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交流会は無事終了！！
-------------------------------------------------------------☆☆ 患者会は立ち上がりました。 ☆☆-------------------------------------------------------------６月７日の交流会は無事、終了し、１０組ほどの方が、ご出席されました。医療講演会に出席された以外の方も足を運んでくださった様で、有益な意見交換の結果、患者会の発足にご同意頂き、「皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会」という名称で、会は立ち上がりました。今からは、会の活動自体を軌道に乗せるために、多くのことが山積していますが、きっといい方向に向かっていくと思います。今後ともお手伝いをしながら見守って行きたいと思います。デハデハ (^_^)v
2008年06月09日
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交流会まで、後、３日！！
-------------------------------------------------------------☆☆ 患者会立ち上げの準備も着々と進んでいます。 ☆☆-------------------------------------------------------------しばらくこのブログに書き込みをせず、スンマセン m(__)m小生も、非力ながら、患者会立ち上げのお手つだいをさせて頂いてましたので、そちらのほうへ、チョット集中しておりました。で、ほぼ患者会の概要と骨子の原案はまとまって来てますので、後は、７日の交流会で、皆様とのお話し合いの結果かな？ホームページの概要も立ち上がっています。わこみわこさんのブログから試行サイトへアクセスできるようにしていますので、一度、のぞいてみてください。 （試行なので、ＩＤ・パスワードが必要です。 見た～い！！ と 思われる方は、わこみわこさんのブログの メール私書箱へお問合せください。）７日に交流会に出席を予定されている方は、以下の日時・場所を再度、ご確認の上気をつけてつけていらっしゃってくださいネ。 日 時： 平成20年 ６月７日（土） １３：００～１６：００ 場 所： かながわ県民センター１４階 かながわ難病相談・支援センター 別室 テーマ： 「患者会発足に向けて」 問合せ： かながわ難病相談・支援センター TEL 045-321-2711 横浜市 神奈川区 鶴屋町 ２－２４－１４Ｆ かながわ県民センター１４Ｆ ３０名の会場ですので、あえて医療講演会みたいな公開ご案内は避けていました。デハデハ (^_^)v
2008年06月04日
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講演会は盛況に無事終了！！
-------------------------------------------------------------☆☆ 多くの方にご来場頂き、本当に有難う御座いました。 ☆☆-------------------------------------------------------------90名定員の会場が満室になるほどお集まり頂き、熱気を帯びた中、13時からスタートしました。 3人座りの机がすべて満席状態になるほどの盛況振りでした。かながわ難病相談支援センターの所長さんの司会で以下のスケジュールで進みました。 第1部： 岡田先生の講演と質疑応答： 約1時間半 皮膚筋炎・多発性筋炎に的を絞り、 さまざまな筋炎・皮膚症状の各症例と研究の 進捗、それぞれの治療特性、生活上の注意など 多くの専門的な情報を講演してくださいました。 私には、専門的過ぎるかなという感もありましたが、 出席者の皆さんは本当に真剣に聴講されていて 質疑応答も活発にあり、皆さんの感心の深さ、 情報の共有化の必要性を改めて感じさせられました。。 ---- 10分休憩 ---- 第2部： 患者交流会： 約1時間半 30名前後の方が残られ、わこみわこさん中心に、 この疾患についての情報の共有化が出来る場としての 患者会の立ち上げの話題を中心に、活発な意見交換が出来ました。 今後は、6月に再度、患者会にご関心のある方を集め。 再度、交流会を開催する事も内々決まったようです。 ただ、ご自分の病状について先生と相談できる交換会を 期待していた方もいらっしゃったようです。 事前のご案内に載せるべきだったと反省しております。 m(__)m 将来はそういった場も患者会の活動が活発になるにしたがって 企画出来るのでは？期待しております。 会が終了したのは、予定４０分オーバーの１６：４０頃。ご来場いただいた皆さん、関係者の方々本当にお疲れ様でした。m(__)m今後、資料やアンケート結果とか、支障のないレベルで出来る限りネット上で紹介したいとは思いますが、ビデオや写真、資料等のネット上の公開は控えるようにとの声もあり確認するのに少し時間がかかるとは思います。しばしお待ちくださいね。一応、今回で、講演会に関する応援テーマは終了します。トップの表題、レイアウトも近日変えて、今後は、患者会の立ち上げについて、応援して行きたいと思います。 デハデハ (^o^)／
2008年05月07日
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明日はいよいよ講演会！！
-------------------------------------------------------------☆☆ わかる限りの施設案内をしておきます。 ☆☆-------------------------------------------------------------講演会の出席者は８０名弱の人数になったそうです。ビデオ他の手配も確認でき、準備万端というとこですか・・遠くからいらっしゃる方、本当に無理をしないで、時間に余裕を持って気をつけていらっしゃってくださいね。以下、わかる限りの施設の案内と諸注意を書いておきます。出席者の方に、行く前に見ていただける事と最高の講演会になることを祈りしたためます。会場は、神奈川県民センターの４階 ４０２号室です。受付は会議室内にあるようです。出席者名簿を確認していただき、資料を取り、前から来られた順に座って下されば良いようです。席は、決まっていないとのこと。受付に、講師に用意していただいた公演資料と、アンケートがありますので一部づつとって、着席してくださいね。そうそう、メモできるものと、筆記用具は用意したほうが良いですよ。公演資料に必要なメモや、アンケートの記入時に必要ですからね。以下、施設のご案内です。★ お手洗い お手洗いは、各フロアにもあるそうですが、 ２階、１３階 と１５階に車椅子用のお手洗いがあるとの事。★ 駐車場は、県民センターの地下ににあります。 有料ですが、障害者の方で、センターを利用される場合は、 ９階受付または１階管理室に、 駐車券と証明書を提示すれば、料金が免除されるそうです。他、気をつけたいことといえば・・・会議室内、屋内施設は多くの方が利用する施設ですので、きれいに使用しましょうね。自分のごみは持ち帰ることができるように袋を用意しておいたほうがいいかも・・・デジカメや携帯は、一般常識的なマナーですので、使用を控え携帯のマナーモード設定など気をつけましょう。施設内は禁煙だそうです。 デハ 明日は、気をつけてご来場くださいネ。(*^^)v
2008年05月05日
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質問したい事がある方は、どしどしご連絡を！！
------------------------------------------------------------- ☆☆ 講演会に出席しなくても質問はＯＫだそうです。 ☆☆-------------------------------------------------------------講演会の出席者は４０名強が患者さんで、ご家族の方も多数いらっしゃるようです。盛況な講演会になりそうですネ。難病相談・支援センターでは、事前に疑問に思っている事をファックスで受け付けていますが、出席者でなくても質問が出来、先生に事前に連絡しておいて頂けるそうです。講演会での「Q＆A」は、秘情報などでないものは、後日公開しようと思っていますので、どしどし連絡してください。連絡先ファックスは、 「０４５－３２１－２６５１」 です。 （無記名でかまいません。）ＧＷに入ると、先生もお忙しくなると思われますので、お早めにネ！ デハデハ (^o^)／
2008年04月23日
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２日続けてのカキコです。
-------------------------------------------------------------☆☆ いろんな患者さんがいらっしゃるようです。 ☆☆-------------------------------------------------------------昨日のチャリでの帰宅は、結構快適でした。会社までは、なだらかな上りが多かったみたいで、帰りは下り。いつもより早く帰宅したので、天気もよく、スイスイと途中、お店に寄り道しながらご機嫌で帰れました。ところで、先日ミクシーにも入りましたが、そのなかのコミュニティーで、【皮膚筋炎・多発性筋炎】に関する広場がありました。多くの方が参加されていて、症状自体は数種類ぐらいに大きく分かれそうですが、子供の頃発症し、長い間治療を続けている人から、最近、発症した人まで実にさまざまなが経緯があるようです。ミクシーに入られている方で、ご存じない方は、一度訪問して見られたら参考になると思います。管理人の方のご了承を得ていないので、URLを直接書くことは控えさせていただきますが、コミュニティーカテゴリーで、皮膚筋炎と検索すれば、容易に見つかります。 デハデハ (^o^)／
2008年04月17日
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久しぶりのカキコです。
-------------------------------------------------------------☆☆ 講演会準備は順調に進んでいるようです。 ☆☆-------------------------------------------------------------それにしても見事にこのブログへの書き込みはないですね。まあ一種の宣伝みたいなものですから・・見れ知っていただければ良いので、興味ある人が主催者へ連絡できる情報を取れれば良しとしましょう。それ以上のものはないですものね・・・すこし、さびしい～・・な～という気もしますが・・今日は天気が良かったので、早く起きて、チャリで会社まで出勤してみました。結構時間がかかったけど、道すがらいつも通り過ぎていたお店屋さんとかがよく見えて、普段とは違う風景が、通勤路にもあることが良くわかりました。会社に着いたときは、結構、足ががたがた。日ごろの運動不足を痛感したのも事実です。帰りが、怖い気がしますが・・・・・？？？？まあ季節も良くなってきたので、たまにはチャリ通勤をしてみようと思います。 デハデハ (^o^)／
2008年04月16日
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講演会申し込みは50人超えました
-------------------------------------------------------------☆☆ 今週末で、医療講演会の申込みは５０人超！！ ☆☆------------------------------------------------------------- 講演会まで、あと３週間ほどとなりましたが、順調に申し込みがあるようです。いい講演会になることを祈っています。 今日は、朝からちょっと遠出をしています。天気もよく、春うららという感じですね。 デハデハ (^o^)／
2008年04月12日
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ここ２日は変化がありません。
-------------------------------------------------------------☆☆ これといって新しい進捗はありません。 ☆☆-------------------------------------------------------------新しい情報がないという事は、問題もないという事だと思いますので、順調に進んでいるのでしょう。一昨日は、仲間と久しぶりの飲み会でした。最近は、酔っ払いの取締りが、自転車でも罰金をかせられるぐらい厳しいので、バスで移動し帰りは、歩き。。家に着いたときには、すっかり酔いがさめていました。次の日には残らなかったので、健全な飲み会だったかな？？良しとしましょう。。。デハデハ(^_^)v
2008年04月11日
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皮膚筋炎・多発性筋炎 医療講演会 ポスター改版。
-------------------------------------------------------------☆☆ 皮膚筋炎・多発性筋炎 医療講演会ポスターを改版 ☆☆-------------------------------------------------------------お知らせですが、医療講演会講師の岡田 純先生が、４月から北里大学 健康管理センターの教授に昇格され、センター長の職に就かれるとの事。北里大学病院 膠原病感染内科にも在籍されます。 それにあわせ、ポスター案内も内容を改版しています。
2008年04月09日
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検索結果。
-------------------------------------------------------------☆☆ 皮膚筋炎・多発性筋炎をグーグルで検索すると52700件 ☆☆-------------------------------------------------------------日本語検索ランキングの1位は3600万件ぐらいなので、多くないと思われるかもしれないけど、一般的でない病名で、これは結構すごい数値。多くの方が関わっているのですね。過去に各地で、医療講演会も開かれているみたい。ちなみに難病では、約207万件、膠原病では、約50万件。統計的には、母数の約一割前後が目的とするサンプリング数ということなので、膠原病の中の皮膚筋炎の数値としては妥当なところかな？と思うけど、そのなかで患者のケアにつながるものが一割だとすると500件。活用できそうなものが、50件？ 本当に有効なものは、5件？？ ちょっと無理がある考察だけど、こう考えるといろんな面でまだまだ研究が必要な分野だと思います。今日はちょっと徒然草みたいな寸評になってしまいました。 デハデハ (^o^)／
2008年04月08日
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季節はもう春。 申込みは３２人へ！
-------------------------------------------------------------☆☆ 今日の段階で、医療講演会の申込みは３２人！！ ☆☆-------------------------------------------------------------付き添いの方が１０人前後いらっしゃるそうなので、患者さんとしては２０人ぐらいですかね？？やはり関心は高い様です。この調子では、満席になりそうですね。ところで、昨日、近くの公園の桜が見事に咲き初めていました。で、おもわず、写真を・・ パチリ。先日まで、ファンヒーターで部屋を温めていたと思っていたら今日はコートもいらないぐらい。患者さん、ご家族の方にも暖かい・穏やかな日々でありますように願いをこめて、この写真をのっけます。 デハデハ (^o^)／
2008年04月07日
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情報を都度発信できるように フロントページをリニューアル。
-------------------------------------------------------------☆☆ 何人かリンクしてくれたと聞いています。感謝です。 m(__)m ☆☆-------------------------------------------------------------フロントのページを医療講演会の経過情報発信が出来るようににリニューアルしました。リンクしてくれている方、出来ればご遠慮なしに、コメント、掲示板にカキコしてくださいね。決して、ご協力を要請したり、ご迷惑がかかるような、事は一切いたしません。まずは、日記にて御礼に変えさせていただきます。 デハデハ (^o^)／
2008年04月04日
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医療講演会に１５人も応募があったとの事。いや～よかった(^_^)v
-------------------------------------------------------☆☆ 出来れば、このブログを紹介してネ m(__)m ☆☆-------------------------------------------------------昨日は心配していたけど、医療講演会に１５人も応募があったとの事。一安心です。 神奈川県外の方も多いとの事で、有難いことです。皆さん当日来てくれるといいのだけど・・ 足を運んでくれる人が半分として７人以上は確保というとこかな？会場は、９０人入れるそうなので、あと１０倍の応募があることを期待していま～す。このブログに、アクセスしてくれている人で、興味がありブログをお持ちの方は、出来たら、このブログのアドレス「 http://plaza.rakuten.co.jp/lifespot# 」もしくは、かながわ難病相談・支援センターのＵＲＬ 「 http://www.kanagawa-nc.join-us.jp/ 」を、単純に「イベント紹介」と書き、アドレスを貼り付けるだけで良いので、紹介していただけるとありがたいな。決して、書き込み・コメント・支援の要請など余計なご迷惑がかからない範囲で、淡々と、さら～！とでかまいません。多くの人の目にイベントの詳細が書いてあるサイトが触れられる事が、今は効果が大きい時と思っていますので・・。ご協力お願いしま～す。 m(__)m デハデハ (^o^)／
2008年04月03日
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ネットがようやく復旧。
-------------------------------------------------------☆☆ 広く知ってもらうのは難しい・・ ☆☆-------------------------------------------------------ネットの復旧が思ったよりかかり、今日開通しました。ネットが死んで、４日もたっているのにアクセスログ数はほとんど増えてませんね～？？内容が、紹介・応援というイマイチなテーマなので、しょうがないけど、寂しい限りです。 (;_;)短い時間に、広く多くの人に知ってもらうのは、難しいものですね。本当に告知しようと思うと、やっぱりお金の勝負！ということかな・・？？新聞の全面広告でも、うん千万円単位ですものね・・ましてやCMなんてのは、すごい金額。 不況のときも民放、宣伝・広告業界が強い理由が、良く分かります。今になって、医療講演会の当日、何人来てくれるのかイマイチ不安になってきました。まあ、医療講演会主催の難病支援センターのホームページお知らせ欄に、昨日ようやく皮膚筋炎・多発性筋炎 医療講演会の紹介が載りましたし、神奈川県内の受診対象者には、別途、案内が郵送されているみたいなので、元気出して、出来る限りのことをしてみようと思います。ガンバです。 デハデハ (^o^)／
2008年04月02日
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応援・・て、具体的にどうする？？
-------------------------------------------------------☆☆ さて、どう応援しよう？？ ☆☆-------------------------------------------------------まずは、「出来るだけ多くの方に表題の医療講演会の存在を見ていただけるように」と始めたもののそれ以外に何が出来るのかな？当の知人は、足が疲れるといいながら、最寄の県庁、市役所、福祉課などに、趣旨を説明し、ご理解を得ながらポスターを配って周っているようです。頑張り屋さんです。。私は？・・と・・、医療専門家ではないので、医療的な相談・アドバイスは、無責任になりかねないし・・？？。同じ疾患でご苦労されている方の不安・公共サポートの不満に関する情報収集と個々のご意見を募り、Ｑ＆Ａリストを作ってみて、講演会の資料としネットでも発信するのはどうだう？？できれば、掲示板をその場としたいのだけど・・ ご協力いただければありがたいな・・まあ少しずつアイデアを振り絞りながらコツコツとやってみようと思います。デハデハ。 (^_^)vＰＳ： しばらく、個人的な事情で、今日の午後から土日、 ネットが使えない状況ですので、 月曜日にまたお会いしましょう。 開始早々申し訳ありません。 m(__)m
2008年03月28日
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今日から応援テーマ毎に書いてみます。
-------------------------------------------------------☆☆「頑張っている人たちの応援サイト」の始まりにあたって☆☆-------------------------------------------------------実は、このブログを開設して、既に相当時間がたってるんだけど、自分なりに綴ってみようと思うテーマがなかなか見当たらず、一回も日記を書いていませんでした。そんなときに、身近の知人が、自分にふりかかった傷病の苦労を受け入れ、乗り越えて、この苦労を人のために役立てようと気持ちが変わって行く様子を垣間見る機会がありました。そうだ、自分のことを書くんではなく、なんか人のためになることを綴って行けば、僕でも少しは、役立てるのかな？？ という気がしてきて、よ～し、「がんばっている人の応援サイト」にしよう！！ と書き始めました。ということで、今回のテーマは、難病の中のひとつ、「皮膚筋炎・多発性筋炎」です。今回はこのテーマを一人の患者さんの活動の経緯を追いながらしばらく綴って行こうと思います。白血病とか、色々の病気で、苦しんでいらっしゃる人の自伝他はよく見る機会があるけど、難病は、完治する保証がない病気。その種類は多く、特定疾患・膠原病などといろいろ区分されているけど、それぞれ原因がわからないから難病と言われており、治療法は、臨床結果に基づいた対処両方が一般的で、長い間、治療が続きます。多くの患者さんは、ある日突然、この病気にかかることが多く、かかった患者さん・ご家族の方は、なぜ自分が・・と、精神的な負担が日々大きくなって行くような病気です。皮膚筋炎・多発性筋炎は、女性に多く、名前のとおり、多発的に皮膚が炎症し、筋肉炎症もほとんど同時に起きる病気です。皮膚の炎症だけでも女性にとっては耐え難いのに、体の動き自体もところかまわず出る筋肉炎症で、ベットに寝たきりになり、動けなくなったり、飲み込みの筋肉炎症で、食べ物はおろか、水すら飲めなくなることもあります。 心筋、内臓の筋肉炎症まで及ぶことも・・状態が良くなっていても、いつまた症状が進むか？？と こういった恐怖がいつもこの病気にはつきまといます。テーマの関連情報などは、フリーページを使いながら、ぼちぼち紹介して行きたいとは思っていますが、こうした苦難と向き合いをどう克服して行くか「人とはどんな無限の可能性を持っているのか？」に出来るだけ焦点を当てながら、見て頂けてる方々が元気をもらえるようなブログにしていきたいと思っています。初回が、長々となりましたが、ぼちぼちと紹介して行きたいと思います。デハデハ m(__)m
2008年03月27日
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