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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2004/05/05
カテゴリ： 菜桜ちゃん
今日は起きてるかなぁ～？泣いてるのかなぁ～？
・・・・と恐る恐る菜桜ちゃんのベットをのぞいてみた。
(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪起きてるじゃん♪
「菜桜ちゃぁ～ん おっきしてるねぇ～(*^▽^*)」
大きな目をパチクリ開けて(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロしてました。
嬉しいねぇ～。
どれくらいぶり？？
ここんとこ、寝てる顔と泣いてる顔しか見てないからねぇ。
看護婦さんも
「この間はずっと泣いてたんだってねぇ～。
今日は良かったねぇ。お母さん抱っこしてみる？」
「(⌒^⌒)ｂ うん♪」
久々に起きてる菜桜ちゃんを抱っこしました。
ママが抱っこしても(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロ・・・・
全然じっとしてない菜桜ちゃん。
元気がいいねぇ～。
でも久しぶりに菜桜の目を見たけどなんかおかしいような？？
気のせいかな？
斜視っぽい？
・・・(￣ ￣;) うーん 看護婦さんたちも何も言わないから大丈夫なのかな？
旦那とちょっと気になったりして・・・。
今日もパパは積極的に抱っこしてくれました。
でもすぐに泣いてしまってタッチ交代！！（笑）
どうやら菜桜ちゃんの腹時計は正確らしくミルクタイム♪
看護婦さんにお願いしてミルクを入れてもらいました。
ずっと機械で時間を設定して注入してたけれど
ここんとこ、点滴みたいなもので落として入れてます。
退院後は、そうなるみたい・・・・。
不安なのは、外出できるのか？？だねぇ～。
ミルクの時間にあたったらそのセットも持っていかなければならないし・・
動き始めてじっとしてなかったらどうするんだろうか？？
最近疑問ばかりです。
食道ろうの事も実際にどうなるんだか・・・・想像の世界だけだしねぇ。
早くちゃんとした説明聞いてみたいなぁ～って思う。
多分手術後なんだろうなぁ～。
最近チビ兄ちゃんがよく菜桜の事を聞いてくるの。
今日も寝る時に聞いてきたから今日の菜桜ちゃんの話をしたのよ。
「菜桜ちゃんねぇ～手って縛られてて、イタイイタイの注射してるんだよ。
抱っこしてぇ～って泣いてて可哀想だったの。
（胸の辺を）トントンって叩いたらネンネしたんだよぉ～」
「菜桜ちゃんイタイイタイって？」
「トントンしたらネンネしたのぉ？」
「イタイイタイ？」
何度も何度も繰り返して私に聞いて？（話して？）きたっけ。（笑）
チビ兄ちゃん、菜桜ちゃんは写真だけの世界。
最近よく喋れるようになってお兄ちゃんになってきたけど
まだまだ甘えん坊。
「ママがいいのぉ～」ってお姉ちゃんやパパを拒否する事もたびたび・・
菜桜ちゃんが帰ってきたらどうなるんだろうなぁ？
お兄ちゃん意識強くなるのか？
それとも赤ちゃん返りしちゃうのかな？
楽しみです。
チビ兄ちゃん！！
菜桜ちゃんが帰ってくるまで、ママ独り占めできるからねぇ～。
ママと★'.・.LOVE～(^▽^(^▽^*)～LOVE.・.・:☆しようねぇ。
でもぉ～チビ兄ちゃんが寝たら
パパと★'.・.LOVE～(^▽^(^▽^*)～LOVE.・.・:☆しまぁ～す♪
・・・・と恐る恐る菜桜ちゃんのベットをのぞいてみた。
(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪起きてるじゃん♪
「菜桜ちゃぁ～ん おっきしてるねぇ～(*^▽^*)」
大きな目をパチクリ開けて(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロしてました。
嬉しいねぇ～。
どれくらいぶり？？
ここんとこ、寝てる顔と泣いてる顔しか見てないからねぇ。
看護婦さんも
「この間はずっと泣いてたんだってねぇ～。
今日は良かったねぇ。お母さん抱っこしてみる？」
「(⌒^⌒)ｂ うん♪」
久々に起きてる菜桜ちゃんを抱っこしました。
ママが抱っこしても(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロ・・・・
全然じっとしてない菜桜ちゃん。
元気がいいねぇ～。
でも久しぶりに菜桜の目を見たけどなんかおかしいような？？
気のせいかな？
斜視っぽい？
・・・(￣ ￣;) うーん 看護婦さんたちも何も言わないから大丈夫なのかな？
旦那とちょっと気になったりして・・・。
今日もパパは積極的に抱っこしてくれました。
でもすぐに泣いてしまってタッチ交代！！（笑）
どうやら菜桜ちゃんの腹時計は正確らしくミルクタイム♪
看護婦さんにお願いしてミルクを入れてもらいました。
ずっと機械で時間を設定して注入してたけれど
ここんとこ、点滴みたいなもので落として入れてます。
退院後は、そうなるみたい・・・・。
不安なのは、外出できるのか？？だねぇ～。
ミルクの時間にあたったらそのセットも持っていかなければならないし・・
動き始めてじっとしてなかったらどうするんだろうか？？
最近疑問ばかりです。
食道ろうの事も実際にどうなるんだか・・・・想像の世界だけだしねぇ。
早くちゃんとした説明聞いてみたいなぁ～って思う。
多分手術後なんだろうなぁ～。
最近チビ兄ちゃんがよく菜桜の事を聞いてくるの。
今日も寝る時に聞いてきたから今日の菜桜ちゃんの話をしたのよ。
「菜桜ちゃんねぇ～手って縛られてて、イタイイタイの注射してるんだよ。
抱っこしてぇ～って泣いてて可哀想だったの。
（胸の辺を）トントンって叩いたらネンネしたんだよぉ～」
「菜桜ちゃんイタイイタイって？」
「トントンしたらネンネしたのぉ？」
「イタイイタイ？」
何度も何度も繰り返して私に聞いて？（話して？）きたっけ。（笑）
チビ兄ちゃん、菜桜ちゃんは写真だけの世界。
最近よく喋れるようになってお兄ちゃんになってきたけど
まだまだ甘えん坊。
「ママがいいのぉ～」ってお姉ちゃんやパパを拒否する事もたびたび・・
菜桜ちゃんが帰ってきたらどうなるんだろうなぁ？
お兄ちゃん意識強くなるのか？
それとも赤ちゃん返りしちゃうのかな？
楽しみです。
チビ兄ちゃん！！
菜桜ちゃんが帰ってくるまで、ママ独り占めできるからねぇ～。
ママと★'.・.LOVE～(^▽^(^▽^*)～LOVE.・.・:☆しようねぇ。
でもぉ～チビ兄ちゃんが寝たら
パパと★'.・.LOVE～(^▽^(^▽^*)～LOVE.・.・:☆しまぁ～す♪
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Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
桃子8729
さん
面会で抱っこできるのは本当に嬉しいですね
お兄ちゃんも、とっても菜桜ちゃんの事
興味をもってくれて嬉しいですね
パパとママが、菜桜ちゃんの事を
大切に思っている会話を聞いてくれてたのかな
皆で生活できる日が、今からとっても楽しみですね
(2004/05/06 09:33:07 AM)
お兄ちゃんも、とっても菜桜ちゃんの事
興味をもってくれて嬉しいですね
パパとママが、菜桜ちゃんの事を
大切に思っている会話を聞いてくれてたのかな
皆で生活できる日が、今からとっても楽しみですね
(2004/05/06 09:33:07 AM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
☆はなこ★
さん
菜桜ちゃんおっき＆(^O^)でよかったね！
菜桜ちゃんもママとパパがいいよ～って思っていたよ！
これからのことわからないことばかりだから
不安になってしまうよね。
でも大丈夫だよ！
ママならきっと菜桜ちゃんのためなら
なんでもできちゃうよ！
ねっ！ (2004/05/06 02:06:00 PM)
菜桜ちゃんもママとパパがいいよ～って思っていたよ！
これからのことわからないことばかりだから
不安になってしまうよね。
でも大丈夫だよ！
ママならきっと菜桜ちゃんのためなら
なんでもできちゃうよ！
ねっ！ (2004/05/06 02:06:00 PM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
るう（＊＾▽＾＊）
さん
菜桜ちゃん起きてて良かったですねー＾＾
きっと菜桜ちゃんもママとパパに抱っこしてもらって嬉しかっただろうなぁ～♪
先のこと色々考えると不安になりますよねー。
私も不安がいっぱいデス。お耳の手術は10年後にしかできないし、補聴器もうまくいくのかな。。。とか。
お互い頑張っていきましょうねー＾＾
チビ兄ちゃんも生菜桜ちゃんに早く会えるといいでね！
(2004/05/06 04:05:45 PM)
きっと菜桜ちゃんもママとパパに抱っこしてもらって嬉しかっただろうなぁ～♪
先のこと色々考えると不安になりますよねー。
私も不安がいっぱいデス。お耳の手術は10年後にしかできないし、補聴器もうまくいくのかな。。。とか。
お互い頑張っていきましょうねー＾＾
チビ兄ちゃんも生菜桜ちゃんに早く会えるといいでね！
(2004/05/06 04:05:45 PM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
さきっぺのママ
さん
ミルクは機械じゃなくなったんだね！ 機械じゃないと高さ調節とかで早くなったり流れなくなったりしない？ 機械のが好きだったなぁ。看護婦さんによっては「入ってってるのかな？」って時と「早くない？」って時があったのを覚えてる（＾－＾；） 菜桜ちゃんの起きてる顔が見れて良かったね♪
退院したら不安があるね。食道ろう・胃ろう！
まずは退院したら慣れるまでどこも行けないだろうね！ やっぱり抱きずらいんだよね。お腹に当たるとって思ったりするから（＞＜） 温泉とかなら行けそうだね（＾。－） 前もって話しを聞いて退院するまでにユックリ質問出来たらいいんだけど、やっぱり説明って術後なんかな？ 私らもちゃんとした説明は術後だったけど； (2004/05/06 05:07:20 PM)
退院したら不安があるね。食道ろう・胃ろう！
まずは退院したら慣れるまでどこも行けないだろうね！ やっぱり抱きずらいんだよね。お腹に当たるとって思ったりするから（＞＜） 温泉とかなら行けそうだね（＾。－） 前もって話しを聞いて退院するまでにユックリ質問出来たらいいんだけど、やっぱり説明って術後なんかな？ 私らもちゃんとした説明は術後だったけど； (2004/05/06 05:07:20 PM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
みほ1970
さん
お久しぶり～。
面会の時にパッチリ目を開けて起きててくれると本当に嬉しいよね♪
うちも不自然なほどに寝てばっかりだったんで、起きてる姿を見ただけで最初は大喜びしてた思い出が。
その次は大泣きしてる姿に感動。
力強く泣いてる姿に生きようとする生命力みたいなものを感じたの。
そうそう、斜視の心配だけど、小さいうちは目の周りの筋力が弱かったり眼振とかで目線が定まらないことも多いので、今の時点では経過観察でよいと思うよ。
うちの場合は、赤ちゃんの頃は白目向いたりして、かなりビビったけど、だんだん目の周りの筋肉も発達したのか目線が定まるようになったよ。 (2004/05/07 03:53:38 PM)
面会の時にパッチリ目を開けて起きててくれると本当に嬉しいよね♪
うちも不自然なほどに寝てばっかりだったんで、起きてる姿を見ただけで最初は大喜びしてた思い出が。
その次は大泣きしてる姿に感動。
力強く泣いてる姿に生きようとする生命力みたいなものを感じたの。
そうそう、斜視の心配だけど、小さいうちは目の周りの筋力が弱かったり眼振とかで目線が定まらないことも多いので、今の時点では経過観察でよいと思うよ。
うちの場合は、赤ちゃんの頃は白目向いたりして、かなりビビったけど、だんだん目の周りの筋肉も発達したのか目線が定まるようになったよ。 (2004/05/07 03:53:38 PM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
yumiyumi1976
さん
菜桜ちゃん、起きてたんだ～（＾-＾）
よかったですねー♪
チビ兄ちゃんは菜桜ちゃんのこと気になってるみたいですね。
うちは上の子に“はくちゃんはどうしてた？”とか聞かれたことないなー。
気分はまだまだひとりっ子って感じなのかなぁ（ー_ー；
こんな状況を理解しろってほうが無理だと思うし（＾-＾；
優しいお兄ちゃんがいて、菜桜ちゃんは幸せ者だね～。
(2004/05/07 08:40:26 PM)
よかったですねー♪
チビ兄ちゃんは菜桜ちゃんのこと気になってるみたいですね。
うちは上の子に“はくちゃんはどうしてた？”とか聞かれたことないなー。
気分はまだまだひとりっ子って感じなのかなぁ（ー_ー；
こんな状況を理解しろってほうが無理だと思うし（＾-＾；
優しいお兄ちゃんがいて、菜桜ちゃんは幸せ者だね～。
(2004/05/07 08:40:26 PM)
Re:今日の面会は・・・＼(^▽^)／(05/05)
エカチェ
さん
ちび兄ちゃん、可愛い～！m(；∇；)m
きっと菜桜ちゃんの事、可愛いがってくれるよ。
菜桜ちゃんが退院してくるまで、ちび兄ちゃんとしっかりラブラブ～してね。それにしても。。。ダ～リンといつもラブラブで羨ましい(ﾟ口ﾟ;)
(2004/05/08 02:27:57 PM)
きっと菜桜ちゃんの事、可愛いがってくれるよ。
菜桜ちゃんが退院してくるまで、ちび兄ちゃんとしっかりラブラブ～してね。それにしても。。。ダ～リンといつもラブラブで羨ましい(ﾟ口ﾟ;)
(2004/05/08 02:27:57 PM)
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