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久しぶりにblogを更新します。 じつは、2019年の年明け間近で退院してました。 落ち着いた生活を取り戻すまで時間がかかりましたー。 ふぅ~。 やっと、最近は、料理もつくれるようになりました。 昨日は、娘の眼科と リハビリで 娘の目の黒目の部分が白い部分があるなーって思い。小児科の先生に相談して 大学病院内の 眼科を紹介してもらいました。 左目は軽い白内障だそうです。 あと、白内障以外にも何か別の目の異常があるようです。 ショックです でも、驚きはしなかったな。 いまの、ところ 右目は異常がないので そこは 良かった~と思うけど。 まだまだ、試練は続きそうです。
2020.01.24
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ど~も 深夜のいつかなです。 11月24日の緊急入院から 12月25日のクリスマスが来るまで あっという間に 駆け抜けた日々でした。 とりあえず娘の手術もおわり あとは、医師からの退院のゴーサインが 出るのを待つだけとなりました。 病院では 楽天のお買い物 マラソンを駆け抜けたため 毎日、病院に 楽天の荷物が届くため はじめは、看護士さんも 私の娘が入院しているお部屋まで 荷物を運んでくれていたのが とうとう ナースステーションまで取りに行く スタイルになりました。 (笑) どんだけ買ってんねん? って感じですよね。。(笑) 病院では オムツやら コットンやら おしりふきや 生理が来たときのナプキンやら いろいろ必要で さらにストレスがたまるので 美味しいもんを食べたくなり スコーンやら プレーンスコーン、チョコとカシューナッツのスコーン 米粉の紅茶スコーンの3種、10個セット 今だけ送料無料!宅急便コンパクトでの常温発送です。 インドカレーやら 神戸アールティー インドカレー選べる3食セット 常温保存 ≪簡易包装≫ 180gx3袋 メール便送料無料 6種類の カレー から選べる 各180g レトルト カレー 専門店 通販 smtb-k,kb,RCP スープストックのスープを頼んだりして 【送料込】スープストックトーキョー 選べる4つのパンとスープのセット【180g】 / カジュアルボックス アマノフーズのみそ汁も異常に美味しく感じます。(病院では) それと クリスマスは、看護士さんから プレゼントを頂きました。 娘の小さな靴下とスタイ (*´ω`*) 嬉しかったです。 病棟が西と東に別れていて 私は東の病棟なんですが クリスマスプレゼントがあるのは 東だけらしいです。 東で良かった。。 ではまた~(*´ω`*)
2019.12.27
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どうも いつかなです。 お久しぶりです。(*´ω`*) 娘の手術が無事に終わりました。 手術が終わって まだ3日 娘が無事に病室に帰って来てくれるまで 本当に何も手につかなかったです。 手術が終わってから、救急治療室に 一泊したので この日の夜は 家に帰って寝れました。 救急治療室は、看護士さんが24時間看護してくれるため 親の付き添いが不要でした。 ここ数日は ブログも書く気にならんし ひたすら、なんか食べてました。 久しぶりに病院内の食堂に旦那さんと 食事をしました。 いつもは、売店で買ってくるか コンビニご飯ですが 久しぶりの食堂で食べたご飯は 美味しかった~ から揚げ定食食べました。 手術時間は、13時20分~18時30分位までかかりました。 意外と早く終わった方です。 いま、娘は術後の痛みとの戦いで 痛み止の点滴は 六時間ごとにしか、うてず 四時間くらいしか痛み止の効果がないため 痛み止が切れかけたころ えーんえーんと泣いて 泣きつかれては 眠り 起きたら また痛むのか泣いての繰り返しです。 そんなこんなを経て 1日1日が過ぎていきます。
2019.12.21
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こんばんわ いつかなです。 娘のシャント手術の日が 12月19日に決定しました。 わずか 0歳4ヶ月で全身麻酔の 大きな手術を今回で4回目 なんという過酷な運命なんだろう。。 手術がどうかうまくいきますように。。 娘のシャント手術が成功したら (シャント手術は頭の手術です。) まだ、心臓の手術も、あるので 道のりはまだまだ長い。。 小児科のお部屋では 常に人が入れ替わりしているのですが 今日は新しい、患者さんが入院して来られました。 双子のお母さんで 双子のうち一人のお子さんが 心臓病だそうです。 病院だし 大学病院だからだけど やっぱり 世の中病気の子って いっぱい いるんだなぁ~っておもいます。 これが一歩 病院を出たら 健康な子がいっぱいいるので 本当に、健康な子が羨ましい~! あと 病院入院用に ルームシューズを購入しました。 洗えるのも良いな~と思い 23.5センチの足ですがゆったり履きたいから Lサイズです。(*´ω`*)早く履きたいな。 【送料無料】ルームブーツ ルームシューズ 洗える レディース メンズ 滑り止め付 足首まですっぽり 全4色(M,L,XL) ボア ブーツ あったか スリッパ もこもこ 室内履き ブーツ オフィス 靴下
2019.12.17
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どーも こんばんは いつかなです。 大部屋は 四人部屋なのですが 一人退院したため 日の当たらない、ハズレの場所から 日の当たる窓際に移動になれました。 やったー! やっぱり人間 日にあたらないとね。 そして、窓際の方が少し広いんです。 うれしい (*´ω`*) 今日はやること盛りだくさん 娘の股関節のレントゲンを撮って 整形の検診があって 娘はぎゃん泣き(/´△`\) さらに 頭のCTを撮って などしてたら お昼食べれませんでした。 そのあとは普段の生活の 沐浴をして 洗濯をして シャワーをあびて ミルクをあげて 1日がおわります。 あっとゆう間に。。 入院20日目ともなると 病院での生活もなれてきました。 大部屋になってから 情報が手に入るので センパイママさん達から 弁当の宅配や 寿司の宅配が出来ることを知り ネットで買い物した物も 病棟に直接 届けてもらうことも出来ることを知り そんなこんなで どんどん入院生活も楽になってきました。 そうなると 他人を見る余裕が出てくるもんです。 意外と、入院しているひとって 暇なのか 他の人の噂話などして 盛り上がってますね。 他の人を意識する余裕ができると 意外と、見られているもんだなと おもいます。 チラチラ視線を感じます。 ちょっとストレスです。 (/´△`\) 閉鎖された世界なので そうなってしまうのかもしれませんな。 他の子の病状も気になるもんです。 ただ、あんまり直接的には聞けないので さぐりさぐりで行ってます。 そして 個室から 大部屋に移動になって良かった事は 自立心がめきめき 育ちました。 私の部屋は四人部屋で 他県から来ているお母さんばかりなので ずっと一人で子供の付き添いをしていて 頼るひとが居ないため大変そうです。 私は、旦那さんも、お義母さんも ほぼ毎日 来てくれて なんて、恵まれた生活してるんだって 気づけたから 私もがんばろうって思えて 良い刺激を受けてます。 それではまた~!(*´ω`*) 私のつたないブログを読んでくれてる方 ありがとうございます。 毎日10アクセス位ですが うれしいもんです。 入院グッズで ドイツブランドの ライゼンタールのトラベルポーチを買いました。入院している部屋で引っかけて 使います。 【ポイント10倍】海外旅行用品|旅行小物|旅行便利グッズ|ライゼンタール トイレットバッグ(吊り下げポーチ)(旅行ポーチ 収納ポーチ 海外旅行グッズ トラベルグッズ 旅行用ポーチ パッキングポーチ トラベル用品 トラベルケース トラベルポーチ)
2019.12.14
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どーも いつかなです。 なななんと 入院続行中です。 このまま 手術をすることになりました。 クリスマスとお正月は 病院で過ごすことになりそうです。 昨日は、小児慢性の申請をしに 保健所に 娘を義理の母に見てもらい 寝不足で車を運転 三回ほど事故りそうになりました。 ( ´△`) 小児慢性とは 障害児のママさんだったら良く耳にする 手当ての事でして 乳幼児医療との違いは 入院したときの 食事代が半額出るって事ですかね。 5日分の食事代が私の大学病院では 7000円位 かかっていたので 入院中の食事代は 超高額! しかも、ミルク持ちこみ不可 (衛生面でNGらしい) 食事代は、乳幼児医療では 出ないので自腹。。 (*^▽^*) 小児慢性の申請に 必要なものは 保険証 マイナンバー(世帯全員のわかるもの) 印鑑 同意書&申請書(保健所からもらう) 私は、あらかじめ電話して郵送してもらいました。 医師の意見書 (お金がかかります。病院により金額は異なります。) 医師の意見書も書いてもらうのに 私の大学病院では7000円位だったかな 三週間程まちます。 必要なものはこれくらいだったと思いますが 地域により、違いがあるかもしれません 本当に お金ばっかりかかります。 (/´△`\) そして、小児慢性は 一年ごとに更新らしく そのたびに医師の意見書と ちょっとめんどくさい 書類を書かないといけません! 小児慢性には 審査があり該当しないと意見書も書いてもらえません。 娘は心臓病で酸素をすっているので 医師に 書類を書いてもらえました。 心臓病でも 薬を飲んでいたり 酸素をすって治療を開始していないと 申請できません。 入院中の便利グッズ 100均グッズでベット柵にかけてます。 S字フック便利です。
2019.12.12
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どーも こんばんは いつかなです。 とうとう 個室から 四人部屋に移動になってしまいました。 おならが好きなタイミングで できないのと (すかしっ屁で何とか耐えている) 個室じゃないのでテレビを イヤホンしながらじゃないと見れないのと 手洗い場の水の飛び散り具合や 物音 などに気を使います。。 それらを ひきかえにしても 人と話をできる楽しさって いいね!(*´ω`*) しかも、染色体異常のママさんと はじめてお話ができて 暗黒期あったよね~とか 小児の手当ての話しとか 染色体異常あるあるを お話ができて すごく 気持ちが ハレバレ~(*^▽^*) やっぱり同じような境遇の人と話すのは 一番のストレス発散になるのかも 人間って同じような体験をしてないと その人の気持ちって絶対に理解出来ないと思うんですよ。 世の中には沢山不幸な人とか あなたより大変な人がいるよとか 言われても。 言われた側は はぁ?( ´△`) ってなりません? そうゆうことをいってくる人は 大抵 たいして 辛い体験してないわけで マジで、腹立つんですが。。 (#`皿´) 話がそれましたが 子供を亡くした悲しみや 離婚した人の辛さとか 失恋したり 挫折したり 病気したり いろいろ 経験した人って 本当に優しい人が多い。 私自身 出産予定日、前日に知らされた 死産や 死産でも、普通分娩で痛みに耐えて出産しなきゃいけない辛さとか 子供の火葬とか 世界的にも珍しい染色体異常の 障害児の子育て 十万人に一人の確立の 皮膚がん(20代に抗ガン剤治療し完治) バセドー病が治ってからの 橋本病とか 本当にいろいろ経験して より良い人間になれているかは知りませんが より、深みのある人間にはなれていると 思います。 でも、もうちょい アベレージな人生を送りたいです。 神さま!! では、また!(*^▽^*) 洗濯洗剤は さらさ愛用してます。 送料無料で10%OFFなので 楽天24でいつも購入してます。 さらさ 洗濯洗剤 つめかえ用(750g*12コセット)【イチオシ】【mgt06】【StampgrpA】【cga05】【さらさ】
2019.12.08
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こんばんは いつかなです。 今、家に帰ってきてます。 病院に、着のみ着のまま 11月24日から娘と救急車で運ばれ 緊急入院ののち 今まで 子供の付き添いで24時間病院に カンヅメでしたが とうとう体調をくずし 熱を出して 病院にいられなくなりました。 熱が高めだったので まずはインフルエンザの検査に 病院にいるのに 外の個人病院へ インフルの検査で鼻にぶっこまれまして インフルじゃなかったのでひと安心。 インフルの検査って苦手。。 ( ´△`) 私の今いる病棟は 心臓の手術など ひかえている お子さんがいるので感染症にかかると 家に帰るしかなくなるんです。 が! 私は、お義母さんが付き添いを 変わってくれたり 旦那さんが仕事を休んで付き添いを 変わってくれたので 良かったものの 他に頼る人がいない おかあさんは、24時間病院に カンヅメで 風呂にも入れず ご飯も 冷凍食品か、コンビニのご飯生活で 体調を崩したとき どーしてるんだろ? と、ふと思いました。 乳幼児だから 親が付き添うのは当たり前だけど 大人の病棟と 小児科の病棟で看護士さんの配置の数が 一緒なのはおかしいし 小児の方が手が、かかるから 看護士さんの数は増やして欲しい。 看護士さんは、人手が足らず なんでも、かんでも お母さんがやらなきゃいけない 圧力を出してくるし 感染症予防で 子供は入れないので 子供が二人いるお母さんの場合は 家にいる子供に会えるのは月1くらいになるし (私は娘一人だけだから大丈夫だけど) 家の事がまったく 出来ないから家荒れるわで ストレスフルな生活を過ごしてます。 でも、外に出たら ニュースで誰と誰が結婚したとか イモト結婚してたり 神田沙也加さんが離婚してたり 沢尻エリカつかまってたり ニュースが楽しいです。 (*´ω`*) 娘と2日程離れて 寂しくてスマホで録った娘の 動画ばかり見ています。 みなさんも、体調には気をつけてくださいね~。ではまた 【第3類医薬品】 イソジンうがい薬C 200ml 【第3類医薬品】イソジンうがい薬C(480mL)【イソジン】 この、うがい薬 めちゃ喉スッキリします。 薄めずつかえます。
2019.12.06
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どーも いつかなです。 病院入院生活も、10日目に突入します。 毎日の冷凍食品 と 草なぎ剛くんが、CMしていた 一本満足を 毎日、一本で満足できず 二本食べてました。 そいたら あれよあれよと 体重が増!( ´△`) 顔がまるい お腹がヤバイ (/´△`\) さて 今日は娘の血液検査の結果が悪く 明日退院の予定でしたが 延期になりそうです。 手術も、もちろん延期になりました。 娘のシャント手術は 12月3日予定でしたが その前に、風邪をひいて 緊急入院になってしまい シャント手術は、大がかりな 手術のため 万全の体力で手術に望みたいので 延期です。 手術をうけるため 予防接種を受けていないので (予防接種を受けると麻酔がかけられなくなるため) インフルエンザに絶対にかからないようにせねば。。 インフルになったら 本当に、命にかかわります。 私は、インフルの予防接種とMRワクチンの予防接種(2回目)をしました。 MRのワクチンは一回やったのですが 抗体がつかず 妊娠中は、MRワクチンは生ワクチンで 受けれないので 出産後やっと受けれました。 妊娠初期の妊婦さんが 風疹にかかると、赤ちゃんの 目が見えなくなってしまったり するので加害者にならないように MRワクチンは受けておく事を おすすめします。 男性の方が受けていないケースが多く パパから感染するケースが多いらしいのでパートナーと一緒に受けるのが良いそうです。 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.12.02
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どーも こんばんは いつかなです。 金曜日は 娘のCT撮影3回 一回目は大暴れして 私が鉛の服を着て押さえつけての撮影 (/´△`\)ごめんね。 そのあと 頭の水を抜き 外来の 耳鼻咽喉科にいき 娘が 中耳炎で、検査で耳くそとったら 耳から出血( ´△`) 怒涛の入院スケジュールでした。 そして、今日(土曜日) 旦那さんと付き添いを交代 家に帰り おふとんで 5時間ほど爆睡。 そして、ファミレスにきて ヒレステーキ ポテト コーラ カレーライス大盛 食べてます。 もう、食べることでしか ストレスを発散できず。 (笑) 今、最高に癒されてます。 こうゆうときに 本当に子供が一人で良かったなと 思う瞬間です。 兄妹がいた場合 休む暇もなさそう。。 娘に、兄妹を作ったら?と 訪問看護師さんに すすめられましたが 私は 娘一人だけに 全力を捧げたいので もう、子供はつくりません。 娘のことは めちゃめちゃかわいいし 好きだけど そもそも 子供が好きって訳ではないので 私の人生は 子供一人だけ!って決めてました。 娘に余裕を持って子育てを 楽しみながらしたいので 今は息抜き! 22時のファミレス からの 家に帰って頂いたイラストを飾りました。 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.30
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こんにちは いつかなです。 救急車で娘が24日の夜に運ばれてから 今に至るまで 病院内での生活を楽しんでおります。 いやいや、嘘です。 最近ストレスフルです。 (笑) わたしの中では 病院内での生活を 修業と言ってます。 さて、修業中のわたしの、楽しみといえば 病院内でのポイ活! 母子同室は、娘にはミルクがだされますが 付き添いの、母親は 食事がでないんです。 (泣) なので毎日冷凍食品ばかりを チンして食べてるのですが 病院内での美味しい冷凍食品さがしと この↑冷凍食品はうまいです。 写真が雑ですみません! それと 毎日の R-1(菌活) 病院内でのコンビニや スタバでのフラペチーノ 自動販売機 支払いは 楽天Edy ポイント貯めてます。 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.28
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こんばんは いつかなです。 今日は娘にセレモニードレスを着せる事ができました。 すんごくかわいかった! 途中 めっちゃ、ぐずり出して大変でした。 お義母さんが作ってくれた ヘッドアクセサリー(*´ω`*) そして 娘の入院&手術の日が決まりました。 水頭症がすすんで 今までは2週間に一回水を抜くだけだったのに 2日に一回になってしまいました。 もうこうなると シャント手術しか手は無いそうです。 12月3日に手術です。 11月29日~入院 手術が成功しますように。。 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.24
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どーもこんばんは いつかなです。 今回ご紹介したいのは 買って良かったベビードレス こちらです。 ↓ ベビードレス 結婚式 アメリカ輸入 倉庫処分品子供服[ 70 80 90 95 cm 女の子 ベビー服 子ども フォーマル 赤ちゃん 結婚式 出産祝い 女の子用 子供 白 ピュアホワイト 撮影 お宮参り フラワーガール] すごく安いのに高レビューが多いです。 ほとんど在庫切れでしたが No.561の90センチのドレスを注文できました。 送料入れて合計2058円でした。 やすっ! 娘が1歳くらいになったら 着せたいと思ってます。 それまでは、目の癒しに飾ってます。 (*´ω`*) 何種類かあってほとんどかわいいです。 なんかひとつだけ デザイン微妙なやつあるけど。。 まあ好みですよね。。 作りがとってもしっかりしていて パールなどもレースについていて これが、2000円代!? とは思えないクオリティでテンションあがりました。 いい買い物が出来たと思っているので 皆さんにも、この感動を共有したいと 思いブログにてご紹介させてください! 【説明文抜粋】 アメリカ子供ドレスブランド「KID Collection」インポートドレスの倉庫処分品! 上質な生地感、インポート品らしいきれいなカラー、美しいシルエット。 ドレスの本場アメリカらしい、華やかなドレスです。
2019.11.23
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どーも、こんばんは いつかな です。 明日は娘の四ヶ月記念日 ということで セレモニードレスを着せます。 (´ω`)ムフフ 赤ちゃんの城でだーいぶ前に 買いました。 高かった~ 一万円越えてました。 一回だけしか着せないのにな。。 実は このセレモニードレス 娘が産まれる前から購入したもので 娘は、産まれてからすぐに死ぬかも しれないと 医師からは言われていたので 生きている娘に着せれる事がうれしい!😭 なぜなら 世界的にも数例しかない 92XXXXという 染色体異常のため 20人位の報告された同じ染色体異常のうち 19人は、すぐに死んでしまったから。 しかも、論文になるくらい珍しい 染色体異常で 論文は外国語! という超 情報が不足した状態でして。 (泣) しかも、娘は、その染色体異常の中でも すごく状態が良いといいますか いい方わるいかもしれませんが ↓ 染色体異常の中のサラブレット✨ なわけで 奇跡が連続的に続いたってのも ありますが。 まず、奇跡その1は 脊髄ずいまくりゅうが うすい皮膚におおわれていて すぐに手術しなくて良かったってこと。 脊髄ずいまくりゅうとは? 水頭症の子に多く見られる症状で 腰のあたりにある たんこぶみたいな 膿みたいなイメージですかね。 これが、皮膚におおわれていていない 場合もあるので その場合は 産まれてから72時間以内に すぐに手術が必要でして 産まれたばかりの 未熟児に全身麻酔と外科的な手術は とてもリスクが高いんです。 麻酔かけただけでも 心臓が止まってしまう可能性があります。 あとは、眼球もあるし! 同じ染色体異常の子で 眼球がない場合もあったようです。 目もちゃんと 見えてます!(´∇`) かわいいお顔してるんです。 足も動かないって言われていたのに 産まれてから 足が動いていて びっくり! とても嬉しかった~!(*´ω`*) 将来的には歩けないみたいだけど (/´△`\)(泣) でも足が麻痺してるわけでは なくて 良かったー!! 明日の写真撮影のため おうちも ちょっとだけ 飾り付け 明日が楽しみ~! 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.23
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こんにちは(´∇`) 【いつかな】です。 我が家には、 こうゆう棚があるのですが! 旦那さんが 洗いものするときに頭をぶつけるらしく 最近 ブチギレられました。( ´△`) 閉めろってゆーたやろ! げきおこでした。 紙に 閉めろっ! てマジックペン油性で大きく書かれ 扉に貼られまして もう洗いものしないという制裁を加えられました。(泣) すぐさま問題を解決するべく 頭をぶつけるの防止 とか検索しても 全然でてこない やっと ひっかかったんが これ↓ 新感覚!アレンジ自在の粘着シート貼るだけかんたん クッションモールディング1本単位 | モールディング リメイクシート クッションシート リメイク シート リメイクシール シール リフォーム diy 壁 壁材 扉 クッション とりあえず、早急に対処したかったので ポチッとしたわけです。 そいたら、後でコーナーガードとゆう 言葉にめぐりあいまして 私の求めていたのは クッションたっぷりのコーナーガード ケガ防止 衝撃吸収 コーナーガード クッション 2M ベビーガード キッズ ベビー マタニティ セーフティーグッズ ベビーサークル ベビーゲート コーナークッション ロールタイプ 送料無 料 こちらでしたので 結局 こちらも購入。 (´∇`)無駄遣い~ こうなりました! 両面テープもついてます! あえて、ブルーにしました。 一番はじめのクッションモールディングは オシャレ額縁風アレンジにしました。 カッターで簡単に切れて 3分位でつくれましたよ。 クッションモールディングのシールは 強力で 取るときに壁紙も剥がれてしまうので 下にマスキングテープを貼ってます。 マスキングテープ見えてますが。。 そこは、ご愛嬌。(/´△`\) 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.23
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こんばんは いつまでいっしょにいられるのかなです。 略して【いつかな】にします。 西野カナみたいですね。 今日は、娘の病院へいってきました。 大学病院だから 朝の9時にいって帰ってきたのは17時でした。( ´△`) リハビリ 脳外科 小児科でした。 娘の体重は4200kgになってました。 出産した時は2000kg位だったんで2倍に! (´ω`)うれしいな~ 今日は、脳外科でCTを撮って 娘の手術が確定しました。 娘は!水頭症という。 先天性の病気があります。 その名のとおり 頭に水(髄液)がたまっていってしまう病気です。 たまりすぎると、死んでしまうため 水頭症の子は昔は 20歳を超えた子がいなかったとか いまは、シャント手術ってゆう 脳の髄液をお腹に流す手術が確立されていて20歳越えることができるとか 娘は、一時的にリザーバーという 簡易的な手術をして 定期的に水を抜いてます。 リザーバーの手術自体はすぐに終るし 3~4時間位でした。 術後の娘の表情もすごく、しんどいって感じでもなかったです。 術後の痛み止のお薬も使わなかったくらいです。 シャント手術は 体重が増えてからじゃないと できないため 水頭症の子で 体重が低い子は大抵は リザーバーをいれるんですが 水を抜く頻度があがり 体重も増えたため 今日シャント手術のお話がでました。 娘は、染色体異常で いつまで生きられるかわからないので シャント手術をしないという 選択肢もあると言われましたが 私は 手術をしないという選択肢はない。と 医師に伝えました。 第三者の意見からしたら 手術をしないという選択肢もありだと思えるのかもしれませんが 親になり 手術をしない 娘の命をあきらめるという 選択はとてもじゃないけど できませんでした。(TT) 娘の今までの 生き抜いてきてくれた 生命力にかけたいと思います。 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.22
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こんばんは いつまでいっしょにいられるのかなです。 娘が寝静まった 深夜 明日は外来です。いや明日というか 深夜なので【今日は】 病院の外来に行く日 娘は、世界的にも数例しかない 染色体異常で産まれて来てくれた子で 本当に宝くじの一等があたるよりも はるかにすごい確率で 産まれてきてくれた。 奇跡の子です。 産まれてから すぐに死んでしまうかもと医師からは 妊娠中から言われていて 赤ちゃんにリスクのある 普通分娩で産むか 母親にリスクのある 帝王切開で産むかと言われ 答えはシンプルで一瞬でも良いから 生きている娘に会いたいなって思ったから 予定帝王切開で出産をして 新生児仮死から呼吸器をつけていましたが そのあと、自発的に呼吸ができるようになって呼吸器がはずれ 産まれてから三回の手術をして (とくに2回目の手術は 皮膚が壊死して本当に 死んでしまうとこだった。( ´△`)) あ~(TT)今ふりかえると あん時は、私もさすがに心労が やばかった。。 NICUでは2ヶ月入院して 胃まで管をとおして 搾乳した母乳を入れていたのだけど 途中から、口から飲めるようになり 元気に退院しました。 娘は、家でメリーを見て大興奮して 喜んで笑ったりしてます。 いまは、自宅にて そう、今は本当に本当に自分でも びっくりするくらい 平穏に暮らしてます。 心臓に疾患があるので まだまだ手術はあるけど 毎日が楽しくて 娘の命は限りがあるのかもしれない それでも、普通に過ごしていく 【いつまでいっしょにいられるのかな】 は、そうゆう娘との生活を 悲観せず 悲劇のヒロインにもならず ただ、ただ、毎日を たんたんと過ごしていく 好きな漫画を読んで テレビを見て お風呂にゆっくり浸かる日もある そんな毎日をブログにしていきたい。 職人の珈琲 ドリップコーヒー あまい香りのモカブレンド(100杯分)【職人の珈琲】 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.22
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こんばんは いつまでいっしょにいられるのかなです。 今日は、私の最強ベビーグッズ✨ 【ジェルトロンのベビーまくら】の ものすごい良かったところを ご紹介したいと思います。 写真のとおり 私は、この枕使い勝手が良すぎて二個持ってます。 ひとつは、ベビーカーに乗せる用です。 あと、チャイルドシートにも頭がぐらぐらしないので安心です。 もうひとつは、哺乳瓶でミルクをあげるときに使ってます。 頭が固定されるので ミルクをあげやすいのと はじめての子で抱っことか慣れておらず 頭がやわらかいのが 直接触るのが怖くて 使ってます。😅 すみませんヘタレで。。 素材的には、ウォーターベットのような さわり心地で気持ち良いのです。😄 そして、何よりも一番いいのは 向きぐせが本当に治ります。 頭の形が本当によくなってきて うれしいです。 ベビーまくらは もうひとつ、Amazonで売られていた レビュー3000件以上で評判の良い 低反発の枕を購入したのですが こちらは、いまいち😱 洗えないし頭も向きぐせが全然なおりませんでした。 あと ジェルトロンのまくらは本体を 洗えるってゆうところが すごく良いいんです。 赤ちゃんって、けっこう吐くので まくらが 汚れる事が多いので まるごと洗えるのは、メリットです。 手洗いで優しく洗ってます。 デメリットは値段が高いってゆう位でしょうか。 ただ、本当に使える枕なので良かったら 使ってみて欲しいです。 それくらいの価値ありです。 新生児から使用するのをおすすめします。 乳児になったら、寝がえりとかしだすので 頭が枕から外れて枕の意味がなくなりそうだからです。 最後に ジェルトロンのベビーまくらは いろんな所で売られていますが ↓のところで買うとポイントが高いので私はこちらで買いました。 ジェルトロン ベビー枕 ベビーまくら ドーナツ型 ベビー用 枕 ベビー 向き癖 絶壁 治す 男の子 女の子 ねんね 洗える 新生児 赤ちゃん 出産祝い お祝い 正規品 日本製 枕 子ども こども ギフト GELTRON ポイント10倍 送料無料 あす楽対応 無地 ブルー ピンク クリーム
2019.11.21
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こんばんは(´ω`) いつまでいっしょにいられるのかなです。 今日は、美味しかったパンのご紹介。 ドイツ系ハードパンをお取り寄せしてみました。 なかなかの重量感 量が多くてテンションがあがります。 チーズが入っているパンは ブルーベリージャムと一緒に食べました。 チーズとブルーベリー相性抜群。 クランベリーのベーグルには ラズベリージャムをつけて オーブントースターでリベイクすると 外はカリッ中はもちもちで美味しかったです。もちろん相性抜群美味しかったです。 レーズンとクルミのパン 中にいっぱい具が 入ってます。 このままでも、充分美味しい。 sun&tableのミルクジャムをつけて 食べてみました。 こちらは、2つとも味がケンカして ミルクジャムの味がしなかった。。 (笑)😁 こちらのパンは 砂糖は北海道産甜菜糖。 塩はオーストラリア産のオーガニック天日湖塩。 そしてマーガリンではなく バターやオリーブオイルを使い 安心・安全な素材選びを徹底しています。安心して食べられますね。 無添加なので賞味期限が早いけど 毎日食べてたら 夫婦二人でもすぐになくなりました。 冷蔵で届くので すぐに食べられますし。 パンは冷凍すると解凍したときに 水分が飛んでパサパサになるので あえて、冷凍しない こだわりを感じます。 大満足だったので よろしければ お取り寄せしてみてくださいね。(´∇`) 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ イベント 景品 七五三 お歳暮 クリスマス 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い
2019.11.21
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こんにちは はじめまして 【いつまでいっしょにいられるのかな】です。 なんでこの名前にしたのかは また後程 書いていくつもりです。 私、34歳専業主婦なのですが 一人目は死産 かわいい男の子でしたが 出産予定日前日にお腹の中で亡くなって しまいました。 原因はへその緒がお腹の中で きつく巻いてしまったみたい そうゆうのを、(さいたいけいらく)と ゆうらしいです。 二人目は女のコ😄死産ののち 二年後に誕生 今現在2019年11月21日 0歳4ヶ月です。 女のコと言えば おひなさま✨🌼 ということで ちょっと早いけど(だいぶフラゲ) ポイント20倍ということで購入✨ 【今だけポイント20倍】雛人形 コンパクト 雛人形 ケース飾り アクリル 五人飾り ぷり姫シリーズ ベージュピンク色 芥子五人飾り 三人官女付 雛 オルゴール付き アクリルケース・木製道具使用 雛人形 コンパクト 実物は写真とは全然違うよね?ッてくらいピンクピンクしていました。 でもピンク好きなんで大丈夫です。 特典いっぱいついてくる ↑ 写真のっけます。 オルゴールがついてて めっちゃ音が早いんですけど おもしろくて ネタになります。 娘の おじいちゃん、おばあちゃんが お金を出してくれたのですが やっぱり世代的におしゃれな雛人形より こうゆう古風な感じのが 🍎買ったった感🍎 があるみたいで 良い雛人形選んだね~と誉められました。 良かった良かった。(´∇`) 無添加ドイツパン&ベーグル 6種セット 送料無料 (ドイツ産ライ麦&国産小麦 使用) 冷凍保存可 詰め合わせ 忘年会 イベント 景品 お歳暮 お年賀 クリスマス 早割 クーポン 会社 大量 法人 食べ物 プレゼント ギフト 内祝い お祝い 内祝い ポイント消化
2019.11.21
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