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昨日はわたしのお誕生日でした。 主人(家族から)からのプレゼント沢尻エリカが持ってハワイに行ったときのバック。沢尻エリカは正直あまりだが、バックのお花が可愛いわたしの趣味をパパはわかってるぅこのバックは、誕生日の10日程前にもう頂いてたありがとう でも他にわたしの欲しかった本命のものを、昨日頂きました 遅れてますよねぇ ずっと欲しかったんです。でも、声に出しては余り言ってなかったけど… Wiiの前でいつも、ほしそ~~~~~~な顔で見てたのをパパが気にしていてくれたようです。 ありがとうパパ よぉ~~~~~~し、明日から張りきろう(^^)(倒れない程度に)
March 8, 2009
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後の治療先・入院先腹腔内抗がん剤治療をしたのは、米村医師の非常勤務先静岡県三島市 池田病院後の手術をした入院先病院 滋賀県草津市 草津総合病院昨年4月に私が退院する少し前に、病院内に出た広告です。 腹膜播種支援機構理事長 米村 豊医師一人にでもこういう医師がいて、その治療を受けた私の声が届くことを心から願います。
March 8, 2009
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医師の一言 H19.10.30東北に住んでいる私は、東北新幹線に乗り東京駅で乗り換え三島に行った。 主人と色々話してきた数週間、ついにこの日が来ました。 病院に着き、待合室で待っていたら、二組の患者さんが私の前にいた。お腹がボーンとでた患者さん。腹膜偽粘液腫か、転移をし腹水のある方と予想はついた。事前に見ていた医師の治療内容は、私の知っている限りではあり得ない、腹水がある方でも全然治療が出来るということ。今まで地元の病院では、腹水があると、もう駄目!って感じで落胆していたのに。 みんな、医師の所に来たんだ。そう、思いながら自分の順番を待った。 私が呼ばれ、中へ。 医師 「こんにちは。とても元気そうですね。」「小腸癌は、私の過去の患者のなかで、貴方が6人目です。一人は15年を生きていますよ。」「大丈夫!僕が貴方を治します!!!」 「ありがとうございます。ありがとうございます。ありがとうございます。」 待合室を出てからも、パパの胸の中で泣き続けました。 今後の事も伺って、治療内容の小冊子も頂いた。 この日の外来で、私はすべての画像を持って行っていた。(最初の手術内容・CT・MRI・レントゲン等)それを見て、医師からは、★人工肛門は避けられないこと。(可能な限りならないようにはすると言われた)★この後、手術まで、腹腔に抗がん剤を注入するとのこと。★その後、手術をするので、年明け1月か2月に行うとのこと。★随時、医師とはメールで連絡し予定を組んでいくこと。 この内容を頭に入れ、三島の病院をあとにした。 とにかく、今迄はこの先がないことしか言われていなかった私。仮に、治療を受けても結果的にだめだったとしても、医師に言われた、「大丈夫。治しますから。」の言葉は、それだけで治った気分になり、私のまだ身体のどこかにあったNKT細胞が踊りだしたようだった。そんな気分にさせられた。魔法の言葉だった。「大丈夫。」 この先は、本当に大変だった でも、今の私があるスタートです。 「生きる」に、しがみつこう。ママ頑張る!!
March 8, 2009
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スーパーDrに連絡 TVを見てから、なんとか連絡をしようとして、「たけしの本当は怖い家庭の医学」のホームページを見た。その名医の、連絡先内容が載っていた。 TVを拝見してから、二日後に病院に連絡してみました。主人が電話をしてくれたのですが…。 岸和田徳洲会病院の腹膜播種外来・米村医師への電話が殺到。その為、病院の電話がパンクしそうになり、病院では対応しないとのこと。しかし、自分達で連絡をして下さいと言われ、なんと米村医師の携帯番号を聞くことが出来た。でも、その電話対応してくれた方が、「たぶん、コンタクトをとれるまで数ヶ月かかると思いますよ。」と…。そう言われても、なんとか連絡がとれないものか。とりあえず主人は、電話を切った。 すぐに、また番組のホームページを見た。しかし、全国からの電話が殺到し、医師名から病院名すべて非公開になっていた。 私は、米村医師自身を検索してみた。あった!!!NPO法人で「腹膜播種支援機構」と載っていた。あぁ、だから病院では直接本人に連絡して下さいと、言ったんだ。徳洲会病院には関係なく。 夜に、このNPO法人にメールを打った。先生見てくれるかなぁ!?と思いながら。でも、なんとなく携帯を手にしてみた。 今、子供達がパパとお風呂に入ってる。丁度いい。電話してみよう。 夜八時を回っていた。非常識と思いつつ。電話した。 数回のコールで「はい。米村です。」 心臓が口から飛び出そう。 「すいません、病院にかけて連絡先を聞きました。私のお話を聞いて頂けますか?」「はい、どうぞ。」優しい声で。 この先は、なんともアッサリです。 H19.10.30に静岡県三島にある、病院に来てくださいと言ってくれたのです。火曜日・土曜日(毎週ではないが)に、特別外来をしているというのです。大阪までは大変でしょうからと、気を使って頂いて。 まず、コンタクトを取れるか解からないと言われていたのが、一発で話ができ、なおかつ外来の予約まで出来ました。奇跡です!!!。奇跡です!!!。奇跡です!!!。 15分ほど話した電話を切ったあと、家中のガラスが割れんばかりの声を出し、「パパぁ~~~~~出た出た出たぁ~~~電話出たぁ~~~」その日、私は大泣きした!!!まだ何も起きていないのに大泣きした。 無理と思っていた自分の延命。もしかしたら……。 死を待っていただけの私に、違う選択が出来るんだというこのことに興奮し寝れなかった。 まだ、私には望みがある。
March 8, 2009
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昨年は、入院中に誕生日を迎え、子供達にも会えず辛かった 今年は、本当にありがたく一つ歳を増やすことが出来た しかし・・・。なにやら、みんな私に気持ちがないようで そう 今日は、日本VS韓国野球戦 家の中は、私の誕生日どころじゃなくなったアハハ 結局、パソコンに向かってましたぁ~~~
March 7, 2009
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一昨日から、パパは出張に行っていていませんでした。 いつも、何かお土産を楽しみにしている私 今回は パパの会社の専務さんは、 ご実家が、宮城県名取の方の苺農家だそうです なんて素晴らしい~~~~~~ いつでも頂きたいわぁ~~~~~ 本当に、甘くて美味しいの 皆さんに食べさせてあげたい 私の地元は、ほとんどスーパーで栃木の「とちおとめ」をメインに売っているので、気持ち新鮮。 専務ぅ~~~~~~~~ありがとうございます またちょう~~だぁ~~~~~~い
March 7, 2009
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昨日、NANAママから和菓子を頂きました 私が、誕生日ということで、チビちゃんのお迎え前に 急いで買って来てくれたようです 岩手県一関の和菓子で梅の風味と紫蘇が なんともいえず美味しいの またまた、夜にお茶を飲みながら頂きました 幸せ~~~~~~ ありがとう~~~~~NANAママちゃ~~ん
March 7, 2009
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H19.10命の分岐点 奇跡の視聴 病気が解かった6月から4ヶ月。たったそれしか経っていないのに、見つかった癌は、すでに腹膜全体に転移していた為、とりあえずの抗がん剤をやりながら、日々残り少ない人生を送っていた私。 大体の余命も解かっていた。それでもどうすることも出来ずいたが、どのくらいかの命を楽しく笑って過ごそうと頑張っていた。諦めの人生とも違う本当にいい時間を過ごしていた。誰も恨まず、過去の自分の苦労や辛かった思い出を最低の人生とも思わず、すべて私の形と認め、感謝の日々を送ろうと心の整理もつけ、イイ笑顔になっていた。過去に迷惑をかけた数々の方々のお顔を思い出し、感謝の念を送った。 それでも、どんなに感謝の念を送り、笑顔で頑張っても、癌細胞はどんどん痛みを増していき、徐々に一日中パジャマで過ごすだけの日々になっていた。 そんな時、いつも子供達にTVを占領されるのに、この時に限って、ゆっくり家族とリビングでTVを見ることが出来たのです。「たけしの本当は怖い家庭の医学」という番組です。小学校の女性校長先生がかかった、100万人に一人という、「腹膜偽粘液腫」(フクマクギネンエキシュ)という病気のことを紹介するところでした。見ていくと、腹膜に出来たこの癌細胞はいたるところにへばり付き、液を出しどんどんお腹を膨らませていくのです。実際のこの女性のお腹は臨月の妊婦のようでした。この、病気は胃がんや大腸がんの転移で起こる腹膜播種と同様、今迄は手術が不可能と言われていた。しかし、なんとこれを手術出来る医師がいるというのです。 番組のなかで、その医師が出てきました。大阪の、岸和田徳洲会病院の副院長「米村 豊」医師でした。 なんだか、私の身体が震えだしました。 これだ!!!!この人だ!!!!!私の神が、姿を出して現れました。 番組の中では、医師が開発したボールチップというメスを使い、鶏肉を身体にみたて実演しています。まさに、これでした。散らばった癌細胞を取り除くには、「切る」しかなかったわけですから、実際切ったら内臓は無くなり生きていけなくなります。ですから、この方法は癌を剥ぎ取るように焼いて行く感じなので、「切り取り除く」とは違うのです。 この医師に、会いたい。 TVを見ていたパパが、一言。 「ママ。生きれる可能性があるなら、諦めないで挑戦しよう。お金は何とかする。」 私の、人生が大きく変わりだす瞬間でした。
March 7, 2009
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今日、腫瘍マーカー検査の為に病院にいたら…。なんと COCOMAMAからのプレゼント病院にお昼頃来てくれて嬉しい~~~(^0^)COCOMAMAお手製★チーズケーキ&甘酒★ チーズケーキは甘すぎず、生地が割りとジュワッとくる感じ甘酒は、麹をこしたのかな!?これまた自然な甘みが最高 子供達を寝かせた今…。めちゃめちゃカブリついてます こんな姿、「なんちゃってセレブ」としては、見せれないです。大口開けてて でも、COCOMAMAこんなに器用にお料理などしているのに、ちょっと不器用なところがあって、きっと、私に「お誕生日おめでとう」と言うタイミングが計れず、帰り際のバイバイの辺りまで言えなかったんじゃないのかな!?って思ってそんなMAMAが、ものすごく可愛いくって(私の考えすぎならすいません^^;) 「ママの誕生日すぐだよね?」って言ってくれたお顔を思い出して食べてたよ ありがとうCOCOMAMA
March 5, 2009
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この数日、私少し気持ちがダウンしてて…。 私達夫婦の共通の知人の母が肺がんで、先日亡くなった。 私の、最初の手術の時から、入院時期が一緒で共に頑張ってきた。知人の母は、抗がん剤投与の為に定期的に入院していたが、いつも、朝に院内一階のロビーからグルッと、スニーカーに履き替えウォーキングするのです。髪は抗がん剤の副作用で抜けてない為、バンダナをしていましたが、その歩き姿には、「生きる」を感じていました。 私も、入院してると筋肉が落ちて子供を抱けなくなるので、毎日、スクワットなど負けずに体操を頑張っていました。 その、知人の母の最期を数日前に伺って、あまりのショックに辛くて辛くて、ダウンしてしまいました。 痛みの為に、モルヒネを打ち、最後のほうはずっと白目をむいててだれかもわからない状態。家族の方々も、本当にかわいそうだったと言うのです。 私は、死をいつ迎えてもいいという気持ちで日々過ごし大事に生きていますが、やはり、自分の最後の状態が、苦しいのか、眠るようなのか考えるともんもんとしてきます。 つい先日まで、頑張っていた知人の母。よく頑張ったと思います。きっと闘って疲れた身体を、天国の暖かい日の中でゆっくりやすんでいるんだろうなと…。 お疲れ様です。私のことをもう少し見守ってください。
March 5, 2009
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昨日は、東京の病院。今日は、地元の病院。 診察券を出し、血液検査の為血液を採りに別のとこに行き、そこで番号札を渡され157番と言われ、呼ばれてる番号は125番。どんだけ待つんだろう血液を採って、また化学療法科に戻ったら体重・血圧・体温を測り(機械で自分で測り、看護士に渡す)またまた待つ。次、自分が医師の番号の部屋に呼ばれるまで、さら~~~~に待つ。 本当に具合が悪いときは、中の使ってない診察ベッドに寝たことがあるけど、こんなに混んでて待ち時間が長いと、ご老人は命縮めちゃいそう。私だって本当に辛いもん。 朝10:00の予約できて、帰れるのは午後の2:30位。使ってない診療室があるなら使ってよって思うけど、この病院も医師不足。先日も地元の新聞に大きく出てた。 こんなに待っても、呼ばれたら2分くらいで終わりなんだよね。 今日も、周りを見ながら待ってる私。いつもの顔が(患者)いないと、あの人も、お空に帰ったのかな?って考えて、このままの病院でいいのかなと、本気で悩んじゃう。
March 5, 2009
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この数日、ちょっと気分がだった私。 でも、昨日は子供達と、ささやかに雛まつりをしました この雛ご飯(^^)やずやの無料サンプル雑穀米ちょうど前日に届いたので作ってみました。チビたちと目は古代米です。 手前の海苔のお内裏さま・・・・・。ガチャピン・ムックとか言っちゃって やっぱりご飯で作った雛ご飯もお雛様のほうが貫禄あるよねぇ~~~~ 可愛い~~~~~~って言ってくれた子供達ですが…。雑穀米はあまり支持されず。 やずやさんにアンケートの回答をしなければ でも、昨日は楽しい3月3日でした
March 4, 2009
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一昨日、アロマの講師にこう言いました。 「癌になって三度も手術して、なんで死なないんだろう。」「死のうとしたこともあったけど、何で死ねないんだろう。」「こんな人生、なんで私なんだろう。」 先生は「あなたは、高貴な人間だからです。」と、言われました。????? 希少な癌になり、末期からの生還。この苦を乗り越えた道筋を、伝えれる人間とみなし、また逆にこの苦を乗り越えれる人間とみなし、神は私にその担い手になるように運命を定めたと。 なんとも壮大な話です。 現に私は、起きた現実に直視し逃げず頑張って来ています。でも・・・。 このあと、先生はこう言いました。福知山線脱線事故、過去の500名余りの死者を出した飛行機事故、(福知の字が違う?すいません。)全滅であっていい事故で生き残りがいた。脱線事故で二両目の方が皆潰れてながら、足を切断したとはいえ生還してる。これらの人は高貴なひとであり、神は高貴な人間に試練を与え、その人間は高貴な人間上、確実に生命をまっとうでき、世に伝えることが出来ると。二両目の状況はどうだったか・・・。飛行機の中はどうだったか・・・。遺族者は知りたい。それらを伝えられ、なおかつ、生き残ったうえに風当たりも強くなり苦悩を虐げられてもそれに耐えられる精神を持ち合わせている高貴な人間。だからだと・・・・・・・。 私は、信心ごとは遠い存在でした。単純に生活が乱れていたから癌になったのか、たまたまその電車にのったからなのかたまたまその飛行機に乗ったからなのか。 でも、まじめにやっていても病気や事故にあったり・・・。 本当に神がいて、輪廻転生のなかで私がこの運命を背負い生まれてきているのでしょうか? 末期からの生還、余命以上を今、生き驀進中です。何かを伝えなければないでしょうか? どうなんでしょう
February 28, 2009
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ステージ4の小腸癌 腹膜播種になったらもうどうしようもない。そう言われ、小腸癌には発祥人数が極めて少ない為、薬の開発もない・・・。はぁ~。 実際、現在のがん患者の末期という判断を下されている方は、限界まで抗がん剤と闘うか、闘ったがもう限界を超え癌難民になるか、本人の判断で死を迎えるまで抗がん剤などを延命治療をせず自由に過ごすか。抗がん剤はやらないが、別の代替治療を検討したり食事療法や生活改善し延命を願うか、そんな感じでしょう。しかし、大半のがん患者は、医師のもと延命治療として、外科手術、化学療法、放射線治療などを順繰りやっていると思います。私は、ステージ4と判断されて、化学療法科に移され抗がん剤をしていくという判断をしたが、実際何が効くかわからない。それでも、子供を思ったり自身の死に対する恐怖からどんな薬でもやってと願った。 H19.10の時点で、もう進行は進む一方なわけだから、先生からの一声がかかった。 「抗がん剤はやめて、楽しく過ごされるという選択もありますよ。」はぁ~~~~~~~ず~いぶんアッサリ言っちゃってぇ~~~。 どうしよう。 主人が、「少しでも、手術をしてとるということは出来ないのでしょうか?」「腹膜播種は、播種なので取り除くということができません。仮に、手術をしようとしたら中身(内臓から膜から)全部とらなきゃないですよ。播種してるんですから。手術したとて、目に見えない播種が又すぐ腫瘍を作り出していきます。それに、人工肛門・人工膀胱など色々と避けて通れないこともあり、生活の質が落ちます。それより、自由に楽しい生活を送られては・・・。」 そうなっては、もう答えが一つ。毎晩続いてた話し合いも、結論が出た。 死ぬまでのママをビデオにおさめていき、子供達が記憶に無くても見てもれえるようにして私は、運命のまま生を全うしよう。そう決めました。 そう決めた私の次の日の洗濯は、とても晴れ晴れとした気持ちでベランダに立ち笑顔でした。本当です。 もう腹をくくった私は、怖いものはなく、とても笑えて、恨み辛みもなくて、最高です。本当です。 病気になる前に、なんでこんな気持ちを持った人間になれなかったんだろう。 私の夢、オーロラは死ぬまでに見たいなぁ この時まだ、この先奇跡的なことが起きようとは全く思っていませんでした。
February 28, 2009
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H19.10 死についての話し合い この頃は、まだ人工肛門もないし、日々抗がん剤で苦しいだけで自由にお風呂に入れたり、体調のイイ日は気晴らしに温泉に行ったり、歩いていた。 でも、癌の進行は全く衰えることはなく、私の身体を侵略し続けていました。どんな理由でか解からないが、片目の視力がグ~ンと落ちて、外に出るととにかく涙が止まらず、何度も何度も眼科に行きみてもらい気休めの目薬をもらっての繰り返し。あまりTS-1の副作用は強くはないが、とにかくダルくて、一日起きれない日もある。出血はさらに酷くなる一方で、直腸の痛みは顔を歪ませる。 子供を挟んで寝ている暗闇のベッドの中で、主人との話し合いがつづく日々。 私の死はいつ来るのか私はどうなって死ぬのか痛みで苦しんで死ぬのか私はパパの為に、お墓を母の実家に入れて欲しいとか。(もし再婚したら、次の奥様のためにと・・・。)お金のこととか。 病気になるということは、すべてのことを考えなきゃいけなくて本当に大変。しかし、主人との話し合いは、結婚生活の中でもっとも深く一番密な会話となった。 せめて、ゆったんが小学校に上がるまで、生きたい。 そう願って、毎晩話した。
February 27, 2009
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昨日~今日にかけて、先日入院していたときにあった講座の補講があります。 昨日も私の住んでいるところから離れた場所に講座の開講場所があるので高速をカットビ(なんちゃってセレブが、はしたない)行って来ました。 私の目標は、癌等の病気を抱えてる人や看病してるしているご家族の方々に少しでも楽になって頂きたいという思いがあってその奉仕が出来るようになることが目標です。 私も入院中、病院にボランティアで来ていた定年後のご夫婦にアロマの足湯をして頂き、本当に気持ちよくて癒されました。 三度の手術をし人工肛門にもなり、抗がん剤をやっているとは言え私は、手も足もあります。言葉も言えます。今度は私が奉仕する番です。 ちょっと、かっこよくネ???すいません自分に酔っています 今日も、三時から講座があります。 少しでも目標に近づく様に 頑張りまぁ~~~~~~ス
February 27, 2009
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私は毎日、自分の人工肛門と仲良く生活しています。 もし、人工肛門ちゃんの機嫌が損ねるともう大変でしょうがない・・・。 ただれが酷くなると、痛みで寝れなく痛み止めを飲まないともう地獄です。(火傷の皮膚にオキシドールを常に付けている様な感じ・・・。) なぜ、そうなるかというと、私の人工肛門は、二つあります。そのうちの小腸側にある肛門が排出をしています。しかし、胃・十二指腸を通過して、水分があるままで、しかも胃・腸粘液(消化液)がそのまま出てくるので、お腹の皮膚に付くと、焼けるようにただれます。最悪です。 三回目の手術から一年が経ちました。毎日毎日泣いたパウチ(袋)の交換も自分でパウチ(袋)を取り替えるようになり9ヶ月が経ちます。 パウチ表面パウチ裏面(お腹につくシール側)下の長細くなってる方から便をかがんで捨てます。 こんなものを365日一生涯付け続けなければいけません。でもこのパウチと仲良くしています。 だってこのお陰で命が延びました。 情けない、パウチの写真ですが、これが私です。日々暮らしている中で、周りの方は気づきません。いい事ですけど。先日ショッピングモールでストーマから便が漏れだし(娘を抱いたら漏れた)急いで障害者用のトイレへ・・・・。四苦八苦で取替え出てきたら、車椅子を引いてる女性に「健常者は普通のトイレを使ってください困ります!!!」と・・・。 私、見た目派手で普通の健康の人に事実見えますが・・・。 悔しくて悔しくて、泣きながら車で帰って来ました。そのばで、人工肛門を見せればよかったのでしょうか????? ママ泣かないで・・・。ってゆったんに言われるし、キィ君には、あのおばさんは悪い人???って聞かれるし。なんて言えばいいのかな? これが私に与えられた試練なんでしょうか。 でも、頑張っているんです。頑張っているけど、情けないです。 それでも、仲良く人工肛門と付き合っていかないと。
February 27, 2009
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先日、意を決して掃除した引き出しから 歯磨き粉が出てきました。(ストッキングではおさまらず、とうとう歯磨き粉まで・・・) 昨年12月に東京に行った時に泊まったホテルで頂いた。銀座のモントレに泊まったら女性限定のプレゼント。沢山ある中で選んだのが 「一番摘み緑茶」 ストロベリーとかブルーベリーとかそんな、家の子が使いそうなのは駄目と思い ここは、緑茶だろう!!と・・・。口の中、カテキンでいこう・・・。 しかし、引き出しの中で眠っていたのでほれもうすぐ3月、今やっと日の目をみる緑茶。 歯を磨いて寝ようどんな感じだったかは、また後で
February 26, 2009
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「病は気から」と、ある方に言われました。でも、私が理解している「病は気から」とは意味が違いました。 その方は癌になる方は、とてもストレスが溜まってる方が多いと言います。日々、家庭や職場や学生なら友人関係や、常に気を使っている方が多いと言うのです。私の思う、「気を使う」は、なんとなく「気持ち」の「気」です。 でも、その方は「気功」の「気」だと言います。人は身体の中に沢山の「気」を持っていて、沢山「気」を持っている人は病気の素を飛ばしてくれるそうです。でも、いつも気を使い「気」を使っている人は身体から「気」が無くなり、病気になると言うのです。 なんとなく、そんな気もします。気にさわるくらい気を使わない人は事実、元気です。病気になりそうにありません。 その方は、土、山 、などにとてもパワーがあると言います。だから、富士山などの写真など飾ったり、もちろん登ったり、することが良いと言うのです。 病気(癌)の本などを見ても、本当に山登りを始めている方が多いです。私は、どのお話も本当だと思えば、本当に身体にイイんではないかと思います。でも、「気」を使う性格が変わらなければやっぱり病気は治らないのだろうか???ちょっと悩みます。 でも、色々なお話を伺えることは有難いと思いました。 「病は気から」 どう思いますか
February 25, 2009
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ゆったんの歌声にママは、ごめんなさいしました ゆったんにありがとう
February 25, 2009
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Selamat malamApa kabar? 今日は、火曜日!火曜日は、近所にあるデンパサールに飛ぶ日 そう今日はインドネシア会話の講座の日でした 先々週は入院してしまっていたので、今日は補講の日でした。アリフィア先生 Terima kasih. 先生のご実家(ジャワの)からお子さんの為にと送ってもらったという飴を頂きました なかなか美味しいです その他に前は果物の王様、ドリアンの飴を頂ましたこれは賛否両論。私と母は、まずまず美味しく頂きましたが・・・。主人は「ヌオぉぉぉぉぉぉ~~~~~~~~」と、説明の付けようのない顔と声で反応ダメだったようです。アリフィア先生ごめんなさい 今日も楽しいインドネシア会話講座でした Selamat malam.sampai bertemu kembali.
February 24, 2009
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また始まりました 今日は、パパが出張でいません。 主婦ならわかると思うのですが、毎日毎日、掃除も整頓も色々頑張っているのですが、なぜか自分の物だけは片付けが出来ずひとかたまりになっていくのです。(わたしだけかな) 後で・・・。が多い私は、後で読もうとしてた小説や雑誌後で塗ろうとしていたマニキュア後で片そうと思っていたレシート終いにゃマニキュアと一緒に買ったストッキングまでがひとかたまりに溜まって行くのです。 表に出しておくには、ちょっと図々しいので(この時点でダメ・・)皆が使わない引き出しにしまう。自分だけがわかる宝の引き出し。 しかし、もう入らない・・・・・。(どんだけ入れてる) そろそろ限界か・・・。 パパもいないし頑張ろう。片付け始めたら、買っていた雑誌のページをめくってしまった気が付いたらすごい時間が経過してるしなぁ~~にやってんだろ。 でも、すご~~~い前に買っていたピアスが出てきた疲れながらも、ラッキー。(これもチョッと違うよね) 薬用のリップクリームも数個出てきた・・・。ほんと無駄なことをしてる。 反省して寝ましょう
February 23, 2009
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今日のありがとう今日は私から急遽、友人を誘ってお茶をしました。 友人に感謝のお話
February 23, 2009
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フコイダン H19.9月 出血がひどく、腫瘍の痛みが酷くなっても、痛みに関しては色々と薬があるのでまず我慢は出来る。日常の生活も、台所に立ったり洗濯をしたりと、なんとか出来る。まず、入院中は早く家のことがやりたくてウズウズしてた。ちょっとの一仕事をしたら、リビングのソファーで寝る。毎日そんな感じ。 このままでは、ヤバイ・・・・。 繰り返しの入院で知り合った、大腸がんで入院していた吉田さん。50代のこの吉田さんが、検査で大腸に癌があるとわかった時、肝臓にも影があると言われたという。もうこれは大変だと、思った吉田さん。次の肝臓の検査まで、とにかくフコイダンを毎日毎日飲んだという。なんと、次の検査の時には肝臓の影は無く、医者が驚いたというのです。大腸の腫瘍を手術するだけとなったと喜び、病室で朝・昼・晩・就寝時と4回欠かさず飲んでいました。 このフコイダンのパンフレットを頂いていたことを思い出して、今、着実に死に向かっている私は、何でも試さないとと、注文してもらうことにした。藁をも掴む思いで・・・。 180個のカプセルが入っている。一回5個を四回、一日20個のカプセルを飲むように言われた。9日間で無くなります。なんと、40,950円高い。この他、ドリンクのフコイダンも実は試してみた。6万はします。 これで、延命している人。奇跡的に治癒してる人のことがついていた。 その一人になれるだろうか。 この現実的に高い商品に、いやらしくも商売を感じる私。こんな気持ちでは、効くものも効かないのだろうか。複雑です。でも、何もしないよりはイイのではないかと思い頑張ってみる。
February 22, 2009
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調子がイイ日は 抗がん剤も身体から抜けてくると、かなり外を歩くときも目眩がしないので楽チンになるそんな日は、お出かけ。 病気だからといって、私は外に出るときはお化粧をしたい。いつ誰と会うかわからない。他人は、私をガン患者とは思わないので、極力頑張る。調子が良くないと、自分の化粧の匂いにやられ、吐きそうになるので、調子が良くないと出かけれない・・・。(誰も見てないっつーの・・・) でも、外に出た時に限り、混んでて座る場所がなかったり、子供が抱っことせがんだりとイレギュラーなことが起きてしまう・・・。家から出て、何度引き返したことか。でも、当時の写真を見ても、見た目には病気とわからないでしょう。 そう努力すること・・・私のプライドでした。
February 22, 2009
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H19.9 出血1クール目が終わり休薬期間もあと少し、となったころから痛みだけではなくなった。子宮からの出血です。もうトイレで、怖くなるのと同時に、自分の病気の進行の早さを実感し、胃から酸っぱいのがこみ上げてきた。実際、生理は病気が発覚する数ヶ月前から止まっていた。膣から子宮にかけて普通はやわらかくふさがっている状態だと思うが、私の膣から子宮はお風呂に入ると中にお湯が簡単に入っていくくらいただの筒になっているようでした。子宮の痛みはありませんでしたが、直腸の方はどんどん痛みが増していきます。この頃から痛み止めは欠かせない物となりました。また、徐々に出血が多くなってきているので、下着にナプキンというのも欠かせなくなりました。 腹膜播種、骨盤内一面に散らばるように転移している状態。 無数のガン細胞の中でも約4センチとなっている子宮と直腸の間にある腫瘍は、日に日に私の身体を奪って行ってるようです。一年は生きたい。しかし、このままだと、私の死は近い。
February 20, 2009
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TS-1の効果は・・・H19.8月から始めた抗がん剤。日々、口にするたびドキドキしていましたが、これが食欲はかわらず食べれるし、想像して吐き気を起こしていたのに、吐き気なんて全く無い。こんなに抗がん剤は楽だったとは・・・。あれよあれよと2週間が過ぎた。体調も安定したままだったので、自宅から通いでの治療となった。自宅に戻った時は、もう9月に入っていましたから、なんだか肌寒く風邪に気をつけながらの生活。でも、パパや子供達がいる生活が本当に楽しくて幸せを感じます。抗がん剤を飲み、1クール4週間を目前としたある日、近くのモールにバァバと子供達と買い物に出かけたときです。目の前の視界がグーーーーット狭くなり目眩が襲い皆の声が遠くから聞こえます。なんとか、バタっと行かないように座り込みました。途端、止まらな嘔吐。物凄い苦しくて苦しくて・・・・。今は、血圧が低下し貧血を起こした状態とわかりますが、その時は何が起きたかわからず本当に大変でした。子供達は泣き叫ぶし、バァバはアタフタして・・・4週間の期間飲み終え、休薬期間に入ったら徐々に目眩がひどくなり、外になかなか出れなくなりました。2週間の休薬期間。短けーよ・・・。しかし、抗がん剤を頑張ってるのに骨盤内の腫瘍が容赦なく夜な夜な痛みます。ウンチが出そうな気がして、一時間おきくらいにトイレに行きます。寝た気がしません。しょうがないので、3時や4時にもう起きて毎日のようにパンを焼きました。生地をこねってると、集中出来てなんとなく痛みがうせるのです。血液検査やCT検査などの結果を病院に聞きに行きました。腫瘍の大きさはさほど変わらないとのこと。安心。しかし、骨盤内の痛みがひどくなっているのは、やはり若干大きくなりつつあるのだろう。と言われた。自分でもそう思う。だって痛いもん、日に日に・・・。TS-1の効果は、やっぱり駄目かなぁ~。もっと飲んで頑張らないと。この時、H19年9月の私の目標は、1年生存を目標に頑張ることを決意する。頼むぞ・・・TS-1よ
February 19, 2009
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切り替え昨日、朝の新幹線に乗るため、チケットを購入しようとしたら、大切な、障害者手帳がありません。 「忘れた・・・」。時間は 7:55分。新幹線の発車時刻は 8:41分。まだ時間はあります。電話したら間に合うな・・・。手帳を使うと、片道の新幹線代金が 4200円も安くなります。私にとったら、その浮いたお金で人工肛門のパウチを購入することが出来ます。急いで、携帯で自宅に電話しました。しかし、こういう時にかぎり、なかなか出ないんですよね。ちょっと前の私なら、こうだと思います。誰かが電話に出てくれたら、「なにやってんの・・。何回かけたと思う。新幹線に遅れちゃう。」自分の気持ちをこう言ったと思います。当然、「こっちだって忙しい。お前こそ何やってんだ。」目にうかびます。今回のわたしは、違います。私 「電話に出てくれて、ありがとう。よかった~~~。朝からゴメンね。」パパ 「いいよ。ママも朝からご苦労さん。」元はといえば私が、忘れ物をしたのがいけなかったのです。しかし、こんな非日常的なことがあると(いつもは子供の準備なのに、朝に新幹線に乗るいうこと)、我が出てしまいます。考え、気持ちの切り替えで、こんなに違うんですね。ありがとう という気持ちで気持ちよく東京に向かうことが出来ました。 今日のわたしの、ありがとうでした。
February 19, 2009
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昨日は、いつもの東京の病院の日。 軽く言っているけど、かなり痛いワクチン注射(とは言え、手術の痛さに比べたら、“ヘ”ですが・・・。) わたしは、帰りの東京駅地下に寄るのが本当に楽しみ 前々から、気になっていたVinegarいつも結構な人だかり今日は、寄ってやる 左から デザートビネガー・オレンジ・キュート デザートビネガー・ブルーベリー デザートビネガー・ローズヒップ1(お酢):4~5(水等) の割合でいただけるようです。 わたしは、オレンジ・キュートの炭酸水割が良かったです お酒の中に(ビール・カシスなど)10%~20%の割合で入れるのもとっても美味しいそうです(呑みた~~~~い) デザートビネガーが10種類ほどお料理ビネガーが4種類ありました。わたしは、ついでにサラダビネガーというのも購入しましたグレープフルーツのお酢で、そのままサラダにかけて食べるみたいです今晩はこれです 東京駅地下 飲む酢エキスプレ・ス・東京 グランスタ店で買えますょ
February 19, 2009
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先日2日のゆったんのお誕生日 ブログにケーキの写真を載せた。 それを見たキィ君は、どうして僕のは載せないの? 僕が嫌いなの? ゴメンよぉ~~~~~~ キィ君のお誕生日は10月 その時、ママはブログを始めていないのよ・・・・・ゴメン どう???? イイかしら? でも、なかなかすごくないですか?このケーキ 我が家の過去のケーキすごいんです次回お楽しみに
February 17, 2009
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定期的に近所の外科にお願いして、点滴をして頂いてる。 私が、点滴のため病院の入院患者用のベットにいると たまにチビ達がやってくるんです。 病院の方々には申し訳ないのですが、 ちょっとチビ達が来ると嬉しい ありがとうネ
February 17, 2009
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ゆったんのクラス、わくわく組さんの先生薫先生が三月いっぱいで退職をするって昨日聞いた。我が家二人のチビ達が赤ちゃんの時からの先生。とても頭がいい、綺麗な先生。昨年秋以降からとても表情が知っている薫先生でないことは気づいていたけど色々考えていたんだろうなぁ わたしのことを、いつも二コールリッチーに似てると(すいません)言ってくれて明るくしていたけど日々悩んでいたんだろうなぁ。 三年中国に留学をしていた薫先生は中国語がペラペラ。今後、更なる勉強を重ねたいと保育園の連絡帳に書いてあった。スキルアップしたいそうです。 今まで頑張ってきた仕事と決別することは大きなパワーが必要、そして、別の世界に行くことは更にパワーが必要。この決断をした先生には、本当に本当に素晴らしい未来が待っていること切に願う。一人の女性として、そして人間として心から応援したいと思います。 今日は、インドネシア会話に行く日。なんだか、益々本気で今年はインドネシアに勉強しに行く気になってきた。(先日まで入院していたが、関係ないぞ)子供達を引き連れて。パパは何度も仕事で行っている。しかし・・・。インドネシアの(バリ)日本人学校はなかなか厳しいと聞いている。親の職業など、サーファーの子供は行けないとか?(本当かよぉ~~~?)今日、アリフィア先生に聞いてみよう。 わたしは、どのくらい生きていけるかわからないけど本当に何度も死ぬ思いをしていてもこうやって生きている。せっかく貰った命、自分の為に色々やって死んで生きたい。自分が頑張って残ったものが、チビ達への遺産だ。 よっしゃぁ~~~~~やるぞ~~~~~~~~~~~~
February 17, 2009
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家族でホテルに泊まったとき キィ君がパシャ いつもテーブルの周りは+2人 子供が抜けると 夫婦の間隔がびみょ~~~~~にあいてる こんなもん?そんなもん?どんなもん?
February 16, 2009
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以外に元気 7月2日の手術から5日目、重湯から食事が始まった。 わたしの顔から、久しぶりに管類が取れてスッキリ(^_-)-☆ はは 体重32kg。 頑張ってたねぇ~~~~ しかも、この日は七夕だった。なんと、優しい看護師さんが病院の1階の飾りを私の携帯で撮ってきてくれた 嬉しかったなぁ~~~
February 16, 2009
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H19.7.1 手術前夜 最初の手術前夜。わたしは、まだこの時は手術が終わったら完治すると思っていた。 なんだか、嬉しそう。 この時、体重34kg。絶食中なので、首の静脈から高栄養の点滴で生命維持。小腸の(空腸)腫瘍が、腸を塞いでいて、唾液や胆汁が消化できず溜まっていくので、鼻から管を胃に入れてたえず抜いている。 驚くなかれ、なんとこの時点で、絶食40日あまり。 我ながら、スゴイ・・・・・・。
February 16, 2009
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ゆったぁ~ん アイスかよぉ~~~~~~ど~うしたぁ~~い??? ママもやってみようかな~~~
February 15, 2009
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H19.8 初 抗がん剤スタート一度退院するも、すぐにまた腹痛を起こし入院。この時は、数日で食事は摂れるようになり一安心。パパもなんとなく落ち着いてくれた。5月の入院から、パパは一日も欠かさず病院に来てくれた。どんなに、忙しくても必ず来てくれた。私は、遠くから来るパパの靴音がすぐわかった。背の高いパパの歩数がゆっくり来るのがわかるの。スニーカーの時はわからないけど、病室の入り口で必ず消毒する手の音ですぐにパパとわかる。カーテンから見えてきて、ほーらやっぱりパパだ。嬉しい。この頃の私の状態は。骨盤内の、一番大きい腫瘍がなんとも微妙な痛みを出すようになっていた。一番大きい腫瘍は子宮と直腸の間辺りにあるんだけど、嫌な表現をすれば、肛門から指を入れると肛門から3センチほどの所にあるので触れる感じ。直接は触れていないけど。この腫瘍が大きいので、いつもトイレに行きたい感じがするんです。たぶん、この頃は日に30回はトイレに行っては気張ってみることを何度もしてました。この腫瘍のせいで、大便をすると腸壁を便が擦って血が出るんです。トイレに行くたびに、便器が真っ赤になるんです。実は最初はこの状況がわからずに、先生に痔になったみたいと相談したんです。外科の先生にわざわざ病室に来て頂いて診てもらいました。今思うと、先生方はわかっていたはずなので、私の気持ちのままに接してくれて、ゆっくり説明してくれたんだと思います。手術から一ヶ月以上が過ぎ、お盆も病院で過ごしました。体調が安定してきました。いよいよスタートです。20ミリが一つのカプセル。TS-1です。一日80ミリ。朝二個夕二個。あさはかなもので、この頃は抗がん剤できっと腫瘍はなくなるんじゃないかと真剣に思っていました。まぁ今でもそうどこかで思いながら飲んでいますが。初めて飲んだ朝は、お昼の食事が来るまで、心臓が口の奥辺りでドクドク言って緊張して変になりそうでした。胃がんや大腸がんの手術が出来た方々で、再発防止の為にTS-1を飲むのはとても有効でしょう。私の場合は、沢山の転移してる腫瘍に、なるべく進行を遅らせる為に行う訳です。一番大きい腫瘍の大きさを基準に、抗がん剤を使用し、大きさが変わらなければ、効いているという事で続けることが出来る。しかし、少しでも大きくなれば、TS-1の効き目は無いということで、止めるという。なんだか、ため息が出るような内容です。はぁ~。心から進行よ・・・・止まってちょうだい。神頼みなんてしたことのない私。祈ってみた。
February 14, 2009
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きぃ君やった~~(^0^) 5歳初チョコ義理チョコなんて意味知らず・・・・。ナナchanモカchanありがとう きぃ君、「ありがとう」してねって言ったら「わかったって」と、クールにちょっとちょっと、もしかして男になってきてんの!?(でも、そんなカッコつけたって、義理チョコなんだから・・・)複雑なママちゃんでした
February 14, 2009
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小腸癌の患者数は?イレウスの症状も治まり、ひとまず退院し自宅に帰ってから、これからの私を考えるようになった。小腸癌の患者がいない為、薬など対処方法が極めて少ない。とりあえず、現在治療中の方がいないかネットで調べた。これが、いない。正確に言えば。一人いた。が・・・・。非常に私より状況が悪い。使っている抗がん剤等も一緒でした。その方は、同じ女性でしたが、私は空腸に腫瘍が出来たのにたいし、その女性は回腸に出来ている腫瘍でした。しかし、ほぼ転移のしかたも同じ。ただ、その女性は、今現在も私が恐れている、腹水が出来て苦しい状況にありました。今、過去の経験を綴っていますから、現在その女性のブログは閉鎖されてます。嫌な現実です。考えます。10万人に1~2人というなら、100万人都市なら10人~20人いる計算になると思うのです。これが、いないわけですよ。なんだか、恐ろしくなります。こうなると、私が身をもって色々な治療にチャレンジし開拓していかなければいけない。H19年8月初旬イレウスの退院後、セカンドオピニオン等をするべきか考え始めます。こうしてはいられない。
February 14, 2009
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退院できたぁ~化学療法科の医師に昨日のうちにチョコレートを渡し(気持ちは全然入ってないけど)今日は、最後の点滴を午前中に終わらせ自宅に帰って来ることが出来ました子供達はドラえもんのDVDを観てるパパはお買い物に何事も無かったかのように、それぞれ好きなことをしている普通の生活がなんとも言われぬ幸福を感じます。ありがたい今日は、夕ご飯を何にしようかな???バレンタインってチョコ以外何か特別なことをする???ヤバっ病み上がり・・・何も浮かばなぁ~~~~~い
February 14, 2009
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イレウス退院してから、夏も本格的になってきた7月25日。朝方から、お腹に激痛が・・・・。もう、痛いなんてもんじゃぁない。消化器外科外来に駆け込んだ。たまたま手術をしてくれたU医師が担当。ラッキー。もう、説明なんて出来ない。しかし、そこは病院。こんな状態でも、CTやらレントゲンやら血液検査やらあちこち回される。救急車で来ればよかった・・・。マジで。結局、結果が出る前に、「はい、入院」。痛み止めでなんとか、会話が出来るようになったけど、あっという間に効かなくなる。病棟に行ったら、仲のいい看護士達が「お帰りぃ~~~。」オイオイオイ(--;)それどころじゃないっつうの~~。結果は、イレウス。腸閉塞です・・・だと。はぁ~~~これが噂の腸閉塞。もう下手な町医者より、色々な知識がある私。しかも、頭に入ってるだけじゃない、身をもって体験してるです。こんな体験してる医者はいないだろ。「我慢 我慢」、なんて言われ様もんなら、お前もなってみろ~~~と言いたくなる。鼻から管、バルーンを入れ腸をひろげて行くことに。この日から、食事がとれるようになったのは、一週間後。トホホです。このイレウス。なんと、この先も度々起こるなんて、このときはまだ思ってもいませんでした。
February 13, 2009
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わたくし、だんだんとご飯の味がしてきましたご飯が美味しく感じてきたのに今日の夕食は、お魚さん。嫌いじゃぁ~ない。病院なのにどこか外食気分・・・・・・・「魚は家でも食べれるかわったものを出してくれっ」って言いたい・・・・でも言えませ~~~~~ん 京西焼きっぽい感じのお魚。まあまあ美味しいょ。(白味噌焼き)白米が今朝あたりからちゃんとご飯の味がします続くと嫌だけど、おかゆも美味しいね 明日は、に帰れそう今回は早い。脱水だけだったからね。ゆっくり寝ながら、ラストの点滴1000ml×2本を入れながら目覚めよう
February 13, 2009
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1月6日に東京に行って来た時のこと泊まった浜松町のホテルに浄水器が付いてる水道が、お部屋の中にありましたわたしは、お水も大事と思っているのでこれは嬉しい洗面所ではないですよ湯飲みの大きさから比べても、そんなに大きくないのが解かるかなぁ~?ミネラルウォーターを買わなくてもイイのは嬉しいワクチンを接種する前日でしたので気分よく過ごすことが出来ました。 お水は 大事です
February 13, 2009
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H19.7.14 退院手術から、12日目に退院。お腹の傷もまず大丈夫。三日間、高熱と痛みに耐えた日から、こんなにも早く良くなるとは。人間の体の修復しようとする力は物凄いと思いました。退院をすることは、5月の入院から待ちに待ってたこと。気持ちは、嬉しいのが半分。どのくらい生きれるかという超不安なことが半分。微妙に交差してなんとも言えない気分。でも、看護士さんに見送られ、病院をあとにしました。次に病院に来るのは、一週間後の消化器外科&化学療法科の外来。まず帰ったら子供達とのスキンシップをしたいと思っていたのでお出かけをすることを計画。二人同時に連れて行くと、ママの取り合いになるし、私も体力的につらいので一人ずつ連れて行くことに2歳のゆったんは、まだ髪の毛も短くちっちゃい近所のショッピングモールにゆったんとお買い物。この日、ポテトを食べながら、一緒に撮ろうって言ってるのに、ふざけて撮らしてくれなかったキィ君恥ずかしかったようです。この日が、鮮明に思い出されます。チビちゃん達も本当に嬉しそうで、こうやって歩けて良かったと思いました。
February 13, 2009
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今日はとても天気も良くてわたしの気分もいい感じ干からびていたわたしの体も、生気を取り戻しつつあり体重も38キロに\(^^)/ ちびちゃん達が来てくれてニコニコなんちゃってセレブが、スッピンはおいおいだけど(眉毛くらい書けよってとこ!?)このチビ達との時間にセレブもなにもないよね。ありがとう。キィくん ゆったんママは病気になんか負けないよぉ~~~~~~
February 12, 2009
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小腸癌・骨盤内転移H19年7月12日、手術から10日あまりで退院の説明がありました。早っ・・。私は、消化器内科・消化器外科から、化学療法科に移されました。化学療法???淡々と、医師から説明を受けました。小腸からこぼれた癌細胞は、骨盤内一面に転移していて手術は不可能ということ。今後は、自宅で自由に過ごすか、抗がん剤治療をしていくか・・・。しかし、医師がこんなことを言うのです。病院では小腸癌が初めてで、しかも世界的にも希な事。小腸癌に効く抗がん剤は今のところわからないということ。論文を見ながら医師は模索しています。主人と私と、医師の無言の時間がどれくらい続いたでしょうか。最初に口を開いたのは私でした。「子供は、まだ3歳と2歳です。少しでも母の仕事をさせて下さい。だから、全部の抗がん剤を試してください。」精一杯の搾り出した声でした。化学療法科の医師の部屋に入ってから二時間半がたっていました。小腸癌・骨盤内転移 腹膜播種7月2日の手術で、原発の小腸(空腸)、卵巣、一部横行結腸、等‥切除して、病理検査では、やはり進行性の悪性の癌。小腸癌から腹膜に転移してからの生存率はかなり低いとありました。もう、駄目か。病室に戻ってから、飾ってあった子供たちの写真を見ながら泣きっぱなし。寝れない私に、眠剤が渡されいつの間にか朝になっていました。もう、明日は退院の日です。
February 12, 2009
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ごちそう私は、お肉が大好き。母から言わせれば、その食生活がいけないと言うが・・・。しかし、私は野菜も大好き。若いときからサラダは必ず食事につけていた。自宅にいれば、おかずの味付けは自分の好みに出来るけど、入院すれば超薄味になっちゃう。病院の売店から、「ごはんですよ」「ふりかけ」「梅干」を必ず購入。しかし。昨晩の夕食は、違いました。ごはんですよも、梅干もいらず、味も濃かった。抗がん剤のせいで、白米の味やお味噌汁の味が変になるのですが、昨日は久々に噛み締めて食べました。半分くらいだけど・・・・・。ちょっと・・・・暗い。豚ロースなのがわかるかなぁこんなもんですが、私にはごちそうでした今朝の朝食を楽しみにして起きましたが、ししゃもがピョ~ンとあるだけであまりの貧疎さにデジカメをしまいました。だいぶ、調子が戻ってきまして、自宅に帰れるのももうすぐです。
February 12, 2009
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友人にエールを ななちゃんママがんばれ~(^0^)/私も頑張ります
February 10, 2009
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入院今日の午前中までは、なんとか乗り切れるか・・・なんて思って、午後の予約の診察に来たら。が~ん入院です。脱水だけなんですがねぇ~。 しかし侮るなかれ。体の水分が抜けると、階段は万里の長城に続く道のように、歩けばマラソンランナーのように息絶え絶え・・・。口は干ばつ地帯。歩き方は老婆のよう。どんなだよ・・・。ともあれ、病室のベットの上でパソコンと向き合っているのだから、まあまあかな。きい君とゆったんとは、しばしの別れ。パパは子供たちに、出張と言ってある。この嘘も、いつまで通用するかな
February 10, 2009
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先日東京に冠婚葬祭で出かけに行きました。わたしの親戚はみな東京にいるので旅費が大変帰りは浅草に寄ったので上野駅から子供たちは大騒ぎ黄色の線からでないでよぉ~~~!セ~~フ!!! どうですか?この身のこなし。ゆったん、やるね~~~~~~
February 10, 2009
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