"愛のバトンムコ多糖症" | 京都弁日記

100万ポイント山分け！1日5回検索で1ポイントもらえる

000000

ホーム | 日記 | プロフィール

【フォローする】【ログイン】

プロフィール

Sarah-wan

ゆっくり行こねえ。あせらんと　無理せんとね。京都生まれの京都育ちの　せらわん　が毎日の生活の中で感じた事や　大好きな犬の話を　毎日使てる　京都弁のままつれづれに書き綴ってます。日々の出来事を綴ります。

フォローする

お気に入りブログ

おでん

New! Pearunさん

こしあん　つぶあん New! あきてもさん

15才最後のスタバ

New! かのんオーレさん

Zaijinさん達と熊本へ

New! ブルーミント555さん

信州にセンプクちう New! かずまる＠さん

東京観光・夢叶う New! 田舎のシルビアさん

今夜はしし座流星群…

New! kororin912さん

朝から

New! こうさん

母の一時帰宅終わり… New! のんびり人生さん

今日の散歩 New! やすじ2004さん

コメント新着

Sarah-wan @ Re[1]:交通調査カード????(11/01) かずまる＠さんへコメントを頂きありがと…

かずまる＠ @ Re:交通調査カード????(11/01) お晩でございます！コロナのワクチンは・…

Sarah-wan @ Re[1]:交通調査カード????(11/01) こうさんへコメントを頂きありがとうご…

Sarah-wan @ Re[1]:交通調査カード????(11/01) もっちんママさんへコメントを頂きありが…

Sarah-wan @ Re[1]:交通調査カード????(11/01) ガンバルまーちゃんさんへコメントを頂き…

サイド自由欄

お気に入りブログ
手作り大好き♪
フリー素材↓のwebサイト
”楽tune♪”

※Sarah-wanへの　メールフォームはこちらです※
メールフォーム

フリーページ

愛犬飼育管理士講習

< 新しい記事

新着記事一覧(全1137件)

過去の記事 >

2007.09.18

"愛のバトン　ムコ多糖症"

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生労働省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
muconet.
湘南乃風と難病ムコ多糖症の子供たち

★この本文を　日記に貼り付けてください。

******************************************************************
バトンする事で　何かのお役に立てるのであればと
ジイジ4649さんのブログから　貼り付けさせていただきました。
この世の中の人の身体・心を苦しめる病気の　特効薬が　いつかきっとみつかると信じて。
******************************************************************

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう