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makibo
私は難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に３８歳時に罹患し現在はＡＬＳ患者会（日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）の代表を務めています。難病ＡＬＳ患者に愛の手を！。難病啓発のためにこのブログを開設しました。宜しくお願いします。
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2009.09.14
カテゴリ： 難病ALS患者に愛の手を
西表島のハイビスカスの花
ブログ友の mikuちゃん からのプレゼントです
二十代 三十代では早すぎると思う
死を恐れてはならないけど
死に向かって生きているからこそ
時が愛おしく尊いのだと思えてならない
3年～5年の命と告知されて
早19年間も生かされて
十分すぎる寿命だけど
ALS故にずいぶんと不自由になった
ALSは進行性の神経疾患で
10万人に1人～6人の割合で発病する
日本には約7800人の患者がいる
次第に身体の機能が失われていく
でもmakiboは失われていくに値する
心の財を得たように思う
それは優しさであり 思いやりであり
ALSを患わなかったら感じ得る事の出来なかった
心のときめきであり 感謝する心であり
愛おしさである
不自由さはもどかしく
しんどいけれど
失ってみて その有り難さが解るものだと気付いた
歩くことも 自分で食事することも
トイレや風呂に行けることも
寝返りできたり 呼吸することも
自分や周りの仲間を見ていて痛感しきりである
かけがえのない人生を
かけがえのない人々に助けられて
生きてゆく中で
今日できることにベストを尽くし
一日一日を大切に
悔いのない日々にしたいと思う
人は必ず死ぬ
そのことから逃げないで
今を如何に生きるか
自分らしく挑戦して欲しいと自分に問う
幸せは自分の心が決めるもの
人と比較などすることはない
自分を大切にして
限りある人生を有意義に生きなければ
生まれてきた価値はない
ALSになったことは不運だったけど
決して不幸ではなかったと
胸張って言えるように
今を輝いて生きたい
死を恐れずに
今日の思い出の曲は
一青窈さんの はなみずき です
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