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今だにとれない関節(膝、特に指)痛。ネットで調べてみるとリュウマチの症状にも似てる。まぁ~成人スティル病自体、膠原病の仲間でリュウマチの親戚みたいなもんだから症状がにていてもおかしくはないのだが。。。ステロイド剤が減るにつれて元の自分の体の症状(花粉症その他)に戻り、かつ病気の後遺症かそれとも薬の副作用なのか、関節痛がひどくなってきている。常用の痛み止めになったり、頓服薬になったりとなかなか完治に至らない。しばらく様子を見るということだったのが、とうとうリュウマチの検査をすることになりました。というか、急遽リュウマチの検査を受けました。といってもレントゲンと血液検査ですが~連休明けに検査結果を聞きに行くことになっています。夜は熟視できず、昼間も関節を動かし過ぎると痛いし、かといって動かさないと固まって動かしにくい。常用の血液検査では再発の可能性は低いらしい。。。元の私に戻れる日はいつになるのかなぁ~
2016.04.29
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USJの15周年RE-BOOOOOOOORN!に3月末に行ってきました。乗り物酔いする私ですが、初挑戦。やっぱり乗らなきゃよかった><。今回はミニオンを見に来たようなもの。かわいかった~CMでやっていた泡は場所によって半端なく飛んできたりそうでもなかったり~お土産を買っても今までは持ち手のある袋(紙袋のみだった)がなかったのに、いつから袋がもらえるようになったのかなぁ~ありがたいわぁ~テープ類も紙吹雪も風向きでめっちゃ飛んでくる~ナイロンのテープは畑での鳥脅しに使えるので必死で拾ったよ~50本以上集めた^^(結構植木の中なんかにも落ちていて、拾ってる人があまりいなかったよ)ミニオンの食べ物中心に食べたよ^^一番下の右、ターキーのルーレットであたりが出たら超デカサイズのターキーがもらえるんだけど我が家は定番の大きさのもので、キャストさんと写真が撮れるものにあたった。当日は曇っていたので油断です。。。日焼け~旦那のおでこ半端なく赤くなって~数日後見事皮がめくれて悲惨な状態^^あ~次はディズニーに行きたい~
2016.04.21
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薬がなくなってからも血液検査は全く異常なし。それなのに続く関節痛。2月の常用の痛み止めから3月には頓服薬になり、それでも痛みは治まらないので4月はまた常用の痛み止めになりました。関節痛を除けば血液検査の結果上完治宣言を出してもおかしくないそうなんですが、なんせ、<難病>私の今の状態が難病のせいなのか、それともただの関節痛なのか(リュウマチの症状とは違うらしい)医師にも判断がつきかねない状態だそうです。今まで何人かの難病患者を担当したことある主治医に私のように関節痛を感じておられた方があったのかどうか尋ねるとやはりおられる(た)ようです。心療内科で処方してもらってる安定剤の服用も増えココロもからだもスッキリしない毎日です。
2016.04.02
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