2015.09.23
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昨日、徳島大学病院の先生が来て下さいました。お休みなのにありがたいです!!
ＡＬＳよりもネフローゼ症候群とうまく付き合わないと命とりになるから気を付けるように言われました。
ちょうど娘も居て、先生が娘に、私のＡＬＳは孤発性だから子どもに遺伝しないから安心してくださいねって言って下さいました。今までは私が言うだけでしたが…安心しました
ＡＬＳよりもネフローゼ症候群とうまく付き合わないと命とりになるから気を付けるように言われました。
ちょうど娘も居て、先生が娘に、私のＡＬＳは孤発性だから子どもに遺伝しないから安心してくださいねって言って下さいました。今までは私が言うだけでしたが…安心しました
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Re:感謝３(09/23)
水野です さん
Re:感謝３
かず さん
こんにちは。孤発性は家族にＡＬＳがいない事もですが、採血して遺伝子検査でわかりましたよ。
(2015.10.03 14:55:14)
Re:感謝３
かず さん
続きです!!私の場合は先生から調べて下さいました。ＡＬＳの研究をされている大学病院ならわかるんじゃないでしょうか
(2015.10.03 16:33:01)
ありがとうございます
水野です さん
ありがとうございました
お礼遅くなりすみません
どの様な方が遺伝子検査されるのでしょうか
担当医から、
遺伝子検査の話は出ません
多くの方が、検査されているのでしょうか? (2015.10.09 17:43:08)
お礼遅くなりすみません
どの様な方が遺伝子検査されるのでしょうか
担当医から、
遺伝子検査の話は出ません
多くの方が、検査されているのでしょうか? (2015.10.09 17:43:08)
Re:感謝３
かず さん
こんにちは。私は、進行がゆっくりなこと、比較的に若い発症だったこともあって、年に二回くらい大学病院から先生が来て下さいます。ＡＬＳは遺伝子の変異によって発症するので遺伝子研究が進んでいます。研究協力で採血をしました。その中でわかったことです。皆さんがされているかはわからないです。先生が娘にＡＬＳが遺伝と誤解する方も多いからと言われていました。
家族にＡＬＳがいない、若い発症、進行がゆっくりじゃなければ孤発性の可能性が高いと思います。私も主治医は別の病院なので、主治医は検査も何もしないですよ (2015.10.10 12:29:42)
家族にＡＬＳがいない、若い発症、進行がゆっくりじゃなければ孤発性の可能性が高いと思います。私も主治医は別の病院なので、主治医は検査も何もしないですよ (2015.10.10 12:29:42)
聞いてみます
水野です さん
かずさん
ありがとうございます
主治医に聞いてみます
又、質問で申し訳ないないです
進行がゆっくりとの事で
今現在、何か薬の投与していますか？
身体の痛みは、ありますか？(加工、現在)
質問ばかりですみません
宜しければ、教えて下さい (2015.10.13 16:30:48)
ありがとうございます
主治医に聞いてみます
又、質問で申し訳ないないです
進行がゆっくりとの事で
今現在、何か薬の投与していますか？
身体の痛みは、ありますか？(加工、現在)
質問ばかりですみません
宜しければ、教えて下さい (2015.10.13 16:30:48)
Re:感謝３
かず さん
水野さんこんにちは。今は、リルテックを飲んでます。過去、六年前に一年半、ラジカット(エタラボン)を週二回、自費で点滴しました。お金が続かなくなって諦めました。もうすぐ認可されるようですね！
痛みはありません。週二回、訪問リハビリ受けてますし、ヘルパーさんの介助も、残存機能を使うように介助をお願いしています。
遠慮なく何でも聞いて下さいね！ (2015.10.14 16:10:49)
痛みはありません。週二回、訪問リハビリ受けてますし、ヘルパーさんの介助も、残存機能を使うように介助をお願いしています。
遠慮なく何でも聞いて下さいね！ (2015.10.14 16:10:49)
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