難病持ちの社会教育主事のひとりごと

私の難病について

今日は、私の難病についてご紹介したいと思います。私は腸の難病と診断されています。安倍総理大臣や若槻千夏さんも診断を受けている潰瘍性大腸炎はよく聞く病気だと思います。私はそれと同じ腸の病気でクローン病と診断されています。クローンと聞くと、クローン人間のように人工的な何かと勘違いされることも多いのですが、単純にクローンさんという人が発見した病気なのでクローン病と呼ばれています。潰瘍性大腸炎とクローン病は炎症性腸疾患（ＩＢＤ）と呼ばれています。下痢や腹痛や肛門疾患など症状はとても似ているのですが、潰瘍性大腸炎が大腸に連続的に炎症が生じるのに対して、クローン病は炎症が断続的に生じ、小腸だけに炎症が生じる小腸型と大腸に炎症が生じる大腸型、どちらにも炎症が生じる小腸・大腸型に大別されます。原因がわかっていないため難病に指定されているのですが、現在は症状を抑える薬も広く活用されており、私も社会の中で生活することができています。クローン病は若年層に発症するケースが多く、症状もデリケートなため、思春期の子どもにとっては、とても辛いこともあります。また、治療のひとつに食事療法があるため、思春期に食べたい肉やスイーツなどが制限される場合があります。私も診断を受けたときは大きな衝撃を受けましたが、今は薬のおかげで症状が和らいでいる「寛解」の状態が持続しています。病気と向き合うためにはいくつかの困難がありましたが、それも良い経験です。もし、新たにクローン病と診断された人がいたら、心配しないでください。専門医を信じて、今できる治療をきちんと受けましょう。ときどき、難病が治った！この治療法が良い！と専門医とは違う提案をする人がいます。定石と言われる方法以外を試す場合は、症状がさらに悪化する危険性もあり取り返しのつかないことになる恐れがあることを十分に理解して臨むことが大切です。経験上、私はあまりおすすめしません。