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2004年03月の記事
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春なの～に～♪
お久しぶりです。ここ数日で私の家の近所も桜が身頃になりました。先週の金曜日、２６日に直が卒園しました。と言っても明日までは保育園で預かってもらえるので、今日と明日保育園に行けば、めでたく卒園です。本当ならここでもっと早く皆さんに報告したかったけど、私の胸の内は複雑で、なかなか日記も書けませんでした。報告が遅れてゴメンナサイ。保育園での４年間は私にとっても直にとってもかけがいの無い物です。いつもは能天気な私も、かなりブルーが入って、感傷的です。卒園後のことを考えると、不安ばかりで、保育園にもう１年おいて貰いたいぐらいです。直の進路も私が決めたようなもの。本当にこれで良かったのか、毎日自問自答しています。これで良かったんだ、頑張ろう、って決意してすぐ、本当にやっていけるのかな？なんて不安になっての繰り返し。こんなじゃダメだと思っても、なんだか不安。親としての責任の重さに押しつぶされそうです。入学後の学童も断られて、いくら旦那の実家とは言え、直が毎日いたんじゃ、仕事にならないし。障害をもった子供の親は、働いちゃいけないのでしょうか？障害児学童も、私の住んでいる地域は遅れていて、平日の午後からしか預かってくれません。休み中もお昼ご飯を家で食べてから行くそうです。そんなんで、子供が行く訳ないもんね。そこまでの送り迎えだって自分でやらなきゃいけないし。それにもっと障害が重ければ、いろんなサービスがあるらしい。お宅のお子さんじゃ、受けられませんね、ってはっきり言われました。中途半端な障害は、普通でも受け入れられず、障害者のサービスも受けられない、そう言われてる様で、悲しかった。何をどうしていいのか全然分からない。他の人はどうしてるんだろう？？こんな親じゃ直も可哀想だよね。でも、やっぱりやるしかないから、少しずつやれる事見つけて、やって行こう。とりあえず、小学校の体操着でも買いに行こうかな。読んで暗い気持になっちゃった方、ゴメンナサイ。
Mar 30, 2004
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説明会
朝からイライラ、説明会だって言ってるのに旦那が起きない。子供がいたら話聞けないから、子供の面倒見てもらう予定なのに。と言っても、留守番は出来ないから４人で会場に行って、部屋の外で子供達を遊ばせてもらうだけなんだけど。１０時からなのに、４０分弱掛かるのに、起きてきたのは８時５０分。イライラ、イライラ・・・もうダッシュでいきました。何とか滑り込みセーフ！！内容は、ご存知の方もいると思いますが、応用行動分析ＡＢＡによるサポートプログラムの内容です。ＡＢＡとは簡単に言えば、分かりやすい目標を立てて、それにどう取り組み結果はどうなのか評価して、次の対応を考える、そんな感じかな？評価によって子供も勇気付けられて良い行動が増える。私が驚いたのは、子供の問題行動の原因を障害のせいにしない事。その前後の状況によって行動を分析して、良い行動を増やす事。親として必要なのは、親として子供を擁護する事、そして客観的な評価者として、子供をサポートする事。１年間月１回の療育を受けて、その次の１ヶ月間毎日課題を実践してレポートを提出します。親としてはかなりきついかもしれません。でも改めてやってみたいと思いました。私の援助が足りないせいで、直の出来る事が見えなくなっているような気がするから。出来る事もちゃんと褒めて評価したいし、出来ない事はどうしてなのかきちんと受け止めたい。このプログラムを１年やり通せたら少しはましな親になれるかも。ＡＢＡのことは勉強し始めたばかりだから、説明の仕方が悪いかもしれません。説明の中で、特別支援教育についてのお話もありました。親と学校が連携して、１人１人の子に合った教育をしていくその為には親がしっかりとした考えを持っていなくてはならない、と言ってました。学校に意見を聞かれた時、あやふやな答えをすれば、それでその子の教育が無駄になる可能性もあるって。親と教師が話し合って、方針を決めていくのが本当の狙いだって。問題点もあるようです。１年かけて築き上げても、翌年担任が変わればまた１からやり直しって可能性もある。小学校から中学校に変われば、先生も環境も変わって、どうなるのか分からない。この制度を考えるのに、障害を持った人や、その家族の意見を聞いている人がいるのかどうか分かりません。でも、もっともっと耳を傾けて欲しい。私達の不安な気持ち、期待する気持ち。障害がある以上、普通の子と同じようには決して出来ません。助けてもらわなければならないこともあります。でも、与えられる事はたくさんあると思います。素直な気持ち、まっすぐな心、社会の中で人が見失いがちな物をこの子達はたくさん持ってます。どうかこの子達が生きているって楽しいって思える世の中を残してやれますように。こんな気持ちを感じ取ってくれる人が１人でも増えますように。色んな気持ちが入り混じって、変な日記になりましたが、分かってもらえるかな？？
Mar 13, 2004
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流行に乗ってみました_(_^_)_
ご無沙汰してます。この何日間か、本当に暖かかったですね。やっと寒い冬も終わりだー！！と思ったのもつかの間、鼻水とくしゃみが止まらない・・・こりゃ、もしかして、と耳鼻科に行くと”花粉症だね”って先生。あ～、とうとうなってしまいました。鼻は苦しいし、頭は重いし痛いし、最悪だ。花粉症の方がいつも辛そうにしてるのを見て、少しでも症状が軽くなるように、でも、私はなりたくないな、なんて思っていましたが、ダメでした。そんなこんなで、仕事以外でパソコンに触る気も起きずに皆さんの所にも伺ってません。花粉症と、残業が重なって、クタクタだったのです。土曜の朝になって、昨日の日付で日記書いてますが、今日、土曜日はこれから、親の会の来年度のサポートプログラムの説明会に行ってきます。前回までの見学と、今日の大学教授の説明を聞いて正式に申し込み出来るんだそうです。わたし、是非受けてみたいのよね。直の為もあるけど、親としての自分のために。会長の方も、子供が主でなく、親がどうサポートするかのプログラムだって言ってたし。また説明会聞いて、皆さんにご報告します。
Mar 12, 2004
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予防接種・・・
日曜日、夕方６時からの報道特集見ましたか？自閉症を取り上げていました。自閉症の原因は水銀と言う説の検証でした。子供の中には体の中の水銀を排出できない子がいて、予防接種の中に含まれる防腐剤の水銀が原因で自閉症を引き起こすと言うもの。番組中では、日本国内でアメリカから水銀除去剤のキレート剤と言う薬を個人で輸入して使っている家族が２組出てきました。２組のお子さんともキレート剤で効果が出ていました。環境に適応する力も上がり、言葉も出てきて、コミュニケーションも取れるようになりました。国内ではまだ認められていないので、薬代が１ヶ月、４～５万掛かるそうですが、ご家族の喜びはお金に変えられないでしょう。ただ、水銀除去にも効果が有る人と無い人がいるようです。それに水銀と自閉症の因果関係もはっきりしたものではありません。でも、水銀が疑わしいなら、予防接種の防腐剤に水銀を使うのはやめて欲しい。狂牛病だって、危険度がほとんど無くてもアメリカの牛肉は輸入禁止になったんだし、不公平な気がします。実際、国内の製薬会社で水銀の使用をやめたところもありますが、予防接収を受ける際に、防腐剤に水銀を使っていない会社のものか受けるほうには分かりません。医者に聞けばいいのかもしれないけど、きっとあまりよくない顔をされそうな気がするし・・・テレビの中では、水銀を使ってるものとして、三種混合と日本脳炎とインフルエンザのワクチンが出てました。直は日本脳炎の２回目はまだ残ってます。なんだか不安になってきました。良くないと聞いて安心して受けさせられないですよね、親として。厚生省に直談判して水銀の使用を全国的にやめさせてもらうしか無いのかな？直の自閉症が水銀のせいかどうかは分かりません。でも、そのせいで、自閉症になってしまう子がいるとすれば、これは悲しい事だし、やめさせなくちゃいけない。私もただ不安がったり嘆いたりしてるだけじゃなくて、子供達のために出来る事を探したいです。子供を安心して育てられる世の中に早くなって欲しいです。小泉さん、イラクの子供と同じくらい日本の子供の事も考えてください。
Mar 7, 2004
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心の中・・・
退院後の通院、病院へ午前中に行ってきました。特に異常はなく、お薬もらって帰ってきました。傷の盛り上がってたとこは、中を縫った溶けちゃう糸が組織に吸収されずに出てきていたようで、糸を取ってくれました。夜になって、直が突然独り言のように、”分かってるのに、できないんだもんな”とつぶやきました。この間のお友達の事なのか、常日頃の事なのか分からないけど、直が初めて心の中を話してくれた気がしました。心の中で助けてって言ってる気がしました。私に言ったんじゃなかったみたいですが、普段だって、あまり目を合わせては話してないし、誰かに分かって欲しかったんじゃないかな？３月３日はひな祭り、保育園では、ひな祭りと３月生まれの子のお誕生会がありました。毎年進級して、全ての子のお誕生会をお祝いして、今月やっと直たち３月生まれの子が主役。保育園での最後のお誕生会、感慨深い物があります。毎年、色紙に本人の写真と、手形、担任の先生からのメッセージが書いてあるのを一人一人もらってきます。今年の色紙は、お迎えに行ったらすぐに、直が下駄箱で見せてくれました。先生の言葉を見て、涙が出てきちゃいました。その中に、”消防士になるために、一歩一歩しっかり歩いていってくださいね。 いつも素敵な笑顔、楽しいお話ありがとう！”って、ありました。障害に気づくのが遅かったから、先生には本当に迷惑をかけたと思います。３歳児クラスの時から同じ先生で、ちょうで、直の症状が悪くなってきたのが３才頃。初めは先生に色々言われて落ち込むこともありました。でも、本当に直の事を思って、努力してくれる姿を見て、私も直も先生のこと大好きになりました。こんな良い先生とお別れするのは私も辛いけど、ずっと保育園にいる訳にもいかず、直の未来のために小学校で新しい生活を始めます。先生本当にありがとう。最後に今日直が持って帰ってきたお雛様の写真です。 とっても上手に出来ました。
Mar 3, 2004
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またまた、誕生日ヽ(^o^)丿
３月１日は、直ちゃん６才のお誕生日です。おめでとう！！そう、うるう年でなければ、我が家は旦那の誕生日の次の日が直の誕生日なのです。ひろの誕生日は私と４日違いなので、我が家は４人家族ですが、誕生日ケーキは年に２回です。別に狙ったわけではないですが・・・午前中会社から、直ご指定のケーキを予約して（お店も、ケーキも決まってます、これもこだわりか？）準備ばんたんでお迎えに行くと、先生の顔が暗い。何？？”さっき、直ちゃんがお友達の頭を、木のお茶碗でぶって、 その子の頭が少し切れちゃったんです。 ちょっと目を放した隙だったんですが、申し訳ありません。”切れたって聞いてびっくり。良く聞くと血がにじんだ程度らしいですが、やられた方はたまらないよね。直に聞いてもその事は一切話してくれません。きっと、血を見てショックだったんでしょう・・・先生にお詫びして、とにかくケーキを取りに行きました。途中車の中で直が、”○○君と遊ぼうと思ってさ・・・”と話し出しました。要するに、遊びたくて近づいて行って、遊ぼうと言う代わりに殴ってしまったらしくて。これからは、遊びたい時は、遊ぼうって言う事、って私が言うと、”はい、遊ぼうって言う事、ぶっちゃダメ”って、何回か繰り返してました。ケーキを取って、家に帰るとすぐにその子の家に電話しました。幸い、大した事なかったみたいで、本人ももう大丈夫と言ってましたが、ただひたすら謝りました。気持ちを切り替えて、お誕生日。ケーキに火をつけ、大満足の直。６才の１年がどんな年になるかわかりませんが、親子で頑張って行こうね。きっと、学校でいろんな事が起きるかもしれないけど、私だけは直の見方になってあげたい。直を理解してあげたい。この間、保育園の担任の先生と少し話した時のこと。私が、直は学校に行っても先生が一緒にいると思ってたみたい、でも、最近先生はいないって分かってきたみたいで、少し不安定になってるみたい、って話すと、先生は、”大丈夫、直ちゃん、ちゃんと環境に慣れていくよ。”と言ってくれました。先生の顔見たら、ちょっと涙ぐんでて、私もつられてウルウルモード。本当に良い先生にめぐり合えて、直は幸せ。小学校でも素敵な出会いがありますように。では、今日の写真を ６歳になった直、お兄ちゃんになりました！！ ついでに、お鼻ホジホジのひいちゃん。ちなみにこれは旦那の200万画素の携帯で採った写真です。旦那は着信音を今風の着メロにしたいらしいですが、着メロのダウンロードも出来ず、着信音変更の画面の出し方も分からないようです、可愛そうに・・・（笑）だから、らくらくフォンにした方が良いって言ったのに（爆）
Mar 1, 2004
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- (2026-03-27 10:41:44)
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- (2025-11-14 23:09:22)
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- (2025-12-30 15:02:42)
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