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冬に思うこと
３月になると桜が咲きます今年は見れるかな思い返せば病気になるまえ京都に桜を見に行きましたそれ以来私にとって桜は特別な花になりました今年は見れるかな
January 23, 2015
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突然変異。
昨日から、脈が夜になって上がる。どうしたもんか。
January 20, 2015
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御礼
先日と１８日、私の為にコンペを開いてくれます。そこで一言御礼まで。コンペに参加して下さる方々、お忙しい中誠に有難うございます。ご存知のような状態なので、不参加することをお許し下さい。この病になってから、早や６年が経ちます。日毎に衰えてゆく身体と向き合いながら、生きています。前向きに頑張っていますが、時折弱音を吐きます。 そんな時、昔野球で辛かったことを思い出します。そして頑張ろうと思います。皆さんから戴いた御厚意は有り難く使わせていただきます。本当に有難うございます。変わらぬ友に感謝します。
January 14, 2015
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正月
娘はインフルエンザにかかりました。嫁さんは風邪をひきました。私は鼻水とくしゃみが止まりません。 とんだ正月です。
January 7, 2015
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おめでとうございます。
明けましておめでとうございます。拙いブログですが、今年も宜しくお願いします。
January 1, 2015
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お世話になりました
今年も私に関わってくださった全ての皆様、本当にありがとうございました。おかげさまで新しい年を迎えられそうです。思い返せばいろんなことがありました。尊敬するわくらばさんの言葉に「体が動かなくても心は動くぞ」という言葉があります。まさにそんな一年でした。皆様、よいお年をお迎えください。
December 30, 2014
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今日はクリスマス
悪夢の入院からはや４年。その時は家族で最後のクリスマスを過ごしたいと思い退院させてもらいました。ところが今も生きています。人の寿命なんてわからないものですね。あれから４年ホントに色々ありました。無理して沖縄にも行きました。心あるヘルパーさんのおかげで東京ドームにも行きました。娘が劇団四季のサウンドオブミュージックに出演させて頂き、観にも行きました。手足が動かなくてもいろんな事を経験さしてもらいました。皆様に感謝します。多くの恩師や、恩人知人や先輩・後輩が会いに来てくれました。本当に有難う御座いました。
December 25, 2014
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来訪
大学時代の先輩と同期が顔を見に来てくれました本当にありがとうございます私は幸せものですわざわざ香川県と大宮から来てくれました励ましと激励をもらいました先日は私のゴルフコンペを開いてもらいました皆さんに支えられて生きています本当にありがとうございます
December 20, 2014
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通院
火曜日に治験の評価のため病院へ行って来ましたあいにくの天気でしたが無事に行って来ました相変わらず駐車場は激混みで前の公園にとめて行きました評価は心臓が縦になってきているとの事です血ガスの二酸化酸素の値も悪くなっていました最近苦しいことが関係しているかもしれません外はすっかり冬ですね私の身体も冬の環境に慣れていませんいつも同行してくれるヘルパーさんありがとうございます私の身体もあとどのくらいもつのかわかりません最近いろいろあって身も心もめいっていますがんばれ自分と言っていますクリスマスツリーをみました病院のそれはなにか物悲しさを感じました今年も家族でささやかなクリスマスを過ごします
December 19, 2014
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夫婦関係
いつからだろう夫婦の会話がなくなってしまったのは。すべての原因はALSという魔物が現れてからです。6年も介護をしている妻に何をしてあげられるんだろう。病気が歯がゆい。心の中ではいつも会話をしている。娘はどうだろう。今日は何してたかい？などなど。そんな妻も苦しんでいると思います。ベットから転落したときは痛かったねと心配してくれました。そのことが転落したことより嬉しかったです。いろんな夫婦関係があると思いますがこんな夫婦です。いつもありがとう。
December 7, 2014
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転倒しました
昨日はベッドから転落しました原因は腰の位置が上がり過ぎていたことですノーガードで落ちました幸い音が凄かっただけで特に大丈夫でしたこれで二回目ですバイパップは吹っ飛んで持続型吸引は抜けてえらいことでした幸いにして力持ちのヘルパーさんがすぐに対応してくれたおかげで事無き終えました介護する方もこんなんじゃたまったもんじゃないと思いますさっそく訪問看護師さんがベルトを持って来てくれましたとりあえず急場しのぎになりそうです何が起きたか解りませんでした風邪でえらいのと関係してるのかもしれません何もなく良かったです
December 6, 2014
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風邪引いたかも
ヤバい！脈が下がらん。苦しいしすぐに倒れる。風邪引いた。
December 3, 2014
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悪夢の夜
先日センサーの音に気づいてもらえず悪夢の夜でした。センサーが一度しか反応しませんでした。起きてと何度も心の中で叫んでいました。待っている時間の長いこと長いこと。心臓はバクバクするし嫌な汗もかくし誤嚥しそうになるし最悪の夜でした。神様助けてと思いました。こんな身体はもう嫌です。伝わらないもどかしさ。動かない身体。幸いにして気づいてもらえたので大事にはならなかったです。ちょくちょくこういうことがあるので安心して寝られません。しかし大抵の場合はよく気づいてくれます。人間のやることなので間違いもあります。今までどれくらい助けられてきたことか。だから一言頼むわと言って終わらせました。ヘルパーさんも恐縮してました。大丈夫ですよ。ちゃんと生きてます。
November 30, 2014
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お花頂きました
今年も大学時代の友人から素敵な花を頂きました。ありがとうございます。今年で4年連続です。 本当にありがございました。
November 26, 2014
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やりたいこと
サウナに入りたいその後で水風呂に入りたいその後でビールを飲みたいその後で焼肉を食べたいその後でドロのように眠りたいそれが男の喜びです
November 24, 2014
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高倉健さん
高倉健さんが亡くなった。居酒屋兆治のセリフが好きだった。自分自身に頑張っていこうぜというセリフがあった。それを観てからそのセリフを鏡に向かって自ら切羽詰った時に言うのが恒例となった。今では鏡を見れないが心の中で叫んでいる。大切な人を亡くした。ご冥福をお祈りします。
November 19, 2014
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転落
日曜日、ベッドから転落しました。頭から勢いよく落ちました。バイパップは飛んでいくし、持続型吸引は抜けるし何が起きたかわかりませんでした。原因はギャッジUP高くしているのですが、上げすぎた為に前のめりになり横転しました。当然受け身などとれるわけもなく、なるがままに落ちました。運良く男性ヘルパーさんがケアしてくれていたので、嫁さんと一緒に担ぎあげてくれました。皆さん、ありがとうございます。ヘルパーさんが悪いわけでは決してありません。身体機能が落ちていることを自覚しました。悪運が強く、何ともありませんでした。怖い話です。
November 12, 2014
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ノムさんとの思い出
高校時代のエーズだったノムさん。色々思い出がありますが、その性格が好きでした。竹を割ったような性格で細かいことは気にしないノムさん。最後の夏の大阪の予選のピッチングは圧感でした。準決勝と決勝を連続完封した時はまさにエースの貫禄でした。部屋も同じでよく話しました。あれから月日は流れ私の病気がわかった時も何食わぬ顔で飲みに連れて行ってくれました。ノムさん早く現場に復帰しろよ。甲子園で中々完投できなかったノムさんもようやく完投できた時にありがとうと言って握手をしてくれたことが一番の思い出です。ノムさん、また会える日を楽しみにしているよ。
November 6, 2014
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それぞれの人生
昨日、あるヘルパーさんと喋っていたらそのヘルパーさんは４人のALSのケアに入っていたとのことです。人生いろいろでバイパップをされずに生涯を全うされた方や気切をして暮らしている方や様々な人生があると言ってました。私は胃瘻を作りバイパップを装着して延命措置をやりました。もう十分です。前にも気切はしないと書きましたがその気持は変わりません。あとどれくらい生きられるか解りませんが残された人生を全うしたいと思います。
November 1, 2014
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感情の起伏が激しい
このところ色々あって感情の起伏が激しい。前向きになったかと思えば、すぐに後ろ向きになる。自分で頑張れば済むことではないので、余計にストレスになる。ウソでもいいから励まして欲しい。まぁそれでは問題が解決しないけど…やっぱり励まして欲しい。
October 30, 2014
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頑張るけど
生きる事に頑張るけど、自分一人ではなーにもできないー。んー、ジレンマ。
October 28, 2014
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Disneylandに行けなくても
Disneylandに行けなくても娘にはそれ以上の経験をさせているのであなたの病気はそんなに捨てたもんじゃないです。とある人から言われました。人はないものを欲しがります。私もその一人です。動く体が欲しいだとか治りたいだとかは毎日考えています。どうしてもマイナス思考になってしまいますが私も嫁さんや娘にも苦労の他に与えられるものがあると思います。前向きに頑張りたいと思います。背中を押してくれてありがとうございます。
October 26, 2014
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思うこと
人の批判をするのは簡単。人を認めるのは難しい。どうせなら人を認めたい。
October 22, 2014
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テレビ番組
最近のお気に入りのテレビ番組は酒場放浪記、女酒場放浪記、孤独のグルメ、こころ旅、酒とつまみと男と女夕焼け酒場です。ほとんどが酒に関連した番組です。飲めない私にとっての憩いのひとときです。皆さんもご覧になってみてください。あと終わりましたが美しき酒飲み達も好きでした。
October 19, 2014
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思い出
こうみえて走るのだけは速かった運動会はまさに私の独壇場だったあれから走ってないな～、夢でも。特にリレーが好きだった。一人抜きの状態でバトンをもらうと、待てましたと抜きにかかって一人抜いたあとで大声援を聞くのがたまらなく気持ちの良いものでしたあれから月日は流れ今では一日中動かない身体とベッドにいる人生なんて何処でどうなるかわからないうろ覚えだがイタリアのことわざに「人生は短い大いに呑んで大いに食べろ」というのがあったまさにそのとおりと思う
October 18, 2014
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ポエム
もし治ったら 野球の監督をしたいもし治ったら 山ほど人のために尽くしたいもし治ったら お遍路さんをしたいもし治ったら 嫁さんと娘のために尽くしたいもし治ったら 治ることを皆に知らせて勇気を与えたいもし治ったら 焼肉をたらふく食べたいもし治ったら ビールを死ぬほど飲みたいもし治ったら 山ほどタバコを吸いたいもし治ったら 人をホロリとさせたいもし治ったら 人様の迷惑になることだけはやるまい
October 16, 2014
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脈
３桁割らない脈どうしたもんか私にはわからんわ。おわり
October 15, 2014
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何を考えていますか？
母校の来年の野球部の募集がなくなりました。何を考えているのだろうか？最悪の方向に向かっています。なんと言っていいものか。言葉がありません。野球が最大の布教活動なのにね。一番の犠牲者は生徒です。寂しい限りです。
October 12, 2014
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動かない体を背負って
早いのか遅いのかよくわからないが発病してから早くも７年もたちました。思い返せば本当に色々なことがありました。家庭は崩壊し嫁と娘に苦労をかけました。もうあとどれくらい生きられるかわからないけど迷惑をかけたくないと思っている矢先に吸引の回数が激増しました。余計に迷惑をかけています。しかしこればっかりは我慢できず結局呼んでしまいます。ひどいジレンマに陥ってます。他の人はどうしていますか？訪看もうまく吸引できる人が少ない現状です。もし病気になってなかったらもっと家庭を守っていたのにと思います。嫁さん苦労をかけてごめんね。
October 10, 2014
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心遣い
皆さんから秋の空の写真が送られてきます。１日じゅう部屋の中にいるわたしにとって、外の景色は何よりのプレゼントです。本当にありがとうございます。
October 7, 2014
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やる気とやるせなさ
毎日が綱渡りの生活をしている私です。一番精神的にダメージを受けるのがヘルパーさんが辞めることです。以前は研修する体力が残っていましたが今はその体力がありません。それにもましてヘルパーさんがいません。私のような重度の介護を受けてくれるところもありません。穴があいたら生活できません。生きる事と直結することです。誰かいい人いませんか？これは私を含めたすべての人に言えることです。ヘルパーさん辞めないで下さい。お願いします。
October 5, 2014
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会いたい
会いたい人がいるそいつとは親友だったと思う会いたいけど連絡がつかない今も元気にしていると聞いた何とか会いたいです
October 4, 2014
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来訪
昨日は会社の先輩が、今日は大学の先輩が来てくれました。ありがとうございます。皆さんに支えられて生きています。本当にありがとうございます。今日は朝から誤嚥して脈がマラソンダッシュの３桁から下がりません。夜が心配です。皆さんは私の身体を気にしてくれて短時間で帰ってくれます。その心遣いに感謝します。またお越し下さい。
October 2, 2014
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嬉しかったこと
先日あるヘルパーさんにスポーツを頑張ることや仕事を頑張ることをすことはよくあることですが、生きる事を頑張る人はそうそういないと言われました。少し嬉しかったです。自覚はないけどね。
September 29, 2014
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振り返れば
ブログを初めから読み返してみました。最初の頃は飲み食いできていました。それに自分でパソコンも打てていました。今は文字盤を使ってヘルパーさんにパソコンを打ってもらっています。何たる変わり様か・・・それでも自分の意志は伝えられます。FACEBOOKも同様です。昔のブログを読み返してみるといまの考えと違うところもありますが基本的には変わりません。あとどれくらい続けられるかわかりませんが皆さんよろしくお願いします。
September 28, 2014
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気がつけば
気がつけば左手が使えなくなり気がつけば足がびっこをひいていた。気がつけば右手も使えなくなり気がつけば自分で歩けなくなっていた。気がつけば首が垂れ下がり気がつけば寝返りができなくなっていた。気がつけば一日中ＢｉＰＡＰのお世話になっていた。気がつけば身体で動くところは右足の親指だけになっていた。いろいろあるけどそれでも生きています。
September 26, 2014
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死と隣合わせの病を背負って
人は誰でも死と隣り合わせです。しかし私の場合はその確率が飛躍的に高いのです。死について本当に色々考えました。その答えは未だに出ません。人生とはいつもなんぞやと自分に問いかけています。わかったことは人は誰かの為に生きている。決して自分一人では生きていけないということです。例えば歌手は歌によって多くの人を励ましたり、勇気を与えたりします。プロ野球の選手はプレーによって子どもたちに夢をあたえることを知っています。私はその生きる事で何らかの勇気を与えることを生業にしています。介護する方は大変ですが。あとどれくらいもつのか分かりませんが、世の中に何らかの生きた証を残したいと思っています。年内には本ができます。それを見るまでは踏ん張りたいと思っています。
September 25, 2014
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永久の学園
母校の監督が決まらない。色々意見があると思うがもういい加減に決めてほしい。私が思うにまず、教団にとっての最大の野球部が宣伝媒体であり、その野球部にあれだけ情熱を注いで来た。人がかわったように力をいれなくなったようになるのは、おかしな話である。そもそも生徒がかわいそうです。高校生活の恩師がいないなんてさみしい話です。早く決めてあげないとますます低迷してしまいます。誰でも良いわけではなく、しっかり高校野球をやる人がいいと思います。いずれにせよ、早く決めてあげて下さい。
September 23, 2014
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おさんぽ
昨日は久しぶりにお散歩に連れて行って貰いました。気候もちょうどよく私の好きな覚王山の参道に連れて行って貰いました。ちょうど弘法さんの日で夕方に行ったのですがまだ人がたくさん居ました。途中で持続吸引器が上手く吸えずに帰って来ました。が、久しぶりの散歩は気持ちいいものでした。なにより娘のはしゃぐ姿を見ることが出来て幸せな時間でした。これからあと何回行くことが出来るでしょうか？秋の良い一時でした。
September 22, 2014
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見たいもの
甲子園で活躍する母校の姿。ハドソン川から見る摩天楼。群青色の空。茜色の夕焼け。飛行機雲。娘の卒業式。三十三間堂の千手観音。弥勒菩薩のお姿。数えたらきりがない。
September 19, 2014
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胃瘻の交換
昨日は胃瘻の交換に病院に行って来ました。久しぶりに外の空気を吸いました。BIPAP越しですが、、、、胃瘻の交換は順調に終わりました。朝早くから対応してくれたヘルパーさん有難う御座いました。久しぶりに見た空はすっかり秋の空でした。それでもやけに日差しが眩しかったです。以前は一日中グランドに居ましたが、今となってはすっかりモヤシです。またあの時のようにグランドに立ちたいです。そう思わせてくれた秋の空でした。嫁さんも付き添ってくれたおかげで、毎回苦戦するレントゲンも比較的うまくいきました。空はいいもんですね。
September 17, 2014
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考え方
人に迷惑をかけないで暮らしていくのは不可能です。健康な人でも何等かの迷惑をかけています。どうせ迷惑をかけるなら気持ちのよい迷惑のかけかたをしたいです。
September 15, 2014
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思い出
大学の３年のちょうど今頃、鎌倉に行きました。気候もよくのんびりした休みでした。銭洗弁財天や江ノ島に行きました。とてものんびりした良い休みでした。今でもこの時期になると思い出します。良き思い出です。人はだれでもいい思い出が一つは必ずあるはずです。私はそんな思い出を思い出しながら、ベットの上で動かない体と動きまくる感情と一緒に生きています。とある秋の日の思い出です。
September 14, 2014
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天高く
馬肥ゆる秋は私の一番好きな季節です。なにか良いことありますように。季節を変換したら気管切開が出てくるパソコンは嫌だよ。多分私だけでしょう。
September 12, 2014
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夏のおわり
徐々に秋めいてきた今日このごろです。ベランダのゴーヤも枯れて来ました。取り忘れたゴーヤの実が黄色くなってはぜています。なんだか物悲しい気持ちになります。私の病も確実に身体を蝕んできています。ちょっとセンチメンタルになってきています。そんな時は竹原ピストルを聞きながらヘルパーさんと無駄話をしているのがいい感じです。どんな人にも必ず終わりは来ます。私の人生は線香花火で言うとあとどれくらいでしょうか？最近景気のいい話がかけなくてすみません。
September 11, 2014
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怖い。
脈が速くて心臓が煽る事が多くなってきました。ゼーゼーハーハーいってます。原因は医者によると、水分調整が上手くいってないとの事です。さすがに脈が１１０を超えるとかなりしんどいです。そんな中、寝る前に薬を入れると８０台に下がります。ロキソニンとセレネースと抑肝散の合わせ技です。更にレンドルミンとデパスをぶち込んで何とか寝ています。酒とバラの日々ならぬ薬漬けの日々です。それでも生きてます。
September 10, 2014
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名月
結局見れませんでした。最後に月を見たのは、何時だったか？名もない月だけど。きれいな月でした。もっと真剣に見れば良かった。あれは確か弟夫婦と散歩に行った時だった。物悲しいね。もう一度見たい。
September 10, 2014
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必読
同病のorfeuさんのブログを是非呼んで下さい。http://profile.rakuten.co.jp/orfeu-ron-mirru
September 9, 2014
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回想
この病気の人はだれでも一度は思うこと。なんで病気になったか？この問題が解ければ少しはマシになる。私の場合は恐らく人間関係からくるストレスだと思う。私のキャパを超えたところであれこれ考えていたのでそのストレスに身体が悲鳴をあげた結果病気になってしまったと勝手に推測している。ほんとの原因を知りたいです。まあ知ったところで治らないけどね。
September 7, 2014
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お手紙
易を立ててくれる先生からお手紙を頂きました。要点をまとめると下記のようになります。苦しみの時こそ今日一日今日一日だけ乗り切ろうと考えるほうがわずかでも心の重荷が減るものです。今のあなたの現状で可能ならばということを少し記します。今まで見てきた仏様の写真で見たりイメージしやすかったりする御姿を思い浮かべてひたすら癒やし救いを心で願ってみてください。苦しい時単純に神様助けてもうイヤだ助けて助けてと心の中で叫びにも似た祈りを唱える。御来光や朝日を思い浮かべその美しい光が自分の全身や心の痛みに注がれているように感じる。癒しの光だと思って。今までの人生で味わっったあらゆる喜びをすべて想い起こしてみる。そのことも含めて人生のあらゆる事や人にありがとうと心で伝え続ける。少しでもやれるゆとりがあれば試してみて下さい。京都より愛と光を込めて。ありがとうございます。
September 5, 2014
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