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マットレス交換！
昨日、ベットのマットレスを交換して貰いました。今まで使用していたマットレスは、低反発系でした。ただ、ベットで座っている時間が長いもので、マットレスに接触している身体の部分が蒸れてしまい汗だくになってました。今でも汗が酷いのに、夏を考えたら絶対無理そんで選んだのが除湿機能の付いてるエァーマットです。まだ一回しか寝ていないんだけど、汗かきません背中サラサラです。不思議です。ただ、ちょっと冬は、温かくない処か寒いんでない
2009.04.17
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コマーシャル
去年から比べるとテレビコマーシャルが凄く変化している事に気づきました。石油メーカーや、住宅等のデベロッパー関連からのコマーシャルを、見なくなりました。そして今では、提供してくれるメーカーも大分少なくなったみたいで替わりばえしないコマーシャルばかり放送しているしー何度見ても楽しいコマーシャルを、制作して欲しいですねー！自分的には、気に入ってるＣＭがあります。パチンコのＣＭなんだけどＣＲ天才バカボンがお気に入り………。特にスッチー編がベストだと思います。何度見ても笑えるぜー
2009.04.12
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テレビが友達
進行に伴い椅子に座っているよりﾍﾞｯﾄに座っている時間が長くなってます｡その為か､ﾃﾚﾋﾞを見ている時間が長いこと長いことだから結構､CMやﾄﾞﾗﾏのｱﾗが気になるんです｡笑えるCMもあれば､むかつくCMもある｡まぁ一方通行の垂れ流しだから仕方ないかでも壊れたﾃﾚﾋﾞを買い換えて､ﾊｲﾋﾞｼﾞｮﾝにしたらﾃﾞｼﾞﾀﾙﾊｲﾋﾞｼﾞｮﾝを、舐めてる様な顔のド・アップ坂下チリのド・アップ勘弁して汚すぎ。汚物の垂れ流し
2009.03.07
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ウ～～～ンの話。
この前の定期検診で薬が、増えました。呼吸障害が進行して来てしまい、少し動くと息があがり苦しくて、ついつい呼吸が乱れてくる事が酷くなってきました。その為、主治医のＯ先生が息苦しさを、緩和する薬を処方してくれました。なんとモルヒネです。一服やってみました。あまり変化は、ありませんでも副作用は、すぐ発現しました。トイレのリズムが狂ってしまいました。便秘です。腹筋が無い私に便秘は、大変なのです。昨日から、下剤のラキソを入れてます。次は、パッチにして貰いたいなー。
2009.01.27
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許せねぇ～
最近は、やって無かったテレビのＣＭの事です。モスバーガーのＣＭなんだけど、どーしても許せねぇです。新製品を買って、さあ食べようって時に反対側から先に、パクリってやつです。百歩譲って其処までは、許すけど………何故、首を傾げる。人が食べようと為ているのに、先に食った挙句何故、首を傾げる駄目、許せねぇ
2009.01.25
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ベットマットの交換
進行に伴い生活スタイルも変わって来るですねー！最近は、椅子に座っているよりベットに座っている方が圧倒的に長くなってきました。その為、今迄使用していたマットだと、お尻が痛くなってしまうので交換して貰いました。返却したマットは、メディケアーって製品でした。ちょっと厚みが足りない様で底付きしていて、お尻が痛くなってしまうので今回は、十分なストロークも考え、エアフロートに決定しました。早速使用した所、座り心地が良いわー。お尻痛くねー！。痛くねーんだけど。ストロークが、あり過ぎて身体が沈み過ぎ寝返り出来ねー！。オマケに暑いぞー何でだろー
2009.01.24
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顔面が痛いです。
夜は、いつもバイパップを付けて寝ています。ところが昨日は、マスクを付けると何故か顔が痛いんだよね！頬の骨に当たって、ヒーヒーです。そのせいで、夜寝られないで困ってますー。今週の診察で、別のマスクを、何個か貰って来ないといけないのかなー。
2009.01.12
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近況報告
お久しぶりです。２ヶ月位、お休み為ていましたでしょうか？胃ロウの増設をしてから、もう１ヶ月なりました。激痩せした為、半強制的に胃ロウを、造るはめになりましたが！今では、激痩せも止まり、若干ながら増加傾向になってきました。相変わらず食欲は、無くてラコール流しまくりですが一応、体重が増えているって事で、勘弁して下さい。病気の進行は、相変わらず止まりません特に呼吸機能が落ちて来ていて主治医もびっくりもうすぐ、BI-PAPを、２４時間付けっぱになりそう。この先、怖いな～～どーなる？ 俺？
2008.12.27
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休止します。
進行に伴う体調不良で、まともにブログが出来ない為、暫し休みます。元気になったら再開します。
2008.11.08
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近況報告、改訂版
この前､24日に近況報告を書いたばかりなのに､すぐに改訂版が登場するはめになりました｡２５日の夕食を、これから食べようとした時、いきなり苦しくなってきました。食道に、嫌な違和感。動悸が、強くなり。心拍数が、１２０前後まで跳ね上がるし、胸部の圧迫感も強い。なんだこれ当然、夜も昼も休めないし睡眠なんてとれません。苦しいけど死ぬ程でも無いから、火曜日に来た訪看さんに相談した所、坑ウツ剤を飲んでみたらと言われて飲んだら楽なったです。ただし、２日間不眠だったのが原因なのか上肢の機能迄もダメージを受ける。呼吸機能と上肢の機能まで進行するとは、悪い事してないのになー。今回は、これで終わったと思ったのですが、そんなに甘くなかったです。今日は、朝からBiPapでも離脱が辛いなー。朝から苦しー。薬、効いてんだよねー。そのうち、離脱出来ないなんて事になったら困るー。苦しーー。死むー。
2008.11.01
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体感温度の差？
１１月も、もう目の前だからか、ずいぷん寒くなってきましたねー。我が家は、鉄筋ｺﾝｸﾘｰﾄだからまだ良いんだけど、でも何故か凄く寒いような気がするのは、なしてカミサンは、Ｔシャツ１枚でも暑く感じるらしい。私は、スエットにフリース付きのシャカパンです。が、これでも寒いです。病気のせいなのかなー？昔から冷え症って何って感じだったのに………今年は、私だけ寒くなりそうです。
2008.10.27
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近況報告
最近ちょっとブログの更新を、さぼってます。身体の調子がよくなくてこの前、大学病院に行った時は、進行を感じていなかったのになー。今は、特に呼吸筋の進行を感じています。普段の進行の場合は、進行しても暫くは、お休み期間があってまた進行って感じなのに今回は、進行→進行って感じです。呼吸機能も５０%に突入したらしいしー。今では、導眠剤を飲んでも３時間位しか眠れないから夜中に起きた時に再度飲んでいる状態です。(立派な乱用？)その上、呼吸が浅く早くなってきて、ちょくちょく息を吸い忘れて苦しくなるとは、情けない。(苦笑)そんなこんなで、お休みしていたのです。心配かけました。 頑張ります。
2008.10.24
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定期検診
月に一度の大学病院に行って来ました。電車とバスを、乗り継いで行きました。電車もバスも初めて車椅子で乗りましたが、色々な人の手を借りて乗降するなんて初めて知りました。でも結構、楽しかったなー。美人ドクターは、相変わらず美しい、髪を切っていてイメージチェンジかと思ったらセットが要らない髪形にしたとの事、時間が勿体無いらしい、昨日も寝ていないって言ってました。いつもの様に一通り雑談も終わり、導眠剤の効き目が弱いから変えてくれる様に頼んだらレンドルミンが出てきました。強い筈が効かない寝られなかったなしておまけに、動脈採血もやられた痛く無かったけどね！上手いと本当に痛く無い二酸化炭素は、三ヶ月前４１,８でした。今回４６,５です。増えてます。連れて行ってくれたカミサンに感謝です。
2008.10.11
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ありがとう。
私が、前回書き込んだ悩みについて、アドバイスや回答をいただきまして、本当にありがとうございました。早速、介護用品を扱ってる会社に連絡してデモを頼んで来ました。流石に、先輩達のアドバイスです。介護してくれる人も昇降機能で楽になるとは、夢にも思いませんでした。これからも、色々あると思いますが、またよろしくお願いします。
2008.10.09
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悩み発生！！！
一昨日アビリティーズさんが、新しい椅子を持って来てくれました。今迄の車椅子からは、立ち上がる事が無理になって来たから電動で昇降してくれる椅子にチェンジしました。その名も、ベラ・ユニ２１電動と言う変な名前。確かに楽に立ち上がる事が出来ます。伝い歩きが出来る人でしたら此れは、優れ物かも本題の悩みなんですけど、普段の立ち上がりは、良くなったんだけど今度は、トイレの立ち上がりが厳しい皆さんは、昇降便座を使用されているのでしょうか？どなたか、教えて下さい。困ってまーす。
2008.10.04
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食欲ねー！
夏の終わり辺りからだったと思うけど、お腹が減らないんです。何か胃の上に、鉛のでも乗っているみたいなんです。食べれば入るんだけど、無理して食べてる事には、変わらないしー。でも、食べないと体重減少に歯止めが掛らないしー。訪看さんには、胃ロウ街道爆進しているって脅かされるし困ったなー。おまけに、お腹も緩いから体重計に乗るのが怖い今日この頃毎日、体重減ってます。
2008.10.01
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行って来ました。
一昨日、福祉機器展に行って来ました。息子の運転です。横浜～有明間は、普通３０分位で到着する筈が、異常な位の安全運転で、結構かかってしまいました。最近は、オシリの肉が無くなってきたから、３０分も座っていると痛いです。クッションを考えないと到着後、人が多すぎるのと広すぎて圧倒されました。ビックサイトには、何度も来ているし、もっと混んでいるイベントもあったのに昨今の自分が、外出慣れしていないのがバレバレそれでも、一応見て来ました。INAXの昇降トイレの動作を自分で座って確認したのですが、ミシミシ音して怖い、何時か折れそうです。だから、却下アビリティーズのブースに行き昇降式の椅子を現物でチェックしました。もう普通の椅子から立ち上がる事は、出来ないけれどこれは、良いわーー。凄く楽に立ち上がれる。此れに決定、早く届けてくれる様お願いします。後は、車椅子を見て回って来ました。ドイツ製の電動車椅子は、凄く良いわーー。コントローラーにリアルに反応するし、わざとらしくない動き、惚れたぜー。もっと見たかったんだけど、残念もう終了の時間ですやっぱり丸一日かけないと納得できないなー。なるべく出掛ける様にしないと、頑張りますp(^-^)q
2008.09.28
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騒音の対策
煩いバイク、煩いクルマ、掃除機、建築中の騒音などこの病気になってから異常と言える程、弱くなりました。訪看さんに相談してみたら、やはりこんな症状を言う患者さんは、多いみたい！その日も、煩いバイクが家の前の信号で止まっているのが、気になってしまって思わず掌を耳に押し付けてやり過ごそうと思ったんだけど、思った程に音が遮断出来ませんでした。？？？なしてどして思わず掌を見つめると、原因が、そこにありました。掌の厚みが半分になってる私の手これじゃあ遮音出来ませーんちなみに体重は、５７キロです。健康時は、７７キロでした痩せたぜーってやつれた？
2008.09.24
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モーターチェアのインプレ
SUZUKIのモーターチェアを介護保険でレンタルして、一ヶ月位たちました。操作にも早く慣れなくては、いけないんだけど今だに微妙な操作は、難しいただ、その走破性と航続距離の長さは、やはりすばらしい物があります。この前、カミサンと二時間程ですが、散歩して来ました。家に帰り付いた時に電池のインジケーターを確認したら、まだ満タンでした。後で、取説を読んだら何と３０キロも走行出来るみたいでした。スゲーッ二時間も走り回っても余裕ありありですが、余裕が無いのは、私でした。車椅子とは、違いフレーム剛性が強すぎて路面の凹凸をダイレクトに身体に伝えて来る上、サイズ的には、ユニバーサルサイズだから上半身を安定させられなくて非常に疲れます。これは、クッションで解決出来ると思いますが、格好よく収まるかは、疑問行動範囲の拡大は、間違い無いけど………シート、換えようかなーレンタルだけど
2008.09.22
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越冬の準備？
去年の年末に一度、風邪を引いてしまいました。ただ、その頃は、結構元気だったし、肺活量や呼吸にも問題なかったんだけど、タンが、絡んで苦しかった事は、思い出す度に今でも冷や汗が流れます。今年も、やって来る冬に向かって準備を為なくては、その為まず、お役所の担当に連絡をいれます。吸引器とネブライザー両方を支給して欲しいんだけど、って言うだけ言ってみました。ウチの担当さんは、チョー真面目な女性です。私が、言う我が儘も何とかしてくれようと一生懸命に考えてくれる、いい女性本当は、担当を別の人に引き継がないといけないらしいけど、私が担当するって押し切っているらしいです。その担当さん、あれやこれや考えた結果、両方で８万円くらいの補助が出来るって連絡がありました。ただ、私の購入希望商品は、一個が８万円くらいするらしいって、あと８万円足りないじゃん！再度、ボールを投げ返して見ましょうか何が出るかな
2008.09.21
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チェンジ？
足の筋肉がだいぶ居なくなってしまいまして一段と、立ち上がる事と歩行が厳しくなって参りました。今では、股の間を風が通り抜けヒューヒューです。冬は、寒そう普通の高さにしている車椅子からは、立ち上がる事が出来ないからロホの下に、クッションを敷いていますこれだと立つには、良いけど食事する時は、辛い何か無いかなーって探していたら、アビリティーズにありました。見た目は、普通のキャスター付きのワーキングチェアなんだけど、電動で立ち上がりをアシストしてくれるんです、その上ブレーキも付いてる優れ物。ヨシこれだと思い早速、電話しました。ところが生憎、人気商品の為、在庫が無いそうです。１０月末に入荷すればいい方との事なんですが、それまで待てるかなー身体仕方ないから入荷する迄は、今の車椅子で頑張るしか無いかー。早く来てくれー。もう、ヤバイんだよー。
2008.09.18
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天高く俺痩せる秋？
テレビでは、栗・松茸など秋の味覚が、色々と登場していますねー。本来ならば、食欲の秋。太っても、いい筈なんだけど食欲も出ないしー。嬉しくもないけど体重が、減っていくんです。訪看さんには、このペースで体重が減少していくと、胃ロウを造設する必要が出て来てくるよーって言われてしまうしー。食べなきゃいけないのは、わかっちゃいるんだけどどうにも、ならないんだよねー。この前、気が付いた事なんだけど風呂上がりに鏡を、見たら下腹部がポコンって出てるんです。オイオイ、メタボかよ体重が、減ってるのに？仕方ないから毎日、ケーキでも食べなきゃいけない………甘いの弱い
2008.09.17
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今の状態
この間から呼吸機能の状態を書いております。この２～３日、様子を見ていたけど………進行に拍車が、かかっているのか今迄は、横向きに寝てる時は、苦しく無かったのに昨日あたりからは、何をやっても息苦しいただ、ＢiＰａｐを、装着しても酸素過剰で指が痺れて来るしー。息苦しいのは、変わらないんだよねー。オマケに設定を変更したら鼓膜がポコポコ、音するし困ったなー。訪看にも相談しているけど胸や背中の筋肉が硬くなってるみたいです。この状況を例えるとロープで胸とお腹をグルグル巻きにして締めあげた上で息をしている感じかなーグルジーョー。でも！焼酎は、美味しいんだよねー。なして
2008.09.12
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これが、苦しさなの？
今、Ｆー１を見ていたけど結果をカミサンから聞いてしまったから集中する必要か無くなりブロクを書いております。昨今あまりに体調が悪くて一日の中でも変化が極端に波があります。とにかく呼吸が、苦しくてなんか胸式呼吸では、空気が入って来ない、仕方なく腹式呼吸で生きている様な感じです。最近、急速に呼吸筋に進行しているのかなー。オキシオメーターの数値に問題は、ありません、たが調子が悪く苦しいなーと！思う時の心拍数が、１１○位なんです。歩行は、何かにつかまらないとバランスを取ることが出来なくなり家の中でも、トイレ以外は、動かない様になりました。当然、車椅子に座りっぱなしです。ストレスもかかっているし明日から安定剤も増やします。導眠剤との併用して平気なのかなー
2008.09.08
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大丈夫なんだろう。
行って来ました大学病院！ＰＴさんと呼吸機能の検査いつもの通り順調に低下しています。その後、美人の主治医さんの診察を受けました。やっぱり、この先生いいわー。優しい眼差し、丁寧な応対直ぐにケアしてくれる所や詳細な説明、診察時間も長くとってくれるし本当に良いドクターに当たりました。この病気には、ハズレて欲しかったけど………昨日も散々、無駄話をした後で手足の筋力を計りだすし何かほとんどが雑談で終わります。カミサンは、メンタルケアを考えているから、患者の話を聞いているんだろう、と分析しています。ウ～ン深いぜー。来月は、１日に行きます。Bi-PAPの機種変更の予定理由は、息を吐く時の圧力が嫌だと言ったら、違う機種にしてみようとなりました。どうなるのかなー。
2008.09.04
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うるさい！
この病気だからなのかなー最近、凄く聴覚に違和感かあります。特に食器のぶつかる音や、うるさいバイクなんか等の音が、厳しいー。頭が、ガンガンします。わくさんは、痛みに過敏になったって聞いたけど鼓膜も過敏になるなんて、あるんだろうか明日は、大学病院の検診だから主治医の美人ドクターに聞いて来ます。
2008.09.02
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その後……
金曜に隣の整形外科に行って来ました。この間、転倒して足の小指が明後日の方を向いてしまった事がありその後の骨折脱臼部のレントゲン撮影に行って来ました。ドクターは、骨折した影響で一部、游離した骨辺がありますが、問題無いでしょうとの事でした。よかった×２その後も、何回かコケていますが、巧くコケる事が出来ているもんで怪我しませんです。ただ最初の一歩が怖くなって来て自分に注意を、促さないと何かコケそうです。カミサンには、あまり動かない様に言われても、まだまだ動きたいしー、車椅子に座りっぱなしだと背中と首が疲れて痛くなるしー、リクライニングさせると呼吸が苦しくなるからなー。ど～したらよかんべか
2008.08.31
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楽かも～。
涼しいから過しやすいのは、いいんだけど雨降りだと傘が差せないから点滴にも行けませーんカッパ持ってないしー。今日は、なんとか午前中に雨が降ってなかったから、クリニックに行って来る事が出来ました。やっとモーターチェアを、乗る事が出来ました。まだコントロールに不馴れと言う難点がありますが、速度も早足並に出すことができるもんで、、カミサンの足に付いて行けるんです。これ案外いいかも～私は、身体が大きく出来ているもんで、小柄なカミサンに押して貰う車椅子は、正直、申し訳ない気持ちでした。まだ不馴れで心配かけちゃうけど上達したら………あの人と競走だー
2008.08.26
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涼しいから鍋！
この２～３日、涼しいからいいですねー。残暑もなく、いきなり秋になってくれても個人的には、有り難いんだけどなー。我が家も、そんな初秋の風を感じて今シーズン初めての鍋を解禁した次第です。昨日、飲み残した石田屋をお供に、美味しく頂きました。いゃ～～っ日本人に生まれてよかったー。鍋の締めは、やはり雑炊が肝でしょう当然やりました馬勝ったです。
2008.08.24
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日本酒です。
昨日の晩御飯は、カミサンの体調不良もあり、店屋物(出前)にしました。サッパリとした物が食べたかったから、お寿司です。丁度、買い置きの日本酒があったので、カミサンが冷やしてくれてました。お寿司と日本酒は、まさに黄金の組み合わせ日本人に生まれてよかったー。お寿司も届いて、日本酒も開けました。Jr.も居たので飲ませましたが、何と不味いとの事一本、三万もした石田屋なのにざけんじゃねーょ酒が甘くないだと久保田の萬寿や奥の松の方が美味しいそうです。自分としては、美味い酒だと思うんだけどなー。ただ身体の方が心について行けないみたいで、四合の半分も呑めません前は、一人で一本なんて楽に空けられたのになー。
2008.08.23
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大変な一日！
いゃ～っ！昨日は、大変な一日でした。朝起きてベットから立ち上がろうとした時にバランスが崩れ座り込む時に右足首を、捻ってしまいました。歩く時に微妙に痛いしー。只でさえ歩行は、綱渡りなのにー超ー怖いです。朝から、これだから歩く時は、痛みもあり細心の注意を払っていた筈なのにー。夕方の６時半痛恨の大転倒をやってしまいました。何故か二の足が、出ないんです。助け起こして貰い、体の各部をチェックすると……？左足の小指が明後日の方向を向いているじゃんエーーッこれ折れてるのかなー？小指、変な方向に曲がっているし変なの！不幸中の不幸にも近所にある病院は、終わってるしー家の前にある、でかいだけの病院は、やっぱり駄目な病院で当直は、脳外科しか居ないってさー。やっぱ使えねー病院仕方ないから、ボルタレンと導眠剤を飲んで、明日まで待って近所の整形に行って来ます。
2008.08.21
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アレッ？
月曜の今日も近所のｸﾘﾆｯｸにラジの点滴に行きました。玄関には、ＯＸの車椅子がセットしてあります。モーターチェアもあるのに何でかなー。？そうか、まだ練習出来てないから、カミサンが気を使ってくれたんだなーと思い優しさに感謝です。ところが、エントランスから出た所でカミサンが何で車椅子を、押しているんだろうと、一言ポツリ……。そうです。モーターチェアの存在を忘れていたんです。しっかりしているカミサンたまに忘れます。こんな感じいいでしょう最近、就寝中に呼吸が苦しくなって目が覚める事があります。精神的な問題なのでしょうか心配だなー
2008.08.18
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冷感・抱き枕
カミサンにオーダーしてもらった抱き枕を、使用しての感じは、どこが冷感なのかサッパリ判りませんでした。ただ暑かった昨日の夜に効果は、なんとなく感じた様な気がする。枕の表面に使用している木地がザックリとした編みかたの木地の為、放熱効果があるのかなー足で挟み続けでいても蓄熱している感じが無いから、案外いい感じです。多少、高かった様な気がしたけど、いい買い物だったかなー。レンタルで頼んであった、SUZUKIのモーターチェアが我が家に納入されました。フル充電で３０キロくらい走るみたいです。ただ昨今、暑いから乗る気になりません。涼しくならないかなー。
2008.08.16
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金メダル・(祝)
柔道の谷本選手が、会心の一本勝ちで優勝です。今までの、女子柔道の組手争いは、何だか猫パンチの応酬で見ていても、ちょっとイマイチだったけど谷本選手の柔道は、胸のすくような一本勝ちでした。本人も、こだわった一本勝ちの柔道だったそうです。私も、見ていてこれが日本の柔道だと思います。良かったですねー。そう言えば病院に今日行って来ました。定期検診を前倒し、して朝一番の通院です。美人主治医のＯ先生は、昨日アメリカから帰国したばかりだそうです。ＣＴを、撮ってもらい診断結果、多分大丈夫だろうとの事でした。ただピンク色の鼻水が心配だから安静にしておく様に言われました。入院は、嫌だったから助かりました。コメントを下さる皆様には、ご心配かけました。ありがとうございました。まだまだ暑い夏です、皆様お体御慈愛下さい。残暑、お見舞い 申し上げます。
2008.08.13
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ギャイーン！
別に不安定な行動を、したつもりは、無いと思うんだけど昨日の夕方に倒れてしまいました。クローゼットの扉を閉めようと一歩踏み出した時に、何故だか両足の爪先が反り帰り、膝が抜け後頭部より着地しました。当然、激痛の為暫くの間は動けません、そしたら物音を聞き付けた、カミサンが来てくれました。ベランダに居たら、ゴチンって音が聞こえたそうで、見に来てくれたそうです。私が倒れた所は、ベランダから一番離れた部屋です。よく聞こえたものです。脳震盪で気持ち悪くなってしまいましたが、外傷等もなく安心していたのですが夜、就寝する時に右鼻に走るもの鼻血鼻水。サラサラのピンク色の鼻水が一筋流れました。その後も、時おり流れるんですが、左下から右下に寝返りした時に発生する事が分かりました。なんなのかなーこのピンク色の鼻水は、
2008.08.12
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これだねー。
今年も、やっぱり暑い夏我が家も、やっとエアコンが解禁されました。嬉しい嬉しい、待ちに待った涼しい風に狂喜乱舞です。まだ夜だけなんだけど文明の、有り難さを感じるには、十分な涼風だー贅沢を、言えば寝室にもさエアコンが欲しいんだけどリビングのエアコンが稼働するだけでも、幸せです。嬉しいよ
2008.08.10
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汗が、凄いんですが！
昔から､そんなに汗っかきじゃなかったんです｡汗かいたなｰって事が､あったかなって考えてみてもせいぜいﾚｰｼﾝｸﾞｶｰﾄのｾｯﾃｨﾝｸﾞ中に集中しすぎてﾀﾞﾗﾀﾞﾗてのは､ありましたが､それ以外では､なかった筈それが今は､ちょっと歩く(捕まり歩き程度)だけでも汗が流れるんです｡何故でせうか｡考えて見ました｡歩く→怖い→倒れたくない→精神集中→汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗこんな感じでせうかだいぶ足の動きが悪くなって来たから､ﾊﾞﾗﾝｽを､崩し易く全神経を集中しないと歩く事も大変になっている昨今です｡昨日､吉野医院に行って来ました｡呼吸機能が毎月平均0､7%位低下為ている様です｡今､機能は70%だから…考えるのは､やめます｡そんな説明を受けたせいか夜中に呼吸が苦しくなって何度か起きてしまいました｡苦しいのは、嫌です。
2008.08.05
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真夏のベット
暑い夏です。エアコンを、点けて貰えない我が家では、普通に気持ち良くなんて寝られません当然それなりに、夏を迎える用意を、しています。枕は、いつもテンピュールから井草の枕に変えます。低反発枕は、夏は無理布団は、夏の必需品タオルケットです。そして本命の井草のシーツ肌触りも冷たく香りもいい素材のせいか蓄熱しないから背中が熱くならない、(今、仰向け出来ないけど)それと何より寝返りが楽に出来るんです。これは、井草の織り方のせいでしょうねー今、考えているのがあります。抱き枕が欲しいんだけど、足がクロスしていると痛くて起きてしまって熟睡出来ないもんで、だけど暑いのは、嫌だし何か探して見ようと思ってます。
2008.07.30
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近所に同病患者？
いつも、ラジの点滴をしてもらってるクリニックでの事です。点滴も終り、そろそろ帰る頃、珍しく先生がやって来て何かを話したそう。ＡＬＳの発症状況やら時期等を聞いてくるもんで何でだろうと思ったら最近受診した患者さんでＡＬＳを発症した人がいるらしい10万人に1人か2人の発症率の筈なのに、小さいクリニックなのに2人も患者さんがいるなんて不思議です。横浜では、他の患者さんとの交流会等、積極的に行っていないので初めての同病患者さんです。いろいろ情報交換出来たら嬉しいなー。最近は、ブログも滞りがちです。理由は、携帯でブログを書いているのですが、左手の親指で打ち込む事が非常に大変で、短文なら何とかなるけど長文になると途中で疲れ切っちゃうんす。そろそろＰＣに変えないと駄目かなー。
2008.07.28
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大丈夫かな？
昨日の地震で、テレビ番組のニュースは、大幅に変更されて地震一色です。本当に今年は、地震が多発しています。中国もそうだけど、日本の地震もまだ片付いていないのに、またですかって感じです。確かに日本は、地震大国と言われて来たけど、日本人の悪い癖で、慣れてしまう何て事が、あっちゃいけません。いつ何時、地震が襲って来ても大丈夫な様に十分用意を、整える必要性ありありです。ちなみに我が家では、恥ずかしい事に何も対策していません、何とか為なければ今、地震が来たら困るー。美味しい非常食が、あればいいのに
2008.07.24
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進行状況
ＡＬＳと言う、この病気じわじわ進行しています。現在の状況は、車椅子から立ち上がるのに足の力は、もう期待出来ません。主に腕の力で体を、押し上げて立ち上がってます。オマケに歩く事も最近は、危なっかしくフラフラして制止している時のバランスも取りにくくなりました。その内、こけるぜー。腕も、同時進行でいよいよパンツも上げられなくって来るし、んー困ったなー。実際、就寝中の呼吸も苦しいし、仰向けで寝れないから肩も痛くなって夜中に何回も起きてしまうしー。もう最低です。ひとつひとつの進行でも、気持ちが追い付かないのにトリプルアタックは、正直厳しーそれでも、ブログの諸先輩の皆さんが見たら、初級者の戯言なんだけど不自由な体の分だけ、心を開放して自由にねって毎日、ビール飲んでます。ストローで旨いっす。
2008.07.16
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猛暑って嫌い！
昨日に､引き続き今日も､暑いっす｡ｴｱｺﾝを､使わない我が家は､自然の風が唯一の救いなんだけど､何か風が温いなｰ､人肌ぐらいの風湿度も高いから､じっとりとした汗で､べたべた気持ち悪いです｡当然､ﾄｲﾚでﾊﾟﾝﾂは､上がりません｡それを､踏まえてｶﾐｻﾝが､考えてくれました｡ﾊﾟﾝﾂは､諦めてｻｰﾊﾟﾝにしますた｡(ｻｰﾊﾟﾝ＝ｻｰﾌﾊﾟﾝﾂ)つまり､水着です｡短ﾊﾟﾝに､ｻﾎﾟｰﾀｰも付いているしｰ､水着の下にﾊﾟﾝﾂはかないしねｰ｡収まりもいいし､何よりもﾄｲﾚが楽です｡ｵﾏｹに涼しいよｰただ､ちょっとﾄﾛﾋﾟｶﾙなﾌﾟﾘﾝﾄが恥ずかすい
2008.07.13
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定期検診
昨日は、大学病院に行ってきました。いつもの、ローテーションとBiP-APの受け取りです。取扱い説明とシンクロ調整を、して貰い無事に我が家に持って帰って来ました。モデルは、ＭＲ290です。これから、暫く練習しなくてはいけません。病院で、五分ぐらい付けていた所だいぶ、慣れてきたので、ＭＥさんが外していいですよー。との事なので外したら苦しー。付けても、外しても苦しいんですけど。やっぱ練習しなくては、いけませんねー。ちなみに、マスクは、二種類持って帰って来ました。
2008.07.12
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極寒です。
近所のクリックに点滴に行きその帰り、お昼御飯のネタを買いにスーパーに行った時の事。入った瞬間、寒～っ最初に通った通路も、まずかった冷凍食品の通路だった。アラスカに居るみたいです。暫く我慢したけど、ｶﾐｻﾝに寒いから外にいると、言ってスーパーから逃げ出しました。まったく冷やし過ぎだろスーパーの冷房地球温暖化って知ってるのかなー。明日は、大学病院の検診です。診察・ＯＴ・ＰＴ・Bi-PaPの受取り等々、多分半日で終わる訳ないかウチの主治医さんは、診察時間がずれるしなー。じっくり、ゆっくり診察をしてくれる、凄くいい先生なんだけど待つ身は、大変です。
2008.07.10
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私もです。
暑い、とにかく暑かった。特にトイレの中の暑さは、別格です。風が、全然ない上、頭上からﾀﾞｳﾝﾗｲﾄの熱が頭を直撃するから汗、ﾀﾞﾗﾀﾞﾗです。する事、済ませて、サア出ようとすると汗をかいているからパンツが、上がりませんジタバタすれば、するほど汗が出てビクともしない仕方なくｶﾐｻﾝを、呼んで上げて貰いましたが、初めての経験でした。夏は、仕方ないのかなー
2008.07.05
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夏だよね？
昨日から、７月に入って夏の筈です。確かに外に出ると陽射しも強くｱｽﾌｧﾙﾄの照り返しも夏を、感じさせるに充分です。今日は、梅雨も休みの様で太陽が、頑張ってます。なのに、何で私の肘に冬に使っていたｳｫｰﾏｰが、着いているんだろうＴｼｬﾂから出ている、細くなってしまった肘に風が冷たく響きます。まだエアコンも使っていないのになー。これで、エアコンが稼働したら夏でも長袖を、着ないと凍死しちゃうかもー
2008.07.02
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チェンジ？
月が変わったのでｹｱﾏﾈさんが、来訪です。これと言ってﾍﾙﾊﾟｰさんも入れて無いので、いつもは、雑談で終わるのだが今回は、立ち上がるのが苦しくなって来たから何か考えてくれる様に頼んでみた所、ﾌﾗﾝｽﾍﾞｯﾄの車椅子を提案してくれました。この車椅子は、自走型なのですが立ち上がりを、電動でｻﾎﾟｰﾄしてくれるみたいです。今、室内で使用している車椅子より楽になりそう。ただ、ﾚﾝﾀﾙ料金が高いのが難点月3200円は、高いなして、高いのー。
2008.07.01
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暑いのか、寒いのか？
今日で６月も最後です。梅雨時の天候不順のせいなのでしょうか、暑かったり涼しかったり、体調管理が難しい我々には、厳しい季節です。特に最近は、手足の筋肉の萎縮が著しく、どんどん細くなって来ています。そんな中、靴下を履かせてもらっている時、ｶﾐｻﾝが足が冷たくなってるよー。と言ってました。きっと筋肉が無くなってるからﾎﾞﾝﾌﾟｱｯﾌﾟ効果が弱くなって血流が悪くなっているんだよねー。これで、真夏を迎えたら私は、どうなるのかなー。エアコンとの戦いになる手足の冷えなんて経験した事は、一度も無かったしー。
2008.06.30
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アスパラ？
今日は、天気も良くて風も涼しく心地いい気分です。ただ最近は、外に出る事が少なくなりﾍﾞﾗﾝﾀﾞから景色を、見ている事が当たり前になってしまいました。働いていた頃は、もうこの時期、右手と左手の色が、極端に違ってました。運転で右手だけ焼けちゃうんで国産車とﾊﾞﾚﾊﾞﾚです。今は、助手席だし焼ける事もなくなってしまい、その内、色白になってしまいそうで怖いです。ウドとかアスパラみたいになっちゃったりして
2008.06.27
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復調の兆し。
ご心配を、懸けました。やっと、この息苦しいのにも慣れてきました。何より楽に空気が吸える、ポイントを発見出来た事がよかったです。ちょっと、あせってしまい病院にも行って見て血ガス等一通りの診察を受けましたが問題無しでした。同病の先輩達にBiPAPをすすめられ、主治医の先生に用意してくれる様に頼んで来ました。ところが、流石に難病。別の所にあらわれました。大腿部の筋肉が弱くなって来ました。椅子から立ち上がるのが、大変だーーこのまま進行したらトイレで立ち上がれなくなる絶体絶命です。ヤバイです。笑えませんだけど笑うしかありませんフェッフェッフェ
2008.06.24
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