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チャレンジ！！
十月桜私は言いますもし健全な身体だったらこんなに得ることはできなかったであろう温かい「まごころ」という財産を私は持つことができたと・・・・・・・・そしてこんなに素晴らしい仲間に感謝をこめて今まで自分が書き綴ったつたない文や詩や歌をまとめて自費出版して贈り届けることができたらと思う思えば38歳というこれからという時に発病した難病ALSどんなに悔しく悲しい思いをしたことかしかし難病ALSに遭遇していなかったら難病に苦しむ人のために何かできないか とかせめて周りの人々を和ませる微笑を得ることはできなかったと思いますあと2年で還暦を迎える今嘆くより現在のハンディに負けないで新たな旅立ち可能性にチャレンジするmakiboですたとえ耐えることのできない大きな嵐がきても私の心の太陽はきっと受け止めてくれることでしょうかけがえのない多くの友と明日を信じて生きてやれチャレンジ今日の思い出の曲は松山千春さんの旅立ちです
2010.11.03
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ひとりごと
青葛(あおかずら)の花身体の機能を失って不自由さにいらづく毎日だったけれど言葉に表せない心の財産を築きました衰えていく体と裏腹に研ぎ澄まされていく精神の透徹未知の世界がぐっと近くにみえて又現世のよさを認識することができました病んでいるからこそ身体が不自由だからこそ垣間みる心の輝きと大きな恵みを戴いているんですALSという難病と背中合わせに今日を生きる私たち日々病状の進行を嘆きつつそれでも一つ一つを受け入れていのちを燃やすことに生き甲斐を見い出そうとしている私たちなのですわかってください社会の一員としてハンディをバネにピンチをチャンスにマイナスをプラスに自らの身体を理解し自己の存在を再認識するために夢に向かって生かされている私たちをさわやかな朝もやわらかい陽ざしの中で苦しいことが多いほど喜びも大きくなるよね と言葉にならぬ眼と口で君にささやいたひとりごと今日の思い出の曲は岸田智史さんのきみの朝です
2010.10.19
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人間性復活
コスモスの花わからないことだらけで常にフロンティア精神で燃えていた日々何とかして難病ALSの治る日が早くと祈った日々そして社会の方々へ理解を広めようと始めたブログそんな日々から何となく無難に過ごしてしまう今改めて感謝と思いやりを呼び起こそうと努めています大切なものを当り前として接している今を改めてその有り難さを思うことなどする方が可笑しいのかも知れませんが今 ALSが治るまでいくらの期間がかかるという問いに答える人は医者でも博士でもいないのかも知れませんねあるいは治る日はないだろうと答える人はいるのかも・・・・・今 治癒を放棄した仲間のしたたかな生きる姿勢に心から幸せに満ちて笑える日のくることは容易ならざることだと ため息するmakiboです大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも又意欲の減退につながり せっかく生まれたこの世の人生を無にするようで残念でなりません必要以上のことをしてまで無理することはないと思いますが精一杯生きたいものだと自分を叱咤しつつ初心にかえって人間性復活へ向かおうとするmakiboです今日の思い出の曲は郷ひろみさんの言えないよです
2010.10.04
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夢と希望と前向きに
ピンク色のバラこの世に治らない病気なんてあってはいけないましてや二十歳そこそこで天寿と言われる病気なんて絶対にあってはいけないと思いますなんでも一人でしか楽しみを持つ事が出来なくて一人じゃなんにもしたくないなんて考えないで優しかった母のぶんまで生き抜いてやるぞという気持ちが天国で見守っている難病の友の声が聴こえてきそうです治らない病気にあって早二十年が過ぎました告知を受けた時の気持ちより今の気持ちの方が強くなってきています本当の天寿を全うするその日まで私は夢と希望と前向きにしぶとく生き抜く覚悟ですこの世から治らない病気が無くなるその日まで今日の思い出の曲は1974年、皆んなが歌った中村雅俊さんのふれあいです
2010.09.08
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海は母なる大地
紅葉葵の花アグネスチャンの著書の中にこんな言葉が書いてありました”海は見知らぬ遠い国と繋がっている海はたくさんの人の物語を運んでくる海は生きている海はお母さんのお腹のように温かいそんな海に抱かれてこのままどこまでも流されていきたいと思いましたそんなことを考えるくらい私は小さな頃から海が大好きでした"makiboは日南海岸で生まれましたアグネスも香港島という周囲を海で囲まれた所で生まれました海は母なる大地アグネスの｢海はお母さんのお腹のように温かい」makiboもそのように思います海に恋しているmakiboです今日の思い出の曲はアグネスチャンさんのひなげしの花です
2010.08.18
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今年も頑張るぞ！
百日紅の花今年の総会も無事に終わりましたhttp://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/newpage422.htm今年度の活動はたった一つだけ「ALS患者を含め神経難病患者が安心して療養できる制度を構築させる事」この目標に向かって今年も頑張るぞ生き甲斐は 自分で作るもの悩み 苦しみ 悔しさ 辛さの中から喜びや優しさを知り 勇気や希望が生まれてくるこれまで物心両面の支援を惜しまなかった方々に感謝の心をいっぱいに込めてありがとうと言いたいそして又明日に向かってくじけずに大きな心を持って真剣に一度きりのこの命を精一杯 生きていきたい嘆くより 現在の障害に負けないで可能性にチャレンジたとえ耐えることのできない大きな嵐がきてもかけがえのない神経難病の為に尊い生命を失った多くの友のために明日を信じて頑張るぞ 力の限り生き抜くぞ今日の思い出の曲は中島みゆきさんの空と君のあいだにです
2010.08.02
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今ある環境に
百合の花たとえお金持ちであっても五体満足な身体であっても今ある環境に不満を抱えている人もいればたとえ貧しくて年収200万円以下であっても不治の病や五体不満足な身体であっても今ある環境に幸せを満喫している人もいます要は自分をしっかりとみつめてそれぞれの運命を受け入れ思いやりと感謝を絶やさずに一日一日を悔いのないように一生懸命生きてゆけたら今の環境に不満不足は言えないのではないでしょうか今日の思い出の曲は中島みゆきさんの重き荷を負いてです
2010.07.06
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誕生
茄子の花誕 生私たち人間にはこの世に生を受けて一生を終えるまでにいろいろな試練があるよろこびかなしみたのしさくるしさある人は百歳まである人は二十歳で命の重さを燃え尽くす自然界の中で人として誕生した尊い命を大切にしながら互いに支え合って共存して生きていることを見逃してはいけないと思う与えられた命の限り精一杯生きようではないか今日の思い出の曲はmakiboと同窓生の中島みゆきさんの誕生です
2010.06.22
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あぁ無情
あじさいの花人の一生は重き荷を背負うて遠き道を行くが如し 決して急ぐべからずこの言葉を宮崎県の口蹄疫に多大の不祥をもたらした畜産家の人たちに申し伝えたらどのように思われるのでしょうか失えるだけのものを失って一家心中まで追いやられた畜産農家の人たちに私は思うもしも一日も早くワクチンの接種を行なっていたなら牛・豚など約26万頭もの尊い命を失うことはなかったであろう今の私たちに出来ることは一日も早く口蹄疫を撲滅し一日も早い平和な町になることをただ 祈ることのみでありますこのブログをご覧の皆さんに言います口蹄疫はテロ集団と同じだと言うことをお伝えいたします日本政府の甘い考えが宮崎県の畜産業に多大の損失を与えてしまいました韓国のようにいち早く手段を下していたならこんなに多くの尊い命を失うことはなかっただろうに人の一生は七転び八起きの如く 倒れては立ち上がり苦労を背負うて遠き道を時には急ぎ時には立ち止まるそんな大らかな現実に沿った歩みではなかろうか・・・今日の思い出の曲は竹内まりやさんの駅です
2010.06.08
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友よ早く元気になぁ～れ
浜昼顔の花友の苦しみほど辛いものはありません人もまたしかりで 姿もそれぞれだけど心もそれぞれに個性豊かで 交じってみると学ぶことが多いものですそんな中で助け合い ゆずり合い よろこび合いそれぞれの人生を並んでいくものなのですそれだけに友の苦しんでいる姿をみるといつも守られている自分を大切にしながら花も人も自然に逆らうことなくそれぞれに精いっぱいに咲いていきたいと思います友の苦しみは私自身の苦しみでもあるのですから・・・大切な友のために精いっぱいの祈りを捧げるmakiboです人生は幸せになるためにあるのですから・・・・・今日の思い出の曲はアグネス・チャンさんのそこには幸せがもう生まれているからです
2010.05.24
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失うことの大切さ
木香薔薇(もっこうばら)の花「人は何かを失った時 その大切さを知る」私たちは病状の進行とともに色々と機能が失われますが感じること 考えること など 五感は失われません私たちは身体機能の一つ一つを失いながらも 一つ一つの有り難さ 素晴らしさをかみしめていますでも・・・仲間のなかには 食事の介助の要る人もいるし着替えやベッドへの乗り降り トイレ 入浴 寝返りも看護師さんの全面介助の人もいますから時間をかけてでも何とかやれる部分のあるmakiboはまだまだ幸せだなぁ～と自分に言い聞かせて頑張っています必要としてくれる貴方のためにこれからも難病に屈することなく現役として残された人生をいちずに ひたすらに 静かに 歩んでゆこうと大好きな花々を見つめながら本物の幸せを見つけるまで頑張ろうと 神に祈るmakiboです今日の思い出の曲は井上陽水さんのいっそセレナーデです
2010.05.11
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言葉・・・
立浪草の花ある日 青年は私に言ったかげがえのない妻に暴言を吐いた・・・とそして間もなくして二人は離婚したと噂で聞いたことば 言葉 ・・・私たちは空気や水のようになくてはならない言葉がある人間として大切なコミュニケーションでもあるしかし言葉のしつけをあなたは受けたことがありますか小学生の頃 よく校長先生が「あいさつはしっかりとしましょう」と朝礼でよく言っていたものだ昭和20年代に生まれた者は先輩 後輩の区別をしっかりと受け止めていたmakiboが高校時代、先輩から言われたことに逆らうことは許されるものではなかった「はい 先輩いまから10分以内に買って参ります」5秒遅れたら、剣道の竹刀でお尻を5発も叩かれていたものであります言葉という大切なコミュニケーション手段でも何を言ってもいい という決まりはないないからと言って何を言ってはいけないと言う決まりもない中学 高校の生徒諸君に言っておきたいことがあります敬語は日本人にとって最も大切なものです敬語をもっと学んで下さいね中学 高校の先生たちに言っておきたいことがあります先輩 後輩の区別を規則正しく教えて下さいそして生意気な言葉を発したら「日本語」を教えてあげて下さい日本語の難しさを痛感するmakiboですその青年はこう言ったと言う「お前なんかこの世から早くいなくなればいいんだ」と・・・・・・・それから37日後奥さんは浜辺に打ち上げられていた・・・今日の思い出の曲はさだまさしさんの償いです
2010.04.27
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桜散る朝
友のmikuちゃんから送ってきた京都の桜さわやかな朝もやわらかい陽ざしの昼もあくことなく見つめていたい桜桜の季節が終われば紫陽花の梅雨の季節春の午後降り続く雨の朝病んでいるからこそ垣間見る人々のやさしさが一つ一つの花に重なり幸せ色に染まっていく一輪一輪の花たちが愛おしくて抱きしめたく 頬ずりしたくてふと涙が出そうで空を見上げると雨のしずくがポタリと頬を染めてゆくそんな人々の温かい思いやりに散りゆく桜の花びらが輝いて見えて一輪一輪に人の心が偲ばれます今日の思い出の曲は湯原昌幸さんの雨のバラードです
2010.04.12
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人生の旅
チューリップの花人生の旅・・・人は誰しも老いてゆく自分の力では何もできなくなる人は誰もが老いてゆくようにけれど考えること感じることは誰からも病からも侵されはしない人間が人間であることの誇りはきっと呼吸が停止するまでその時まで生きる 生き続けることでしょう・・・今日の思い出の曲はさだまさしさんの無縁坂です
2010.04.08
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私は・・・
苧環(おだまき)の花つらさくやしさの交錯する中でいつも夢を閉まってひらこうとしない希望がたむろしている一つ二つと増す体の障害を自分なりに受け入れながらそれでも青春のかがり火を灯しながらALSを患ったが故に知り得たかけがえのない人たちと肩寄せ合って希望の明日をみつめてきました「親より長く生きたくない」と口を真一文字にむすぶ姿にうなずきながら同じいばらの道を残すまいと野に咲く小さき花に悠久の祈りを捧げたmakibo今は耐えて待つのみもう過去はふりかえるまいと今を大切に悔いなく生きるのだと神に誓うmakiboでした今日の思い出の曲は小田和正さんのラブストーリーは突然にです
2010.04.05
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こばやしジュニアコーラス♪
アルメリアの花いかに死ぬかを学べば、いかに生きるかも学べる－モリー先生との火曜日より－昨日は小林市文化会館に行ってきましたご遺族の西原理恵さん代表の「こばやしジュニアコーラス創立3周年記念コンサート」のステージを観に行きました思えば1998年 お父様の井料敬さんの追悼コンサート「ALSチャリティコンサート」を開催その時に理恵さんと瑠美さんが素晴らしいステージを披露して下さいました理恵さんはピアノ教室を開いていて その時の井料瑠美さんは劇団四季で活躍その井料瑠美さんもゲスト出演をされ 素晴らしき天使の歌声を披露していただきました瑠美さんは入院されていたお父様を公演の合間に毎月帰ってこられて看病されていました当時の事が今でも思い出されます その瑠美さんが登場するとmakiboの席の傍まで来られて挨拶をされ makiboのためにアメイジング・グレイスを披露その歌声に涙したmakiboでした9年ぶりの再会です瑠美さんは今日がお誕生日です瑠美さん、お誕生日おめでとう理恵さんのジュニアコーラスには長男のkくんと長女のkちゃんが出演されていましたkくんにお会いした時は3歳 kちゃんにお会いした時は0歳でしたkくんは中学一年生 kちゃんは小学4年生になります理恵さんのご挨拶の中に「今回は初めての自主コンサート そのコンサートに『子どものコーラスをするのがお姉ちゃんの使命じゃないの？』と 迷う私に後押ししてくれた妹・瑠美をゲストに迎えることができ 子どもたちと共演してしてくれることになった 子どもたちの声を聴いて会場の皆様にどんなことを感じていただけるだろうか どうか皆様に歌の力が届きますように」ジュニアコーラスの皆さんは かぞえうた／くりの実／うとてとこ／かっぱそして瑠美さんと一緒に ドレミの歌を元気に唄っていただきましたいや ほんとうだよ 死が間近になれば君にもその通りだっていうことがわかるわれわれ人間は始まり つまり誕生も同じつまり死も同じ 違いようがないじゃないか人類という家族に投資しよう愛する人 愛してくれる人の小さな共同社会をつくろうモリー先生の言葉が こばやしジュニアコーラスのこれから先の前途に明るく灯る素晴らしいコンサートでしたこばやしジュニアコーラスの皆さん 素晴らしい歌声を聴かせてくれて 本当に有難う御座いました 皆さんの健やかなる成長を心からお祈りしていますからね西原裕一さんご一家と記念撮影です理恵さん また眼をつぶってる まぁいいかぁ～今日の思い出の曲は財津和夫さんの切手のないおくりものですこの歌は ジュニアコーラスの皆んなと一緒に唄いました
2010.04.03
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病と語る
花筏(はないかだ)生きることの素晴らしさを噛み締めなければ人生の勝利はないと思います常に自分に厳しく 人には春風のように感謝を持って生きたいと思いますいたずらに人をうらやむことなく人の喜びも素直に喜べる人になりたいと思います世界各地の天災や飢えに苦しむ幼い子供のことを考える時日本はまさにぜいたくな暮らしをしていると思います自分の人生は自分自身のものであり自分で切り開くことによってキラキラと輝きを増すものと思います決して人と対比したりすることなく自分なりに両親に「産んでくれてありがとう」と言える人生をたとえこのまま健康を取り戻すことが出来なくて終えたとしても「生まれてきて良かった」といえる人生を全うしたいと思います今日の思い出の曲は松山千春さんのそれも愛です
2010.03.29
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あなたの心に
柊南天(ひいらぎなんてん)の花自然や人やすべての存在は自分とひとつにつながっている親兄弟のようなものだと思えてなりませんだから一枚の紙でも粗末にしてはいけないと思うのです平家物語の祇園精舎の一節おごれる人は久しからず唯春(ただ)の夜の夢のごとしたけき者も遂にほろびぬ偏に風の前の塵に同じ この言葉を口ずさみながら真実と真理とを思いめぐらしながら質素に そして清貧に今の世も尊ばれるゆえんであるとその重要さを肝に銘じてやみません今日の思い出の曲は中山千夏さんのあなたの心にです
2010.03.15
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生ある限り
菜の花春 夏 秋 冬今年も菜の花が咲きましたね信じて生きることの大切さをしみじみと思いながら生きてさえいたらいつかは心の底から笑える日が来そうな菜の花を見ていたらそのように思いました精いっぱい生きていくことの意義を改めて認識するとき心はずむ春あっという間に過ぎてゆくけど大切にしたいと思うmakiboでしたこれからも生ある限り頑張ろうと闘志が湧いてきました今日の思い出の曲は泉谷しげるさんの春夏秋冬です
2010.03.02
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生命の本質・・・
しだれ梅人は何かを失った時その大切さを知る常に介護を必要とする要介護者あの人がいてあのことがあったから今日まで生きていると思うことは度々ありますつまらないなんて思ったらバチが当たります地球という星に生まれたことに手を合わせずにして何ができますかまわりの人々に支えられている中で何か恩返しがしたいと常々思いますけれどいつももどかしさの中で葛藤しか生まれてきませんALSというやっかいものだけど心の浄化へ導いてくれる恵みでもあります与えられた自分の生命をこの地上で営むことが許されている限り一日一日を大切にして万物の命が輝く春 そして夏を今 静かに心の耳で 心の目でやわらかに生命の本質をとらえたいと思います生命の絆を大きくする為に今日の思い出の曲は高橋真梨子さんのあなたの空を翔びたいです
2010.02.18
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完全燃焼
梅の花長く生きたからといって決して幸せといえないけれど一日でも長くこの世に命を輝かせたいというのが人の願いではないだろうか命は親によって生まれて育てられていく天与のものそしてどんなに多くの人々のおかげで生かされているかを考える時世の愛形を再認識せざるを得ないはずである愛と愛が交流する時生命は躍動することも人間だからこそ感じ得るのだろうか与えられた自分の命をこの地上で営むことが許される限り一日一日を大切にして完全燃焼させることが私たちにとって命を貴ぶことにつながると信じてやみません今日の思い出の曲はさだまさしさんの一度は聞きたい泣ける歌「償い」 Full Ver,です
2010.02.16
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心のお掃除
五斂子(ごれんし)の花空が青いということも海が蒼いということもあたり前だと思っているように人間は・・・歩けるということも見えるということも聴こえるということもそして何より生きているということがあたり前だと思って気づかないで生きていたら怖いが気がする・・・生かされて許されて生きている事を感じて生あるものが共存できる事を認めて「しあわせだ」と感じる事を忘れない為にも時々は心のお掃除をすることもいいかもよ今日の思い出の曲はみなみらんぼうさんのウイスキーの小瓶です
2010.02.04
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語りべ
黄梅(おうばい)の花若者の目を見つめてその人は語った夢を・・・そして何より「こころ」を・・・子供の目を見つめてその人は語った愛を・・・そして何より「いのち」を・・・お年寄りの目を見つめてその人は語った人生を・・・そして何より「真実」を・・・そして生命あるあらゆるものにまるで祈るようにその人は語った「生きる」と・・・今日もどこかでその人は語る・・・そして・・・これからも今日の思い出の曲はサザンオールスターズのいとしのエリーです
2010.02.02
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知ることの大切さ
茉莉花(まつりか)自分の病気がどんな病気であることを知ることはピンチをチャンスにするキッカケになるかも知れません自分の病気を知って 心の痛みをも知ることは体と心の痛みのとれたマイナスをプラスにするチャンスなのかも知れませんまた・・・・・・・どうしようもない切ない想いを知って思うようにコントロールできない心と体を知ってちょっとした言動に揺れ動いて心がざわめいて眠れない夜を幾度も繰り返しあなたを確かに今 愛している自分を知ることは辛いことだけどハンディをバネに出来るチャンスなのかも知れません確かに自分の病気を知ることは辛いけれど いつまでも そこから逃げていたら健康の有り難さを知ることはできないだろう・・・・・そして・・・感謝の心も生まれてこないと思う今日の思い出の曲は小田和正さんのラブストーリーは突然にです
2010.01.20
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病んでいる時でも
紅梅の花病んでいる時でも人は夢を見病んでいる時でも人は人を愛し病んでいる時でも人は愛を感じていたいし病んでいる時でも人は熱い涙を流し病んでいるからこそ人は強く生きたいと願うそして病んでいるからこそ心だけは強くありたいと祈る今日の思い出の曲は森山良子さんの今日の日はさようならです
2010.01.18
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輝いて 生きる！
金の成る木の花明けましておめでとうございます今年も難病ALS患者に愛の手を宜しくね空気や水のようになくてはならない大切なものを当たり前と接しているのを今年は改めてその有り難さを思うことなどする方が可笑しいのかもしれないが今 ALS(筋萎縮性側索硬化症)が治るまでどの位の期間が係るという問いに答えた人のほとんどが十年以上・・・・・・・・・・あるいは治る日はないだろうと答えるのをみても解るように治癒を放棄した仲間のしたたかに生きる姿勢に心から幸せに満ちて笑える日のくることは容易ならざることだと溜息する年頭のmakiboです今年も「難病ALS患者に愛の手を」ブログを懲りずに宜しくお願いいたします今日のお薦めの一曲は大阪在住のALS患者であったNさん作詞の曲風来花の「輝いて 生きる」です
2010.01.05
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君の行く道に
大空に向かって咲く向日葵の花今年もあと一日になってしまいましたね皆さんにとってどんな2009年でしたかそれぞれに色んな出来事があった一年でしたねmakiboのブログも2009年最後となりました来年が皆さんにとって素晴らしい一年となりますように多くの人々を感動させた詩を贈りますある夜 わたしは夢を見たわたしは 主とともに なぎさを歩いていた暗い夜空に これまでのわたしの人生が映し出されたどの光景にも 砂の上にふたりのあしあとが残されていた一つはわたしのあしあと もう一つは主のあしあとであったこれまでの人生の最後の光景が映し出されたときわたしは 砂の上のあしあとに目を留めたそこには一つのあしあとしかなかったわたしの人生でいちばんつらく 悲しい時だったこのことがいつもわたしの心を乱していたのでわたしはその悩みについて主にお尋ねした「主よ わたしがあなたに従うと決心したときあなたは すべての道において わたしとともに歩みわたしと語り合ってくださると約束されましたそれなのに わたしの人生のいちばんつらい時ひとりのあしあとしかなかったのですいちばんあなたを必要としたときにあなたが なぜ わたしを捨てられたのかわたしにはわかりません」主は ささやかれた「わたしの大切な子よ わたしは あなたを愛しているあなたを決して捨てたりはしないましてや 苦しみや試みの時にあしあとがひとつだったときわたしはあなたを背負って歩いていた」この詩を読むたびに「人間は決して一人では生きてゆけないものだと考えさせられます」一人で考えていては 良き解決策は見つかりません勇気を出して 悩みを打ち明けて 来る2010年を迎えて下さいね シャローム今日の思い出の曲はザ・ブロードサイド・フォーの若者たちです
2009.12.31
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さよなら大好きな人
寒椿の花花の想い出は尽きないけれど咲いては散りゆく短い一生に難病と重ね合わせてしまうのはmakiboだけだろうか花をこよなく愛し又 来年の寒椿が咲く日まで生きたい・・・とポツリと言ったrさん願いも空しく 難病に勝つことが出来ずにこの世を去ったrさんrさんの棺の中には色とりどりの花で埋めつくされていました寒椿の花の咲く頃にはrさんのあのつぶらな瞳がmakiboの心によみがえり涙が頬を伝いますさよなら大好きな人元気になってねと四季折々にそっと花に心を託してやさしさを届けてくれるrさんさよなら大好きな人の想いは心優しい娘さんに受け継げられていましたメリークリスマス今日は家族で過ごしていますいつまでも元気でカッコいいmakiboさんでいて下さいね今日の思い出の曲は花*花のさよなら大好きな人です
2009.12.25
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マイウエイ
シクラメンの花人生はその人なりにいろんな展望があります個性を重んじて決して押しつけではなく相手のことも思いやって自分らしく生きることが又社会をも平和にすることなのかも知れませんALS(筋萎縮性側索硬化症)で自立生活を送り歩くことも働くこともできないmakiboだけどまだまだ限りない幸せは満ちていると信じます“人生はいいものだ”と心底言えるように可能な限り自分をみがき 生きることの素晴らしさをかみしめなければ人生の勝利はないと思いますいたずらに人をうらやむことなく人の喜びも素直に喜べるゆとりを持ちたいと思います今日の思い出の曲はKiroroのベストフレンドです
2009.12.22
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言葉こそ人間の命
街には見事なクリスマスイルミネーションが華やかにクリスマスソングはmakiboにとって素晴らしい音楽です主イエス・キリストのお誕生日をお祝いするクリスマスでもあります皆さんは人生の最後の時に 何をしたいと思っていますか美味しい物を食べたいとか 冷たいものを飲んで咽を潤したいという欲求もありますが何よりも愛する人々に言葉が喋れる状態で最後までいたいという欲求が強いのでは・・・つまり言葉こそ人間の命なのだと思うのですあるホスピスにおいて上手なモルヒネの使用による痛みのコントロールと共にもう一つ重要ではないかと思うのは 素晴らしい音楽です静かな音楽も又 痛みを止め 心を安らげるのに役立つのではないだろうかゲーテは「もっと光を」と言って死んでいったといわれるがmakiboは「もっと音楽を」と 親しい友人に言って それらの友人の言葉を残して素晴らしい音楽に身を包まれて死んでゆきたいと願ってやみません最後まで考えられる自分を保ちつづけたいというのがmakiboの願いです言葉には思いが 感情が 理性が 論理が 倫理がそして言葉には音楽があり 言葉には全存在が含まれています人間の存在は言葉に依存している 赤ちゃんの泣き声も言葉です心からの言葉を贈ることによって愛がひろがり 夢と希望がふくらみます一つの言葉で人は傷ついたり 元気にもなったりします敢えて「言葉」を強調しました理由は難病を患い言葉を失った方への理解を求めたい為に綴りました今日の思い出の曲はマライア・キャリーの恋人たちのクリスマスです
2009.12.16
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多機能リハビリテーション ケアふる
多機能リハビリテーション ケアふる ケアふるを彩る花々たち次第に身体の運動機能が失われ自分で可能な行動が一つ二つと減っていくどうしようもないもどかしさの中多機能リハビリテーション ケアふるに通うようになって早2年が過ぎようとしています自宅での転倒が一度も無いベッドから車椅子へ移動がスムーズに出来る本当にケアふるスタッフ一人ひとりのお陰だと感謝していますそこで 今日はケアふるのスタッフの皆さんを紹介したいと思いますまずはケアふる四天王を紹介いたします社長のもっともっと・・・の・・・は皆さんが考えて下さいねもっともっと良くなりたい もっともっと幸せになりたいなど皆さんの思いを入れてみて下さいと、社長さんは言っておられました施設長の心の扉を開くは、健常者であれ、障害者であっても心だけはいつも健康でありたいという願いが込められているように思います理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、訪問看護師スタッフですショートステイ、デイサービス、調理師、事務職スタッフです確かに生きているある時は静かにつき進み一日一日の積み重ねが生きたあしあとならば精一杯の力をふりしぼってあてもない明日へと向かおうあたたかい励ましいたわり 支え多くのスタッフの方々の支援はどんなにつらくてもやすらぎを届けてくれて生きるよろこびを与えてくれる人生は素晴らしいドラマどうにもならない難病だってかけがえのない恵みだと思ったら日々ありがとうが溢れて止みません今日の思い出の曲はありがとうのうたです
2009.12.09
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X'masを前に
ポインセチアの花Ｘ’ｍａｓを迎える前にこの詩を皆さんに贈りますね大きなことを成し遂げるために力を与えて欲しいと神に求めたのに謙遜を学ぶようにと弱さを授かりましたより偉大なことが出来るようにと健康を求めたのにより良きことが出来るようにと病弱を与えられました幸せになろうとして富を求めたのに賢明であるようにと貧困を授かりました世の人々の賞賛を得ようとして成功を求めたのに得意にならないようにと失敗を授かりました人生を享楽しようとあらゆるものを求めたのにあらゆることを喜べるようにと生命を授かりましたああ神様のくださった生命の限りあなたという個性を輝かして今できることを悔いなく果たして下さいね今日の思い出の曲は稲垣潤一さんのクリスマスキャロルの頃にはです
2009.12.03
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しあわせ
掃溜菊（はきだめぎく）の花 あれもない これもない無いものを数えているあなたはしあわせですかねえ きみあるものを数えてごらんよたとえば 空きみの上に あんなに広いお日さま ある日は雨そして 友達 三度の食事あったかいお風呂あれもこれもといいものたくさんあるでしょう心が まあるくふくらんでくるでしょうそれを しあわせって言うんですよ今日の思い出の曲は竹内まりやさんの元気を出してです
2009.11.25
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いのちの讃歌
吉祥草の花吉祥草の花の咲く季節は温かいぬくもりの季節でもあります私たち難病ALS患者の心のように風雪に耐えて さわやかにそしてほのぼのと花ひらく今よろこびが胸いっぱいに広がっているのです今日の思い出の曲は城達也さんのジェットストリームです
2009.11.19
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自然を大切に
梔子(くちなし)の花アイヌの人たちは「自然は神」だと思っているそうです確かにその気持ちこそが私たち自然界に生きている人間にとってもっとも尊いのかも知れませんね自然を大切にすることによって空気は浄化され美しい自然もまた保たれてゆくのです昭和から平成の時代へと移り変わりに自動販売機の無謀な氾濫で空き缶のポイ捨てや タバコの吸殻はポイポイ もう考えられません美しい自然を残すのも破壊するのもこの自然界に生きている私たち人間のマナー一つによって決まるのですね今日の思い出の曲は大滝詠一さんのカナリア諸島にてです
2009.11.17
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諦めと開き直り
山茶花(さざんか)の花行動力が一年一年衰えてゆくmakibo年齢も関係あるかもしれないけどやはり病の進行が大きく影響している一方では電動車椅子に乗ってもっとスピーディにと思う反面のろのろでも少しでも残された機能を活かしたいとリハビリに励むmakiboまた反面悔しい思いをバネに今できることをより深く行動に移し知恵を働かせて自分の集中力を発揮できたらと負け惜しみを言ってしまうmakiboあきらめとひらきなおりをうまく利用して今の自分に満足できるよう頑張ろうと誓うmakiboでした今日の思い出の曲は坂本九さんの見上げてごらん夜の星をです
2009.11.17
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深まりゆく秋の中で
蔦の葉の紅葉深まりゆく秋宮崎県小林市の生駒高原のコスモスの花や風にそよぐススキの波色づきはじめた木々の紅葉は心洗われる思いでいっぱいです いちょうの葉がさらさらとゆれ二人の語らいをそよ風が聞いていましたねあれから何年が過ぎたでしょうか愛は希望であり感謝でありましたいちずに ひたすらに 静かに私は待ちました生きるということが素晴らしいことも愛することが尊いこともあなたはしみじみと語ってくれましたよねいちょうの木の下でひらひら落ちる黄色い落葉を見つめながら幸せってなんだろうとつぶやくmakiboです今日の思い出の曲はチャゲ＆飛鳥のLOVE SONG です
2009.11.13
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もう一度
サフランの花10歩でもいいから少しでも歩けたら秋の花咲く公園を散歩できるのにね夢の中のmakiboが自分の足で走っている束の間の夢でしたでもね努力に勝る天才なしって諺もある事だし青春の輝きをもう一度復活させるためにリハビリ頑張りますね今日の思い出の曲はカーペンターズの青春の輝きです
2009.11.05
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心打たれて
菊の花10月30日 MHO宮城病院の今井尚志先生をお招きし医療講演会を行いました(詳細は日本ALS協会宮崎県支部ＨＰをご覧下さい)その中でmakiboが総合司会を務め 心打たれる文章を読みました「今井先生との出会い」もう２０年も前の事です。千葉県支部を作って１，２年したころ、本部の松岡初代事務局長と一緒に、比較的ALS患者さんが多く入院されてる千葉県の国立千葉東病院を訪問し、支部活動への協力をお願いしました。その時、初めて今井先生にお会いしましたが、なんだかお話しにくい雰囲気の先生だなぁ～と思いました。活動の中で、気軽に相談する先生もいなくて、自然とお話する機会も増えてきました。あるとき、私は当時秋田県の大きな湖の八郎潟を干拓した大潟村で米作りをしている松本茂さん（現ＡＬＳ協会名誉会長）に会っていただきたく、今井先生をお誘いしました。今井先生と助手の方と日程を調整して松本さんのお宅に泊まって、終始療養の様子を見ていただきました。今井先生が良く講演の中で「今自分がＡＬＳにたずさわっているのは松本さんのお宅に伺ったのが原点、、、」というような事を話されます。千葉県にいらしたときは、九州や近畿など県外でも、人工呼吸器をつけて、とてもよい活動をされてる患者さんをみつけると今井先生は「支部の交流会に○○さんを呼んで講演してもらって！」といわれ「そんな費用ありません」とお答えすると「なんとかするから」と言って費用をだしてくださいました。今井先生は病を得ても、大いに患者さんに自立して生きてほしいいので、そのお手本になるような患者さんを招いて、千葉の患者さんにも是非、いい生き方をしてもらいたいと思っておられるんだと、段々先生のことが分かってきました。千葉県に、こんなにも一生懸命な先生がおられる事がうれしく感じました。千葉県支部がちょうど１５周年の時、今井先生に感謝の花束をお渡しし、万感の思いを込めてのメッセージで今井先生を宮城県にお送りしました。宮城に行ってからも、千葉県支部の活動を少しばかり褒めてくださる時がありますが、それは今井先生が支部活動の在り方を１５年かけて教えてくださったからだと思ってます。今井先生の素晴らしさは一日では分からないと思います。私もそうでしたから。でも今は「神経難病、特にALSのために力と心を尽くしてくださってる先生」と胸を張って言えます。 １０月３０日 日本ＡＬＳ協会千葉県支部 事務局長 Ｓ．Ｋ文章を読み終えた後、今井先生の眼からきっと当時を思い起こされたのでしょうね今井先生の人柄に惚れ込んだmakiboでしたＳさん、素晴らしいメッセージをありがとう今日の思い出の曲はさだまさしさんのBirthdayです
2009.11.02
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日本一ヘタな歌手？
日本一ヘタな歌手 濱田朝美ちゃん(27歳)で～す超未熟児(800g)でこの世に生まれた朝美ちゃん彼女は今 6年前にガンで他界されたお母さんとの約束「絶対歌手になって、紅白に出るから」と池袋あたりで路上ライブを続けています彼女は幼い頃 原因不明の難病「脳水腫」に侵され両上下肢機能障害1級 言語障害3級の重度の障害者です24時間の介護の必要な彼女がどうして歌手を目指すのかプロの歌手の皆さんに笑われてしまうかも知れませんね彼女は上京して4年目になります歌が大好きな朝美ちゃんはお母さんとの約束を果たしたいと友人の薦めで故郷みやざきを離れ東京へと出掛けて行きました幾度目かの路上ライブの日 ある通行人に「お姉ちゃん、日本一ヘタな歌手だね」と言われ朝美ちゃんは「私の事を歌手として認めてくれたんだ」とそれからは自叙伝「日本一ヘタな歌手」と自主制作のCDを発売しました10月19日(月)に宮崎県難病相談・支援センターに訪れた朝美ちゃんは県議会の厚生常任委員会の皆さんの前で歌をご披露しました確かに歌はヘタッピーです 何を歌っているのか 解りません普通だったら怒り出す人もいるかも知れませんでも 何かに引き付けられる そんな魅力がある歌なんです朝美ちゃんの自叙伝の最初にこのように書いてあります私は27歳の障害者です身体障害のほかに言語障害もあります私には24時間の完全介護が必要ですそのために毎日24時間 約10名の介護者が交代で私を介護してくれています私は歌手です日本一ヘタな歌手です私は毎日路上ライブをしています母の遺志を継いで本気で紅白歌合戦出場を目指しています私は母をがんで亡くしましたそして地獄の施設で半年間を過ごしました私の身体では原因不明の難病が今も進行していますこの3年間で15キロも体重が減りました私はもう長く生きられないでしょうでも生きたい・・・母とのたった一つの約束を果たすまではだから毎日大好きな歌を歌い続けるのですmakiboに又一つ素敵な出会いが生まれましたそして 又一つ夢と希望にチャレンジするど根性を与えてくれましたこのブログをご覧の皆さん そして板橋区にお住まいの皆さんもし朝美ちゃんの姿を見かけたら 気軽に声をかけてあげて下さいね朝美ちゃん お会い出来て有難う御座います朝美ちゃんへ感謝の気持ちを込めて この歌を贈ります松山千春さんの君にですありがとう
2009.10.21
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かあちゃん
カーネーションの花かあちゃん かあちゃんと永遠の別れをしてからもう25年になるけれど 今でもかあちゃんの温もりはmakiboの身体にいつまでも残っているよmakiboがもし歩けるようになったらピンクのカーネーションをかあちゃんの墓前に持ってゆくから待っててよね 25年前のあの日の出来事は今でも忘れてはいないよ痩せ細ったかあちゃんの顔を見ながら言ったあの言葉「かあちゃん 産んでくれてありがとうね」故郷とかあちゃんとのかけがえのない思い出は今もmakiboの心の奥の中にちゃんと閉まっているからねかあちゃんの死に目に間に合わなかったmakiboを許してねかあちゃんに早く会いたいよまもなくやってくる母の命日に捧げる私のラブレターとして この拙い文を綴りました あなたもお母さんにラブレターを書いてみてはいかがでしょうか 今日の思い出の曲は唄：倍賞千恵子さんのかあさんの歌です
2009.10.08
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お月さまを見つめて
お月さま初秋の風がそよぐ宮崎の夜空に今年もまん丸いお月さまが「逞しく 優しく 賢く」と言っていました私はこんな季節の中で現実の重みに屈しがちな心に大きな励ましになっています以前にも言ったことがありますが「人生の夕暮れ時を夕やみにするのも夕映えにするのも今のあなたの生き方次第」この言葉は私を折にふれ励ましてくださるご老人の方が言った言葉でした私はこの言葉を生涯忘れずに生きようと誓いました年齢は一年一年重ねつつも心はまだまだ老いてはいけないと思います紅葉の美しき季節の中で今日も無事に終えた感謝とともに残されたいのちの日々を夕映えのように心輝かせて頑張らなければとひそかに自分に誓うmakiboでした今日の思い出の曲は小田和正さんの今日もどこかでです
2009.10.06
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お父さん^わ^
^ペンタスの花「お父さん、無理しないでね。体を大事にしてね」と言ってもこの娘さんは心優しい看護師をしているkちゃんです闘病の明け暮れで 家族には縁遠かった私にちょっぴり父親気分にさせてくれるkちゃんあなたもそろそろ適齢期 幸せな結婚をしても「ほらおじいちゃんだよ」と今度は私の前に愛の結晶を見せてくれる日を期待している私です本当の父親にはなれなかったけれど「お父さん」と呼んでくれるkちゃんに感謝すると共にkちゃんの幸せを祈る私です今日の思い出の曲は中村雅俊さんのふれあいです
2009.09.29
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にっこり笑って^o^
犬サフランの花ベッドに寝たきりの状態でも生きてさえいればきっといいことがあると一日一日を病魔に屈せず乗り越えている人もある時は自分の可能性の限りパソコンしたり読書や絵を描いたり 詩や歌を作ったりして有意義に生きているしかし いつの日か生きてきて良かったねと 言う日がきっときてほしいとひたすら願いながらの日々であろうと思うしただ寿命を長らえているだけというのでは生きていく本当の価値はないのではと思うのです「延命」は医療の進歩でかなりはかられてきましたが「延命」によってまわりに及ぼす影響も ないがしろに出来ない現実も生じているのも事実です私は 一人の若者が事故で亡くなった時社会に貢献できない自分は出来るものなら代わってやりたいと思いました人はそれぞれの寿命をもってこの世に存在し必ず一度は死んでいきますＡＬＳという難病を患い不自由を強いられていても与えられた命の刻を悔いなく生きることが自分に課せられた使命だと悟りながら一日一日を大切に生きていくことがベストと思う私もいざ命がこれまでと言われたら「延命」を選択せずににっこり笑って死ねるように日常をベストを尽くして生きていこうと改めて思いなおす昨今です今日の思い出の曲はさだまさしさんのまほろばです
2009.09.28
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言葉で・・・
オリーブの花言葉ではない真実そのものを感じとろうとする自分と少しでも自分を飾ろうとする自分が対座している現状から澄みきった風を注ぎいれてより素直にありのままに浄化させようと思います言葉で飾るのはよそうありのままの自分を大空と大地の中で爽やかにさらけ出して生きることの素晴らしさをしっかりと伝えられる自分でありたいと思います今日の思い出の曲は松山千春さんの大空と大地の中でです
2009.09.25
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ささやかなこの人生
雁金草(かりがねそう)の花ささやかなこの人生辛くても一日は過ぎてゆく現実の中で死と向き合うことは生と向き合うこと生きることの尊厳と素晴らしさをまわりの人々になげかけるその想いを深まりゆく秋の日差しを浴びて風になびくコスモスの花も金木犀の香りも色づきはじめた柿や黄金色に実った稲穂もささやかなこの人生を温かく見守っている今日の思い出の曲は風のささやかなこの人生です
2009.09.22
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旅はいいよなあ
ジンジャーの花（生姜科）秋の季節になるとなぜだか放浪癖があるmakibo温泉もいいなあアウトドアもいいなあ電車での気まぐれ旅もいいなあ白樺やプラタナスアカシアの木々それにススキや萩の花々オミナエシやコスモスなどに目を奪われてしまう秋の季節やっぱりmakiboは温泉がいいなあ今日の思い出の曲は吉田拓郎さんの旅の宿です
2009.09.18
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生きる・・・
萩の花感じることで悲しみも 苦しみも 喜びも知ることができるけれど考えること感じることは誰からも 病気からも侵されはしない人間が人間であることの誇りはきっと呼吸が止まるまでその時まで生きる 生き続けることでしょう今日の思い出の曲は平原綾香さんの三日月です
2009.09.16
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声なき声に語りかける
秋の空声なき声に語りかける今こうして生かされている幸せそして四季の花々に出会えた喜び四季の移ろいの中での中秋の名月はmakiboにとって最高の演出だ声なき声に語りかける人としてこの世に生まれ生きることを許されて使命を果たしそれぞれの運命をのりこえる静かな目と平和な心はかけがえのない宝声なき声に語りかける日々不自由さは増してきたけれど悲しむのはやめて可能性へ挑戦したい生きているということは幸せの種を持ちまわりの人々と出会い蒔いていくこと声なき声に語りかける中秋の名月のまるく大きく輝くお月さまあの月にも行けるほど科学は進歩したのに台風や地震には手の施しようもない無力さきっとあの月は「これが自然なのだよ」とささやいでいるのでしょう今日の思い出の曲は井上陽水さんの傘がないです
2009.09.15
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死を恐れずに！
西表島のハイビスカスの花ブログ友のmikuちゃんからのプレゼントです人はいつかは死ぬけれど二十代 三十代では早すぎると思う死を恐れてはならないけど死に向かって生きているからこそ時が愛おしく尊いのだと思えてならない3年～5年の命と告知されて早19年間も生かされて十分すぎる寿命だけどALS故にずいぶんと不自由になったALSは進行性の神経疾患で10万人に1人～6人の割合で発病する日本には約7800人の患者がいる次第に身体の機能が失われていくでもmakiboは失われていくに値する心の財を得たように思うそれは優しさであり 思いやりでありALSを患わなかったら感じ得る事の出来なかった心のときめきであり 感謝する心であり愛おしさである不自由さはもどかしくしんどいけれど失ってみて その有り難さが解るものだと気付いた歩くことも 自分で食事することもトイレや風呂に行けることも寝返りできたり 呼吸することも自分や周りの仲間を見ていて痛感しきりであるかけがえのない人生をかけがえのない人々に助けられて生きてゆく中で今日できることにベストを尽くし一日一日を大切に悔いのない日々にしたいと思う人は必ず死ぬそのことから逃げないで今を如何に生きるか自分らしく挑戦して欲しいと自分に問う幸せは自分の心が決めるもの人と比較などすることはない自分を大切にして限りある人生を有意義に生きなければ生まれてきた価値はないALSになったことは不運だったけど決して不幸ではなかったと胸張って言えるように今を輝いて生きたい死を恐れずに今日の思い出の曲は一青窈さんのはなみずきです
2009.09.14
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