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2007.11.05
カテゴリ： たまにしかしない真面目な話
学校役員参加の保険研究会が先月ありました。
～１リットルの涙～ひとつしかない命
脊髄小脳変性症という難病とたたかった亜也さんの お母さん 木藤潮香さんの講演。
木藤さんは
「娘が生きていたら、皆さんのように母となり講演を聴きに来ていたと思います。皆さんを、娘のような思いで話したいと思います。」
ちょうど８？９列目の中央に座ってた私と目線が同じで、（勝手に）私に話しかけられてるような思いになっちゃった。。。
娘さんの異変に気づいたのは夏休みに友人とプールに出かける後ろ姿を見送る時。
歩き方が、必死でバランスを取るような歩き方だったそう。
（私は講演会の後ＤＶＤを借りてドラマを見たんだけど、実際の内容とは違うみたい。）
保健士さんの木藤さんは、すぐに病院に行こうとは言わず、とにかく娘さんが納得して行く事。
その前に電話をかけまくり医者探しをされたよう。
高校１年の２学期に担任から養護学校への転校の話しの為に呼び出された時も、すぐには学校に行かないで
「娘に先に話して娘が、どうしたいかを尊重してあげてください。」
と。
子どもだからとか、体のことだからと頭ごなしに親の言うとおりにさせるんではなくて、常に子どもの人格を認めてあげている事。
亜也さんは、このお母さんを選んで生まれてきたんだ。。。と思ったよ。
世間の冷たい視線、クラスメイトの優しさ、兄弟の団結の話し。
病気で「自分は、お荷物だ。人の役に立つ仕事がしたいのに！」って悲しんでいたけれども
闘病日記『１リットルの涙』を読んだ子から「甘えてました。明日から学校に行きます。」という内容の手紙をもらった事。
会場は、ほとんどの人がないていたの。
きっと私は変わってるんだろうけど、この時、泣いてはいけない！って思ったんだよね～。
「すごい！すごいよ！亜也さん、人の役に立ってるじゃん！救ってるじゃん！！」
悲壮感にくれるだけでなく、本を世に出した お母さんもすごいし！
病気になったのは、本当に意味が有るんだね。。。
その後、時間が無くて話せなかった、保健士として見つめてきたシンナー中毒の子どもさん。
親に虐待されたわけではないけど、大事にされた記憶が、無い・・・
これを聞いただけで、なんとなく原因結果、分かるきがする。。。
子どもに何かあったとき、聞き出す 確認したい～って親の気持ちのほうが先走るけど、
まず聞いてあげて・・・そんな話も聞けたの。
９５分間の講演会だったけど、すごい充実したものだったよ。
～１リットルの涙～ひとつしかない命
脊髄小脳変性症という難病とたたかった亜也さんの お母さん 木藤潮香さんの講演。
木藤さんは
「娘が生きていたら、皆さんのように母となり講演を聴きに来ていたと思います。皆さんを、娘のような思いで話したいと思います。」
ちょうど８？９列目の中央に座ってた私と目線が同じで、（勝手に）私に話しかけられてるような思いになっちゃった。。。
娘さんの異変に気づいたのは夏休みに友人とプールに出かける後ろ姿を見送る時。
歩き方が、必死でバランスを取るような歩き方だったそう。
（私は講演会の後ＤＶＤを借りてドラマを見たんだけど、実際の内容とは違うみたい。）
保健士さんの木藤さんは、すぐに病院に行こうとは言わず、とにかく娘さんが納得して行く事。
その前に電話をかけまくり医者探しをされたよう。
高校１年の２学期に担任から養護学校への転校の話しの為に呼び出された時も、すぐには学校に行かないで
「娘に先に話して娘が、どうしたいかを尊重してあげてください。」
と。
子どもだからとか、体のことだからと頭ごなしに親の言うとおりにさせるんではなくて、常に子どもの人格を認めてあげている事。
亜也さんは、このお母さんを選んで生まれてきたんだ。。。と思ったよ。
世間の冷たい視線、クラスメイトの優しさ、兄弟の団結の話し。
病気で「自分は、お荷物だ。人の役に立つ仕事がしたいのに！」って悲しんでいたけれども
闘病日記『１リットルの涙』を読んだ子から「甘えてました。明日から学校に行きます。」という内容の手紙をもらった事。
会場は、ほとんどの人がないていたの。
きっと私は変わってるんだろうけど、この時、泣いてはいけない！って思ったんだよね～。
「すごい！すごいよ！亜也さん、人の役に立ってるじゃん！救ってるじゃん！！」
悲壮感にくれるだけでなく、本を世に出した お母さんもすごいし！
病気になったのは、本当に意味が有るんだね。。。
その後、時間が無くて話せなかった、保健士として見つめてきたシンナー中毒の子どもさん。
親に虐待されたわけではないけど、大事にされた記憶が、無い・・・
これを聞いただけで、なんとなく原因結果、分かるきがする。。。
子どもに何かあったとき、聞き出す 確認したい～って親の気持ちのほうが先走るけど、
まず聞いてあげて・・・そんな話も聞けたの。
９５分間の講演会だったけど、すごい充実したものだったよ。
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Re:講演会「１リットルの涙」(11/05)
nao＆nao
さん
＞亜也さんは、このお母さんを選んで生まれてきたんだ。。。と思いました。
普通に何事もなければわからなかったことかもしれないね。
でも子供が親より先に死ぬなんて・・・
保健師さんもお医者さんも 人に支えられるってあるよね (2007.11.06 14:35:15)
普通に何事もなければわからなかったことかもしれないね。
でも子供が親より先に死ぬなんて・・・
保健師さんもお医者さんも 人に支えられるってあるよね (2007.11.06 14:35:15)
Re[1]:講演会「１リットルの涙」(11/05)
理桜
さん
nao＆naoちゃん
中途半端な状態だったのにコメントくれて、ありがとう！ホント嬉しいよ！
＞普通に何事もなければわからなかったことかもしれないね。
＞でも子供が親より先に死ぬなんて・・・
子どもは先に死んではいけないよね。
この間も「いじめを無くそう」の講演会で らくさぶろうも言ってた。
当たり前の事だけど、今 当たり前な状況で無くなってるね。。。
＞保健師さんもお医者さんも 人に支えられるってあるよね
言葉って大切。言霊、って言うし。
居てくれるだけでいいってのも あるしね。
(2007.11.07 15:45:46)
中途半端な状態だったのにコメントくれて、ありがとう！ホント嬉しいよ！
＞普通に何事もなければわからなかったことかもしれないね。
＞でも子供が親より先に死ぬなんて・・・
子どもは先に死んではいけないよね。
この間も「いじめを無くそう」の講演会で らくさぶろうも言ってた。
当たり前の事だけど、今 当たり前な状況で無くなってるね。。。
＞保健師さんもお医者さんも 人に支えられるってあるよね
言葉って大切。言霊、って言うし。
居てくれるだけでいいってのも あるしね。
(2007.11.07 15:45:46)
Re:講演会「１リットルの涙」(11/05)
源泉さん
さん
遅くなっちゃったけど…
実は先週あたりからこのドラマの再放送が始まってて、今日が最終回だったのよ。
話題になったドラマなのは知ってたんだけど見たことがなくって。
でも一話見たらどんどん引き込まれて、毎回涙なしでは見られなかったわー。
ドラマのエンディングに出てくる亜矢さん？すごく利発そうなお嬢さんで、お亡くなりになったことが本当に残念。
でもこのお嬢さんだったから（感性豊かで言葉の使い方もとてもお上手）こそ今こうして書籍・ドラマ化されこういう病気があることが世間に少しでも広まったんだろうね。
ご家族もきっと理知に溢れた素敵な御家族なんだろうな…。
わが子が日に日に死に向かっていく様子を受け止めるのって、どれだけつらかったことか…。想像もできないよ。
＞きっと私は変わってるんだろうけど、この時、泣いてはいけない！って思ったんだよね～。
何よりも亜矢さんが一番喜んでいると思うよ。
亜矢さんは人に泣いて欲しいとは思わなかっただろうから。
うぉー、本読みたくなってきた。
図書館行ったらリクエスト出そう。
(2007.12.12 23:07:18)
実は先週あたりからこのドラマの再放送が始まってて、今日が最終回だったのよ。
話題になったドラマなのは知ってたんだけど見たことがなくって。
でも一話見たらどんどん引き込まれて、毎回涙なしでは見られなかったわー。
ドラマのエンディングに出てくる亜矢さん？すごく利発そうなお嬢さんで、お亡くなりになったことが本当に残念。
でもこのお嬢さんだったから（感性豊かで言葉の使い方もとてもお上手）こそ今こうして書籍・ドラマ化されこういう病気があることが世間に少しでも広まったんだろうね。
ご家族もきっと理知に溢れた素敵な御家族なんだろうな…。
わが子が日に日に死に向かっていく様子を受け止めるのって、どれだけつらかったことか…。想像もできないよ。
＞きっと私は変わってるんだろうけど、この時、泣いてはいけない！って思ったんだよね～。
何よりも亜矢さんが一番喜んでいると思うよ。
亜矢さんは人に泣いて欲しいとは思わなかっただろうから。
うぉー、本読みたくなってきた。
図書館行ったらリクエスト出そう。
(2007.12.12 23:07:18)
Re:講演会「１リットルの涙」
理桜 さん
源ちゃん
コメントありがとう。
この講演会で可哀想とかの涙は、流したくないと思ったの。讃えるような想いで泣きたかった。
もちろん私もドラマ見て無くて講演会が、きっかけでDVD借りて見ました。
エンディングでは涙が止まらなくてね…
もっといっぱい書きたい事あるけど… (2007.12.17 21:30:07)
コメントありがとう。
この講演会で可哀想とかの涙は、流したくないと思ったの。讃えるような想いで泣きたかった。
もちろん私もドラマ見て無くて講演会が、きっかけでDVD借りて見ました。
エンディングでは涙が止まらなくてね…
もっといっぱい書きたい事あるけど… (2007.12.17 21:30:07)
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理桜
全く内容ありませんが、宜しくお願いいたします。
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