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December 20, 2010
カテゴリ： カテゴリ未分類
私の大事な友人の一人から心のバトンを託されました。
行政は受け身なので残念ながら 「痛み」を持つモノが
「痛み」を抱えながら動いていかなければなりません。
もちろん 数も大事なこととは思いますが
周りの方の思い、理解がどれほど心の支えになることか。
一読していただけると幸いです
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
HELLOさんのブロ内容を転載致しました。
http://blogs.yahoo.co.jp/rxqrd445/26797858.html
この難病の基準はどの様な基準で行われるのでしょう？
苦しみ悩む方々へその基準を設けるには、何が必要なのでしょう？
署名で一歩でも前に進められるなら協力は惜しみません。
これ等がワールドワイドウエッブを通し多方面からの署名が集まる事が
出来れば情報掲示に役立ち、これ等は何かと時間も掛かるお役所相手
残された時間も少ないと思います、是非ご覧頂いた方々のブログでの
伝達で拡散する様にこの事が伝わり署名が集まると素晴らしいと思います。
５０万人の署名は遠い目標ですが多くの人が関われば時間の短縮も
出来るかも、次のバトンを受け頂ける方へ託したいと思います。
Vega
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
署名への、協力をお願いします。
難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られております
少しでも助けになればと思い 転載させて頂きました。
心ある方の、署名をお願いします。（少しの勇気を）
ミカゲさんの日記より転載です。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
※ またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
******************************************************************************
最後までお読みくださりありがとうございました。
皆様に祝福がありますように
愛と祝福をこめて
転載元: えんじぇるのつどい
http://blogs.yahoo.co.jp/rxqrd445/26797858.html
この難病の基準はどの様な基準で行われるのでしょう？
苦しみ悩む方々へその基準を設けるには、何が必要なのでしょう？
署名で一歩でも前に進められるなら協力は惜しみません。
これ等がワールドワイドウエッブを通し多方面からの署名が集まる事が
出来れば情報掲示に役立ち、これ等は何かと時間も掛かるお役所相手
残された時間も少ないと思います、是非ご覧頂いた方々のブログでの
伝達で拡散する様にこの事が伝わり署名が集まると素晴らしいと思います。
５０万人の署名は遠い目標ですが多くの人が関われば時間の短縮も
出来るかも、次のバトンを受け頂ける方へ託したいと思います。
Vega
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署名への、協力をお願いします。
難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られております
少しでも助けになればと思い 転載させて頂きました。
心ある方の、署名をお願いします。（少しの勇気を）
ミカゲさんの日記より転載です。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
※ またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
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最後までお読みくださりありがとうございました。
皆様に祝福がありますように
愛と祝福をこめて
転載元: えんじぇるのつどい
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