムなのだろう でも右側に棘があるにも関わらず体の右側がブルブル震えるのは何故だか主治医にも分からないようでした まとめるとﾋﾌﾟｽｱﾘｽﾐｱのごく弱い波が右側だけ残っている ＝脳梁離断の効果はでている 今後は固まる発作＝部分発作 (先日術後初めてチアノーゼありの強直発作があった) を治療の中心において進めていく とゅぅことになりました 点頭発作の治療が後回しか…とゅぅことになんだか切なくなってしまったけれど 部分発作の軽減、消滅を狙いながら点頭発作にも効いてくれることも考えてる とゅぅ主治医の言葉に希望を持つしかないﾊﾊなのでした
2015.06.20
コメント(0)
-
ドキドキのVTR脳波
昨日から一泊二日でVTR脳波の検査入院です 入院手続き前に11分とゅぅ長い発作(シリーズ)があり 脳波の電極を付けてもらっているときに泣いて泣いて挙げ句に発作 VTR脳波の前に2回も発作して今日の発作これで終わりとかやめてやぁ とゅぅ心配をよそに30分程昼寝して寝起きにバッチリ発作しました その後薬タイムに震えるだけの発作もあり 気になる動きの半分はおさめることができました 今日は主治医が超多忙らしく VTR脳波の評価は今日中に聞けるかどうか分かりません 今日中に聞けるといいなぁ…
2015.06.19
コメント(0)
-
暗号解読編と日曜参観
前回記事のシドがノートに綴ったメッセージ 分かった人いるのかな？ 解読すると… 番号順に読んでいくと 「ゆめかわびょうきですどうかたすけてください」 と、なります つまり 「ﾕﾒｶは病気です。どうか助けてください。」 となるのです 誰に宛てたメッセージかは本人も分からんと言っていましたが そうゅぅ発想にビックリです そして昨日はﾕﾒｶの通う療育園の日曜参観でした 家族そろって行ってきました いつも通りシール貼りから始まって ホールに各クラスが集合して朝の体操 その後は各クラスの取り組み ﾕﾒｶのクラスはジャンボマット遊びでした お父さんたちが来てるのでかなりアクロバティックな感じで遊び お父さんたちハァハァ息あがってるし(笑) そして父たちだけ別室に呼ばれて 園長先生直々に「父親の育児参加について」のお話 残念ながらﾕﾒｶの父には響かなかったようですが… シドもﾕﾒｶも楽しそうでした(*^_^*) そしてなんとシドは5歳にしてナンパしてました！ ﾕﾒｶと同級生のお友達のお姉ちゃん(シドと同じ5歳)に 「名前なんて言うの？」 と声を掛けて 「こっち行こうぜ！」とリードしながら 二人で楽しそうに遊んで その中には入っていけない雰囲気… ラブラブやんけ～～～～～～!!!!!!!! 終始その子と一緒に遊んだりおしゃべりしたり… 誰に似たんだか…( ･_･;) と…とにかく父以外みんな楽しそうでﾖｶｯﾀです(^_^;)
2015.06.15
コメント(0)
-
シドの優しさ
一生懸命覚えたひらがなで シドがノートに書き綴った想い 解読できたあなたにはきっとシドの優しさが届くことでしょう
2015.06.08
コメント(2)
-
保護帽完成
ﾕﾒｶの体調は食事を除いてはまぁまぁ順調に回復してるようなところです 食欲回復には少し時間がかかっています( ･_･;) 今回の体調不良前までは「きざみ食」でしたが 体調を崩してからは「ミキサー食」になっています 少しでもつぶつぶしたり 水分少な目で固かったりしたら 「オエーーーｯ」ってえづいちゃって…(*_*; 体重もぜんぜん増えなくてもぅガリガリのガリ子ちゃんです 活気はあるけど痩せすぎてるからパワーがでないよね… 先日栄養士さんに相談してﾕﾒｶのﾃﾞﾌﾞｴｯﾄを開始する事にしました 健康的に体重を増やしていけるとぃいなぁ で、保護帽ですが 完成しました(*^_^*) 時々ね、発作で転けちゃうこともあるし 座っててバランス崩して倒れることもあるから しょっちゅうは倒れへんけど安全の為に作りました！ みんなにﾕﾒｶには濃いピンクが似合う！って言われて濃いピンクに即決！ 可愛くしたくてお花を付けてみました(*^｡^*) カワィイ～よ～(親バカです) おまけのシド 大小のブロックを駆使していっろいろ作っております 子どもの想像力、創作意欲はすごい！
2015.06.06
コメント(0)
-
食欲不振の続きとてんかん外科外来
昨日点滴を２本してもらったおかげで 少し活気と笑顔が戻りました 少しですが( ･_･;) 昨晩は重湯とジャガイモのすりつぶしたものをコンソメスープで溶いたものを少し食べることができました 今朝はパン粥を半分ほど食べました 昼はまぁ…ほとんど食べませんでしたが 少しずつ回復してるように思います 早めの点滴が良かったのかもしれません てんかん外科外来では主に経過報告 そして前回お願いしておいた手術中の脳波を見せてもらいました 右側の方が脳波が乱れてる的なお話だったので 右がかなりぐちゃぐちゃで左はおとなしい感じを想像していましたが 実際のところはどっちもどっちで乱れていて 術前は左右が同時に棘っていたのが 術後は右→左→右→左の順で棘っていて 同時ではなくなり 右と左どちらも乱れているがどちらかと言えば右かな？ 程度の乱れ具合でした( ･_･;) なので焦点切除手術は微妙な感じ… 例えば今出ている発作が全て右側のある部分が原因！と特定されれば焦点切除はありえる でもそんなことありえるのかしら？ 近々VTR脳波を撮って検証する事になりました 薬の２巡目もどんどん試していきたいし 迷走神経手術も視野に入ってきて 頭の中パンクしそうです( ﾟДﾟ)。。。 (すぐにパニクるﾊﾊ(>｡
2015.05.28
コメント(2)
-
悪夢再来か？
ﾕﾒｶ 月曜日の夕食からまたご飯を食べません… 機嫌は良！でした 火曜日の朝も昼も食べず。。。 でもお腹は空いているようで汁物にはめちゃくちゃがっついてました(^_^;) お茶、牛乳、味噌汁は飲めたものの固形物は受け付けずえづくばかり… もしや食べられなくなって入院するパターン… もぅ嫌な予感しかせーへん(>__
2015.05.27
コメント(0)
-
睡眠中の発作
最近睡眠中に白目むいて瞬きしてて 「怪しいなぁ～」と思ってたけど 日曜日の昼寝中に突然目を見開いて 黒目は上に引っ張られて 左腕は伸展で明らかに強直発作… 手術後無くなっててんけど いやなものが復活してもーた…(;_;) これがあると昼寝を妨げられるし キツい強直で起こされて疲れてまた寝て…を繰り返したりして 悪循環になったりするから嫌やねんなぁ… やっぱり薬の入れ替えしてるから 発作がでやすいんやろな… 減量中のランドセンは依存性が強くて 減らすときにすごい発作が増えるとか…って聞いたことがあって 1度目にランドセンを試したときも 減量中に発作が頻発して辛かったから これからランドセンをどんどん減量していく中で また試練があるんかと思うと辛いわ(;_;) 耐える時なのかもしれへんけど 辛すぎるわ…
2015.05.26
コメント(0)
全592件 (592件中 1-50件目)
-
-
- おすすめの絵本、教えてね♪
- 「町のねずみといなかのねずみ」バラ…
- (2025-02-18 20:10:09)
-
-
-
- 中学受験のお母さん集まれ
- 小学７年生
- (2025-02-19 07:30:11)
-
-
-
- 障害児と生きる日常
- コロロ発達療育センターが「風の夢チ…
- (2025-02-18 00:26:49)
-
