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おめでとうございます
２５日に介護福祉士の試験発表があった。お世話になっているヘルパーさんが合格された！！介助を受けるなかで、ヘルパーさん看護師さんの努力や意欲が伝わってくる。伝わってこない方との差はひらくばかりです
2022.03.27
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懐かしい
Yahooや楽天のブログ閉鎖になり、日記は書けないと思っていた！！ふとブログを見てたら、えっ日記書けるやん懐かしい！！ブログ仲間も亡くなった方もいて、寂しくなった多くの方にお世話になって、生活ができている今…
2022.03.26
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生きてます
何年経ったのか？呼吸器もつけず、介助は必要ですが、自宅生活をしています。ALS発症平成16年
2022.03.25
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ペグ交換
昨日、ペグ交換でした。ペグが引っ掛かりなかなか抜けなかった!!内壁が傷ついて痛い!!朝、便が黒かったぁやっぱり出血していたんだぁ痛いはずだ！
2015.10.16
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電話
日曜の夜11時前にｳﾁ電話が何回も鳴った…あまりにも何度も鳴ったので…悪い知らせ!?でも母は気づかない!!私のﾒｰﾙも鳴るけど…私は動けないし。結局、義母がﾍﾟｯﾄから落ち､病院に運ばれた連絡だった!!音量大きいけど…気づかないから…どうしようもない
2015.10.13
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遺伝子の変異
家族性のＡＬＳはかなり研究が進んでいますね。孤発性のＡＬＳも遺伝子の変異で発症することが…遺伝子の変異は、遺伝要因と環境要因があって変異が起こるとＡＬＳの情報サイトに載っていました。私の場合、遺伝要因がかなり高いと思います。母方の祖父母が従兄弟同士の結婚、母方の叔母が難病で亡くなったこと。発症当時、どこの病院でも必ず聞かれました。家族のいとこ同士の結婚はいるか？と家族に難病患者がいるか！ってこと…環境要因はストレスとか…両方の要因とも当てはまりますね！孤発性のＡＬＳとわかって子どもの結婚の障害が一つ減って良かったぁ
2015.10.10
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お誕生日おめでとう
今日は長男の２６歳の誕生日!!おめでとう♪
2015.10.08
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感謝３
昨日、徳島大学病院の先生が来て下さいました。お休みなのにありがたいです!!ＡＬＳよりもネフローゼ症候群とうまく付き合わないと命とりになるから気を付けるように言われました。ちょうど娘も居て、先生が娘に、私のＡＬＳは孤発性だから子どもに遺伝しないから安心してくださいねって言って下さいました。今までは私が言うだけでしたが…安心しました
2015.09.23
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感謝２
昨日、５０才に…正直な話、まさかここまで生きられるとは…たくさんの方に支えてもらって今があります。感謝！感謝です！皆さん、メールやプレゼントありがとう♪
2015.09.19
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感謝
４月から新しいケアマネに変わりました!!すごく良い方です。利用者の代弁者として動き、意見を押し付けないで利用者の選択を大切にして下さいます。丁寧な対応がありがたいです！長く担当して下さいますように
2015.09.16
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またか!!
以前も書きましたが…ほっとのヘルパーさんは良い方なんですが…管理者の北浦さんが非常識な方で…昨年、当時 私のサービス責任者の北浦さんが、私に社協ヘルパーが訪問時に同行して、サービス中に私の前で引き抜き話して…数ヶ月後、本当に社協ヘルパーがほっとに移りました。私はサービスが回らなくなり、新しい事業所を探しました。引き抜きは有りがちですが、利用者の前で引き抜きはダメですよね！以前から、北浦さんの上から目線や威圧的な言動もあり、不信感が増してサービス責任者を変わってもらった経緯があります。今回もほっとの新しいサービス責任者のＹさんが、ヘルパーさんが休みのときのカバーできると言って７ヶ月。同行しても見るだけで…介助しようとしない…結局、朝夕は子どもの送迎があるからカバー無理って!!私からすると、最初からわかっていたことでしょう!!今ごろ言う。って感じでした。管理者の意にそぐわないヘルパーや利用者は切り、利用者に寄り添い意欲あるヘルパーが辞めて行く。人手不足の原因はあたなでしょって言いたくなる!!
2015.09.10
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枝豆
枝豆、大好きな孫！今、豆を出して豆を積んでます♪ママがお仕事なのでパパとお留守番。
2015.08.15
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雨よふれ
毎日暑いですねぇ部屋の温度が３０度になるとエアコンつけて…６時にエアコンを切る、夜は扇風機で…夕立でもくれば、少し涼しくなるのに…夕立もこない!!
2015.08.09
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３倍
昨日、台風の中…受診だったので病院に行って来ました…先生がぁ変わってないなぁ僕が関わって１０年!!普通は５年。普通の３倍くらいゆっくり！って
2015.07.18
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必要ないなら
どこの事務所もサービス内容変更の時や定期的に援助計画に、印鑑ちょうだいって来られます！でも、ほっとは、一度も来ないから。。。 聞いたら、ほっとでは必要ない！って言われた。でも1ヶ月後に谷口さんだけに作って来ました。って、おかしいでしょ!!必要ないなら作らなかったらいいのに…なぜ、必要ないで通さないんですか!?余計に不信感与えますよ
2015.07.04
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勘弁してほしい
昔からウチの中の出来事や話した会話を、すぐに人に話す母!!その事で噂が広かったり、つらい思いをしてきました。いつも何でも人にべらべら喋らないように注意してるのに…わかってくれない…大切な話しなくなるし、溝が深くなるばっかり！子ども達を苦しめないで…
2015.07.03
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言えない
無性に孫の顔が見たくなる時がある!!でも…ウチにおいで！って言えない!!せっかくのお休みだし、ウチに来ても…孫見ておくからゆっくりしておきぃが言えないから…
2015.06.20
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いつまでも
昨日、義母がきてくれた。いつも、子ども達や私の心配をしてくれる。いつもいつも申し訳ない…いつまでも、ウチが心配かけてばかり！生活費の心配まで…ありがたいです。本当にありがとうございます。
2015.06.17
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なんか違う
金曜日、かかりつけ医の往診だったんだけど…先生…まだ、ピロリ菌や胃潰瘍の話してるし！もう、ピロリ菌除去したし…４ヶ月前のこと…今はネフローゼ…大丈夫かな!?
2015.05.31
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治療なし!?
火曜日に蓄尿を持って日赤に行って来ました。一時の予約なのに、待って待って…診察５時半でした!!通常の腎生検は無理でしょう！開腹手術して腎生検するほど悪くない。ステロイド治療も私にはリスクが高いという判断。つまり、ネフローゼの原因を調べないし、治療しない。ネフローゼからくる高脂血症のお薬出します。今後はかかりつけ医からお薬もらってください…状態が悪くなったらきてください！ＡＬＳっていうだけで諦めてませんか!?
2015.05.30
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おしゃべり
孫がかなり、おしゃべりも行動も活発になって…マイブームは、蟻です！
2015.05.05
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５０回忌
昨日、父の５０回忌をしました。顔の記憶もない父。私、今年５０歳になります!!
2015.05.05
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肉
昨日、娘が肉をお土産に帰って来ました♪私にも食べれるように柔らかいお肉！久しぶりに…次男が焼いてくれて…朝からステーキ!!美味しくいただきました♪
2015.05.03
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えっ
昨日、日赤の婦人科に行って来ました。子宮筋腫の疑いで、内診もエコーもしましたがぁ…異常なしでした!!拍子抜けしました!!
2015.04.21
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やっぱり
火曜日に日赤に行って来ました。やはり、ネフローゼでした。腎生検は、私には難しいだろうから、状態が安定してるので対処療法で薬もらって来ました。検査で子宮筋腫の疑いで、また月曜日に婦人科です!!次々と見つかって、年ですねぇ！
2015.04.17
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もしかしたら
血液検査の結果が気になって…血液検査の低いアルブミン、たんぱくに高いコレステロール。足のむくみ。血圧の上昇。お腹の張りは、エネーボの副作用かと思ってたんですが…気になって…市販の尿検査薬で調べたら、毎朝たんぱくが＋＋＋で…かなり出ています。食べても出ていたんですね!!ネフローゼ症候群でしょうか!?
2015.04.04
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この時期
この時期、異動や退職で担当者が変わり…同行訪問が増える!!仕方ないんだけど…疲れてしまう!!挨拶で頭を下げて上げて…首がぐらぐら
2015.03.29
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血液検査
血液検査は全て真ん中で異常なしだったのですがぁ…昨年、11月の検査からアルブミンの数値が下がって、悪玉コレステロールが高い、貧血気味…って…低栄養だから経管栄養の種類変えたり…一時期あったむくみもなくなったけど…今のところ何も自覚症状ないけど、数値は悪い!!何、年のせい
2015.03.28
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難病新法
難病新法ができて、１月から重度でも自己負担が必要になりました限度額があるのですが…母は説明しても理解出来ないので、支払いに行っても医院の間違いがわからないし、結局、訪問看護事業所が医院に新法を説明してもらって…始まったばかりでゴタゴタ…それと、４月から保健師が変わったはずだけど…連絡も訪問もない!!もちろん新法について説明もない!!
2015.03.08
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暖かい
今日は暖かい!!そのぶん鼻水がたらーっと…目はコロコロ気持ち悪い!!
2015.03.08
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ひさびさ
昨日、元同僚が会いに来てくれました♪みんな変わらないし楽しかった～いつ会っても変わらず接してくれた、みんなに感謝です
2015.02.15
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危篤って!?
昨日、次男がおばあちゃん家に行くと…私が危篤なのに知らせなかったと怒られたらしい…次男からすると何事やらわからない…年明けに嘔吐下痢で３日寝込んだことに話が大きくなったのか危篤って…人のうわさは怖い怖いいくらなんでも危篤なら知らせるけど
2015.02.14
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愚痴った
今朝、ヘルパーしていた友達がケアマネ試験受かって、いま研修中で遊びに来てくれました…私のケアマネどうって聞かれたので…相談なしに入浴介助の事業所変えて、事業所決めてから連絡してきたことなど。愚痴りまくり
2015.02.12
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老障介護
うちも老人が障害のある娘を介護する。老障介護です!!うちは、朝のトイレと朝食は母です。あとは、看護師さんとヘルパーさんが一日に三回か四回訪問です。いつまで続くか!?
2015.02.08
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ケアマネって
最近、ケアマネっているのか!?っておもう…何かにつけて人がいない!!ばっかりやし、月一回の訪問だけで利用者のことわからないでしょ!?事業所への連絡してないし!!うんざり
2015.02.07
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同級生
日曜日、同級生が会いに来てくれましたぁぁ久しぶりに大笑いして楽しかったぁいつも、みんなありがとう
2015.01.22
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年明け
年明けから突然、嘔吐し下痢に高熱！久しぶりに寝込んでしまいましたぁぁ次男に移って。。会社休むハメに
2015.01.17
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近況３
日曜日、次男が初めてボランティアに行きました。神戸マラソンの給水係。。。会社の協賛事業なので。。長女、長男はボランティアに興味持って参加してましたが、次男は興味なし！社会人になって、お付き合いも覚えたし、少し成長したかなぁ
2014.11.25
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近況２
15日の土曜日に徳島大学から先生が往診に来てくださいました。この一年、進行していないようです。若年発病者で進行が遅い患者の研究されているようで、採血されました。お役にたてるなら、これからも協力していきたい
2014.11.24
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近況１
厳しい選択をした矢先に、先月末に娘が赤ちゃんを死産しました。体調は、良くなりましたが精神的に立ち直ってないので。。。我が子ながら気を遣います。。
2014.11.23
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ママ友
昨日、数年ぶりにママ友が遊びに来てくれましたぁいつもメールだけど、会って話すと昔のまま！楽しかったぁぁ
2014.10.17
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娘の選択
ここ数週間、娘とのメールのやり取りで日々過ぎて。。。結婚して以降、次々と問題が発覚し、問題解決策を探ってきた娘。厳しい道のりを選択した。愚痴を聞いて見守ってやるしかないなぁ
2014.10.13
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楽しい会話
水曜日と金曜日は看護師さんとヘルパーさんにシャワー浴をお世話になっています。違う事業所ですが、皆さん慣れて楽しい会話が弾みます！！私は笑いをこらえ楽しいシャワー浴ですぅ
2014.09.19
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孫！
５月からウチを出て、彼の家で暮らし、８月に入籍！次は赤ちゃんみたい！痩せすぎで赤ちゃん産むために太って体力つけないと厳しいと言われたそうです。頑張って
2014.09.10
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入籍
娘が嫁ぎましたぁ厳格なおウチなので娘が務まるのか？心配です
2014.08.17
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大人やなぁ
月曜日は看護師さん２人でシャワー浴。。先週の月曜日、時間変更だった。看護師さん一人来ない！一人で汗だくになってシャワー浴してくださった。ベッドに戻ると、もう一人の看護師が来た。笑いながらごめんごめんって。。あり得ない。。でもシャワー浴してくださった看護師さんは大人対応！ この看護師さん、私の記憶にあるだけでも四回ある。いつも時間変更のとき 時間変更に対応できないなら言えばいいのに
2014.08.10
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ショックなこと1
数ヶ月前に新しい事業所が契約前にサービス内容を見学しに来た。その時、私の前でヘルパーさんにウチに来ないか！って引き抜き話しを始めた。非常識な事業所と思った。数ヶ月後、本当にヘルパーさんは引き抜かれた。おまけに事業所が他のヘルパーも誘ってきなさいって。。この事業所、カバー要員がいないから他の事業所のヘルパーがカバーしてるんですよ！お世話になっている事業所のヘルパーを引き抜きますか！おかげで私は、また新しい事業所と契約です。
2014.08.05
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できる人
介助して下さる方に共通している事がある。。できる人は、同行三回くらいで手順を覚えて介助できる。一度お願いすれば介助修正できる。よく動きをみていている。出来ない方は、何回同行しても手順が覚えられない。お願いしても介助修正出来ない。同じことを繰り返す。指導者を見ていない
2014.05.08
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いい気候
暑すぎず寒すぎず、いい気候！身体も動きやすい！動きやすいから痛みもない。一年中、こんな気候なら過ごしやすいのになぁ
2014.05.08
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なぜ出来ないのか
もう、半年なのに手順が覚えられない、言わないと気づかない、何回も同じミスしないで。。いい加減にして！って叫びたい
2014.04.28
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