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出た。
Sueの初語は「イタイ」でした。たしか１歳８か月ぐらいだったか、いきなりがっつりと指を噛まれた私。もんのすごく痛くて、「いたいいたいいたいいたい！！！」と絶叫した。（キレたとも言う）Sueはすっごくビックリして、泣きはしなかったんだけど、もう呆然自失。とりあえずすごい衝撃だったみたいで、それから割とはっきりと「痛い」と度々言うように。私はそれでもなんとなく「気のせい」と思ってたんだけど。ある日、泣きながら右耳を指差して、「イタイイタイ」と言ってたの。ちょうど訓練中で、ＰＴさんが「耳痛いってよ、お母さん」と。「え？そう言ってますかね？」「はっきり言ってるよ！病院連れてったほうがいいよ！！」と言われてしまった。耳鼻科に行くと、やっぱりというか、これまた初・中耳炎。Sueって１ヶ月鼻水出っ放しでも、まったく中耳炎にならない子で、耳鼻科医からも「この子はならないね、うん、そういう体質」って言われてたの。「あ～ついになったかあ」って落ちこんだけど、よく考えたら、滲出性って痛くないよね。ってことは急性中耳炎か。あ！グアム旅行の最終日に鼻水出てる、やばい！と思っていたのを思い出す私。「航空性中耳炎」ってやつでした～。（急性中耳炎の一種）言葉ですが、それ以外は現在単語が１０数個ってとこで、２語文とかは全然です。だけど、３ヶ月に１度のＳＴでは、ダウン症としてはトップレベル！と言われた。へえ。。。これで。。。保育園に行くと、同い年の子は普通に大人みたいにしゃべってるからピンとこなかったけどね。（結構指差しをするので、それが言語の前段階ってことで評価が高かったのもあるかも）＜おぼえ書きとして＞ママ、まんま、パパ、ダダ、痛い、ハイ、ないない、ねんね、ないない・・ばあ！、ワンワン、ぶっぶー（車）、んまい！（本当に好きなものの時は連発）、運動発達は。。。。聞かないでください（泣）。＜写真＞ある休日、私をゆっくり寝かせるために夫がSueを散歩に連れ出してくれた。幸せに目覚めた私の目に飛び込んだのは、上は下着、足は裸足のSue。男親ってやつは。。。
2006.11.28
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西松屋でびゅー
Sueの保育園の様子、まったく書いてないんですね！私ったら！！もう１１月ですけど、入園後１週間号泣して、あとは私の顔も見ません。保育園大好き。特にお気に入りなのが、同じクラスの月齢の低いお友達と給食。途中から入った赤ちゃんがママ恋しさに泣くと、いないいないばあ！ってあやしたり。ちょっと水疱瘡なんかで長く休んで久しぶりに登園すると、みんなワーっと集まってきて、ひしっっ！と抱き合ったり。（←これは激カワ♪）給食は、毎日おかわり三昧。カレーやミートローフの時なんかは、３杯ほどおかわりしてるらしいです（笑）。Sueの保育園は、認可園なんだけど私立で、すっごいポリシーのあるとこです。また別の機会に書こうと思いますが、無農薬、無添加、低精製の食材や、プラスチックの食器を使わないなど、シュタイナーっぽいのです。（入園決めた一番の理由）んで、お米は３分づきだし、パンはドイツパンみたいに超硬いの。それをパクパク食べて、ぐっすりお昼寝して、もちろん布オムツだし、最高なのですよ。自然派志向のくせに、合理的でめんどくさがりやの私が挫折しまくったことを保育園が代わりにすべてやってくれた！！というわけで、私にとってもSueにとっても超ハッピーな保育園ライフです。ほんで、タイトルなんですが。小さい子ママの例にもれず、私も子供服好きです。ダウン症の子って、なんていうか、雰囲気がよく言えばホンワカしていてちょっと悪く言うと、もっさりしてるっていうか。。。どこまでいっても癒し系。肌も白いし、だからナチュラル系のお洋服とかよく似合うと思うんだけど。ただそのホンワカ感が「ダウン症然」としてて、ちょっと飽きた時期があった。親バカですが、Sueって割りと背も高くて、足も長いのかな？結構スタイルいい？って思って、デニムを好んで着せることが多かった。もう１０ヶ月ぐらいからはかせてたかな。それで、トップスはパーカーがお気に入り。そうすると、すっごいアクティブに見えるんですよね～～。ま、いわゆるアメカジですね。（死語？？）ところが、入園と同時にＮＧが出たので、急遽西松屋でＴシャツ地で出来た上下を大量購入。それこそ山のような大量。（一日に３～４セット着替えるため）「（まるでパジャマじゃん）。。。」と思っていたのも最初だけ。それに馴れてしまうと、かわいそうでデニムもパーカーも着せられなくなってしまった。。。襟元がわずらわしかろう、ふにふにの太ももにゴワゴワのデニムなんて拷問！保育園がお休みの日も、らくち～んなカッコをさせてしまっております。そろそろ多少は軌道修正する予定。（予定ですが）。あと、ついでにこんなこと書くと怒られそうですが、ほぼ誰も読んでないブログなので書いちゃいます（＾＾；）。個人的に、仲間達におススメしないアイテム。１・ダントツで白い帽子。キャップじゃなくて、ハットのほう。で、つばが狭め。 これはSueにかぶせてみて分かったんだけど、ほんとダメだった。 （ドラマや映画では、それこそ小道具に使われますから）２・白い靴下。スクールソックスです。３・いわずもがな、ジャージです。ストリート系じゃないジャージ。 ある意味、制服みたいな存在ですもんね。。。×です。４・ファッションじゃないんだけど、男の子の角刈りと女の子のオカッパ。久しぶりの日記なのに、過激かなあ。いいですよね、たまには。↓去年の冬の写真。こんなデコラティブな格好はもう出来ない～～～ブラウンヘアによく似合ってたんだけど。
2006.11.28
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２歳になったよ
ちょっと日にちは経っちゃったけど・・・親の会の会報に載せた文章です。-------------------------------------------------------------------------２nd Happy Birthday♪♪♪ ２年前の嵐の日、あなたはやって来ました。台風で交通が麻痺し、飛行機も飛ばす、帰る予定だったおじちゃん、おばちゃん、イトコたちは足止めを喰い、結局、ママ方の親族全員に見守られて生まれて来たんだよ。電話やメールでの報告じゃなく、きっとしっかりとありのままの自分の姿を、みんなに受け止めて欲しかったのかな。「はじめまして、これが私です。色々心配かけますが、どうぞよろしく」ってね。赤ちゃんの頃は、生後2ヶ月ぐらいまではグッタリしていたけど、その後の変貌ぶりは何だったの？母乳もミルクもぐおーーー！っと飲み、みるみる太り、耳をつんざくような声で泣きつづけたでしょう。激しく、ふてぶてしく、自我がしっかりあって、親以外の人をにらみ続けたあなた。「育てやすいんじゃなかったっけ？？？」と、かなり疑問の残る赤ちゃん期だったよ。1歳以降は、ようやくニコニコもしだしたけど、同時に随分知恵がついたよね。指差し大好きなあなた。りんごやバナナ、ワンワンが得意だよね。でも、やる気のない時に、しつこく「バナナはどれ？」って聞くと、必ず、絶対、１００％、ライオンを指すよね。あれってワザと？ ねえワザと？（黄色いカテゴリーでバナナとライオンが一緒になってる絵本があるのです）アマノジャクなとこが出てきたなんて、なんだかすごいと思いつつ、なんか不安です。。。そんな「天使っぽくない」Sue。そしてどちらかと言うと「論理的な」ママなので、ハンディのある子の存在を、特化したり神格化したりしないほうなんだけど。でも、やっぱりあなたには時にすごいパワーを感じるし、特に笑顔のすばらしさはちょっとスペシャルだなと思う今日この頃です。そのかわいい笑顔が、ずっとずっと続きますように。パパとママの一番の願いです。2歳のお誕生日、本当におめでとう！！！
2006.09.14
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世界ダウン症の日 featuring LOVE JUNX LIVE！
放置していた間のことを、自分でも振り返るために少し書いてみようかと思う。って、これは放置前の３月２１日のことだけれど。３月２１日を「World Down Syndrome Day」と制定したとのニュースが。”３本の２１番染色体”をとってのこと。記念すべき第一回世界ダウン症の日、代々木公園まで３人で足を運びました。代々木公園駅は、結婚して６年間住んでいたところなのでとても懐かしかった。公園内に入ると、まだほとんど人がいなかったんだけどなんと！私の大好きなSoweluがリハーサルの真っ最中。彼女は、バイリンガルのクラブディーバがたくさんいる中で、すっごく清潔感があるところがとにかく好き。特に声と顔が好き♪目の前まで行って、ぼーーーっと見て３曲全部聴いてしまった！んでしばらくすると、ダウン症の子達がた～くさん集まってきて。それとPani Crew目当ての女の子達と大きく２分された代々木公園。かなりおもしろい光景であった。（なんか新しい惑星みたいだった・・・）待ちに待ったダンスが始まると、想像を超えたエネルギーに一瞬絶句。そして感動の嵐！！鳥肌！！なみだ目！！本当にカッコよかった。実際ステージングのクオリティも高かったし、なんと言っても「楽しいことを楽しいと感じる能力」がずば抜けているダウン症の人のダンスはそれだけでメッセージ性を強く持っていた。私は娘を筆頭に、この仲間達に出会ってから「自分は不幸だ」なんて思うことはほとんどなくなった。少なくとも、自分が作り上げた不幸に翻弄されることは。それがダウン症の人達の持つ力なのかなと、つくづく思う。言葉なきメッセージ。すべてのパフォーマーのライブで、ダウン症の家族が優先されていた。「前へどうぞ」と気がつけばボランティアの方が声をかけてくれる。司会のダンサーの方も「ハンディのある方とその家族は前へどうぞー！あとは（追っかけ）下がって！！！（爆笑）」と何度も何度も言っていた。素敵。そう言えば、私達家族の前には翼くんファミリーが。翼くんがステージに立っていたのかな？おにいちゃんもおとうとくんも大きくなっていました。はっきり言って、Sueそっちのけで私自身が楽しんでいました。本当に素晴らしいライブでした。ステージ前に余裕のウォーミングアップ？ ストリートライブを繰り広げるブレイカー。「Yo! Yo!」の裏拍子でファンキーに応援するオーディエンス。実際、Love Junxのパフォーマンスを見て度肝を抜かす海外の専門家も多いそうです。↓「筋緊張低下症」って何ですか？な方たち。
2006.07.24
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結婚１０周年だったりして
久しぶりの日記です。あ、妊娠してません（笑）。結婚１０周年のプレゼントとして、グアム旅行に行ってきました。最初はパリに連れてくからね！って言っていたのに。。。でも、実際子連れでパリは辛かったかも。Sueは３度目の海外ですが、来月の誕生日から飛行機代がかかるようになるので無理して行くことにしました（セコイ。。。）離着陸時の耳抜きを心配したぐらいで（何かを飲むか食べるかしてればOK)、のんびりと構えた旅行だったのですが、のんびりしすぎたか！？ホテルのベッドから久々に落下のSueちゃん。コンクリにカーペット敷きの欧米型ホテル。結構にぶい音がしていた。頭は平気なようだけど、鼻の頭をすりむいてしまい。ごめんね。。。私と夫は猛反省。かな～り落ち込みました。ついでに、ハウスキーパーのおばちゃんにこっぴどく怒られました。「なんでクリブ（ベビーベッド）をリクエストしなかった！頭でも打ったらどうすんだ！！（いや、打ったと思うけど・・・）親のクセに！こっちじゃ添い寝なんて考えられない！」とね。いや、ごもっともです。でも滞在中、はっぴ～オーラを出しまくりで、ビーチもプールもドライブもごはんもガンガンに楽しんでくれたので良しとしました。でも今後、絶対気をつけます（自分に誓う）。
2006.07.20
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成長記録といとこ会
バタバタとしているうちに１歳7ヶ月になっていたSue（そればっかり＾＾；）。２ヶ月分、まとめての成長記録です。１歳５～６ヶ月ごろの様子＜発育＞身長：８１･５センチ体重：９．２キロ歯は６本になり、７本目が歯茎をニョキっと盛り上げています。生えるペースは良いと思うのですが、ものすごいバラバラな生え方。下の前歯以外、一箇所として２本並んで生えているところがありません。＜発達＞突如としてズリバイを始める。やっぱりこれもある日熱を出した時に、ズリズリっと２０センチぐらい進んだのです。（ホントなんですってばーーーーっ）しかしその後、そのズリバイは進化せず。ひとかき（クロール）すると止めてしまいます。このまま自然消滅しないことを祈るばかり。椅子からなら、一人で立って（もちろんつかまり立ち）座ってというのが出来るように。私の膝に向かい合わせで抱っこしていても、私の肩に手をかけて立ちます。ま、運動面は相変わらずのSueらしいペースですね。＜摂食＞中～完了期。あれほど食に興味がなかったくせに、突然ガツガツ！バクバク！もっと寄こせ！と食べるようになりました。私がスクープしている間、待てない！と泣いてしまうほどです。最初は嬉しかったけど、やっぱり肥満が心配になりますね。動かないので。ミルクと哺乳瓶をすんなり卒業。楽に牛乳へ移行できました。ホント楽だったなあ、親孝行さんでした。しかし！保育園では牛乳ではなくて豆乳を飲ませてくれるので、今度は豆乳の練習です。麦茶はたくさん飲んでくれます。これも園の方針なのでよかったです。＜お遊び＞とにもかくにも、歌、踊り、手遊び、楽器、音楽音楽音楽ラブーーー！な人です。手遊び等のレパートリーがどんどん増えていき、また完成度も高まってきました。「Head Shoulders～」はほぼ完璧。一番のお気に入りです♪＜芸？？＞食事の前後の「いただきます」「ごちそうさま」で手を合わせるように。最初は一緒に手を合わせていましたが、最近は盛り付けられた食器を見せて「ごはんだよ、どうするの」と言うと、食べ終わった食器を見せて「全部食べたね、じゃあどうするかな」と言うと手を合わせます。初、指差し。食事用のテーブルに、数種類の果物の絵が描いてあるのですが「りんごはどれ？」と聞くと、１００パーセントりんごを指すようになりました。「つんつくつんつん」と言うと、自分のほっぺを指でつっつくように。いとこのお姉ちゃんが、小さなバランスボールに乗ってユラユラしているのを見ていたら自分も両足を浮かせて、手を前に出してユラユラとバランスをとるようになりました。そのうち、お姉ちゃんがいなくても「バランスボール！」と言うと、ユラユラと同じことをします。最初はすべて模倣から始まるのですが、次第に言語理解に繋がっていくようなのでとても嬉しいです。＜ことば＞DVDが終わると、「わった！」「わったった！」と盛んに言っているのですが。。。果たして有意語であるかは不明。＜その他＞ほぼ毎朝、元気におまるでウンチをします。 いとこ会にて（夫は一人っ子なので、全員私の姉兄の子達）♪ここにもう一人ニューヨークの姪が加われば最高！
2006.04.07
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サクラサキ、
無事、入園とあいなりました。ご心配おかけしました～（ちなみに確定したのは２８日、入園式４月３日でしたよ。なめとんか。）-------------------------------------------------------------------それにしてもすごい修正だな。。。はじめて編集ソフト使ってみました、なんとphotoshopです（汗）。この色の選択とブラシツールの使いこなせてない感が、我ながらすごいと思います。。。
2006.04.04
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暗雲。
保育園の簡単な説明会に行くと私が一番恐れおののいていた手作り系は、あっさり「市販のものでいいですよ」と言われました。。。しかし！！！入園前検診ってヤツで引っかかってるらしいです、Sue。園長とか保健福祉局の人とかは「大丈夫」と言っているのだけど園医さんが（ご高齢の方です）・・・。内緒ですけど、前もって役所と園長から「ちょっと園医がうるさいんですけど、受け入れるつもりですから」と前情報をもらっていたので、覚悟して行ったつもりだったんだけど想像を絶するうるささ（失礼）。他の子はものの５分で終わってるのに、私ら（夫も一緒）小１時間説教。。。「こういう子を預かったら大変」って要するに１・すぐ病気になる２・すぐケガをするということらしい。別に知的にどうこうとかじゃないみたい。例のコンパス開脚を見て、股関節脱臼じゃないのか、こんなんで立たせたらケガするだろうとか、ちょっとお勉強不足の感もありで。それなら、頚椎の方が集団生活で心配だと思うけど、、、と思ったけどもちろん言わず。心臓も治ったっつってんのに、雑音がする、かすかに聞こえる、と譲らず意見書をもらってくるようにと言われてしまった。なんと遺伝科と耳鼻科と眼科と循環器と全部！（めんどくさいよお）その前に、役所からかかりつけ医（近所の小児科）の意見書（集団生活大丈夫の旨）をもらってくるように言われてて、それは提出済みなんだけど。なんだったんだよ～。文書代、３千円もしたのに！Sueは、状況を察していたのだろうか。裸にされて、裏表と何度も何度もチェックされ、「普通はこんなことしない」「普通はこうならない」のオンパレードでSueの人生で、はじめてのウェルカムじゃない雰囲気。なのに、キライなうつ伏せで首を高くあげたり、お座りでバンザイしたり、なんとその園医に何度も笑いかけるSue。敏感で燗が強く、こういう状況ではかならず号泣するタイプなのにね。「泣かないで頑張ってね、先生、こんにちはしてね」とは言っていたけど私も夫もちょっとビックリしました。あ、それと身体測定では身長８１・５センチ、体重はハダカンボで９･１キロ。半年ぶりに測ったらちゃんと大きくなっててよかったなあ。園医さんは、Sueが７キロぐらいしかないと思ったみたい。９キロぐらいないと菌やウィルスに耐えられないと言っていたから９キロありますよ、と言ったら意外！って顔してました（＾＾；）。（よかった、ギリギリあって）どうなるんでしょうね、取り消しってことも絶対ないワケではないみたい。でもその園にはダウン症の子は既に一人いるし、慎重に慎重を重ねているだけだといいんだけど。まあ、結果を待つしかないね。
2006.03.10
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祝！入園！！
Sue、４月から保育園児になります♪ダメもとで申請してたので、ほとんど忘れていたのですが内定通知が来ましたよ～～！ウソみたい。詳細はまた後日。 「受かったよ！」 （歓びを表現してみました）
2006.03.01
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私信です（？）
私信なのに、不特定多数の方に送っております（＾＾；）。２月２３日（木）に放送された、TBSの「白夜行」を録画された方いらっしゃいませんか？どうしても仕事で必要なのですが、予約録画に失敗してしまいました。。。（泣）。もしいらっしゃったらメールを下さい。発送経費などは勿論当方で負担します。よろしくお願いしますーーー。待ってるYO!
2006.02.25
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She is for sale!?
何気に英語でタイトル考えるのにハマッてます（プ）。適当にスルーしてください。。。新しい椅子を探す旅に出ています。ふと見ると、Sueが売り物に！３４９９円は安いよね、頑固ものだけどカワイイよ。
2006.02.24
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You did good job!
見よ！この渾身の力作を！！Sueが、背筋を伸ばし、足の付け根が９０度、膝が９０度になり、足の裏が床にぴったりつくサイズの椅子です。お食事、DVDを見る時、etc。ほんとにいい仕事してくれました・・・。しかし、Sueの身体がデカくなってキツくなり、更に床を蹴って後ろにズリズリ行ってしまい、ついには、そのままバーーーン！！と後ろに倒れてしまうので卒業することにしました。記念にパチリ。テーブルは使用続行です。椅子くん、さよ～なら～～～。
2006.02.23
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成長記録
１歳５ヶ月になりました、成長記録ですー。１歳４ヶ月ごろの様子＜発育＞身長体重未測定最初の歯の萌出以来、一気に４本になりました。が、上の奥歯は左右対称でしたが、他は下の前歯と上の犬歯でここでもバラバラ感を醸し出すSueです。＜発達＞ズリバイ、ハイハイせず。おそらくもうしないでしょうね、来月からこの項目は書かないかも。つかまり立ちなら、何分でもしていられる感じです。すごく立ちたがるので、椅子から立って座るということを１日５０回目標にトレーニング。膝使わんとね。ハイハイしないんだから。あとは上半身をどうやって有効に鍛えるかだなあ。＜摂食＞中～完了期。あまり食に興味がないようだけど、なんでも食べるかな。哺乳瓶とミルクを止めさせるべく、ごまかしごまかし頑張ってます。ちなみに牛乳はすごい勢いで吐き出します（泣）。ストローマグを自分で持って飲めるように。フォークで刺したものを渡すと自分で食べるように。＜お遊び＞絵本が好きになってきたようで、絵本を見せるだけで満面の笑みに。そろそろお下がり以外の本も探そうかな。歌と踊りをこよなく愛す。なんとなく身体を揺らすというものから、ちゃんと内容に沿って踊るように。「パンツあげて～♪」とテレビから聞こえると、お腹に手をあてて左右に揺れる。次第に、私が「パンツあげて♪」と歌っても同じように踊り、しまいには、口笛で「パンツあげて」のメロディを吹いただけで、ニコニコと踊るように。英語の歌も好きなようで、「Head,Shoulder,Knees and Toeｓ,Kneeｓ and Toeｓ～♪」という超有名な歌ではHeadでちゃんと頭を抑えたり、「英語であそぼ」の「Do the Thriller～♪」では両手を前に出して、ブルブル～と振る！チビマイケル！あと、結構感動してしまったのが、私がピアノを弾くと結構真剣に聴いてるのですが、いつも童謡とか、バイエルとかのメジャー（長調）曲を弾いていたのね。ある日、ふと「エリーゼのために」を弾いてみたら、なんだか表情が暗くなり、あの山場（？）の暗～いところ、左手がララララララと８分で連打するところでウワ～～ン！！と泣き出した！Sue、マイナーコード（短調）に反応です！！口笛といい、エリーゼのためにといい、「音楽（メロディも和音も）を理解してる！」と、かなり嬉しかった超親バカパパとママです。＜芸＞「何歳？」と聞くと、人差し指を一本立てるように。もちろん、「私って１歳だよね」とは思ってませんよ（笑）。「Sueちゃん」と言うと、自分のほっぺに人差し指を埋もれさせ、「ママ」と言うと、私のほっぺたを人差し指でぎゅっとします。でも、これは指差しではなくて、そういう遊びだと思っているっぽいです。ほっぺをぎゅっとつっつく遊びね。＜ことば＞私の顔を見たり、私が来ると「ママ」とは言わないんだけど眠いとき、私の姿が見えないとき、パパの抱っこに飽きたときなどに「マ～マ～」と言うことが多くなりました。これも「ママ」と言ってるのか不明なんだけど、いずれにしてもSueは「バ」「ブ」などの破裂音や「マ」行、つまり上下の唇を合わせる音がほとんど出ない子だったので、「マ」が出ただけで、かなり嬉しかったです。これは口の周り〔特に口の上）の筋肉を使ってるということだもんね。ジャーン、「１歳！！！」顔と髪とファッションがイケてないのはお許しを～
2006.02.21
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発達心理テスト
療育センターで発達小児科の医師によるテスト（K式）を受けてきました。結果は８～９ヶ月。うん、私の予想とぴったし。１０ヶ月は全然無理で、カテゴリーによっては９ヶ月も厳しいかなと思っていた。それにしても、やっぱりSueは発達のバランスが悪いみたい。例えば運動発達は目立って遅い。だけど、認知力は比較的高く、その中でも特に言語域が突出しているらしい。（もちろん喋れるわけじゃあありません）バランスシートを見ると、右が出来る、左が出来ないというものだけど運動のところは左に寄ってしまっていて、認知のところは右に寄ってしまっている。さらに運動発達の中でも、１歳５ヶ月でズリバイもハイハイもしないけど、座位は８ヶ月、立位は、今つかまり立ちをしてるんだけど（完全に自分で立ち上がることはできない）両手を離して拍手をしたりしている。運動域でも「出来てます」の○があっちゃこっちゃ、バラッバラの発達。。。先生も「う～ん・・・」と唸って首をひねり、最終の月齢数を出すのが難しそうでした(笑）。あと、私が特に弱いよねと、ずっと疑っていた手先の不器用さ。これはひどいもんがありました。「小鈴をつまむか、そしてビンに入れるか」っていうのでまたその小鈴もビンもほんと～に小さいんだけど（鈴はボーロより小さいぐらい？）「こりゃ無理でしょ」と思ったら、案の定、Sueは鈴から目をそらす(笑）。何度目の前に持っていっても持っていっても、絶対見ない。腹ばい系もそうだけど、この「自分のウィークポイント」に対する、驚異的な認知力！！ダウン症の子は意外といるみたいだけど、でもでも「トライ」もしないっていうのは。。。これはママが苦労するタイプよね(泣）。先生も「確かにSueちゃんはぶきっちょさんだろうけど、性格によるところも大きいね」と言ってました（大泣）。ま、ボチボチですかね。。。ただ、ピアノかヴァイオリンをやらせたかったので、ぶきっちょさんはちょっとガッカリ。親の会のお兄さん（ダウン症）で、高校生のヴァイオリニストがいるんです（羨望）。今、ピンチング（つまむ力）を強化すべく、１００円ショップを物色中♪
2006.02.13
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世界に一つだけの国
私にとって、支援法を完全に把握するのは正直キツイです。でも、これは結構衝撃だったなあ・・・。障害者自立支援法が可決された時点で「日本は世界でたった一つの国」になりました。なぜなら障害者に「応益負担」を課す国は世界中で日本だけだからです。
2006.02.11
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障害者自立支援法のセミナーでお勉強
って、もうホントにチンプンカンプンで。まったく行政ってのは、取るときはえらいスムーズだけど(引き落としとか）、いざ国民へ支払う段階になると、なんでこうも複雑なレジュメを作ってめんどくさくするんだろうか？確信犯？？年金の書類とかもね。この段階でやる気をそがれる方達も多いのかなと思ってしまった。でも６～７人の方によるお話はとても分かりやすく、また当事者(障害者）が多かったので「国はこういう書き方をしてますが、実際はこういう問題が残ります、騙されないで」みたいな言い方が非常に理解しやすかったり、市役所の職員でありながら障害者という方の、ダブルスタンダードな意見も有意義。みんなハチマキ締めた受験生のように必死にメモをとっていました(私達夫婦も）。Sueの面倒をみに外に出たりしていたので、抜けてる部分も多々あるんですがとりあえず勉強不足過ぎる私でも分かったのが「要支援者」と「要介護者」という大きな境界線が存在すること。（知的障害者と障害児はこの場合、「要支援者」となります）「要介護者」=要するに身体障害者が主であり、特に重度の身障者にとってはこの法案が「死刑宣告」と言われる所以がよく分かりました。だから、「反対運動」や「デモ行進」などは、チェアウォーカーの方が多かったんだ。「応益負担」とは、トイレに連れて行ってもらってもお金がかかるということになってしまう。負担の上限があっても、それぞれ訪問、移動、作業所利用などが別個になるのですべてを合計すれば１０万円とかになってしまう。「まず雇用、収入の確保を保障してくれ」と言う気持ちも分かりますよね。ちょっと直球ですが、身障者は知的には問題ないわけで、一般企業に就職したりして人並みの収入を得るポテンシャルがある。そしたらなんとか払えるかなと。(１０万は絶対高いけどね）でもそれが難しいのがこの社会。いわゆる差別偏見といったバリアです。障害者雇用って、本当に大きく深い課題で、でもそれが改善されれば本当に希望がもてるってことですね。それ以外にも「視覚障害者」は法律が変わるたびに、カテゴリーをあちこち変えられているとか「精神障害者」は、「知・肢・精神」という「３障害」として認められたのがつい最近のことなのでこれは本当に積年の思いがかなったということそれぞれの障害の分野の方たちのお話を聞けたのが、とても良かった。逆に「んじゃ知的はどうなんの？」みたいな気分もあったり。身辺自立が出来る知的障害者は、それはそれで社会の受け皿は少なくなる一方。高齢者福祉も障害者福祉もすべての福祉は財源が一本化された、それは素晴らしいことだ！という国の見解。一応２年間のお試し期間みたいなことらしいので、果たして本当にそうなのか、これからちゃんと見極めていかねばね。
2006.02.06
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何気にびっくり
どうでもいい話です。ここのところ、Sueの後追いが激しくてかなりマイっていた私。気分転換が必要だし、３ヶ月ほったらかしの髪が日に日にヤバくなっていくので、昨日久しぶりに美容院に行ってきました。じいじとばあばにも来てもらい、パパにも在宅ワークをお願いして準備万端、ゆっくりとカットとカラーリングをすることが出来たのですが、ちょいびっくりすることが。１０年ぐらい同じ美容院の同じスタイリストにお願いしてるんだけどその人がどうもすぐどこかへ行ってしまう。そこは超有名店で、すぐにアシスタントがやってきてフォローはするし、肝心なとこ(スタイリング技術）は絶対落とさないから全然いいんだけど、何かな～って思って。そしたら鏡越しに、元モー○ング娘のG.Mがいるではないですか！アシさんに聞いたらずっと担当しているそうで。微妙。。。２０歳のアイドルと、not young ミセスが同じスタイリスト。。。まあいいか。それにしても、オーラなさ過ぎだよ～。ゴ○キ！青山辺りを歩いてると、キレイな素人さん（？）だらけだからなあ。更にどうでもいい話なんだけど、こないだの雪の日にうちの前で黙々と雪だるまを作ってる人がいたのね。男一人で、子供もいないし。誰だろうね～って夫と話てて、ふと見ると雪だるま完成。それは３頭身の雪だるま。いや、スノーマン！「マイケルさんだ！！」お隣のアメリカ人、マイケルさんが作者でした。顔は確認しなかったけど、３頭身の雪だるまは絶対アメリカ人作だよね。んで、彼はテネシー出身だと言っていたから、おそらく生まれて初めて見る雪だったのでは？朝、カーテンを開けた時の彼の感動を想像すると、かなりほほえましい。そら一人で雪だるまも作るわな。夜になってから激写！偶然、舞い降りる雪がハートの髪飾りになって写ったよ！So beautiful!
2006.02.02
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ABR＆歯が生えた！
初のABRに行ってきました。みんなのブログを読んでると、寝不足にさせてもトリクロ飲ませてもとにかく寝てくれない！！！って書いてあったので、かな～り戦々恐々としていたのですが、超あっさりと寝てくれました。前日は寝不足で！とのお達しなのに、夕方からぐずりだして８時半には寝てしまい、午前中はその病院内で催された「ダウン症児のための家族教室」に出席したけど、あまりにエビ反りでぐずるので、３０分寝かせてしまった。（ABRナメてますね）午後１時半にやっとトリクロを飲むと、「おなかいっぱいご飯食べさせて下さい」とナースに言われたのに、「もう限界です～～」とばかりに寝てしまいました。結果ですが、両耳問題なし。ただ、やっぱり左耳の方が聞こえが弱いそうで、これは以前の反響測定の検査でも同じです。てか、反響では左耳は軽度難聴ラインなんだけど。で、ABRでは両耳正常範囲って？どういうこと？？？でもこの先生に質問すると、いつもすっとんきょうな答えがかえってくるので、めんどくさいから何も聞かず。とりあえず、良しとしました。そして、ついについについに歯が生えましたよお！奥さん！今日、忙しくてあまりにほったらかしてたら、号泣してしまってあやしてもあやしても「絶対ゆるさねー！」って勢いで泣く泣く。その時、口の奥に白いものが見えて。かなり「！！！」と興奮。泣き叫ぶSueの唇をめくりあげ確認しました。左上の奥歯でした。陽菜ちゃんと同じだよ～。やっぱ奥歯でした。夫も仕事場からすっとんできて、涙目でSueを抱きしめていました(笑）。みなさん、ご心配いただきありがとうございました。なんとか萌出でございます。１歳４ヶ月と１９日でした。ほんと、良かったよ～。これで色んなものが食べれるね！
2006.01.19
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忘れないうちに成長記録
ブログは「鼻血ブー」のまま、年末年始を送ってしまい（汗）。私はというと、都内のホテルで私の実家の家族と過ごしました。が、３１日に仕事の電話があり３１日夜にメールで提出、元旦に改定が出て、元旦の夜にメールで提出という優雅でもなんでもないホテルライフでした（涙）。そしてなんと、喪中になりかけたりもしました！元旦の朝５時に携帯が鳴るって、海外から時差の計算が出来ないヤツからの電話か親が倒れた！以外ないでしょう。（そんな年齢です、私達）。どんな正月ですか！と思ったけど、幸い大事に至らずで良かった。で、気づくと１歳４ヶ月になっていたSueです。初めて高熱を出してからというもの、突然動きが活発になりました。熱は関係ないんじゃ？とお思いでしょうが、３９度の熱を出しながら様々な動きを獲得していったのです！！！どっかの神経が熱で繋がったんでしょうか？？？１歳３ヶ月ごろの様子＜発育＞身長、体重、未測定。多分体重は変わってなくて、背は伸びてるようです。ダウン症の同級生のママ達に「背高いよね！」って言われたり、８０センチのお洋服がそろそろ着れないのも出てきたり。＜発達＞ズリバイせず。このまましないのかな？たま～に崩れ四つバイ、崩れ高バイの姿勢をとるように。歩行器でのコントロールを完全にモノにした。リビングからキッチンへ行きキッチンタオルを引きずり落とし、リビングに戻って棚の引き出しから薬を出し、私のパソコンコーナーに入ってきて「にっ」と笑い、廊下に出てパパの仕事部屋に入って行こうとするという感じ。高速前進、カニのような横歩きもし、後進時のみ左右の足の交互運動が見られるようになる。おのずと脚力がついたのか、歩行器の中でなら立っていることも多くなった。遂にうつ伏せ→座位、またその逆が出来るように。ばっちり「コンパス型」でした。。。（がーん。。。）４０度近い熱を出している時、気づくと真っ赤な顔でお座りしていて。それから３日もしないうちに、座っていたのが気づくとうつ伏せになっていました。今じゃ、床に寝かせると条件反射的に足をくるっと広げてしまうので、ますますうつ伏せの時間がなくなりズリバイがまた遠くなってしまいました～～～。思うようにいきませんな。以上、すべて発熱中に突然出来るようになったのです。＜摂食＞突然後期食、大人と同じ柔らかめのものが食べられるように。（これも発熱以来）色々とトライした結果、Sueって赤ちゃんが好むおイモとか、かぼちゃ、お豆腐、おうどんなんかが嫌いでギョーザ、日本蕎麦、つみれ、大根って感じのおっさんっぽいものが好きでした。あと、卵と納豆が大好きらしく、これは私的にすっごく嬉しかったです。（低価格、高栄養の代表食品ですからね、そして何より私が楽、ニヤリ）やっと哺乳瓶を自分で持って飲んでくれるように。楽！楽！楽！（しつこい） 一度に２００ｃｃ以上飲むから重いかな？って思ってましたが全然ヘーキみたいです。＜お遊び＞今までキライだった、ベイビーアインシュタイン、バッハ、ミュージアムといった派手さのないお勉強ちっくなビデオもじ～っと見入るようになりました。結構大人びた表情です。教育テレビデビューもしました。最初は興味なし！だったのが、この頃は身体を揺らしたりするように。しかけ絵本などに興味を示すように。公園で滑り台、ブランコに乗せてあげると喜びます。（っていいんだよね？）突然ぬいぐるみというぬいぐるみを恐がるように！ビデオの中のぬいぐるみもダメです。謎。＜芸＞教えてないので増えてないんですが、一つ芸をすると自分でイチイチ拍手するように。お正月にいっぱい褒められたからかな？＜その他＞言葉らしきものが出てきたような？夫のことを「ダダ」と言います。英語でパパはダディですが、それのさらに赤ちゃん語がダダなんです。パパとかお父さんとかダダとか色々呼んでるのに「ダダ」と言うのは「ダ」が言いやすいからでしょうね。朝、夫のいないベッドを見て「ダダ・・・」とつぶやいているのを何度か聞いていて、でも気のせいだろうと思っていたのですが、夫が登場すると言うので多分そのようです。おじいちゃんのことは「じゃじゃ」「あじゃ」と言います。（ダディもそうですが、じいじとか「イ」行は難しい？）私の母のことは「ばー」「おばー」「あばー」と言います。でもこのふたつはあやしいかな？とも思います。私（ママ）と、夫の母のことは呼びません。。。同類でしょうか？微妙です。
2006.01.08
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鼻血ブー
Sue、お風邪を召して７日目の朝８時。７時に眠りに就いたらしい夫が「はなぢ、、、はなぢ、、、」と言っている声で目が覚める。（夫は体力の限界で半分寝てるのね）となりのSueを見ると、寝ながら鼻血。かなりびっくりして飛び起きて抱き上げると両方の鼻からたら～と結構な量がたれてくる。赤ちゃんと鼻血って、とってもありえない組み合わせ。幼児なら、鼻でもほじりすぎて出ちゃったんでしょって思うけど。何なの？昨日初めて座薬を使ったけど、それ？とか冷静じゃない考えが浮かぶ。とりあえず、姉に電話。（←開業医の妻）「救急で診てもらいなさい、乳児の鼻血なんて聞いたことない」と言われる。そしたら偶然、もう一人の姉から国際電話。（←ニューヨーク在住）「ギャッハハハハ！そう言えばSally(姪）も白い便出したことあって、 あの時はびっくりしたなあ！６歳ぐらいまでは色々あるんだよ」と言われる。・・・・・。二人とも全然アテにならないと返って冷静になり、淡々とネット検索。「鼻粘膜が荒れてるから」鼻血は出るものだから大丈夫だと。鼻をこすったり引っ掻いたりしなくても、鼻かぜがズルズルと続いて自然に粘膜が傷ついてしまうらしい。でも、あんまり聞いたことないからSueはちょっと粘膜が弱いのかもしれない。そのあとは、再度鼻血を出すこともなくご機嫌で遊んでいたし、病院行ってもお決まりの「様子見て、変わったふうでなければ大丈夫」と言われるだけだろうしまして救急車なんて呼ばなくてよかったわ！そう言えば、私もよく鼻血を出す子だった。別に普通に過ごしてて突然タラっと出るタイプ。あの頃はなぜか「横になれ」と言われたもんだけど、まったく根拠のないひどい話。あれって「鼻血を飲め！」って言ってることと同じだよ！周りから見れば鼻血が止まってるように見えるだろうけど、こっちは自然に止まるまで延々鼻血を飲み続けることになるんだから。血液は凝固するからあとで血痰みたくなってオエって出てくるし、気持ち悪いったらない。あ、あと首の後ろをトントン叩くっていうのもあったなあ。あ～恐ろしい。今はみんなちゃんと鼻をつまんでますよね。破けた血管を止血すればいいんだから当然と言えば当然なんだけど何だったんだろうなあ、あの時代は。
2005.12.13
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出ちゃいました。。。
お熱。初・発熱！！！なんとなくそんな気がしてたのよねえ。。。麻黄湯のこと、早くみんなに教えたい！でも教えたとたんに熱出たりして～なんて思ってたのです。（別に当たらなくていいのにさっ）ちょっと今回は対応が遅かったようです。乾燥に伴って水分摂取が増えていたのに、オムツ交換の回数を増やすという考えが浮かばず、何度もボディースーツ(下着ね）、ズボンまでビショビショになって、しかもしばらく気づかず外出したりしてたし。３日前から、軽く吐いてたり。でも「食べすぎ？」と思ってまったく気にしてなかった。もう無理です！って状態になってるのに、私ったら麻黄湯飲ませて安心してたみたい。。。ごめんね、Sue。冷えぴたをペタンってした時は、なんかちょっとプチ嬉しいような、「これで私も立派な母親ね」なんてバカなことを思っていたけど、水分が摂れなくなって、点滴になってしまったら、これは子も親も大変だと思い知らされました。しょっちゅうやられたらたまらんかも。。。って不謹慎にもね。４時から１０時近くまでクリニックにいて、３時間ぐらい泣かれて点滴のチューブ気にしながら色んな体勢で抱っこして、特にSueは泣きの強い子なので親子で汗だくでした。（もちろん夕食抜き！帰ったら夫が用意してくれましたが）いや～、勉強になりました。大変なんですね、子供の発熱って。これでもっと予防医学の勉強に熱が入りそうです（爆）。
2005.12.08
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デカすぎ！
夫の独立を機に、節約をいうのを始めてみました。節約ビギナーにありがちな、安けりゃとりあえず買ってしまうという状態。コストコホールセールで、４キロ入り１０００円というオートミール発見。いつもはたしか３００グラム入りで５００円とかそんな感じで買ってるから「安すぎ！」しかし、私も夫もオートミールなんて食べない。っていうか、食べ方知らないし。これ全部Sue用。離乳食です。。。(大汗）ティッシュのタワーよりデカいよ！
2005.12.05
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麻黄湯のススメ
もうすっかり寒くなりましたねー。うー、寒いの苦手です。北国の女ですけど。ところで、Sueってまだ風邪ひいたことないんです。（厳密に言えば、高熱を出したことがない）１歳３ヶ月になったとこですが、今まで一度も。ダウン症の告知を受けたときとか、「とにかく感染症に弱い、最初の一年は病院通いを覚悟して」と言われたんですがね。なんでかなあって考えてみて、まあ、意外と丈夫だって事は間違いないみたいなんだけど、ひとつ思い当たることが。生後５～６ヶ月ごろ、鼻づまりになったとき、すごく見てて辛かった。なぜって、ミルクが飲めなくなるから！！（自分も鼻をつまんでジュースを飲んでみて、これは無理だと）低月齢の赤ちゃんって鼻呼吸のみと聞いていたし、ただでさえ食が細いのに、これ以上低栄養にしたくない、とか色々思って。夜寝てると、「ズビー、ズルズル。。。ズビー、ズルズル。。。」とムリヤリ鼻呼吸。しばらくして「。。。。。ンガッッ！。。。プハーーーー！！！」とおもいあまって口呼吸。（分かりますかね？）で、イライラ、疲れとあいまって夜泣き。これは本当に辛かった。次の日、小児科に駆け込んで「鼻づまりをとってください」とお願いしたのですが、「鼻づまりをとる薬ってのはない」（子供用は）と一蹴。なぜか喉の痛みをとる薬（今思えば腫れてたのかな）と抗生剤を出され、「とりあえず、ハナ吸い器とか綿棒でハナをとってあげて、あとは加湿器」と。帰ってネットで調べると、もお～判で押したようにどれもこれも、同上。「鼻水をとってあげて、加湿してね♪」って書いてある。ちなみに加湿は、鼻水が鼻くそ化して要塞のようになるのを防ぐためだって。大人でも鼻づまりってホントに辛いけど、でも、あれって鼻水だけの問題じゃなくて、鼻腔粘膜の毛細血管がうっ血して、腫れちゃってる状態なんですよね。だから鼻掃除してもムダ！！！って思って、それから執念で検索。もう１００件以上読んで、午前３時ごろ、やっと「麻黄湯、赤ちゃんの鼻づまりに著効」という文章に出会いました。ツムラ麻黄湯「これだーーー！」ってんで、なぜか私の婦人科の主治医に処方箋を書いてもらい、飲ませたら、もうもうもうイッパツ！！鼻が嘘みたいにスーーーっと通ったんですよ！ミルクはグビグビ飲むし、すやすや寝てくれるし、ご機嫌さんになるし、「情報を制するものは、すべてを制す！」とか言って、勝利の美酒に酔ったわけです。前フリがいつものように長いんですが（笑）、それから普通の薬局で買えることが分かり、いつもストック。くしゃみを一日５回以上してるな、とか、元気がなくて食欲もないな、とか目の下にクマできてて、更によく寝るなとか言うときにとりあえず飲ますと次の日にはケロッと良くなっています。それがいまだに、風邪知らずっ子になっているのかなあと。「鼻水が出てるなと思ったら、次の日には肺炎に」「鼻水が出てるなと思ったら、次の日には中耳炎に」っていう、ダウン症ママなら一度は聞いたことのあるこわいセリフ。特に私は、難聴につながるほうの中耳炎が恐ろしくて、麻黄湯だけは切らせない。基本的に幼児以上には葛根湯みたいな感じで「節々の痛むとき、ひきはじめ、鼻風邪」に効く漢方なんですが、夫がかなり風邪の症状が出た時に飲んでもよく効いていました。鼻水ズルズルで、お子さんが辛そうだったら試してみてね！ホント、おススメです。余談ですが、私は去年インフルエンザに罹患したんだけど（毎年罹るんですが）、その時、４～５ヶ月頃だったけど完全母乳で一日６～８回授乳してても感染しなかったからSueってやっぱり結構強いのかも。---------------------------------------------------------------------補足です。素人が人様に薬を薦めるっていう結構恐いことをしてしまったことに気づき、補足させていただきます。麻黄湯って、一般販売のモノに「２歳以下には与えないでください」と書いてあります。ただ、どこの小児科や産婦人科でも出してくれるみたいなんで、量の調節にお気をつけて服用してみてください。ちなみにSueは生後６ヶ月体重７キロの時で１グラム。鼻づまりが治らないようだったら最大で２グラムまで増やして良いと言われました。今は２グラム～２．５グラムほどを一日１～２回飲ませる感じです。結構すぐ快方に向かうので次の日も飲ませるってことはほとんどないです。ネットで調べると「発汗」という副作用がありますが、Sueも若干汗ばんでる気がする時があります。まあ、気がするぐらいですが。私自身、化学薬品が好きではなくて、漢方とか無添加とかに惹かれるほうなので、必然の出会いって感じでした。またすご～く寒くなってきましたね。お互い気をつけましょう！
2005.12.03
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成長記録もままならない
足掛け2ヶ月かかっていた仕事が無事アップして、気づいたらSueは、1歳2ヶ月になっていました。。。って言うか、あと数日で1歳3ヶ月。。。あまり変化がないので、ふた月分、まとめて成長記録です。１歳１ヶ月～2ヶ月ごろの様子＜発育＞測定なし。家にベビースケールまであるのに～忙しすぎ！あんまり大きくなってない気がするなあ。＜発達＞ズリバイも四つバイもつかまり立ちもせず。ズリバイ強化月間が仕事でまるつぶれ（言い訳）。私的には、もういい加減焦らなくなってきた。そしたら、センターのリハのほうから回数もメニューも増やされた。いよいよガンバリ時かなあ、遅いって！？＜お食事＞中期の３回食（永遠に続くかのよう。。。）歯がまったく生えず、親の会に紹介してもらった歯医者さんに診てもらうと、「まだ当分生えないね」と言われました(ﾟДﾟ)エッ！歯が生える薬なんてないし、まあ、食べられるものを与えましょうとすごく当たり前の事を言われる。そして、「今、唇震期（？？）だから、母親との信頼関係を築くもっとも大事な時期、フロイトいわく。」とものすごく深いことも言われる。なすの煮びたしとか、水餃子とかのsoupyな固形物はがんがん食べてくれることが判明。うれしー。他になんかないかなー。あかちゃんせんべい、クラッカー、ウエハースなどの長いものを自分で持って、パリっと噛みちぎり、ムシャムシャとよく食べる。不思議な子。。。＜お遊び＞ちょうだいなくんにボールを入れられるように。それに伴い、「ちょうだい」と言うと、ママの手のひらにモノを乗せられるようになった。以前はあげたくても、握ったモノを手放せなかった。絵本読み再開。一日5冊がやっとかな。ノンタン赤ちゃんシリーズと、しろくまちゃんシリーズ（お下がり）。＜芸＞運動発達が異常にゆっくりなぶん？認知力の発達が目覚しい時期だったようで、芸達者になってきました。「うんうんうん」と言いながらうなずくように。(ママのマネ？）「パチパチは？」と言うと、拍手するように。バンザイと、バイバイができるように。いないいいないばあができるように。「Sueちゃん、ちゅーは？」って言うと、口を尖らすように。（親ばかですが、これは歴代ナンバーワンのカワイさ！！）音楽教室（リトミック）や、グループ療育でのお歌で「Sueちゃん、Sueちゃんはどこでしょう～♪」ってので手を挙げられるようになりました。10ヶ月ごろから、家ではフルネームで手を挙げるのが出来たのだけどリトミックではファーストネームだけで呼ぶので混乱したみたいでフルネームでも挙げなくなってガッカリしていました。今じゃ、両方どっちでもどーんと来い！状態です（嬉）♪＜その他＞お昼寝も夜も一人で寝てくれるように。（相変わらずアメリカンでしょ？）ミルクさえ飲ませれば満足らしい。自分の世界に入りたいタイプ？昼は、自分の手をこれでもかってぐらい眺めては、開いたり、絡めたりしているうちに寝てしまうけど、ディズニー・おやすみホームシアター夜だけこれを使います。(生後２ヶ月から使用）結構おススメ。音が単音のオルゴールではなくて、MIDIなのでヴァイオリンとか、ハープとかピアノとか音がとてもキレイ。映像もすごくダイナミックで、甥や姪も感動していた逸品。使い始めの頃、私も一緒に聴いていて、好きなドビュッシーがかかるとこれからの事を色々考えては泣いていたなあ。ただ、コスパがイマイチなんですよねえ。単一電池４個だから。
2005.11.26
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なんとかしなければ。。。（緊急！）
これは大変です。障害者自立支援法案絶対通ってはならない法案なのは重々承知していたつもりでしたが、勉強不足だったようです。「障害乳幼児の 療育 の応益負担」って文章に目をむきました。もちろん障害者に大人も子供もないけれど。障害者家族にとっての、まさに最初の正念場とも言える乳幼児期。親にとっては「障害の受容」の、それこそ大きな障害になりかねないと思います。そして「育成医療」も。育成医療があったから、心臓疾患が治ることだけを考えていられたんだ。手術が上手くいきますようにと、ただ祈っていられたのに。そうですよね？行動を起こさなければ。それが無理なら、声をあげなければ。障害というものに、一切縁のない人生を送ってきた人にもなんとか知ってもらって、協力してもらいたい。私がとても共感する言葉で「障害者が暮らしにくい社会は、つまり健常者も暮らしにくいということ」というのがある。目からウロコというか、本当にそうだなあと思うから。「義務を果たす前に権利を主張するアメリカ人」は世界中から嫌われてるし、随分とずうずうしく自己中だけど確かに必要な権利は勝ち取ってきました。以前住んでいた、全国的に福祉で有名な東京都某市は、とにかく親の主張が強く、活動も盛んです。今住んでいるところの福祉局のケースワーカーの人が「とにかく親が強い、療育センターでも親がカリキュラムを変えろとか散々主張するんですよ、それによって福祉が向上したことは間違いありません」と、苦笑い。しんどいけど、みんなで頑張ろう。
2005.10.26
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鼻涙管閉塞治る！
Sueは、右目だけ鼻涙管閉塞でした。涙が出る管が狭いっていうか、詰まってるっていうか、まあ、ダウン症にありがちかなという症状。(ダウン症児は、身体の「管」という「管」が狭かったり、塞がってたり。 そうでない子ももちろんいるよ♪）で、目やにが出るんですね、すごい量が。朝、一人で起きると、すかさず私を起こすのですが両目が目やにで開かない顔のドアップ。。。で満面の笑み！「ぎょっ」とします、我が子でも。。。生後３～４ヶ月でブジーをして広げたはずが、最近また目やにが多いなと。転院したばかりのこども病院で診てもらうと、「はい、塞がってます」。。。さっそくブジーしました。断末魔の叫びが聞こえてきましたが、椅子から立ったり座ったりする夫をなだめながらじっと待つ（笑）。「終わりましたよー」と看護師さんに呼ばれて中へ入ると血の涙を流しているSue。まるでどこかのゴシップ誌で読んだことのある「血の涙を流すマリア像」。でも、抱っこするとすかさず天井の蛍光灯に目が釘付けでしたが。(子供って、この切り替えの早さがカワイイよね）２週間後に、ちゃんと通っているかどうか、水を流すチェックアップをしたら、問題なしでホッ。毎日キレイなおめめ、キラキラです♪健常の子でも、鼻涙管閉塞は多いんですけど、いつも「なんか涙目だなあ」って思ったら可能性大だそうです。でも、大きくなると管も大きくなって治る子もいるしあとは、目頭をマッサージして治る子もいます。Sueはマッサージで様子見だったんだけど、ダメだったみたい。ところで、乳児医療が切れたんだけど、ブジーは「手術料」ってことで１万４千円もかかったよ！泣けたよ！血の涙だよ！！！
2005.10.24
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1歳１ヶ月
になっていました、気づいたら。。。で、成長記録。１歳０ヶ月ごろの様子＜発育＞身長 測ってないけど多分７５～６センチぐらい？体重 ８６４０グラム
2005.10.13
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（ノ＿－；）ハア・・・
大変でございます。現在、３回目のダメだしをくらったとこです。今日あたり、「終わったよ～ん♪」とか超浮かれた日記を書くつもりだったのに。。。今日は、とあるダウン症のイベントに参加してて感動して帰ってきて、メールチェックをした時の衝撃！いやあ～仕事って厳しいっすね。（当然）コメントのお返事、もうちょっと待ってくださいね。。。
2005.09.24
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突然の仕事復帰
まず始めにお礼を。みなさん、Sueの誕生日の際には、暖かいお祝いのメッセージを贈ってくださり本当にありがとうございました。メッセージを全部読み返し、スクロールアップして、好評だった写真を見たらなんだかジーンとしてしまいました。ささやかだけれど、何にも勝る幸せってあるんですね。これからもどうぞよろしくお願いします。では本題に------私はいわゆるフリーランサー。一応マネジメントを委託してる会社がある。妊娠発覚直後から産休に入り、出産後も育休中。いつまで育休をとるつもりなのか、特に伝えてなかったしまあなんていうか、溢れんばかりの才能の持ち主でもないし今の状況で、育児以外にエネルギーを注ぐことも想像すらできないしってんでこのまま辞めるってのもありなのかも、とか思っていた。情報ソースはネットや本等でいくらでも確保できるけれどいんすぴれーしょん、いまじねーしょんっていう類は。。。今自分が置かれてる状況や、毎日していることがレベルが低いとかそんなことは微塵も思っていない。だけど、みずみずしい感性や経験の絶対値みたいなものは自信がないな。毎日同じことのくり返し（それがとても大事なんだけど）の中で創造、想像のエネルギーがあふれ出すなんてことは私はないから。そんな時に、イキナリ仕事発注。Sueが一歳になったとたん（笑）。 あまりにイキナリで断れず（笑笑）。Sueのことは会社の人も知っている。「だからこそ、今あなたに頼んだ」みたいなこと言われてうーん、そうか。うーん。。。（発注主の望みを推し量れない時点で、もうアウトって気が。。。）って言うか、すごい重大なことにやっと気づく。いつやるの！！！どこでやるの！！！Sue、保育園行ってないんだけど！昨日、急いで民間の保育所（全国チェーンの託児所）に相談に行き、今日からとりあえず３時間ほどみてもらうことに。あとはSueが確実に寝てくれる夜中に作業をすることにして現在、睡眠時間２時間ほどで続行中。ふだんは私にメロメロ（←バカ）で優しい夫も、こと仕事になるとなぜかすっごい厳しくて。。。（涙）（多分、同じ業界だから仕事モードになるんだと思う、こえー。。。）gusmochin、かなり厳しい状況であります。ブログ更新もさらに厳しい状況になるでしょう（泣笑）。
2005.09.13
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Happy Birthday of 1 year old！
とうとう一歳になりました！誕生日前は、ume茶さんの言うところの「マリッジブルー」みたいな気持ちが大きかったのですが、いざ当日を迎えてみればとにかく「嬉しい」のひと言。実は私ってSueがお腹に宿る以前に色々あって、少々「鬱」っぽかったのですが、Sueが生まれてからというもの、自分でも驚くほど強くなっていると感じます。もちろん、ある日突然（本当に突然ですよね）障害児の親になり、自分で言うのもなんですが気苦労は絶えません。でも、以前の私は同じところをグルグルと回っていたように思います。「停滞する」というのは辛いモンです。でも今は、つまづいては起き上がり、派手に転んでは起き上がり、小さなあゆみでも一歩一歩前へ進んでいるという実感がある。「鬱」の時の原因は、私ではどうすることもできない問題でしたし、なんで私がこんなことまでしなきゃならないんだろう、って話でした。そしてその特殊な状況に公的支援（！）はなし、相談する場所もなしです。だから「鬱」になったとも言えますね。今の状況は公的支援は一応あるし、相談する場所もあります。少なくとも今現在、「なんで私がこんな目に」とか「こんなことまでしなくちゃいけないの」という感情が一切ありません。子供の存在がすごいな～って思うのは、やっぱり自分が二の次になることでしょうか。自己犠牲という言葉は嫌いなので、「Sueは最大のモチベーション」と思っています。話がズレてしまいましたが、結局Sueの誕生日を迎えるにあたって今までの私の性格からすると、出産、告知前後のことを回想してはウジウジ、イジイジ、しんみりしたりするんだろうなと思っていたら、ただただ嬉しかった。元気で、健康で、笑ってくれる。それだけで十分だったんですね。悩んでるヒマもないし、ある意味「イージー」な人間になったとも言えるかもしれません。（おばちゃん化するとも言う）でも「幸せとは、状態ではなく意思」という言葉どおり、私は今幸せです。そしてSueに感謝の気持ちでいっぱいです。
2005.09.04
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かわいいお客様
すでにベビスマさんのページで、いつものように素晴らしい出来の日記が公開されていますが、こちらもなんとか頑張ってアップしてみます（汗）。当日は、前の晩にいつもはしない夜泣き（ヘビーバージョン）、一度もしたことがない朝泣き（ヘビーバージョン）、ベビスマさんを迎えに行く直前まで午前泣き（ヘビーバージョン）されて、本当に最悪の状態。優雅にお客様をお迎えするという夢は、と～～くへ飛んでいきました。ちぐうさんも、ベビスマさんも「子供がいたら、お昼にお客様を迎えるのは大変だよ～」と慰めてくれたから良かったけど。で、なぜか夫もこういう時に限って、４本も仕事が同時進行しており、最大（というかほとんど全部）のヘルプが見込めそうもないので、かなりブルーになっておりました。メニューもばっちり決まっておったのですが、さすがに徹夜明けの夫に手伝ってとも言えず、「ピザとるから。。。」と言ったら「え！なんで？？いいよ、俺やるから。全然いいよ」と言うのでここで私復活！（また？）はい、ゲンキンなほうではあります（笑）。いやっほ～～お♪みんとしゃべりまくろ～～～っと♪♪ってな具合で、無事コトは進んだのでした。ま、そうは言っても色々不手際はあったんだけどね！そんなことはさておき、二人のベイベーは本当にかわいく、いつもホームページで見ている二人が目の前にいるのも感慨深く、あ～出会いってすごいな、なんて青臭いことを思ってみたり。そして、二人のママもとっても魅力的！ベビスマさんは、抜けるように白い肌を持ち、とってもおしとやかなそれでいて、働いている女性特有の洗練された雰囲気をお持ちの素敵な方でした。ちぐうさんは、大きな瞳が印象的な、ちょっとエキゾチックな感じ？ホームページでの印象よりも、とてもしっかりとした感じがしました。でも、話すとほわ～んとしたおだやかさがあったり。ま、とにかくお二人とも本当におキレイでした。私は、当日の格闘を言い訳に、ぼろぼろでした～～～（涙）。障害児の母は美しく！なんていつぞやはおっしゃってましたっけ。。。あ、３人に共通してるのは「背が高く、顔が派手！！！」。３人で外歩いたら結構迫力あると思うな～(￣ｍ￣〃)ぷぷっ！お二人からは、もうすぐ一歳のSueにお誕生日プレゼントと、美味しいスウィーツも頂きました。本当にありがとう！！とっても楽しかった、また来てね、待ってるよ！はるちゃん「やっぱ北京ダックうま～♪はむはむ・・・」コン様 「まったく金のかかるお嬢さんだぜ」Sue 「も～、ほんとやってらんない。って、はるちゃん！それあたち のぬいぐるみ！！」
2005.08.24
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一歳のお誕生日を前に
あと３週間ほどで一歳を迎えるSue。成長記録というモノをフリーページに作ろうと思いつつ私のことだからいつになるか分かったものじゃないのでとりあえずここに。１１ヶ月頃の様子＜発育＞身長：７４センチ体重：８４９０グラム胸囲：４６･５センチ頭囲：４４センチ＜発達＞（お座り）８ヶ月から手を離して座れるようになり、今は一時間ほど遊んでいられる。（うつ伏せ）大の苦手というか、キライなよう。出来るんだけど、すぐ仰向けに戻る。最近やっと手の平で保持するようになる。（ズリバイ）する気配なし。（食事）やっと中期食（トロトロめ）が食べられるように。３回食。と～ってもおそくて心配したが、中期食にしたらちゃんとカミカミモグモグしていていつ覚えたの？という感じ。そして、ミルク以外の飲み物も飲めるように。お水、お茶、１００％ジュースを割ったもの。喉が渇きまくってるときは哺乳瓶、食事中はスパウト、と使い分けている。が、離乳食の進みと並行して、今までまったく縁のなかった「便秘」とお友達に。２日出ないと、真っ赤な顔をして泣くので綿棒浣腸を。食事のメニューを再考せねば。（お遊び）大好きなのが、数々のラトル。ちりちり、しゃかしゃか、リンリン。色んな音の出るものを音の「鳴り」の良さも、私と夫が何度もしつこく確認してから買い与える。有名メーカーのものでも、「鳴り」の悪いものは結構多い。楽器屋さんで、本物の小さめマラカスや、タムなどを買おうという話になっているほど。私と向かい合わせで投げっこをするボール遊び。（Sueはもちろん出来ないので偶然Sueの手を離れたものを私がキャッチして褒めまくる＾＾）タオルやTシャツなどを顔にかけてあげると、大喜びで取る。ベイビーモーツアルト、シェイクスピア、オアシス。本当に大好き。でもやっぱりバッハは嫌い。。。（芸？？）名前を呼ぶと、「は～い」とは言わないが、手を挙げるように。おじいちゃまやママの名前（苗字は同じ）では手を挙げないのが結構すごいかも。芸じゃないんだけど、ティッシュを与えると１０～２０片ぐらいにちぎってしまう。意外と器用なのね。ベッドの上が大変なことになってるけど（汗）。（療育）療育センターに２週間に一度通ってリハビリ。うつ伏せしないことに関しては、何度訴えても「見てる限り全く心配ない」と言われる。身体のひとつひとつの機能はしっかり働いている、あとは性格が関係していると。ハイハイよりも、つかまり立ちのほうが早いでしょう、うつ伏せから座位に移る時も、ダウン症児特有のコンパス型ってのはしないでしょう、そういう下半身になっているとも言われる。なんだか分からないがまあいいか。（その他）リトミックに通って、出来るものだけに参加している。自分が出来ないからといって別段くやしそうでもないが、常に目は釘付け。やはり興味はあるみたい。音楽だけは、なんとかやらせたい一心で親が頑張っている（＾＾；）。あ～～～～一歳かあ。早い、早すぎる。。。。。。（喜び、おセンチ、超複雑）
2005.08.12
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無題
yahoo newsこのニュースを読んで。海外に家族や友達がたまたま大勢いるのだが、その人たちが帰国、来日にした時に判で押したように口を揃えるのが「日本の人って、乳母車押してる人のためにドア開けないよね？」たとえばアメリカなら、それこそ小学生やヒップホップのニイチャンまで当然に開けてあげるのだそうです。で、「なんで？」なんでだろう。。。。恥ずかしいとか、日本独特の感じはあると思うけど、それにしたっていい大人が恥ずかしがってる場合か？ってかそれの何が恥ずかしいんだ？って話です。（電車で妊婦さんや高齢者に席を譲るときに、躊躇する日本人の心理って、外国人は永遠に理解できないそう。譲ろうと思ったら「大丈夫です」とか、「次で降りるので」とかって言われることの「何」が恥ずかしいのかが分からないんだって）やっぱりこのニュースの通り、意識が低いということになってしまうのだろうか。マリ・クレールで、この雑誌。行きつけの美容院で食い入るように読みふけった。モードと社会問題。一見相反する世界。ところが、編集長（一人息子さんあり）の熱い思いが実現させたキャンペーンだった。世界中のミュージシャンや俳優、デザイナー、モデルなどが、子供を守ろう！と参加。その中で、特に吉本ばななさん（やはり一人息子さんあり）のインタビューが印象的。「妊娠して、子供を持って、その間ずっと感じることは、この国は子供なんてどうでもいいんだなということ」私もすでに人の親でありながら、本当にショックを受ける言葉だった。そうだったのか。夢であった子供をこの手に抱いてから、なんとなく感じる違和感、寂しさ。別に社会、世間から特に歓迎されてる感じはしない。（障害とはまた別の話）諸外国では「子供はすべての人にとって、国家にとってかけがえのない財産」という意識が強く、母親である期間は、とても快適であるとか。（マリクレールより）ママ雑誌や子供服雑誌がたくさん創刊されて、一見ママ達の世界が市民権を得たようだがとてもそうは思えない今日この頃。子供だからといって絶対に純粋、すべて許されるなんて全く思っていないが、せめて子供である限られた期間、保護され、しかるべき教育を受けると同時に、「すべての大人からの誠実な対応」を常に受けるべきなのだと思う。世界中の子供達が、幸せな子供時代を送ることができますように。
2005.08.02
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心臓のチェックアップ、あるいは少々難しいオハナシ。
Sueには、心疾患の合併がありました。内容は、心室中隔欠損、心房中隔欠損、動脈管開存、それに伴う肺高血圧症。生後一ヶ月半で榊原記念病院を受診し、「早いうちに要手術」ということになり、その約１０日後に母子入院しました。様々な検査を経て、これをしないことには何とも言えないという、「カテーテル検査」を最後に受けました。すると、なぜか穴は開いてるが、漏れ（血液）がほとんど見られないという結果が出て、とりあえず手術回避となりました。退院一週間後にチェックをし、その時点で「ほとんど治ってる」と言われ、次は半年後ということで、それがちょうど先週でした。思わず忘れてしまいそうになるくらいの間隔。ギリギリで思い出して行ってきました。やはり、治ってるそうです。自然治癒ということになりました。（でもチェックアップは続き、次は一年後！忘れないようにしないと）とてもありがたい事ですが、半日病院にいて、入院中（告知後間もない頃）を思い出し、なんとも胸が苦しいような感覚を久しぶりに覚えました。その時、ダウン症の子はあまりいなくて、私は勝手に「手術すれば、みんなは普通の子として生きていける、でも私の子は手術で心臓は治っても、ダウン症として生きていく道は変わらない」なんて思っていたっけ。昔なら、「ダウン症は短命」という理由の大部分を占めていた合併症。命を救ってもらえるようになったのに、贅沢というものかもしれません。医療の向上は本当にありがたいし、娘が生きてくれていて本当に嬉しい。でも私たち障害児の親が必要としていることは、決してそれだけではないですよね。考えてもしょうがないこと（まだ起こってもいないこと）は、考えない主義ですが、私が正直一番辛いなと思うのは、「我が子の将来を楽観できない」という事です。こればかりは色々な方法やシステムを調べたり、一生懸命療育していても払拭できることではありません。これは「社会」の問題であるからです。「啓蒙」はとても重い宿題ですが、私はその課題にも積極的に取り組んでいきたいと思っています。我が子の健康や発達のサポートだけで精一杯な現在ですが、最初は何も難しいことをする必要はないんじゃないかな。親子で出かけるとき、オシャレをするとか（障害児ファミリーはダサいという概念を取り去る）。笑顔でいるようにするとか（障害児ファミリーは不幸という概念を取り去る）。そのために、私はなるべく自分の世界（大げさですが）を犠牲にしないようにしています。好きなことは続けていきたい。「不幸顔」にならないよう、細心の注意を払っているつもりです。実は、ものすご～く疲れているんだけどね！！（＾＾；）＊＊＊追記：重い合併症と戦っているお子さんをお持ちの親御さんには、あまり気持ちの良い話ではないと思いましたが、正直な気持ちを書かせて頂きました。そして、小児循環器に関して榊原記念病院は本当に素晴らしい病院ですので、参考になればと思い実名で書きました。しなくていい手術を出来るだけ回避するよう努力してくださり、設備も医師スタッフも国内最高水準だと思われます。
2005.07.28
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１０ヶ月検診
一ヶ月検診以来、まだ立ち直ってなくて行きたくなかったり、引越しと重なって、どちらの自治体のを受ければいいのか分からなかったりして、受けてなかった乳児検診というものをやっと受けてみました。先日の日記で書いた小児外科へ、顔売りも兼ねて（笑）。私、「いい医者に出会った！！」なんて息巻いていましたが、そうでもないかも（＾＾；）。だって、Sueの体重、服着たまま測るんだもん！それってあり！？結果は８．８キロ。（そんなわけない）せめてオムツいっちょにしてよ。せっかく正確な体重が分かると思ったのに！発育が遅い子供を持つ母親の心を、もう少し分かってくれるかと。がっかり（ノ＿－；）ハア・・・身長はメジャー（巻尺！！）で超アバウトに測るし。発達はチェックしてもらわんでも原因がはっきりしてるし、とりあえずいいから、とにかく「正確な」身長と体重を教えろ～！！(ノ｀△´)ノと、思いました。ちなみに、発達のチェックは顔にタオルをかけて自分で取るか（Sue、今一番お気に入りの遊び）、お座りするか（大得意）で、「良好」だって。たまたまですね。でも「要観察」なんですね。ダウン症だから。なんかあんまり行く意味ないか？遺伝科に定期的に通ってくまなくチェックしてるんだし。ああ、めんどくさい。。。（こまごまと考えることばかりで疲れる）なんかおもしろくなかったので、庭にプールを出して遊ぶことに。そしたら、そのプール、買ったときは「中国製のチープな感じだな」と思ってたんだけど、ふくらましたらもんのすごくかわいい！！！ちっちゃいフロートがたくさんついてるんだけど、それを一個一個ふくらます度に「きゃーｶﾜ(＠ﾟ∀ﾟ)ｨｨ---!!! 」って私が感動。Sueもお座りして水をバチャバチャと叩いてお気に入りの様子。フロートを全部浮かべて（結構すごい数）、それが風で水の上をすべるように動くんだけど、まるで生きてるみたいでSueの目が釘付け。しかも風で一箇所に集まって、その真ん中にSueがいるとまるで縁日のヨーヨー釣りのよう（￣ｍ￣〃）プ！あ～ウケた！楽しかった！何も考えずにSueと遊んでるときが本当に幸せ。皆さん、このかわいいプールに遊びに来ませんか！（浅くて広い、小さい子向きでいいよ～＾＾）
2005.07.19
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写真見て気づきましたが。
「Spicy Hot」って！辛いのね。甘くないんだ。。。どんなだろう（不安）。ますますプレッシャー。味見すればいいんだけど。鮮度を保つためにも開けられない。前日に開けようか。でも、そのときに「うっ」って思ってももう後の祭りですな。ギャンブラー、gusmochin。
2005.07.14
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BBQ地獄＝＝；
いきなりあんまりなタイトルですが。。。みなさん、バーベキューってなさいます？私、BBQにおよばれするのは大好きなんですが、ホストになるのは未経験。我が家、実は新築したばかり。そうすると、みんな来たがる。子供も生まれたしってのもあって。それで、現在入っているだけで６組のゲストが７～８月中に来る予定。一組あたり２～３家族か、仕事仲間７～８人という感じ。夫は私がもてなし下手（というか料理下手）で、すごいプレッシャーなのを察して「全部BBQでいこう！」と提案してくれたのはいいのですが。尋常じゃない数に、やっぱりプレッシャー。夫はアメリカ在住歴が長く、BBQはまかせて君かと思いきや、いつも市販のソースを使っていたそう。はい、サイパンで買ってきました。「2004 Barbecue Sauce of the year in the USA」！！でも、なんか不安だ。とにかく甘いからね～（私は好きだけど）焼肉のたれ or ポン酢じゃだめかしら？何かおすすめレシピありますか？ちなみにお肉は予算の都合上、オージービーフになる予定です。漬け込み系もいいかなあと思ってるんだけど。
2005.07.14
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ベッドから落ちる！
ってもう３回目だよ～（－－；）ダメ母だあああ！セミダブルベッドをふたつくっつけて３人で寝ている。今までは、たいてい間のミゾにはまってぎゃーぎゃー言っていたんだけどあんまり活発に寝返りする感じでもなかったので、移動距離を甘くみてた。今回はお昼寝から目覚めてすぐだった。２階の寝室で寝ているSue、１階のリビングでモニターしていた私。「あ～う～」と声がするので、「起きたな」と思って階段をトントンとのぼっていく途中で、「どっし～～～ん！」というすごい音！「やってもうた＝＝；；；」ごめんよ～で、なんかそれ以来ぐずぐずとすぐ泣くので、とうとう今日歩いて３分のとこにある開業したばかりの小児外科に。と～ってもいい先生とスタッフで（これってすっごくレアなことだよね？ね？）本当によく診察してくれた。聴・打診、触診、起き上がりや、身体をねじる、裏返す、笑わせてみるやっぱり小児外科専門っぽかった。それから、きちんと「赤ん坊が打撲などをした時に、注意して観察する点」などの丁寧な説明があり、すぐダウン症って分かったみたいで（そりゃそうだ）それに伴うアドバイスも頂けた。「先生はダウン症児はよく診られてるんですか？」と聞くとずっと大学病院で診てましたよ、とのこと。合併症や、目、耳のこと、フォローアップ病院のことなど、先方から聞いてきてくれて、「かかりつけ医見つけた」と思った。３月まで住んでたところで、はじめてかかった小児科では「うちにこられても」って顔をおもいっきりされたので、心底ほっとした！それから、今日はリハビリだったんだけどGボールで、ありとあらゆる体勢の訓練が出来るのに夫とふたり、心底感心。。。でも家のGボールでは同じことが出来ないのはなぜ？？？私たち、へたすぎ？（涙）じいじとばあばが笹の葉と、短冊と掛け軸（？）を持ってきてお祝いしてくれました！きれいだったな！
2005.07.07
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結婚記念日！
ずいぶん過ぎてしまったんだけど、９回目の結婚記念日だったのでやっと食事に行ってきました。もちろんSueと３人です（＾＾）二人ともかなり疲れていて、元気のでるものにしようということで「Out Back Steak House」へ！あの、ボブサップ氏が本国にいる時から毎日通ってるっていうお店だからかなりいいんじゃないかと。私、妊娠中はこってり派（つわってても、こってりしたものなら食べられるタイプ）だったので、特に後期は通いつめてました。いわゆる「和牛」の繊細なお味じゃあないんだけど、「私はアメリカ人だ」と思い込んで食べるとすっごくおいしい。今日は、夫がリブロースで、私が一番人気のアウトバックスペシャル。と、フライドマッシュルームとコーンブレッド。(デブりそう。。。）で、リブロースはあま～い典型的なアメリカンBBQソース。スペシャルには大好きなグレービーソース。ソーダ類の飲み放題と、ピニャコラーダ（パイナップルジュースに生クリームとラム）のラム抜き。で、お約束のポテトの山。コーンブレッドにはハニーバターおかわり自由。デブるって！マジで！！！本当にアメリカ人て、フライとバターと肉や魚に甘いソースつけて食べるの好きね。人間の脳が幸せだあ～～っていうアドレナリンを出す食べ物って「油」と「砂糖」なんだそうですが、まさに！ですね。月イチなら許そうと決めている私たちでした。プレゼントにポータブルMP3プレーヤーもらったんだけど、以前「MP3って何？」って聞いたからくれたのかなあ。「疑問」と「欲しいもの」は一致するとは限らないんだけど....（３０センチ以上あるリブロースの写真とるの忘れたよ～－－；絶対笑えたのに～）
2005.07.05
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私の最後の抵抗
ダウン症児の親になって、最初の衝撃はもう言葉ではとても表現できないが、そのあと、実に様々な心情を通過していった。神を恨んでみたり、誰かを恨んでみたり、自分が人として、女性として価値が低いように思えたり、でもなんとなく「こんな人生もありかな」と思える日があったり。（生まれてから今日までSueへの愛はずっと変わらない。もちろんね！）そして大体４，５ヶ月くらいからだろうか。(私の場合）「軽度」ということに囚われはじめる。療育センターなどで、障害児のママやスタッフの方と仲良くなってきて、少し孤独感が軽減できる時なんだろう。多少心が上向きになっている。経験がないだろうか。「顔貌が目立たない、ダウン症って分からない」と言われたこと。「発育がいいほう」「発達がいいほう」と言われたこと。加えてSueの場合、風邪を引いたことがなく、便秘もしなかった。それがまったく予想外にママ達に褒められた。「めずらしい」って。そんなことが続くと、「ダウン症の中でも軽い方なんだ」という思いをどうしても抑えることができなかった。Sueが生まれてからというもの、褒められたことなんてまったくなかったから。私はうれしかった。「Sueは大したことない」そんな思いが私を支えていたのかもしれない。そんなおだやかな日々も終わりを迎える。最近になって立て続けに病院や療育センターで新たな指摘を受けた。実を言えば、眼科で「遠視」も出てしまったのだ。「早い時期に眼鏡が必要になります、まあ、かけてくれるかは別として＾＾」と、笑顔で話すドクター。そのときの頭を殴られたような衝撃。８ヶ月で眼鏡の話をしている。ああ、やっぱり普通じゃない、普通じゃないんだ。この子はやっぱりダウン症なんだ！！診察室を出て、食事をとるために入った病院内のフードコートの一番遠～～くの隅っこの席でボロボロ泣いた。手入れのされた庭で父親と遊ぶ１歳ぐらいの子供を見ながら。「普通ってこういうことだよ」って言われてるみたいだった。＊＊＊前回の日記の「声」についてのトピックで、様々な人からの反応を読んで、本当に考えさせられた。「だってダウン症だもん」という位置にいなければ、何も始まらないんじゃないか。勝手に大したことないなんて思ってるから、いちいち傷つくんだ。現に「大したことない」として、だから何だっていうんだろう。３本ある事実は消せないよ！先は長いよ！その子が本当に必要としてるのは、親が「うちの子は軽度だ」と思い込むことなんかじゃないよね。そんなのその子はありがたくもなんともないんじゃ？柔らかくて光に透ける髪。かかとにいくにしたがって、面積が狭くなる足のうら。頭の先から、足先まで「ダウン症」の体質なんだ。それでいいんだ。太ってる人が頭から足まで太ってるのと同じことなんだ。もう、私は「ムダな抵抗」はやめることにします。その代わり、できることを精一杯やっていきます。Sue， I really love every part of you!!
2005.07.04
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指摘されたこと（長いです！）
前の日記で書いた、リハビリ時に指摘された思いもよらぬこととは。「声」え？は？って感じでしょうか、皆さん。それとも、先輩ママさんたちは「ああ、それね、やっぱり」と思うでしょうか。私にとっては、あまりにも意外でした。リハビリ自体はとても順調で、和気あいあいとしていたのですが、最後の方になると、やっぱり疲れて泣き出してしまったSue。私があやしていると、療法士さんがなんとなく「う～ん。。。」というような顔をしていました。私は気にもとめずにあやし続けていると「いつもこんなふうにしゃくりあげますか？」と。「？？？」なんのことを言っているのかイマイチ理解できない私。要は、「え～ん」と泣いた後に、「ひーっく」としゃくりあげる。この二つを繰り返して泣きますよね。誰でも。その「ひーっく」の時に、ものすごい過剰な力がのどにかかっていると言うのです。そう言われてみれば、確かに単に息を吸えばいいところをなんとも文章にしがたい音がするな、と。「確かにそうですね、でもそれって何か、アレですか、問題とか」と多少動揺して聞くと「ダウン症のお子さんは、のどに力を入れて話す子が割りと多いんですよ」とのこと。筋肉のバランスの問題ですね、と。またか。一時的に右目が内斜視になることがあるSue.こども医療の眼科で言われたばかり。「目の周りの筋肉のバランスが・・・」結局、「あ”～～」というような、なんともベビーらしくない声を出すなあと思っていたことが、いわゆる「ダウン症の特徴」ってやつだったんだあ～と、なんか脱力してしまいました。（普通にカワイイ声ももちろん出します）なんと説明していいか分からないけど、この気持ちは。「声までダウン症ってわけですか」（自虐的に）あれも、これも、それも。結局全部ってことね！！という感じでしょうか。普段、Sueをダウン症だと意識しないで生活している（ようにしている）ぶん、反動が大きかったんですね。むずかしいですね、そこらへんが。「ダウン症と思わずに子育てすべし」と「ダウン症児の医療面に常に留意」という二つの矛盾です。色々調べた結果、お顔のマッサージはとっても有効らしいです。身体はよくしますが、お顔はちっちゃいし、なんか恐いですけど、とにかくたっぷりしてあげるといいみたい。スキンシップにもなるしね。偶然かもしれませんが、内斜視はほとんどでなくなりましたよ。続けよ～っと。（＾＾ｖ）
2005.07.02
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ショッピング！（しょぼい。。。）
夫が恵比寿で打ち合わせがあるというので、Sueと二人でくっついて行った。その前の日に、リハビリで思いもかけないことを指摘され、すごく落ちていた。（詳しくは、後日書きます）夫が気を遣って作ってくれた食事ものどを通らず、ベッドに入ってからも涙が出るのを止めることができなかった。次の日、ベッドで起き上がりもせずに「いってらっしゃい」と言う私に「気分を変えよう、一緒にドライブしよう」と夫は誘うが、「いい。。。」と頑なな私。（結構おとなげない人）が、「代官山か自由が丘で買い物でもすれば」との言葉にキラーン！ゲンキン？いやいや、復活する動機はなんだっていいんだ。とにかく、Lowな自分を脱することが一番大事。落ち込んだ状態で育児なんて、拷問だもの。そう言えば、ずーっとソファを探してるけど、なかなか気に入ったのが見つからない。それなら、インテリアの聖地、目黒通りに行くしかない！ということになり、打ち合わせの済んだ夫と合流して、いざ出陣！！でも行ってみて分かったんだけど、ヴィンテージ家具とオーダー家具がメインなのね。オーダーは予算オーバーだけど、ヴィンテージは大好きなミッドセンチュリーなテイストで超興奮。カリスマ家具店「アクメ」は、「バッファロー６６」「キャッチ･ミー･イフ・ユー・キャン」の世界。かっこよすぎ。イームズとかデザイナーモノじゃないからそんなに高くなかったし。でもあの家具をかっこよく使いこなせるって相当のセンスが必要。私が使ったら、昭和の応接間みたいになっちゃうな！結局、自由が丘で玄関にかざるオブジェと、冷蔵庫にはるメモパッド入れを買って帰りました。地味～～～自由が丘は、かわいい子供服屋さんがたくさんあるけど、Sueがぎゃーぎゃー騒ぐので、何も買えずまたまたぐったりして帰ってきました。そうそう、明日からサイパンに行ってきます。ダウン症の子のあの透き通るような繊細な肌。日焼けはどうなんでしょう。まあ、気をつけつつ、エンジョイしてきまっす！せんべいがくっついた！！！(￣□￣；）
2005.06.26
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モーツアルト大好き！
乳幼児にテレビやビデオを見せるということに関して言葉が出るのが遅れるとか、色々と専門家の意見があるのは知っている。私もあんまり見せたくはないのだけれど、３０分弱のビデオを一日１～２回までと決めて、さらには親である自分たちなりに内容を吟味して見せている。その間、私はほっと一息ついたり、今日がデッドラインになっている雑用をこなす。(デッドライン以外は常に後回しにして、夫に怒られる。が、怒りながら夫が全部片付けてくれる。。。いいヤツだ）って、大人の事情を優先させてるようだが、まったくそんなことはない。とにかくSueはモーツアルトが大好き！「ベイビー・モーツアルト」ってやつです。ちなみに「ベビーアインシュタイン」とか「ベビーバッハ」とかをかけると、「ぎょええ～～～っ！！！」とすごい勢いで怒る怒る。画面を見ると、パペットだのプラスチックのおもちゃだのモビールだのアナログなものが動いてる画（え）で、どれも同じようなもんなのに。最初の１分ぐらいで気づき、モーツアルトに替えるまで雄たけびをあげる。替えてあげると満足そうにバウンサーを揺らしながら、しずか～に観ています。ゆっさゆっさ。。。すごいのは、完全に終わってからではなく、終わりごろの画や音楽で「ああああううう～」と「そろそろ終わるよ～」と教えるの！（親ばか？）「終わったよ」ではなく、「そろそろ終わるよ」ってすごくないですか？（だから親ばか？）そう言えば、お腹にいるときから夫とN響なんかをよく聴きに行ってたけどモーツアルトになると必ずお腹を蹴っていたなあ。全体的にハイトーンで高周波が出てるんですよね。「子供にはモーツアルト」ってまんざら嘘でもないみたいです。
2005.06.22
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疲れてると思ったら・・・！！
前の日記で「疲れてる」と愚痴っておりましたが、、、変な虫に刺されたような、ブツブツがあり、痒かった。治らない。。。しつこい。。。なんか痛い！ふ、増えてる、ブツブツが！！「なんの虫ですかねえ？この時期って言うと」と、まだ虫刺されと信じこみながら医者へ。診断名「帯状疱疹」えええええええーーーっっっ！「相当バテてんのよ、あたしも何回もやったわよ」とおばあちゃん先生。そんなにバテてたのかあ。。。とちょっとショック。そして、それ以上にこの歳で罹るもんなのか？と、なんかショック。飲み薬１００錠、塗り薬４本もらって徹底抗戦の構えですが、どうでしょう。「帯状疱疹」って。ちょっとびっくりのガスモチンでした。
2005.06.15
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Sueが生まれて９ヶ月
Sueが生まれて９ヶ月経ったんだ。早いなあ。陣痛、出産の衝撃と、告知の衝撃から９ヶ月かあ。。。（厳密に言うと、告知からは８ヶ月ですが）Sueは可愛いけど、私は疲れているな。だって考えることがたくさんありすぎる！！Sueがお腹にいるころから、とにかく自立を促す子育てをモットーに決めていた私。それには、あれこれ手を出さないこと。それがSueの場合、体質上、手を出さなければならない。その手の出し方も、きちんと方法があって学ばなければならない。ただただ、カワイイ！！って時期にそれは結構辛かったりする。かわいい！！ちゅーっっ！はむはむ！むぎゅー！ってだけ、していたいな。毎日ただメロメロになって、でれでれとしていたいな。バカみたいに写真を撮って、ビデオを撮って。この子、天才かも！？とか、将来スター！？とかって親ばか（本人大真面目）していたいな。
2005.06.08
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