| 以下の交流会は、2008年6月7日に無事終了できました。 遠い中、ご出席いただけた方、本当にお疲れ様でした。 おかげさまで、会も無事発足でき、後は、着々と軌道に乗るように活動していくのみです。 皆様の期待に沿うような会にすべく引き続きがんばっていく所存ですので、いっそうのご協力をお願い申し上げます。 まずは略式ながら御礼まで。 |
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| 【皮膚筋炎・多発性筋炎の交流会開催案内の記録】 |
| 皮膚筋炎・多発性筋炎の交流会が横浜のかながわ県民センターで開催されます。 今回のテーマは、「患者会の発足に向けて」で、患者会の概要の意見交換をする予定です。 以下の「会の発足準備の進捗」の様に、会の活動方針・計画・規約案・ ホームページ等、かなりまとまって来ていますので、当日は具体的なお話しができると思います。 5月6日の医療講演会に出席された方のみならず患者会にご関心のある方で、 出席ご希望の方は、日程が迫ってますので、当日直接いらしてもかまいませんが、ご不明な点があれば、かながわ難病相談・支援センターまでご連絡ください 。 |
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| 【患者会の発足準備の進捗状況】 イメージだけのご紹介ですが、以下の資料など着々と準備を進めています。 |
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| 炎症性筋炎 患者会(仮称)としていた会の主名称は、 「皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会」となりました。 覚えやすい福名も検討中です。 |
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