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ステロイド終了
プレドニンが終了しました。病気の発症から、一年。ステロイド減量のたびに再発を繰り返していましたが、ようやく抜け出せました。最終的に、何が原因だったのか？ですが、予防接種か副鼻腔炎のどちらかだと思います。（もしくはどちらもか）副鼻腔炎の治療を進めてから、ステロイド減量も非常にスムーズにできました。ブログを見られている方でなかなか治らない方は、セカンドオピニオンをお勧めします。特に病気の原因となる以下については、例え医師に違いますと言われても、気になる症状があるのであれば何軒も病院をあたったほうがいいかと…！・副鼻腔炎・虫歯・喉の不調ただ息子の場合はセカンドオピニオンを受けた後も長期入院していた病院で診てもらっていました。看護師の方、先生、本当にお世話になりました。入院中夜眠れなくて泣き続ける息子を抱きしめて寝かしてくれた看護師さんや、親身に相談に乗ってくれ治療法を一生懸命考えてくださった先生。セカンドオピニオンの時も嫌な顔せず、積極的に進めてくれました。１年間の入院や行動制限により、発達に少なからず影響は出ましたが、病気を通して得たこともあったと思います。なにはともあれ、息子が元気になったことが嬉しいです。このブログはたぶんこれが最後です。まとまりのないブログでしたが、誰かのお役に立つことができれば嬉しく思います。ありがとうございました。
2022.10.06
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ステロイド減量
ステロイドが1mg/日になりました。減量してから腹痛や紫斑も再発していません。外遊びも普通にできるようになり、体力も戻りつつあります。次は0.5mg/日、その後ゼロを目指します。
2022.08.28
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ステロイド減量
ステロイド（プレドニン）が2ミリ→1.5ミリに減りました。減量してから1週間が経過しましたが、特にぶり返していません。さて、ステロイドの影響で伸び悩んでいた身長と体重ですが、先日計測したら1ヶ月前と比較して身長＆体重ともに変化が…！3歳児として平均的な伸び率に戻ってきたようです。よかった。。嬉しいです。次は1ミリです。
2022.08.10
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ステロイド減量
プレドニンが2ミリに減量できました。ここからは更に慎重に減らす必要があるようです。通院は、毎週のペースから隔週になりました。今後は、1.5→1.0→0.5→0へ。まだまだ一般的な子供の患者さんに比べると量は多いかもしれませんが、2ミリに減量できたことは、息子にとっては大きな進歩です。副作用の多毛は、プレドニン減量とネオーラルを止めたこともありだいぶ落ち着きました。多毛って、1番分かりやすいのはヒゲです。病気になってから薬のせいでヒゲが生えてましたが、だんだん薄くなってきました。このまま副腎がちゃんと働いてくれますように！
2022.07.24
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薬の種類を減らします
その後ですが、一度風邪で悪化してステロイドを一時的にあげたものの、すぐに元の量（3ミリ）まで戻せました。（これまでは一度量を増やしたら、なかなか量を減らせませんでした）これまでと違う点は、副鼻腔炎の治療をしてたことです。なお、副鼻腔炎は改善がみられ以下の薬が終了となりました！《終了》クラリシッド、ビオフェルミン、ムコダインまた、今回風邪で発熱がありネオーラルをストップしていたのですが、ネオーラルなしでもステロイドが減量できたのでネオーラルもなくそうと思います。（ついでにオノンも…）ネオーラルとオノン、息子にはあまり効かなかったようです。今度主治医に相談の上、無くせるようなら無くしたいと思います！《減らす予定》オノン、ネオーラル
2022.07.02
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ステロイド減量と副作用
3ミリまで減らせました。次は2.5ミリです。赤ちゃんの頃から他の子と比べて頭一つ大きかった息子。最近散歩していて、あれ？同い年くらいの子と変わらない？と思うように。ステロイドの副作用として、『低身長』があるようです。確かに病気になってから、あまり身長が伸びていないかも。あと、少し食が細くなりました。でもまだ3歳！これからこれから。早く薬が無くなりますように。
2022.06.19
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ステロイド減量
プレドニンが4ミリ→3.5ミリに減量できました。腹痛再発なし、紫斑も落ち着いています。副鼻腔炎の症状は治まってきて、夜間の口呼吸もなくなりました。次は3ミリです。
2022.06.11
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ステロイド減量
ステロイド（プレドニゾロン）が初めて腹痛の再発なしで4ミリまで減らせました。単に時間が経過して症状が落ち着いてきたのか、それとも副鼻腔炎の治療が功を奏しているのかは分かりません。次は3.5ミリです。恐いなぁ。。
2022.06.03
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飲んでいる薬
現在飲んでいる薬をまとめました。すごくザックリとですが、薬の目的を書いてます。オノン、ネオーラルは効果があるかいまいちわかりません。セカンドオピニオンの先生も、うーんという感じだったので、どこかのタイミングで止めると思います。まずは、『プレドニンをやめても腹痛が再発しないこと』が目標です。●プレドニゾロン…iga血管炎の症状を抑える（腹痛）●ネキシウム…胃を保護（プレドニンにより胃が荒れるのを防止）●サイレイトウ…腎炎予防（腎炎は発症してからこれまでなし）●モビコール…便秘の時だけ服用●オノン、ネオーラル…プレドニンは副作用が強いため、プレドニン離脱を目指して併用開始（この薬で治った症例もあるらしいけど、息子には効いてない？）●クラリシッド&ビオフェルミン＆ムコダイン…副鼻腔炎の治療のため（iga血管炎＆腎症は副鼻腔炎が原因のこともある）
2022.06.03
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このブログについて
ひたすら治療記録を書き続けている地味な日記ですが、見てくださっている方々もいるようです。このブログでは、なんとか息子の病気を治せないか、一進一退している経過も書いています。iga血管炎の治療の基本は、対症療法のようです。（安静、ステロイドなど）原因は分からないけど、その場凌ぎで症状を抑えてだんだん良くなっていくのを待つというイメージですかね。。ただ、息子の病気の原因はなんだろう？早く治してあげたい！と手探りにいろいろ調べた内容をここに書いています。書いている薬などは全ての方々に効果があるかは分からないので、ご参考までにしていただけると嬉しいです。自己免疫疾患ってなかなか厄介ですよね。息子も、これを見られている方々も、早く治りますように。
2022.05.27
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悩む…
ステロイドを、5→4.5ミリ/日に減量しました。前回は4ミリで腹痛が再発したので、毎日ヒヤヒヤしています😓4.5ミリに減量し1週間が経過しましたが、紫斑は少し増えてきた気がします。正直、4ミリに減らすのが怖いです。またあの痛みを経験させるかもしれないと思うと。いっそ、治療方針を変えてさっさと入院して免疫グロブリンをやってしまえばいいのか、、ずーっと頭をぐるぐるしています。ただ、免疫グロブリンは他人の血液から作られているのでリスクがない訳ではありません。また、確実に効くかも分かりません。かといって、このままステロイドを使い続けても副作用が心配です。どうすればこの子にとって一番いいのか？主治医の先生は、毎回やんわりと提案はしてくれますが、最終的に決めるのは親です。悩みます。
2022.05.27
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どれくらい安静にするか？
iga血管炎でお医者様からよく言われる、「安静にしてくださいね」安静とは、どの程度か？これまで3つ総合病院を受診していますが、それぞれの病院で見解はこんな感じでした。●総合病院A《腹痛や関節痛がやや出てきたとき》絶対安静。トイレも抱っこで連れて行く。入浴✖️。《腹痛や関節痛がなく、症状が紫斑のみのとき》通院以外での外出禁止。入浴○●総合病院B、C《腹痛や関節痛がやや出てきたとき》可能な限り安静。通院以外での外出禁止。入浴△。《腹痛や関節痛がなく、症状が紫斑のみのとき》人混みを避ければ外出OK。運動は禁止。入浴○。（幼稚園はNG）セカンドオピニオンの先生は、プレドニンは骨密度を低下させるため、骨を強くするためにも、人混みを避けて適度に外出させてあげた方がいい。と言っていました。確かにずっと家だと気分も晴れないし、ビタミンDも作られないですしね😅※あくまで受診した病院の場合なので、ご参考までにしてください。
2022.05.21
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いつか必ず治る病気
セカンドオピニオンの時に先生がおっしゃっていた言葉です。「いつか必ず治る病気だから」こうも長引くと先が見えないというか、ステロイドいつまで続けるんだろうとか、本当に治るのかとか、治療法はこれでいいのかとか、いろいろ考えてしまっていましたが、先生はこれまでiga血管炎の患者さんを見てきた中で治らなかった方はいなかったとおっしゃっていました。心強い言葉😭早く元気よく外で何も気にせず、思いきり遊べる日がきますように！
2022.05.16
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お医者さんごっこ
※今回は治療の話ではないです。ずーっと治療の話だったので、たまには子育てブログでも書いてみます。3歳の息子ですが、最近ブロックでお医者さんごっこをしています。注射器、ナースコール、AED、腹部エコー、鼻吸引機などかなりマニアックなものを作るようになりました😓「さて、血を抜きます。検査に回しますからね！」「頭が痛い？じゃあAEDします。AEDなら何でも治るからね」←AEDのこと勘違いしてる…お医者さんごっこがやけに臨場感溢れています。それ友達にやっても友達は「？」になっちゃうよ。。でも、入院中優しい看護師さんや保育士さん、お医者さんに囲まれていたからか、退院してから兄弟にも少し優しくなった気がします。病気は大変だけど、いい面もあったのかも？早くよくなるといいなぁ！
2022.05.13
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iga血管炎には「なた豆茶」？
副鼻腔炎には「なた豆茶」が効きます！実は私自身も慢性副鼻腔炎で、風邪を引くたびに繰り返していました。その度に抗生物質や漢方を貰っていましたが、何度も抗生物質を飲むことに抵抗が。。（お腹痛くなるし）そこで、いろいろ本を読んで以下を試したみたところ、鼻うがいとなた豆茶で大分改善されました。⬇️効果大◉鼻うがいをする◉なた豆茶を飲む（白より赤なた豆がオススメ）⬇️効果はいまいち？○ごぼう、蓮根を食べる○マヌカハニーを食べる息子がまだ1〜2歳の時もたまになた豆茶をあげていたものの、味が独特なので嫌がりあまり飲ませられていませんでした。でも、息子が副鼻腔炎と分かった以上治さなければ！そこで、なた豆茶を濃〜く出し、砂糖と牛乳を入れてみたら気に入ってくれました。（カフェラテみたいな味になります）調べるとなた豆茶は、腎臓にも良いみたいです。副鼻腔炎にも腎臓にも良いなら、iga血管炎の患者さんにはいいってことなのかな？私自身は腎臓は悪くないので腎臓への効果は分からないですが、少なくとも副鼻腔炎には効果があったのでこのまま息子に飲ませ続けようと思います。（もちろん処方された薬もきちんと飲ませますが）なた豆茶は、朝昼晩と濃いのを3杯くらい飲むと効きました。息子にも続けてあげようと思います。白なた豆とかも試しましたが、わたしにはここの赤なた豆茶が効きました。子供はそのままだと微妙でしたが、私自身は好きな味です。赤なた豆茶 国産 3g×30包 なた豆茶 なたまめ茶 刀豆茶 ナタ豆茶 赤刀豆茶 赤なたまめ茶 ノンカフェイン ティーバッグ ママセレクト 送料無料
2022.05.12
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今後の治療方針
ゴールデンウィークが明け、主治医と今後の治療方針について話しました。セカンドオピニオン、主治医に嫌な顔されるかな〜っと不安でしたが、全然そんなことありませんでした！◼️今後の治療方針副鼻腔炎の治療を進めながらステロイドを減量し、万が一腹痛が再発したら免疫グロブリン療法を行う。副鼻腔炎がこのiga血管炎の原因ならば、副鼻腔炎の治療を進めればステロイドを減量しても再発しないはずです。もし、再発したらこのiga血管炎の原因は日本脳炎の予防接種でほぼ間違いないんじゃないかと思います。（あくまで個人的な考えですが）免疫グロブリンは数週間入院が必要なので、できればこのまま減量したいですがどうなることやら。。
2022.05.11
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ステロイドの副作用
ステロイド（プレドニン）を飲み始めて、半年が経過しました。やはり少量でも、ステロイドの副作用は大きいです。今出ている副作用をまとめます。•ムーンフェイス•骨密度の低下•気分の浮き沈み•免疫低下•多毛そこまで深刻な副作用ではないようですが、やはり心配です。。これがないと今のところ腹痛は抑えられないので仕方なく飲んでいますが、可能なら直ぐにでもやめたいです。プレドニンが大量だった初期の頃は、食欲が異常に出ていました。それに加えてムーンフェイスの影響でまんまるの顔でした。今は気にならない程度にまでなりましたが。骨密度ケアは、毎日日光を浴びせこれを食べさせています。（カルシウムの吸収に必要なビタミンDは、日光を浴びると作られるようです）早く薬のいらない状態にしてあげたいです。【ネコポス専用】ユニマットリケン こども乳酸菌&カルシウムチュアブル 90粒
2022.05.09
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2つめの耳鼻科受診（副鼻腔炎検査）
セカンドオピニオンを受けて、前回とは別の耳鼻科に行ってきました！その結果、息子は慢性副鼻腔炎でした。親としては、やっぱりか、、という感じでした😓入院していた大学病院や、前回の耳鼻科では副鼻腔炎なしとの判断でした。（大学病院では鼻のレントゲンのみだったから、鼻水が少量の慢性副鼻腔炎は分からなかったんだと思います）でも、親としては鼻詰まりはずっと引っかかっていました。そういえば、赤ちゃんの頃から鼻づまりは気になっており、小児科や耳鼻科はいくつか受診しましたがどこもこんな感じでした。「乳児はちょっとした刺激で鼻が詰まるから」「痰が絡んだ音がするから喘息かも」赤ちゃんだったから診断が難しかったのかな。。喘息って言われてきたのに、実はあれ副鼻腔炎の痰がからんでゼロゼロ言ってただけじゃ。。 …さて！気を取り直して、慢性副鼻腔炎の結果を受けての続きです。慢性副鼻腔炎の薬を処方されました。今度の先生は、iga血管炎は副鼻腔炎が原因のこともあると言っていました！息子の病気の原因は予防接種か、副鼻腔炎か、どっちかよく分かりませんが（どちらでもないかも）、まずは副鼻腔炎を治す必要がありそうです。免疫グロブリンについては、また落ち着いたらまとめようと思います。
2022.05.08
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セカンドオピニオンの結果②
セカンドオピニオンの続きです！今回は免疫グロブリン療法以外のことを書きます。※あくまで、息子の症状を話した上でのセカンドオピニオンなのでご参考程度にしてください◼️副鼻腔炎との関係副鼻腔炎はiga血管炎の原因の一つなので、レントゲンだけでなくCTも撮ったほうがいい。◼️安静度合い今のように必要以上に安静にする必要はない。ただ、ステロイドを飲んでるため人ごみは避けて。（幼稚園は行かせない）◼️次の手（ステロイドパルスとサルファ剤）パルスとサルファ剤はあまり効果が見込めないかも…※これらは、現在通院中の病院で次の手として提案されていたものです。◼️予防接種との関係否定はできないが、データ（報告された件数）が乏しいため因果関係を証明するのは難しい。◼️現在服薬中の薬プレドニン→必須サイレイトウ→効果はややあるかも？飲み続けてOKオノン、ネオーラル→効果はいまちいち？止めてOKざっとこんな感じでした。副鼻腔炎、前回耳鼻科でそんなの関係ないって一蹴されましたがやっぱり関係あった😭他の耳鼻科で診てもらいます。。！オノン、ネオーラルは効いてるかなーと思ってたのですが、そこまで効果ないかもしれないです。（ただ、効いたという論文もあるので個人差があるのかも）
2022.05.05
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セカンドオピニオンの結果 ①
セカンドオピニオン、してきました！結果とても良かったです。なかなか治らないiga血管炎の患者さんが良く来られる先生で詳しく説明してくださりました。現在の病院では、次はサルファ剤かステロイドパルスくらいしかないと言われていました（主治医もこれらをやってもよくなるかは微妙という感じでした。。）しかし、今回のセカンドオピニオンでは、免疫グロブリン療法で難治性のiga血管炎の大半は治るということを知ることができました！どんな薬を使っても、プレドニンをいくらゆっくり減量しようが腹痛を繰り返す息子。ようやく希望が見えてきた気がします。詳しくはまた次回書きます。
2022.04.30
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ワクチン副反応の救済措置へ電話
遅ればせながら、役所に電話しました。主治医は、「日本脳炎では過去に副反応としてiga血管炎が認められたケースはないからきっと難しいと思う。今後の医療の発展には役立つかもしれないけど…」と言っていました。👉意味ないからやめとけ、ってことですかね;でもなんだかモヤモヤしてたので電話しちゃいました！ここ最近、コロナワクチンでiga血管炎を発症されたという方々をちらほら見かけるようになりました。インフルエンザワクチンはiga血管炎副反応として認められてるんですが、コロナや日本脳炎ワクチンは認められてないんですよね。。役所からの回答はこんな感じでした⬇️•申請されたもののうち、どれくらい受理されるかは不明（受理されないものも多い）。•小児の場合は医療費が助成されているので、補償されるのは雑費程度。•医師の診断書など、申請にかかる費用は自費！子どもの場合、大半の自治体では医療費は助成されているので、費用的には救済措置を申請するメリットはあまりない気がします（診断書など諸々自費ですし）。これでは、そもそも申請自体しない人も多いだろうし、申請された中で副反応認定されるのなんて一握りなんだろうな、と思いました。私は元々全く反ワクチンではありません。むしろコロナワクチンも早く打ちたい！というほうでした。でも、今回の息子の病気でワクチンってあくまで自己責任なんだなと痛感しました。何かあっても誰も責任を取ってくれないに等しい。ワクチンには当然ながらリスクも伴いますね。金輪際ワクチンは絶対打たない！とはなりませんが、今後は病気になるリスクと副反応のリスクをよく考えてメリットのほうが大きければ打とうと思いました。
2022.04.22
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耳鼻咽喉科の受診（EAT）
以前、iga血管炎にEAT（上咽頭擦過療法）が効くかもしれないと書きました。ただ、EATは3歳の子には耐えられないくらいの激痛らしいです。（3歳は受けられない）EATはできないとしても、しっかりとした検査をして欲しくEATをやっている近隣の耳鼻咽喉科を受診したのですが、これが大ハズレでした。iga血管炎はよくわかんないから！子どもだから鼻づまりなんてありますよ！とりあえず吸引しときますね。という感じでした。やはりお医者さんとの相性って大きいですね。こちらはすがる思いなのに、、なんか悲しい。著書の先生の病院に行きたいけれど、遠すぎるので悩ましいです。とりあえず、耳鼻咽喉との関連はセカンドオピニオンのときに聞いてみようと思います！
2022.04.22
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医師相談サイト
セカンドオピニオンの前に、複数の医師に相談できるというサイトに登録してみました。息子はかなり長引いているケースのようなので、回答くるのかな…と不安でしたが一件きました！その先生曰く、別の病気も疑ってもいいのでは？とのことでした。いくつか病名を書いてくださったのですが、これまでたくさん検査してしたので見落としはきっとないはず。。でも、この点も含めてセカンドオピニオン先で聞いてみることにします！そういえば、セカンドオピニオン先が決まりました。調べたところ、息子のように腹痛を繰り返すiga血管炎の研究をしてる病院のようです。少しでも良い情報が得られますように。
2022.04.22
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セカンドオピニオン
プレドニンの減量ですが、4ミリにした時点で強い腹痛が出てしまいました。いろいろ試すものの、なかなか0には出来ません。減量が順調だっただけにショックです。痛がる様子を見てると辛いし先が見えなくなりますが、親はどっしりと構えないとですね…。親が不安だと子どもはもっと不安になるので、大丈夫だよと安心させてあげないと。別のお医者様と話す機会があり、少し相談したところセカンドオピニオンのことを話してくれました。その先生の言葉が印象的でした。セカンドオピニオンは、主治医に遠慮しなくていいです。むしろ今の病院の先生たちも、他の病院の意見を聞きたいかもしれない。今の治療を信じるためにも、セカンドオピニオンを検討するのもありですよ。「今の治療を信じるためにも」、これはとてもいい言葉だなと思いました。総合病院のセカンドオピニオンも検討するとして、複数の医師に相談できるサイトに登録し相談してみました。良い回答がくるといいのですが。アレルギー性紫斑病（iga血管炎）、早く完治して思いきり外で遊ばせてあげたいです。
2022.04.15
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その後
その後ですが、ステロイドを半分の量まで減量できました！（10ミリ→5ミリ）紫斑はというと、ほとんど出なくなりました。ほんっっとうに、忌々しい点々でした。消えてはまた出ての繰り返しで、一喜一憂してなかなか辛かったです。しかしながら、5ミリ以下にすると軽い腹痛がでるようです。（ただ３歳なので、腹痛が病気によるものなのか便意なのかの判断が難しいです、、）主治医からは、5ミリからはより慎重に減量しましょうとのことでした。今は、病院での治療に加え、以前書いた息子の体質改善を進めています。これについては、またそのうちまとめようと思います。
2022.04.06
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EAT治療（iga腎症だけでなく、iga血管炎にも効果）
iga血管炎のやっかいなところは、iga腎症へ移行することあることです。息子は幸いiga腎症まで至っていませんが、発症してから不安でいろいろ調べていました。そのなかで、EAT（上咽頭擦過療法）という治療法を知りました。このEATは、iga腎症だけでなく、iga血管炎にも効果があるようです。◼️iga腎症の主な治療法口蓋扁桃摘出術とステロイドパルス療法➕EAT（上咽頭擦過療法）EATについては、以下の本を読みました。iga血管炎については本の中では触れられていませんが、著者の先生にお問い合わせしたところ、iga血管炎にも効果があるとのことです。分かりやすく書かれており、勉強になりました。また、最後にEATを実施している全国の医療機関が記載されています。息子だけでなく、親である私自身の不調にも当てはまるので、落ち着いたら受診してみようと思います。つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい / 堀田修 【本】
2022.03.26
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薬の効果！
ネオーラルとオノンを開始し、半年間ずっと減量に失敗してきたステロイドの減量に成功しました。これまで、減量の度に腹痛が再発して入院していましたが、減量してからこれまで再入院していません。（紫斑はたまに出るが、腹痛の再発なし）どちらか分かりませんが、確実に効いています！息子のように長引くiga血管炎には、ネオーラルもしくはオノンの効果があるようです。このままステロイドをゼロにできればいいです。
2022.03.24
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iga血管炎にオノンが効く⁉︎
論文の内容は、なかなか治らないiga血管炎にはオノンが効いた！というものでした。まさにこれなんじゃ…さっそく主治医に相談してオノンを開始しました。今まで飲んでいた薬にプラスしてオノンです。ネオーラルかオノン、どちらでもいいのでどうにか効いてくれ！論文ですが、以下で検索していただくと該当のものがでてきます。◼️検索ワードヘノッホシェーンライン紫斑病 pranlukast 有用性
2022.03.17
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息子のiga血管炎の原因は？
アレルギー性紫斑病（iga血管炎）の原因ですが、一般的には細菌やウイルス、薬剤、特に溶連菌感染が原因となることが多いようです。息子の場合、溶連菌は陰性だったので発症前に受けた予防接種が一番怪しいですが、それ以外に思い当たることをまとめてみました。・赤ちゃんのときに小児喘息の傾向があった・パンをよく食べていた・便秘がち・鼻炎ぎみ・アレルギー持ち（花粉のみ）・血縁者にiga血管炎以外で免疫疾患あり※上記を書きましたが、基本的には大きな病気もせず健診で指摘もない健康体でした。最近は、SNSや公開されている医師の方が書かれた論文などを読んでいるのですが、喘息持ちで発症する方が多いような気がします。あくまで主観ですが‥★論文について大学病院などの論文は病名や薬名をGoogle検索すると出てきます！私のような一般人でもなんとなく分かるくらいにまとまっているものが沢山あるので勉強になります。論文をもとにこちらから薬などをお医者様に相談したりできるのでオススメです。息子は、乳児の時にゼロゼロと喘鳴が続いたため喘息傾向ありと診断されてしました。その時にオノン（プランルカスト）という喘息を予防する薬を処方され長い間飲んでいました。しかし、3歳頃にはもうゼロゼロもしなったため、ちょうど3児検診のときに相談した際に薬はやめてもいいでしょうと言われオノンは中断していました。それから数ヶ月後に、iga血管炎を発症しました。うーん、もしかしてそれが原因なのか？？と思い調べてみたところ、すごくヒットした論文が出てきました。長くなるので次に書きます。
2022.03.17
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退院！そして、ネオーラル開始
ステロイドを安定の10ミリから7.5ミリに減らしてネオーラル（シクロスポリン）を開始しました。このタイミングでやっと3度目の退院しました！久々のわが家で幸せそうな息子の顔を見ると、もう入院だけはさせたくないなと思います。息子が退院して1週間が経過し、あれ？紫斑がまた出てきた…ネオーラルもしかして効いてない⁉︎効果は現時点ではいまいち分かりません。まだ量が少ないからかもしれません。いろいろ薬を試していますが、なかなか上手くいかなものですね。そもそも、なぜこんなに長引いているのか？アレルギーを引き起こしている本当の原因は何なのか？対症療法だけではなく、アレルギーの根本原因を知りたいです。そういえば、私自身は肌が弱くよく湿疹で皮膚科に行くのですが、「ステロイド出しておくので様子みてください」と言われることがほとんどでした。（アレルギー検査も異常なし）悪さしている原因が分からないままなので、治ってはまた悪くなりの繰り返しです。どの病院に行っても薬を出されるだけなので、再発するのを防ぐには本などで調べ、食べ物や保湿を見直したり、漢方を取り入れたりする必要がありました。iga血管炎も似てるなと思います。改めて、息子の病気の原因について自分なりに考えてみたことを次回まとめようと思います。
2022.03.12
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シクロスポリンとサルファ剤
息子が退院してバタバタしており、前回から少し時間が経ってしまいました。さて、ステロイドの代わりとなる薬の候補として先生からは２つの薬が紹介されました。ステロイド依存から離脱するための薬という感じでしょうか。※先生が書いてくださった説明をざっと載せます！サルファ剤はこどもが使うには強そうなので、息子はネオーラルを使うことにしました。●ネオーラル（シクロスポリン）➡️アトピー性皮膚炎、ネフローゼ症候群、その他免疫疾患などに用いられる免疫抑制剤。iga血管炎へは一般的には用いられない。【ポイント】iga血管炎への適用例はない？子どもにもよく使われるため、比較的安全。●サルファ剤（抗菌剤）（ジアミノジフェニルスルホン）（レクチゾール）➡️溶血性貧血、皮疹、肝炎、リンパ節腫瘍などに用いられる抗菌薬。大人のiga血管炎への適用例あり。【ポイント】iga血管炎への適用例あり。子どもへは普通は使わないため、リスクはやや高い。
2022.03.09
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治療計画の変更！新しい薬
さて、3度目の入院の続きです。風邪で症状が悪化したたため、治療計画が変更となりました。今度こそはうまくいってほしい…！【これまで】•ステロイド（プレドニン）をゆっっくり減量•サイレイトウは継続→失敗。絶対安静にしてゆっくり減らしても、ステロイドを10ミリ以下にすると紫斑が出てきて腹痛が発生してしまう。10ミリの壁…【今後】サイレイトウは継続するが、ステロイドから徐々に新しい薬に変更していく。ステロイドの代替となる薬の候補はこの二つでした。候補1 ネオーラル（シクロスポリン）候補2 サルファ剤次はこの薬について書きます。今さらですが楽天ブログって色変えられるんですね。こんなブログでも見てくださってる方々がいるようなので、もうちょっと見やすくできるよう頑張ります！
2022.03.01
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サイレイトウの副作用と効果
入院の話とは変わりますが、息子はアレルギー性紫斑病で腹痛を抑えるために一般的に使われるステロイド（プレドニン）の他にサイレイトウという漢方を飲み続けています。現在、飲み続けて3ヶ月経過したので薬について少しまとめます。【副作用】幸い今のところ出ていません。【効果】元々発症時にタンパク尿は出ていませんでしたが、腹痛を伴う場合、腎炎を発症し易いとのことでサイレイトウを途中から飲むようになりました。この薬の効果かは分かりませんが、発症から5ヶ月経過していますが現在まで腎炎は発症していません。（タンパク尿は一度も出ていない）
2022.02.26
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3度目の治療計画
再び入院となった息子。もう数ヶ月ほとんど病院にいることとなります。病院が息子にとって日常となりつつあります。。さて、3度目の入院計画はこんな感じでした↓•サイレイトウは継続•ステロイド（プレドニン）は、これまで以上にゆっっくりと減らし、ゼロにして退院→入院期間は長くなってしまうこの時点で発症から4ヶ月目。そろそろ息子の心の面も不安になってきます。先が見えない状況に不安で仕方がなかったですが、祈るような気持ちで日々過ごしました。一般的には対処療法しかないというのが、この病気の嫌なところですね。
2022.02.22
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再発と3度目の入院
退院後の生活は、今回は可能な限り安静にするように言われました。外出は禁止です。でも体力有り余る3歳児。本人にも何度も言い聞かせ、細心の注意を払いながら生活するようにしました。しかし、苦労の甲斐なくまた紫斑が出てきました。どうやら息子は、安静にしてもステロイドを10ミリ以下にすると再発するようです。そうして退院1週間後、紫斑が出たり消えたりを繰り返しながら、再び「おなかいたい」と言い出しました。不安に思いながらも、前回のような酷い腹痛を経験ささせるのだけは避けたいと思い、様子は見ずにすぐ受診しました。検査の結果、Dダイマーは低値。タンパク尿なし。入院しなくても良い？程度でしたが、大事を取って3度目の入院になりました。
2022.02.22
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2回目の退院
2回目の入院期間も、1回目と同じくらいの約3週間でした。経過も順調ではありましたが、ステロイド（プレドニン）を減量したタイミングでまた紫斑が出現してきました。またもや嫌な予感がします。もうアザ恐怖症です。。息子の場合、紫斑はこんな感じで変化していきます。赤いポツポツという小さな発疹が発生する↓紫色になる↓茶色から黄土色になり、消えていく紫斑は入院中も出現しては消え、を繰り返していましたが、しばらくして落ち着いたので退院になりました。（腹痛は確か再発していません）計画のとおり、ステロイド7.5ミリで退院となりました。
2022.02.19
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柴苓湯（サイレイトウ）の開始
2回目の入院にあたり、柴苓湯（サイレイトウ）について再び先生に相談し開始することになりました。柴苓湯は、いかにも漢方…！という見た目と匂いです。子供には飲みづらいかな、と思いきや意外と気に入りすんなり飲めていました。柴苓湯は朝晩飲むことになりました。
2022.02.19
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2回目の入院
再発により、2回目の入院になりました。今度は、ステロイドの減量はゆっくり行う（10ミリ→7.5ミリ→5ミリに減らす）ことになりました。また振り出しに戻った気分です。息子はどうやら、紫斑が出るとその後必ず腹痛が出るタイプみたいです。アレルギー性紫斑病は、紫斑があるくらいでは入院になりませんが、腹痛が出てると入院になるケースが多いようです。また入院生活が始まりました。
2022.02.18
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再発時の激しい腹痛
再発時の腹痛は、思い返すのも嫌なくらい激しい腹痛と嘔吐の繰り返しでした。以前のブログで書いた、のたうち回るような痛み陣痛に似た痛み逃れられない痛みという、まさにそんな感じでした。緊急で夜間に病院を受診するも、コロナ禍だからか人手が足りてないので翌朝にならないと入院できないとのこと。結局、夜通しのたうち回る息子には声をかけ見守ることしかできませんでした。入院できたのは翌朝。多量のステロイド投与で腹痛は落ち着きました。今回の再発は、ステロイドの急な減量によるもの（10ミリ→5ミリ）とのことでした。
2022.02.18
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アレルギー性紫斑病の再発
退院してから経過は順調でした。そのまま1週間後に受診し、ステロイドを10ミリ→5ミリに減量することになりました。すると翌日、脚にポツリと赤い発疹が…さらに翌日、たくさんの紫斑が…嫌な予感しかしません。病院を受診しましたが、腹痛もないし、このまま様子をみましょうとのことでした。このとき、無理にでも血液検査をお願いしてDダイマーの値を見てもらえばよかったです。
2022.02.18
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退院後の生活
退院後はのんびり過ごしました。アレルギー性紫斑病は、基本的には短期間で治る、予後は良好の病気らしいです。そのため、この時は主治医もそうですし私自身もこのまま良くなるんだろうな〜と思っていました。1人で入院していた反動で、退院後の息子は完全に赤ちゃんがえり状態でした。３歳なんてまだまだ親に甘えたい年ごろです。仕方ない！それだけ頑張ったんだなと思いました。それはから1週間くらいはよく食べよく寝て、ステロイドの副作用であるムーンフェイス（顔がお月様のようにまんまるになる）意外は順調そのものでした。
2022.02.17
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1回目の退院
フィブロガミン投与後、みるみる症状が良くなっていきました。ステロイド（プレドニン）を徐々に減らしていき、10ミリになった時点で退院となりました。1回目の入院期間は約3週間でした。ただ、退院後もプレドニン10ミリの内服は続きます。退院後の生活について、このときはそこまで安静にするようにとは言われませんでした。ただ、ステロイドを飲んでいるため人混みは避けるようにとだけ言われました。（感染症にかかりやすくなってるため）やっと帰ってきた息子。もー、外が嬉しくてしょうがないらしく病院前の小さな遊具に大興奮でした。
2022.02.16
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柴苓湯（サイレイトウ）
調べていくと、アレルギー性紫斑病やiga腎症に有効とされる柴苓湯（サイレイトウ）という漢方薬があることを知りました。さっそく先生に相談してみました。先生いわく、サイレイトウは、アレルギー性紫斑病（iga血管炎）で使用例はある。ただ、どちらかというと腎臓の炎症を抑える目的でiga腎症に用いられるケースが多い。とのことでした。フィブロガミンの投与後、経過が順調だったため、結局1回目の入院中はサイレイトウは使用しませんでした。（2回目の入院から使っています）この薬の効果なのかは分からないですが、長引いてはいますが今のところタンパク尿は出ていません。（腎臓は悪くなっていない）【ツムラのサイトの引用】https://www.tsumura.co.jp/kampo/list/detail/114.html
2022.02.15
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フィブロガミン投与後と漢方
フィブロガミン投与後、腹痛も治まり紫斑もあれよあれよと減っていきました。献血してくださった方々に感謝です。あとの問題は、ステロイドの減量です。この【ステロイドの減量】が本当にやっかいです。今現在これでかなり難渋してます。アトピー等でもステロイドは使われますが、ステロイドは魔法の薬である反面、減量すると症状がぶり返す、またはもっと悪化するというケースがあるようです。私自身は医療関係者ではありませんが、やはり息子の病気が心配で、様々なブログや公開されている病気の論文を読み漁りました。その中で、柴苓湯（サイレイトウ）という漢方の存在を知りました。これについては次回書きます。
2022.02.14
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こどもの長期入院のつらさ
親としての気持ちを吐露します。あまり病気と関係ないので、見たくない方はスルーしてください…！この病気より大変な病気なんていくらでもあるもっと長期間入院してる子もいるという意見もありそうですが、やっぱりわが子の長期入院は親として辛いです。保育園で楽しく過ごしてるとかなら全然いいんです。1人で柵のあるベッドにずっといて、毎日採血やら点滴に耐えなければいけない日々を過ごしていると思うと、ふとした瞬間なんともいえない気持ちになります。（いつもは考えないようにしてます）晴れた日、外で楽しそうにはしゃいでいる息子くらいの歳の子を見かけるとちょっと切なくなります。ただ、長期入院しているなかでも息子なりに成長していると感じることも多いです。看護師さんにもなつき、新しく入院してきたこどもに「泣かないで。だいじょうぶだよ」と声をかけてあげていました。こどもにとっても親にとっても辛い入院生活ですが、なかなかできない経験です。悪いことばかりではなく、この経験が息子にとっていつか役立つ日がくるようにと願うばかりです。
2022.02.13
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フィブロガミン
悩んだ結果、フィブロガミンを使うことにしました。未知のウイルスは確かに怖い。けれど、今腹痛に苦しんでいるこの子の痛みを取り除いてあげたいし、腎炎も不安だったからです。アレルギー性紫斑病のお腹の痛みは、どの姿勢をとっても逃れられない痛み陣痛に似た痛みのたうち回るほどの痛みなどと表現されるようです。陣痛に似た痛みって、、フィブロガミンの使用には親の承諾書が必要です。承諾書を記載し、先生がベストだと思うタイミングで使用してもらいました。その結果、息子の腹痛はあっという間に消えていきました。
2022.02.13
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第XIII因子の低下
ちょっと長いです。ステロイドを増量するも腹痛がなかなか治らず、第XIII因子が低下している可能性があると言われました。じゅうさんいんし⁇先生の話によると、アレルギー性紫斑病により血液内の「第XIII因子」というものが減ってしまうとのこと。第XIII因子を補填すると腹痛が改善するケースが多いようです。減ってしまった第XIII因子を補填するために、血液製剤（フィブロガミン）を投与しましょうと言われました。減ったのもを元に戻せば症状が落ち着くってことですかね。フィブロガミン⁇フィブロガミンは「乾燥濃縮人血液凝固第XIII因子製剤」ともいうらしく、文字通り他の人の血液から作られたものです。輸血みたいなものです。この薬のリスクはざっくり言うと、「未知のウイルスやチェックをスルーしてきた悪いウイルスが含まれているかもしれない」とのことでした。ちょっと心配です。。以前ニュースでやっていた過去の輸血によりC型肝炎を発症した、みたいなことを考えられます。以前の私であれば、そんなことはかなりのレアケースだからすぐ承諾してたと思います。ただ、今回の病気の発症も予防接種が原因であるかもしれないのでかなり慎重になりました。
2022.02.12
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腹痛の増悪
入院後、腹痛が悪化しさらにステロイドの量が増やされました。息子は面会に行ってもうずくまっていました。なんとか頑張って一人で注射や採血を耐えていたようです。このときの腹痛は、アレルギー性紫斑病でよく表現される「のたうちまわる」ほどではなかったので、湯たんぽなどを抱くと少し和らぐようでした。３歳になるとある程度理解力がついているので、「お腹のなかに悪いバイキンがいるから、注射をしてやっつけてるんだよ！」という説明でなんとか入院しなければならないことをわかってくれました。
2022.02.10
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入院生活のはじまり
入院したとき、先生からは数日で退院できるでしょうと言われていました。それがこんなに長くなるとは思ってもおらず。。腹痛を抑えるために、朝晩ステロイド注射をして絶食となりました。また、コロナ禍のため、厳しい面会制限です。３歳で1人きりの入院。まだまだ親が必要な年齢です。入院させるときは、本当に可哀想でした。あの時の光景は今思い返しても辛いです。
2022.02.09
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病気の発症
発症の様子についてまとめます。親の直感としては予防接種が原因だと思うのですが、医師からは、日本脳炎のワクチンに関しては前例がないからきっと違う。因果関係を証明するのは難しいと言われました。2回目打つのは怖すぎて躊躇してしまいます。。日本脳炎のワクチン接種の翌日発熱する↓接種後、2週間程して上半身に数個発疹ができる↓発疹が消滅したかと思いきや、今度は脚に発疹ができる。↓腹痛を訴えるようになり、足の裏や手にも紫斑が出るように。おかしいと思いすぐに小児科を受診。↓血液検査の結果、アレルギー性紫斑病院と診断。安静にするようにとのこと。↓激しい腹痛を訴えるようになり総合病院を受診。血液検査の結果、Dダイマーが高いため即日入院。
2022.02.08
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