2007.09.06
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ちょうど日曜日、会社に行く車の中で、この病気について特集していました。
難病にも拘わらず、一番患者数の多い型の薬が認可されてないそうです。番組では、認可を求める署名を今話題の構成労働大臣である舛添氏のところへ。
彼は「早速認可に向けて取り掛かりましょう」と断言。
彼の即決力にちょっと感激しました。
ムコ多糖症って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は余り世間で知られていない(日本では300人発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他の製薬会社が様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で発症すると殆んどの人が１０～１５歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」と言うラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分たちが生きる為に必死に頭を下げてたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気が多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん、協力お願いします。
《ムコ多糖症》
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気です。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などを伴う、重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ、有効な治療が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気である。
http://www.muconet.jp/
進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器の障害
・知能障害
・運動能力低下、喪失
・聴力低下、喪失
・呼吸困難
・特異顔貌(ガーゴイル様顔貌)
そして、徐々に衰弱し１０歳～１５歳までしか生きられません。
難病と言われるものはたくさんありますが、みんなが平等に治療を受けられる日が１日も早く来るといいですね。
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