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13時半 セコム訪看さん 16時すぎ アースサポートおふろ 寒くなったり暖かくなったり電気毛布の調整がホント難しい。
2014.01.31
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STAP細胞 リケジョが大発見! すげー・・・ 期待しましょう。 11時40分 マッサージ 13時 ヘルパーさん
2014.01.30
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今日は呼吸器の交換があった。 こわいことがあったので少し安心、といっても原因は本体じゃなくホース。 通称(じゃばら)なので・・ まあ新品らしいので安定しているかな。 呼吸器のトラブルはストレートに(死)ですもん。しかも断末魔って。。。 トラブル以来コワイデス 13時 ヘルパーさん 13時半 訪看さん
2014.01.29
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11時すぎ アースサポートおふろ 13時半 セコム訪看さん 気温がヘンだ。 寒くなったり暖かくなったり・・ 汗はかきたくなーい。 少し寒いくらいがちょうどいい。。。 電気毛布のコントロールが難しい。
2014.01.28
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本間先生と他の方2人で実験。 視線入力スイッチでHeartyLadderを操作する。 うーん・・・セッティングがうまくゆかずに、、、結局後日になる。 それと音楽を聞きながらリラックス?緊張?そんな実験。 これはラクだったけれど視線入力スイッチはメチャ疲れた。 これはちょっと課題があるねー・・ セッティングが大変だし実用化は大変そうだ。 視線を自動検出できればいいけどな。。。 シカシツカレタア。
2014.01.27
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車椅子に全然乗らず数ヶ月。 カラダが対応できるか不安だ。 都知事選行ければいいけれど・・・・・ 投票行かないで政治に文句言う資格ナシ!
2014.01.26
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土曜なので訪問はなし。 あいかわらず調子悪し・・・ 先生が漢方薬を処方してくれたので、少し期待。 漢方薬って即効性がないイメージだよね。 まーじっくりでも効けばいいな~。 都知事選挙もあるし春に向かってなんとかせにゃ・・・・・・
2014.01.25
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先生が午後に急きょ来宅。 鼻のチューブが詰まって交換、1発交換成功! 右側はうまくいくが左側はダメ。ずーっと右側だ。 13時半 セコム訪看さん 16時すぎ アースサポートお風呂
2014.01.24
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13時 ヘルパーさん 13時半ころ 先生往診 最近カミさんに迷惑ばかりかけている。 体調が悪くて・・・・・ゴメンね。。 癌のほうが絶対よかった。カウントダウンできるしわかりやすいし。 安楽死できるならば、、、いいな。 呼吸器のトラブルで死にかかったことがあるけれど、、窒息死は勘弁ね。 ハンパない苦しさ。 昨日見たALSドラマ「ぼくのいた時間」 告知されて逆ギレ?なぜオレが?なんかわかる・・ ま、ドラマみたいに絶対にいかないけどさ。。。。 ボクは、確定診断のあとよく泣いた。 呼吸器なんか絶対つけない・・と思っていた。 でも、、、実際に呼吸筋がマヒして窒息死寸前になると、、 サチュレーションが70切った(らしい) 救急隊員が呼吸器つけますか?(らしい) ハイ・・・・(らしい) それでイマがあるわけ。 こうなると呼吸器ははずせない(殺人になる) 合法的に死ねないわけだ。 もちろん病気が治るならば長生きしたい。 でも、たぶん10年以上かかるでしょ・・・ 10年そのままなんてごめんだ。 親父とビビ、ピータン、チョコに会いたいよ。
2014.01.23
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チョコがいないとやっぱさびしい・・・ 1時 ヘルパーさん 1時半 訪看さん ヘルパーさんが毎回胸押しをしてくれるので呼吸がラクになる。 強制的に換気量を800以上にしてくれるので。 これは男じゃないと無理だね。
2014.01.22
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11時すぎ アースサポートお風呂 13時半 セコム訪看さん 神経病院の本間先生が実験をしたいそうで・・ 協力しまっせ。 そういえば昨日の「プロフェッショナル仕事の流儀」でHAL?やってたな。 山海先生頑張ってください。
2014.01.21
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ウチのネコはとうとう3匹に・・・ 事故でビビ、病気でピータンとチョコが。。 サリー、モグ、小梅・・・頼むから長生きしてくれ! もう泣くのはいやだよ・・・・・・・・・・ みんな「慈恵院」にいるから寂しくないよね。
2014.01.20
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チョコが死にました。 ショックです・・
2014.01.19
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ボクがあまり民放を見ない理由。 CMが嫌いだから。 なぜ? 食べ物のそれが多いから。 食べられないよ・・(涙) しかーし・・・・・・NHK連ドラ「ごちそうさん」は、習慣的に見ちゃう。 で、、ウマいもの食べたい! と、自分の首をしめているわけだm(_ _;)m あ~アホやなあ・・・・ もし奇跡がおきて病気が治ったら、、、、、、、 絶対メタボになったる!
2014.01.18
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目が痛いー 目薬さすと激痛・・乾いているから(まばたきできてないわけね・・) ささないともっとヒドくなるしー・・・・ 1時半 セコム訪看 4時すぎ アースサポートお風呂
2014.01.17
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昨日フジテレビ「僕のいた時間」を見た。 民放のドラマはめったに見ないけれどもALSを扱うってことで・・ 感想 うーむ・・・どうなんでしょー・・ 見た人いますか? 主人公は、腕からきた(ボクも同じく) まあ次週も見てみますか
2014.01.16
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13時 ヘルパーさん 13時半 訪看さん ・・・・・・・・・
2014.01.15
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11時すぎ アースサポートお風呂 13時すぎ セコム訪看さん ケアマネが来た なにかいいことないかなあ・・・・・
2014.01.14
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12時前 マッサージ 14時 ヘルパーさん2名 あー・・いつになったら体調が元に戻るのだ・・・?? グチばかり
2014.01.13
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訪問ナシ 相撲が始まった きせのさとダメじゃん・・・
2014.01.12
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土曜日なので訪問ナシ。 おなかいたい・・・o(;△;)o
2014.01.11
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舛添vs細川? 都知事選、俄然おもしろくなってきた。 舛添さんで決まりかな? と思っていたら細川さんが小泉さんと脱原発で組む・・・? となると・・・!!!! まあ舛添さんは福祉に強そうだからね。。。 13時45分 セコム訪看さん 16時すぎ アースサポートお風呂
2014.01.10
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11時40分 マッサージ 13時 ヘルパーさん 13時半 城市先生往診 カニューレ交換 採血(足の甲から)(*_*)ゝイタタ 腕からは血管がみえない(骨川筋衛門のため) 調子悪いのはあいかわらず・・
2014.01.09
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1時 ヘルパーさん 1時半 訪看さん 水曜の訪看はALSを知らない。 ヘルパーさんが熟知しているのでいいけどさ。 ちなみにセコム訪看も同レベル。 メリットは健康保険で先生と同じく費用がほとんどかからないこと。 それじゃなきゃやめてるわな・・・
2014.01.08
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お・ふ・ろ♪ 入れました! 気持ちよかった。 午前中 13時半 セコム訪看さん
2014.01.07
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14時 ヘルパーさん2人 元日以来の訪問 ヒゲもアタマもすっきりしましたよ 明日は待望のお風呂♪ 楽しみ キタ━━━(゜∀゜)━━━!!!!
2014.01.06
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お・ふ・ろ・な・し・・ たまらん あたまかゆい地獄!
2014.01.05
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中5日・・・お風呂はいりたあーい|||(-_-;)||||||どよ~ん あたまかゆい(涙) 火曜日まで何日あるんだー????!
2014.01.04
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おだやかな1日 体調は悪いが・・・
2014.01.03
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月曜まで訪問ナシ ヒゲがのびるー(笑)
2014.01.02
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元日は映画三昧。 昨日から。 今年もよろしくおねがいしますー 13時 ヘルパーさん Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks
2014.01.01
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