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ごぶさた
すっかり日記をさぼり続けて数ヶ月。こないだ定期検査のために病院に行ってきました！結果は全て良好！異常なしっ！！そんなわけで元気になった私はほぼ完治とゆうレベルまで来ています！先生に次回の特定疾患の申請はした方がいいか尋ねたところ、もぉ必要ないんじゃない？ってゆう軽い返事!(^^)!これからは1年に1回のMRI検査と血液検査で様子を見ることになりました！難病だなんて言われて落ち込んでた私ですが、運良くほぼ全快!(^^)!ただ成長ホルモンは規定の範囲内だけど平均よりぐっと低いため元気がでなぁい( ﾟдﾟ)そして体脂肪が10%ぐらい増えちゃった( ﾟдﾟ)まだまだ課題はあるけども、わたし、元気＼(^o^)／同じ病気で苦しむ方々の希望となれるようにたくましくいきーる( ｀д´) ！！！
February 23, 2014
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ＭＲＩ異常なし
今月あたまにＭＲＩの検査をしてきました！結果は異常なし！！そして血液検査もオールクリア(*´∀｀*)晴れてチラーヂン生活が終わりました！こんなにまでよくなってやっぱり山田先生に診てもらえて本当によかった★私は仕事で救急車に乗っている関係でお医者さまとお酒を飲む機会がありました。なんと私の目の前には地元の病院で診察していただいた脳外科のドクターが!(^^)!患者としてではなく仕事で一緒になるとは…でも私のことなんて全然覚えていませんでしたー(*´∀｀*)もうお世話にならないように良い子にして生活します＼(^o^)／笑
July 21, 2013
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体が重い！！
最近体が重い！！術後全く無かった むくみ が最近また気になるようになった( ･´ω･｀)体脂肪と体重が増えたのもあるけれど、だる重で動きたくなーい！！あと最近気になるのが骨！！太ったはずなのに頬がコケたといわれるようになった。友達からなんか顎がはってきたかもとも言われたー！コメカミの上の骨も角ばった気がする。指もむくんで太い。舌がもつれる感じがして喋り辛い。んー！来月の血液検査やいかに！！4月に術後半年経ったので山田先生にメールでご報告。その際に『ＩＧＦー1』の数値を聞かれたけれど、地元のお医者さんからは検査結果を聞いていませんでした。あーなんでもないといいけど（´(ｪ)｀）そんなの気持ちの問題だよって言われるけど…早く私の血抜いてー(ToT)/~~~
May 22, 2013
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チラーヂン服用について
ネットで色々と調べるうちに今飲んでいるチラーヂンについて気になる事が！チラーヂンを飲むタイミングについて。お医者さんからの処方ではチラーヂンS50を朝食後に服用。色々な方の投稿では夜寝る前に服用している方がいる。・空腹時に飲んだ方が有効説・鉄分は薬の吸収を悪くする朝食に含まれる鉄分によって吸収が悪くなる？よく調べたわけではないから根拠は無いけど、夜に飲めばこの2つはクリアされるよね。先生に聞いてみたいけど、私の主治医の先生プライド高いからな…ネットで調べたなんて言ったらなんかチクチク言われそう(^_^;)ちょっと試してみよーかな♪～(´ε｀ )
November 23, 2012
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頭が痛い
３日前から頭が痛いー(；´Д｀)額の辺りとゆうか…昨日の夕方から猛烈な寒気に襲われヒーターの前で毛布をかぶってガタガタ震えてました(´；ω；｀)熱は３８.７℃しんどかったー(TT)風邪症状はないし、頭が痛いので不安になりお医者さんに行って来ました。こちらでは珍しいCT,MRI検査ができる脳神経外科の開業医さんに行って来ました！CTの結果は特に異常なし。ロキソニンをもらって帰宅。何何だろこの頭痛(TT)しかし先生に下垂体腫瘍のopeをしたと言ったら『成長ホルモン？』ってすぐに言われた。自分ではそんなに感じてなかってけどやっぱりアクロメガリー顔なのかな(^_^;)あー早く良くなれ頭痛｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
November 20, 2012
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内分泌内科を受診
先日内分泌内科を受診してきました！虎の門病院でもらった治療の記録を持って行ったけどすでにメールでデータをもらってたみたい。血液と尿検査をしました。ホルモンの値は安定しているとのこと。うーんよかった！先生が忙しそうで聞けなかったんだけど、コレステロールが高いみたい…自分で調べたら甲状腺の機能が低下するとコレステロールが上がる…らしい？不思議だな体って( ﾟдﾟ )退院してからかなり食事には気を使っているので甲状腺のせいだと信じたい！！あと取った腫瘍の病理結果を見せてもらったら『腫瘍の増殖率を示す値が7%と高値』だったそうです。7%で高値なのか(=o=;)どうか増えませんように(；´Д｀)また来月車で1時間半かけてMRI検査しに行きます！その頃は確実に雪だなーε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ
November 8, 2012
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体重の増加
退院してからそれまで全くしていなかった料理を始めました！なぜならヘルシーな食事を心がけるため。毎日豆腐と野菜ときのこ。たまにひき肉をすこーしだけ入れたり、卵を入れたり。カロリー計算して白米も少なくしています。大好きなお菓子もやめ、デザートはりんごやみかん。なのに…なんでー｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡退院してから2キロ増えました。運動はまだだめとの事でしたが病院にいる時よりは動いているはず…やっぱ甲状腺ホルモンの関係？？お腹ﾎﾟｯｺﾘでもういやーε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉもはや水でも太りそうな体Σ(ﾟДﾟ)なんかうまい方法ないのかなー！！！！！いやーこまった！！！
November 1, 2012
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耳鼻科へ行ってきた
退院して５日経ちました！地元は恐ろしいぐらいに寒い(；´Д｀)風邪引かないように気をつけています！！体調は…結構いい感じ！！あんだけ太かった腕も筋肉が落ちてちょっとほっそり。。。体力はやっぱり激落ちしてんなー °･(ノД`)･°･あせらず行きましょう！今日は虎の門病院でもらった紹介状を持って耳鼻科に行ってきた~鼻血も出ないし痛みもないんですけど、鼻の通りがいまいち。で、今日診てもらったら経過は良好！！そして鼻掃除をしてもらったらまたびっくり ((((゜д゜;))))出るわ出る！！鼻のカス！！！！！茶色いかさぶたみたいなやつをごっそり取ってもらったら~鼻開通！！！すーすーしすぎて寒かったヽ(゜▽、゜)ノ 笑しかしながら夜になったらまた詰まってる…まあしかたないか(･∀･)２週間後また行って耳鼻科通院は終わり！！もし鼻血が止まらない時は救急センターでもいいので来てくださいとの事。うーん。仕事柄行きづらい(；´Д｀)笑
October 29, 2012
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入院20日目
入院20日目術後15日目退院！体調はまずまず'`,､('∀`) '`,､でも御通じが出ず3日目(TT)元々便秘症だけど自宅に戻ったら下剤無しでもスッキリ出来るようになればいいな！退院後に飲む薬を渡され、・チラージン・クラリス（退院後2週間飲み切りで終了）・マグラックス・ラキソベロン・テレミンソフト（下剤座薬）でした。その後お会計の紙を渡されベッド周りの忘れ物チェックをしていただき退院！！今回は4人床角部屋の窓際に20日目潜伏しました(^^)別に希望したわけではなかったのになぜ窓際加算1，890円/日 がかかっちゃうの？と、最初はちょっとだけ不満に思っていたものの、日に日に窓際の良さを感じ始めて最後にはお気に入りになってました!(^O^)!窓際と言っても窓から見えるのは真正面にある本館なのだけど！笑でもたまのご来客鳩が来てくれました！こうして私の手術入院の記録終了！これからは地元での治療の様子をたまぁに書いて行きます'`,､('∀`) '`,､最大の目標！太らないように気を付ける！
October 25, 2012
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入院19日目
入院19日目術後14日目いよいよ明日は退院！今日は執刀医の先生からお話がありました。腫瘍は綺麗に取れたそうです(^^)残念ながら甲状腺ホルモンは低いままだけど、女性ホルモンに関係する部分は復活してきているから、生理も来る可能性が高い！ただ増殖しやすそうな腫瘍だったとの事！今後は地元の大学病院で治療を続けていく予定です。そのため半年に1回山田先生へ体調の変化などメールで報告するように言われました！こんな一患者に対して丁寧に、今後の事まで考えてくださる先生に手術してもらえてほんとによかった(*´∀｀*)出来ればもうお世話になりたくはない所ですが、先生にはなぜか会いに来たくなってしまいそうです｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡山田先生はじめ間脳下垂体外科の先生方！病棟の看護師さんも看護助手さんも事務員さんも皆さんが優しく、よくしてくださってほんとに感謝の気持ちでいっぱいです！さぁ明日に向けて早く寝ないと！いよいよ明日！
October 23, 2012
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入院18日目
入院18日目術後13日目体調は良好です！鼻血も昨日の1回きりででていません！念のために耳鼻科で診察していただきました(^^)鼻の中にプシュっと薬を入れてカメラで中を見てもらいましたが異常なし！大きな出血はしていないとの事でした！良かった良かった！夕方には内科の先生から術後のホルモン負荷試験の結果を聞きました！成長ホルモン！術前 10前後術後 0.3〜0.9！甲状腺ホルモン！術前 0.5術後 1.1（薬飲んでるからかも）IGF-1！術前 600弱術後 200~300甲状腺ホルモンは今後も補充が必要だけど、今後良くなる事も考えられるそうです!(^O^)!ただ！成長ホルモンが少なくなったとゆう事は代謝的な物も落ちるから、「今までと同じ食生活をすると太ります」これは2回言われました(´；ω；｀)はい、わかってます(；´Д｀)暴飲暴食は「たまに」だけにします(TT)そしてようやく退院ご決まりましたー（ ﾟ∀ﾟ ）あと2日後には無事に自宅に戻っているはず(*´∀｀*)帰ったらまず愛車でドライブしたい！あと、気になって気になってしょうがなかったお酒は…お酒を飲んだから下垂体とかホルモンに良くない！…とゆう事はない！！ただ！！一般的にアルコールは血流を良くするから傷口にはあまりよろしくない！1ヶ月ぐらいは様子を見た方がいいんじゃなーいとの事でした！そうねそうね！まずはじっくり身も心も休めて早く元気を取り戻そう!(^O^)!明日は荷造！
October 23, 2012
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入院17日目
入院17日目術後12日目先日のホルモン負荷試験の結果を聞きました！なんだか、こないだの検査ではほぼ全て正常値だったようです(*´∀｀*)術前から心配していた甲状腺ホルモンも自力で出ている様子。もう一度血液検査をしてみますとゆう事でした！術後のフラフラが嘘のように今は具合がいいです'`,､('∀`) '`,､すぐに調子に乗る性格なのであまり無理しないように気をつけなければ(；´Д｀)！！夜に脳外科の先生が来てくれまして、退院後の受診についてお話がありました。地元の病院の耳鼻科に紹介状を書いてくれるそうで、帰ったら一度受診するように言われました！一番気になっていた職場復帰の目安としては、体を良く使う仕事ならば1ヶ月ぐらいは休んでおきますか！と、ゆう事でした！いつもなら「退院したらすぐに働きたーい！」とか言ってしまう所ですが、なにせ自信が無くて(TT)後先考えずに無理になんでも出来ますと言ったりして無茶しそうで(；´Д｀)結果周りに多大なる迷惑をかけてしまいそうな気がして！休めるものはがっちり休ませてもらおう！そう心に決めたのでありました！！お医者さんが帰ったほんの20秒後ぐらいに「たらーーーーー！！！」と鼻血が＼(◎o◎)／！さっきまさに耳鼻科の話をしていた所だったのでビックリでした！ナースコール押せばいいのになぜかナースステーションまで行ってガーゼをもらい(=o=;)なんかナースコールって申し訳なくて押せない小心者です(´；ω；｀)鼻血はキーゼルバッハをギュッとつまんで止血してもらったらすぐに止まりました！止まらない人だと1リットル近く出ちゃう人がいるらしいです！！いざとゆう時のためにティッシュは持ち歩こうと思います！
October 22, 2012
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入院16日目
入院16日目術後11日目本日は検査なし。田舎から出てきてこちらにあまり知り合いもいない私ですが、東京に出張中の先輩が観光に誘ってくれたので久しぶりに外へ出ました！天気がよくて最後！体力が激落ちしていたので途中でへばってしまわないか心配していましたが、楽しい事に向けてパワーが溢れてきて全然疲れる事もなく1日楽しんじゃいました(*´∀｀*)病院での生活は息がつまりますもんね！病院とはいえこんな都心に3週間近く滞在するなんて事はそうそうない事なので、ここぞとばかりはしゃいでしまいました！つけ麺食べたりホルモン屋に行ったり！病院のスーパー健康食に染まった私の体はきっと脂ギッシュなやつらを前にビックリした事でしょう！術後むくみが無くなったせいか5キロ近く落ちたんです！でも、私の性格上家に帰ったらすぐに体重戻っちゃいそう(；´Д｀)しかも肉となり体にずっしり(´；ω；｀)でも健康ならそれでいいのだ！無理に納得させて良しとします！笑退院後すぐに職場に復帰するのかな…電話して聞いてみないと！今は必死にお見舞いのお返しを考えている所です！何にしようか迷う迷う(TT)
October 21, 2012
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入院15日目
入院15日目術後１０日目朝ホルモンの負荷試験を行いました！色んな薬を入れてホルモンの動きを見るものです！どれか忘れましたが１個だけ薬が入った瞬間に気持ち悪くなるなるやつがあるんですよねε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ前の病院でやった時にもありましたが、今回ももれなくありました＼(◎o◎)／！全身キューっと何かでコーティングされたような変な感じになり吐き気がきます！深呼吸していればじきに治まるんですけどね！あの一瞬の不快感といったらありません(；´Д｀)結果は後日とゆう事でした！今日からまたまた薬が変わりまして朝のチラージン朝、昼、夕のマグラックス（便秘薬）になりました！コートリルが無くなったとゆう事は負荷試験で何が結果が出たからでしょう！朝にラキソベロン（下剤）を２０滴飲んだおかげか夜に周りの人にも聞こえるようなお腹のグルグル音！きゅーっと絞め付ける痛みとともに御通じが！久しぶりにスッキリできました！色んな下剤を駆使してやっと素直になりはじめた私のお腹！下剤無しでも安産であってほしいものです(TT)体調はとゆうと今日はいい方です！鼻汁は多少あり！臭いはまだわかりません！もーすぐ退院！
October 20, 2012
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入院14日目
入院14日目術後９日目朝8時から「ブドウ糖負荷試験」をやりました！朝一から1本300キロカロリーの甘いあまーいブドウ糖のシュワシュワな液体を飲み検査スタート！前もやった事ありましたがあれですねやっぱり。どーせ３００キロカロリーものカロリーを取ってしまうのならばもっと美味しい物でとりたい！ケーキとか(*´∀｀*)パフェとか(*´∀｀*)アイスとか(*´∀｀*)女子の欲求は果てしないーε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ笑さて、検査の結果です！まず良かったこと術前は１０ちょっとあった成長ホルモンさん！それが昨日の検査ではなんと０．５！見事なまでに正常値(^^)でも血糖とインスリンの値がイマイチのよう…詳しくはよくわからないのだけど、本当はもっと早い時期にインスリンが出ないと行けない所がちょっと遅い(=o=;)若くして糖尿の道を歩むのかな(；´Д｀)お酒と食べる事が大好きな私！どーなることか〜ε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ
October 19, 2012
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入院13日目
入院13日目術後7日目朝に採血がありました！この日で手術から丁度1週間です！1週間前に頭の中を手術したなんて信じられませんね！今日でホルモン以外の薬を飲み切りました！止血剤とか胃薬とか！まだコートリル（副腎皮質系）とチラージン（甲状腺系）は続いています。体調はだいぶいいです！鼻汁も忘れた頃に垂れてくるぐらいにまで治まりました！昼前に謎の右下腹部痛に襲われて薬を飲みましたが…なんだったんでしょう(；´Д｀)そしてこの日から担当が内分泌科に代わりました。内科の先生達が挨拶に来てくださいまして、今後の負荷試験の話をチラリと聞きました(^^)前の病院ではホルモンの負荷試験は1日1種類ずつやってた物を、こちらでは一気にやるそうです！1種類ずつやった方が精度は上がるそうですが、一気に出来るならそっちの方がお医者さんもこっちにしても楽です！！2時間 朝ご飯を待て！されて寝っぱなしなのも地味に辛いんです(；´Д｀)さて、今日はお役所に連絡しました！この病気でいただいている「特定疾患医療受給者証」1枚持っていれば万能手形とゆうわけではなく、そこに記載されている病院でしか使えないのでした！私の場合、今回手術をしていただいた病院が異るので今かかっている病院を追加しなくてはならなかったのです。以前検査のために来院した時に書類を揃えて申請しておいたので入院中には自宅の方に新しい病院が記載された受給者証が届いてました！健康になるにはお金がかかる…病気になり改めて感じています。変な病気にかかってしまってますが難病に指定されてる事で医療費の面では大変助かっています(T_T)この制度を作ってくれた方々には本当に感謝の気持ちでいっぱいです！ありがとうございます(T_T)
October 18, 2012
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入院12日目
入院12日目術後7日目朝の採血と眼科検診がありました！術後の1週間後あたりが体の中のナトリウムが不足して具合が悪くなったりしやすいらしく、気をつけてと言われていました。術後からずっとメモリ付きのコップを使って飲水量のチェック！プラス、尿量チェック！尿量が1回あたり300ml以上かつ、比重が1.007以下になった時は要注意！術後起こりやすい「尿崩症」になっているかもしれないとのこと。幸い私は今の所クリア！朝の採血でもナトリウムの値が落ち着いているのでこのまま行けばらいしゅには退院だそうな(^^)退院なんて言葉出されたらまた元気になっちゃうよね！眼科の方はとゆうと、去年の今頃は明らかに視野欠損があったんだけど、もう1年以上も経つとそれが普通になってきてよくわかんなくなってました！もしかしたら手術する前によくなってたのかも！と、ゆう事で眼科もクリアでした♪～(´ε｀ )自分で手をかざしてチェックすると指が欠けて見える部分が一部あるんだけど、きっと生活には支障ないのでしょう(^^)数値も落ち着いているとゆう事で明日から担当医が「脳外科」から「内分泌科」になるそうです！いよいよ負荷試験が始まるみたい。どれか忘れたけど、すっごく気持ち悪くなるやつが1つあるんですよね〜ちょっとどきどき！
October 17, 2012
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入院12日目
入院12日目術後7日目朝の採血と眼科検診がありました！術後の1週間後あたりが体の中のナトリウムが不足して具合が悪くなったりしやすいらしく、気をつけてと言われていました。術後からずっとメモリ付きのコップを使って飲水量のチェック！プラス、尿量チェック！尿量が1回あたり300ml以上かつ、比重が1.007以下になった時は要注意！術後起こりやすい「尿崩症」になっているかもしれないとのこと。幸い私は今の所クリア！朝の採血でもナトリウムの値が落ち着いているのでこのまま行けばらいしゅには退院だそうな(^^)退院なんて言葉出されたらまた元気になっちゃうよね！眼科の方はとゆうと、去年の今頃は明らかに視野欠損があったんだけど、もう1年以上も経つとそれが普通になってきてよくわかんなくなってました！もしかしたら手術する前によくなってたのかも！と、ゆう事で眼科もクリアでした♪～(´ε｀ )自分で手をかざしてチェックすると指が欠けて見える部分が一部あるんだけど、きっと生活には支障ないのでしょう(^^)数値も落ち着いているとゆう事で明日から担当医が「脳外科」から「内分泌科」になるそうです！いよいよ負荷試験が始まるみたい。どれか忘れたけど、すっごく気持ち悪くなるやつが1つあるんですよね〜ちょっとどきどき！
October 17, 2012
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入院11日目
入院11日目術後6日目夕方！ついに鼻栓を抜きました'`,､('∀`) '`,､ずずずーーーーーっと＼(◎o◎)／！ガーゼがずるずると！その後は鼻の中を吸引してもらって終了！手術をした右側はまだ中が腫れてるとの事で詰まっている感じ！左側はスースーに開通(*´∀｀*)ガーゼを抜くのはそんなに痛くないけど、吸引はちょっと痛かった！涙がつたいました〜抜きたてとゆう事で鼻汁は今までの倍でちゃってますけど、物を飲み込む時も耳に圧がかからないから楽〜(*´∀｀*)左側も鼻汁で詰まってジュルジュルするんだけど、ガーゼがあった時に比べたら！もー(*´∀｀*)こんなにもガーゼに苦しめられてたんだわ私(=o=;)もーあんな思いはしたくなーい！ちなみにまだ臭覚は戻ってません！焦らず焦らず♬
October 16, 2012
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入院10日目
入院10日目術後5日目便秘がひどーい！ちびちびは出たもののかれこれ1週間近くすっきりしない(；´Д｀)そこで、漢方、坐薬、目薬みたいな下剤を駆使しなんとか闘っています！鼻の中を切っているので力んじゃだめ！とゆう事で自力でも頑張れず！しかもアクロメガリーの人は普通より腸が長くなってしまっているために便秘になりやすいんだそうな！お腹がパンパンに張って裸になったら妊婦さんみたいなお腹＼(◎o◎)／！日中に坐薬を入れてちょっとだけすっきりしました(*´∀｀*)でもまだ出切らない感じ(=o=;)運動不足も関係してるよね！きっと。今はヘロヘロだけど、もう少し体力ついたら緑の中をウォーキングしたいな♬そして鼻はとゆうと、やっぱり辛いε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ寝ている時に恐らく無呼吸になってるみたいで、「ぐわっ( ﾟдﾟ)ﾊｯ!ぐ、ぐるしぃー」ってなってよく起きます(；´Д｀)数時間おきに起きちゃうのでなんかすっきりしない感じですよね！そしていびきをかいてると思うので同室の人に申し訳ない(TT)みんなちゃんと寝れているといいな！
October 15, 2012
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入院9日目
入院9日目術後4日目今日は3組の方々がお見舞いに来てくれたよ！顔を見た瞬間体の奥底からパワーが!！！なんだ！私元気じゃん（ ﾟ∀ﾟ ）薬よりもずっと効くみんなの笑顔(*´∀｀*)忘れられない！体はとゆうと、相変わらず鼻汁がじょーじょー(T_T)これがなかったらわりといいんだけどなぁ！でも、なんだか今日はいつもより元気！病は気から！早く良くなってみんなに会いに行きたいぜ(*´∀｀*)
October 14, 2012
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入院８日目
入院８日目術後3日目鼻汁が止まらなーい(T_T)看護師さんから「鼻栓はみなさん２、３日で取れますからね〜」と言ってくれたので、今日こそは！と先生が来てくれるのを心待ちにしておりました。先生がいらっしゃいまして「鼻栓は月曜に抜きますからね！」と、( ´ﾟдﾟ｀)え、え、えー(T_T)何がつらいってこの鼻栓が辛いんですよε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ一気に気力が無くなった↓しかも最近また液の量が増えてきた(TT)そして切ってない方の穴から風邪引いた時の黄緑っぽい鼻汁が(；´Д｀)愚痴が増えるのは良くないと思いながらも日記には甘えた事書いちゃいますm(_ _)m血液検査で今まで多くて困ってた成長ホルモンがぐっと下がり、さらに前から低かった・性腺刺激ホルモン・甲状腺刺激ホルモンが低いまま。朝起きるとフラフラして辛いんですよ！脈も40台(TT)ゆっくりしか歩けないんだー！早く薬をください(TдT)
October 13, 2012
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入院７日目
入院７日目術後２日今日はだるい！額の奥と鼻が痛い。そしてだるい(T_T)鼻からの液体も止む気配が無く１時間に一回ガーゼ交換(;_;)先生がいらっしゃいまして、「甲状腺のホルモンが低いので薬を追加する」との事。昼からチラージン？とゆう薬を飲み始めました！ずっと口呼吸なので寝ているといびきをかいてるみたいで毎回自分のいびきで起きる(:_;)早く普通になりたいなぁ(;_;
October 11, 2012
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入院６日目
入院６日目術後１日ICUに一泊しました。左手に点滴、右手にマンシェット両足に血栓予防のマッサージ機フェイスマスクに鼻にはガーゼ少しだけｷﾞｬｯｼﾞｱｯﾌﾟされたベッドの上で一晩悶えていました。強烈な頭痛とかは幸い無かったのですが、鼻が痛いのと、鼻血が垂れて喉に伝ってくるのを上手く吐き出せず(T_T)どんどん飲み込んでしまって気持ち悪い。吐き気どめを使ってしのぎました。時計が無かったので時間の感覚がなく、看護師さんに時間を聞くと２０時３０分…(=o=;)感覚的にはもう朝になってるかと思ってました。体位を変えれば気持ち悪いし、でもじっとしているのも辛い(;_;もうあんな経験はしなくていいな。やっと朝を迎え導尿を抜く事に。痛さを覚悟してましたが大丈夫でした！そして病室まで歩いて帰りました！そしてそして歩いて売店までいきました。↑え、！笑昨日脳みその手術をしたとは思えないぐらい動ける自分にびっくりでした！頭痛と鼻の痛みもたいした事なく、食欲旺盛！甘いものが食べたくて売店で買ったお菓子をむしゃむしゃ食べました。これは、太るな( ´ﾟдﾟ｀)ｱﾁｬｰ
October 11, 2012
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入院５日目
入院５日目手術当日８時に術衣に着替えをし、8時30分に歩いて手術室に向かいました！手術時間は４時間半！綺麗に取れたよとゆうことでした！詳細はもうちょっと元気がでたら書きます！成長ホルモンもぐっと下がったみたいです(^O^)
October 11, 2012
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入院４日目
入院4日目 本日も検査は無し！午前中に執刀医からの手術説明がありました！私の腫瘍さんはおそらく硬いとの事。硬ければ取りにくいし、それに加えて腫瘍の上の方にツノの用な出っ張りがあり、取り辛いそうな。腫瘍が柔らかければプリンとか豆腐みたく取るたびにずるずると下に落ちてきて取りやすいんだって！硬くて取りにくい時は通常は通常開ける穴に加えてもう一箇所開けて脳みそ側からも攻める事になるそうな！でもそこを開けると髄液がじゃじゃ漏れになるらしい。そこを自分の太ももから取った筋膜で蓋をするんですって！あと、変なツノの用な所が下垂体の膜？を破って脳みそにくっついてるかもしれない。その時は無理して取らないって！初級編ぐらいの簡単さではないけど、それほだ大きくないし大丈夫だって！全ては開けてみなくちゃわからない。玉手箱なのかびっくり箱なのか〜玉手箱だといーなぁ！あとなんだか遺伝子異常があるかもしれないから取った腫瘍をよく調べるって！この遺伝子異常の検査ってみなさんやられるの？よくわかんないけど、力強く自信を持ってお話してくださる先生に全てお任せ♬どこみてんのよ！って、感じよね！笑先生の履いてたランニングシューズが可愛かったな♪やっぱり未だに他人事な感じで聞いちゃってる私(^_^;)明日の今頃はICU〜よろしくお願い致します先生！あ、今日は微妙に病院付近で見つけたラーメン屋さんで母とご飯！ちょっと行列てきてたんで並んでみたらびみ〜(*´∀｀*)癒された♪
October 8, 2012
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入院3日目
入院3日目本日も検査なーし( ﾟдﾟ )何もなさすぎて逆に不安になります(=o=;)今日もお出かけ！ブラブラしてきましたよ♪食べる事が1番の幸せなので食べ放題で癒されてきました♪もーダイエットなんか忘れてやるー！と好きな物お腹パンパンになるまで食べて来ちゃいました(*´∀｀*)明日は家族も交えて手術の説明があります！さぁて明日に備えて寝ますかぁ(^^)
October 7, 2012
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入院２日目
入院2日目検査なし!!!入院て退屈…って前の検査入院の時に思い知らされてたけど…まさかの３連休外出許可が出てもうこれ以上伸びませんってぐらい羽を伸ばしてまーす'`,､('∀`) '`,､田舎者の私ですので東京の街をただ歩いているだけで楽しい〜(*´∀｀*)こんな余裕をかましていられるのも今だけかなぁ❣さて、今日はどこいこう♬
October 7, 2012
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入院１日目
１日目 9時40分 受付へ行き入院手続き完了!!10時30分 病室へ案内され色んな説明を受ける ◎検尿11時30分 ◎採血 １２本!!12時00分 ◎眼科にて検査 視力とか視野とか眼圧12時30分 眼科医の診察 →特に異常は無く自覚症状も出るほどではない。 先生は異常なしと言うけれど、自覚症状あるんですよーｺﾚｶﾞ(((・・;)13時00分 お昼ご飯 前の病院よりおいしー!!看護師さんやら麻酔科の先生から手術の説明を受ける。18時30分 夜ご飯18時50分 担当医さんの回診 執刀医以外の先生がいらっしゃいました！ 「(腫瘍が)ちょっと変な形をしてますのでね、頑張って取りましょう！」 と言ってくださいました。やっぱ変な形してんだー！今日はなぜだか頭が痛い(/--)/ねよねよー(..)
October 5, 2012
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現実味
いよいよ来週手術だぁ。やっとドキドキソワソワワクワクが同時に押し寄せてきました!!仕事もいったんお休み。術後どのぐらいで復帰できるんだろうか。一応体を使う仕事なので早く全快してもらわないと復帰は無理だね(*_*)自分が大丈夫でも上司判断だからなぁ(*_*)緊張しちゃう！
October 3, 2012
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睡眠時無呼吸症候群
ここ半年ぐらいになって日中異常な睡魔が襲ってくる時がある。仕事中眠気に襲われ白眼向きながら必死に耐えてた姿…周りから見たらきっと恐ろしかったでしょうに(*_*)笑運転中も目を開けたまま寝ているような状態になってガクんとなって気付く(--;)なんてことがたまにある。2月に検査入院した時に軽度の睡眠時無呼吸症候群だと言われました。数値はたしか９.５！５から１５の範囲だと睡眠時無呼吸症候群と診断されるとのこと。いびきの自覚は無いのだけれど、検査の結果をみるといびきわかいている時間があって、呼吸停止もしているみたい。↑と、ゆうのを最近思い出してこのせいで日中眠いのではないか…今さらになって思った次第です(^-^;居眠り運転気を付けなければ(*_*)
September 29, 2012
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浮腫み
先日の虎の門病院通院にてＭＲＩの結果をふまえ良い点→脳の血管の方に広がっていない悪い点→かたちがｲﾋﾞﾂで大きい→もともと正常な下垂体の昨日が弱い今の時点で甲状腺ホルモンと女性ホルモンが結構低いらしい！だから腫瘍を綺麗に取れたら成長ホルモンも一気に下がって『下垂体機能低下症』になってしまうかもしれないってー。まぁやってみなきゃわからない事ですわな!!甲状腺ホルモン低下症をちょっと調べてみたら自分に当てはまる事が結構ありました！浮腫みもそのひとつ!!最近夜になると浮腫みがすごい！これも改善されるといーなぁ♪
September 20, 2012
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虎の門病院に行ってきた
恐ろしいぐらいに緊張しながら病院に行ってきました！！手術前の検査ということで１日目・レントゲン 頭部・頸部・胸部・ＣＴ・ＭＲＩ・肺活量・血液検査をやりました！！検査の待ち時間も少ないし、会計もびっくりする速さでした！！地元の大学病院だと会計に２，３０分かかるので(；´Д｀)２日目・自己血採取・医師の診察手術に向けて自分の血を抜きました！輸血が必要になった時のためだそうです。１２時からの予約でしたが採血が早く終わったので１０：３０に診察券を出し、ぼーっとしてました(･∀･)覚悟はしていましたがさすがＹ先生の診察は激こみでした！！受付前のベンチにいましたら奥の方に白衣を着た男性が…………………ヽ(゜▽、゜)ノ 神様にでもあったかのような感動でした！結局３時間弱遅れて診察が始まりました。手術の簡単な説明やらのお話はとてもわかりやすくそして優しい °･(ノД`)･°･忙しいのに丁寧に接してくださいました。先生はちゃんと休んでいるのだろうか、ご飯はいつ食べているのだろうか…なぜか私が心配になってしまいます(＠_＠;)何はともあれ手術日も決まり、後はその日を待つのみ！！！先生の『頑張りますから！』という言葉を信じて私も前向きに頑張ろうと思います！！！
September 17, 2012
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GHとTSH
月１回のサンドスタチン注射の時に尿検査と血液検査をします。毎回異常があるのは・成長ホルモン ↑・グルコース ↑・TSH ↓・FT４ ↓・FT３ ↓あとはその日によって良かったり悪かったり!成長ホルモンが多いと多汗になると言われました。で、TSHが不足すると皮膚が乾燥するとネットで見ました!そんな時って身体はどーなっているんだろう。右半分がびしょびしょで左がからから～そんなわけないか(*^^*)すべての値が正常になった時にどこか身体に変化が現れるのか。ちょっと楽しみー＼(^o^)／
September 10, 2012
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手根管症候群??
常に左の指先が微妙に痺れている感じ。足が痺れてビリビリになる１歩手前ってゆう感覚(*_*)特に朝起きたら両手がピリピリとしばらく痺れている。これも病気からくるものなんだとか(-_-;)成長ホルモンの数値が低くなったらよくなるのか…身体って全部つながっているのねー(>_
September 9, 2012
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秘書さん
今日虎の門病院から連絡がありました！入院の前にＭＲＩやら何かの検査やらをするらしい！病院まで新幹線を使っても５時間ぐらいかかってしまう田舎者なので東京に行くだけで緊張しちゃう私です(*_*)事前検査の日程の確認をY先生の秘書さんから連絡いただきました。お医者さんにも秘書っているんだ(*^^*)なんか社長さんみたい♪Y先生にしても秘書の方にしても親切丁寧な対応に感謝しっぱなしです!!秘書さんに会えるのも楽しみになってきたぁ＼(^o^)／
September 5, 2012
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スーパードクターからの電話その２
Y先生へ主治医の先生がＭＲＩの画像を送ってくれたらしくＹ先生から電話がありました!!通院の日程調整の電話かなと思いきや!!!!!!『10月〇日に手術の予約を入れておきました！』と!!!!!!びっくりしすぎましたが日程決まってよかったぁ(*^^*)
September 1, 2012
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ついにきました!!
２年３ヶ月止まっていた生理。きました(^o^)病気がわかる前から止まっていて、めんどくさいしこなくてもいいやーと思って医者にもいかなかった(--;)この病気との関連性を知り、もっと早く病院に行っていれば早く病気に気づけたのかな。と思ってみたりもしました。ま、でもとりあえず普通の女の子に近づいたとゆーことでよしとしましょう!!赤飯たかないと(*^^*)笑
August 29, 2012
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ランニング
私の趣味は身体を動かすことでした！この病気がわかって検査入院したり、職場の方々に過剰に心配されたり色々な事が重なってすっかり怠け癖がついてしまいサボりっぱなしの最近でした～人間走るのをやめるとどんどん走れなくなって去年の今頃は週に５０キロぐらいは走っていた私。何かに取りつかれたように。『走らないと気が済まない』といった状態。それが今ではちょっと走るとからだの重さで嫌になっちゃいます(＠_＠;)以前の元気な身体もホルモンの過剰分泌のせいだったのかなぁ～手術をして普通になってしまた時、この身体の重さはこんなもんじゃ済まないぐらいになっているのかな。そんな事を考えるとすごく不安が増します。腫瘍の取り残しも困るけど、取りすぎてホルモン不足も非常に困るー °･(ノД`)･°･内科の先生もそれは心配してくれていて。どうなるものか~
August 22, 2012
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夏
病気に見えない病人ですみませーん！！今年の夏もＢＢＱに海に楽しみました。海でバナナボートやら海水浴をしていい思い出できたーーー！！！いい具合に日焼けしました♪来年も海で楽しめるといいなぁ(*´З｀*)
August 21, 2012
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頭痛です
今日は左のコメカミ辺りの鈍い頭痛もはや腫瘍のせいなのかただの偏頭痛なのかよくわかりませーんヽ(・∀・)ノそれと左の腰もいたーい!!普通の腰痛じゃないような変な感じ・・・(；´Д｀)腰の中の方が痛いとゆうか…早く絶好調な体になりたいぜよ!!
August 13, 2012
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ブログの力
お医者さんを変えるきっかけになり、ただいま手術を希望している先生からの連絡待ちです。私の腫瘍は縦に３センチちょっとあります。それに先っぽの方がにょきっと角が生えたような変な形です。今の内科の先生からは腫瘍が大きいので注射を打って縮めてから手術をしようと言われていました。当初４カ月の注射治療の予定が検査の結果腫瘍がびくともしていなくさらに４カ月延長になりました。そんな中このブログを通してこのたび手術を希望しているY先生の存在を教えていただき、なんとか先生と連絡を取る段階まで来ることができました。ブログってすごいですね！！さすが難病。周りに同じ病気の人っていないし、不安な事も多いです。でもこのブログのおかげでいい情報をもらって疑問な事とか解消されてます。最近ネットで同じ病気の方のブログを何個か見て勉強してます。ほんとに体験談ほど心強く感じるものはないですね！！！私も誰かの支えになれるようにもっと自分の病気の事書いていこうと思いました！！！病気になんて負けていられんぞー(･∀･)
August 12, 2012
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スーパードクターからの電話
スーパードクターと電話でお話しました!!こんな一個人に連絡をくださるなんて感激です(TT)主治医の先生がカルテを送ってくれたようで、スーパードクターから「あなたの腫瘍は先端巨大症にしては難しい」と言われました。今まで大丈夫大丈夫と言われ続けなんの心配もなくいたのが嘘みたいに心配になってきました。でもどうなってもこのスーパードクターに診てもらえたら良くない方向に行っても悔いはないです!!どーなるものか!!
August 11, 2012
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落ち込むわー
主治医の内科医に別の病院で手術を受けたいむねを打ち明けました。そしたらね、急に態度がかわりもう働けなくなるとか一生ホルモン補充の生活だとか別の病院行くならもううちの病院では診ないとか…今まで色んな話聞いてくれたり結構信頼してた先生だったのになー。すごくショックでした。それに急に病気の事で脅されて…もう私って普通に生活出来ないのかと思ったらなんか生きる気力なくなってきたなー。誰を信じていいのやら
August 7, 2012
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セカンドオピニオン
先日あるお医者さまがメールにてセカンドオピニオンをしてくださるとの情報をいただき、勇気を出しメールを送ってみました。約１週間後に返信がありました!!お忙しい先生だと思うのにすごく嬉しかったです!!最後には、うちの病院でも治療できますと言うありがたいお言葉をいただきました。丁寧でわかりやすい説明でした。せひこの先生から手術してもらいたいなーヽ(・∀・)ノ
August 7, 2012
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目の奥の痛みと眼球の痛み
最近右の眼球が針で刺されたような痛みがある・・・(；´Д｀)痛みだした日は１時間に１回ぐらい思わず「痛いっ」と声を出してしまうほどチクチクがひどかったー(T-T)最近はだいぶ落ち着いてます。もともとは左目の奥の方が鈍く痛い感じでお医者さんに通ってたんだけど、ついに右側にも来てしまったのかな…(T-T)もうじきＭＲＩの検査だよー!!腫瘍縮んでるといーなー・・・(；´Д｀)
June 26, 2012
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サンドスタチン
腫瘍がちょっと大きめとの事でサンドスタチンとゆう薬を使って腫瘍を縮めよう作戦を実行中です！片道２時間かけて月１回注射を打ちに通院してます。 ３月、４月、５月、６月とお尻に注射してますが、地味にいたーい °･(ノД`)･°･ しかも１本３０万もする薬だそうで(；´Д｀) でも、高いんだけど私にはなかなか効いてくれないみたいで。。。 ホルモンの検査してもいまいちいい結果出てないみたいだし。 来月はMRIの検査して、腫瘍が縮んでるのか見るんだってー。 薬が効いてればこのままもう少し注射を続けて、効果がいまいちだったら手術へ向けて準備が始まるみたい。 あー。やっと不安になってきたな。
June 17, 2012
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頭の中のわが子
私の腫瘍はこんな感じです！白く映っている部分。３センチぐらいまで成長しやってるみたいです！おかげさまで視交叉部分をがっつり圧迫しているので視野欠損しちゃってます！無事に治るのかなぁ。
June 17, 2012
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検査入院
下垂体腺腫と診断され、手術をするにあたり検査入院をすることに。大学病院に３週間程入院しました！ 腫瘍はただ取ればいいってもんじゃないらしい(；´Д｀)下垂体とゆうのはホルモンを出す司令塔的なもので、腫瘍が完全に取れても崩れたホルモンバランスが元に戻らなければだめなんだって！ この病気になって初めてわかったホルモンの存在。この検査入院でわかったことは、成長ホルモンというよく聞くホルモンが人の何倍も出ているということ。成長ホルモンというぐらいだから多ければ多いほどいいのかなと思っていました。 しかしこの多すぎる成長ホルモンが私の身体の色んなところに作用していたんですね！ まず今になってみれば約２年、生理がありません。あとは下顎の突出。手足が大きくなったりと今思えばなるほど！ でも悪い事ばかりではありません。私の仕事は身体を使う仕事で、私の趣味もトレーニング。プロテインを飲まなくてもどんどん筋肉がついていく。もう馬鹿みたいに走ったり筋トレしていたせいで今の仕事を始めてから肩幅が大幅に増量！男性にもなんとかついていける体力がつきました！ こんな感じでこの病気で得した事もあったんですよー！ 入院生活では毎日色んな検査をしました。・MRI・ホルモン負荷試験・レントゲン・骨密度検査・頸動脈の検査・血液検査・視野検査他にも初めての検査がたくさん！手術へ向けての検査プラス『特定疾患』の受給者証をいただくための検査もかねていました。 この特定疾患に該当すると医療費がぐんと安くなるんです！助かりました。 ちなみに３週間入院しての総経費はざっと８００,０００万程… 今回の入院には特定疾患は該当しないので、高額医療の制度を使い支払ました。月をまたいだので約８万×２か月分を病院へ。 全額でないにせよ痛すぎる出費ー °･(ノД`)･°･ 早く元気になってばりばり働かなければ！！！
June 7, 2012
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大学病院【内科】受診
脳外科の３日後に内科を受診しました！脳外科の先生と違って内科の先生ってなんだか話しやすい！！この病気は特定疾患とゆう公費で医療費を負担してくれるありがたい制度に該当するそうで、手術をする前に申請した方がよいとの事でした！そしてこの特定疾患の申請をするためには事前に検査が必要だいうことで３週間ほどの検査入院が必要だとの事。 ２月に入院の予定をたてることになりました。 この特定疾患を受けないで手術をすると手術費用が７０万円ぐらいかかってしまうんだって！医療費って高い…。でもこういった費用の事とかも聞けてちょっと先が見えてきた気がした私でした。 検査入院に続く
May 27, 2012
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