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supermayutan
茨城県美和村には我が家の長女まゆうが生まれたと同時に植えられた木があります。 重度の障がいを抱えながらも、この木とともにスクスク大きくそして人々に生きる力を与えてくれるような子に育っていくことを願う私たち家族なのです。
January 13, 2009
カテゴリ： カテゴリ未分類
いやいや、寒いですねえ
この頃、夜中の吸引にもなかなか起き上がることが出来ないママです
『あーー、ゴロゴロ言ってるなあ。』
って頭では分かっていてもなかなか行動できない。
ママも弱くなってきたものです
まゆうには苦しい思いをさせちゃうことシバシバ。
ごめんねー。
まゆうと過ごし初めて約７年。
常に快適な室温で過ごしてきたせいか、ママも段々と寒さ＆暑さに弱くなってきてる気がします。。。
マイナス10度の気温で弾丸スキーヤーをしていた学生時代がなつかしい・・・（何年前じゃ！）
まあ、ほぼ24時間まゆうと一緒の生活だから仕方ないといえば仕方ないのですが、せめて室内では薄着になるなど気を使ったほうがいいんでしょうねえ。
さて、そんな寒い中、今日は板橋の療育センターへ行って来ました。
１２月に撮ったＭＲＩの結果を聞くためです。
普段通っている病院でももちろんＭＲＩの検査は出来ますが、板橋の先生にも『しばらく検査して無いのだったら撮ってみたら？』と言われたのをキッカケに、違う先生の意見も聞いて見たいというのもあって今回は板橋で取ってきた次第です。
まあ、結果は、、、相変わず厳しいですねー
先生はまずＭＲＩのフィルムを診察室に張って見せてくれたのですが、
『黒いところが脳のダメージを受けている所なんですけど、、、まあ殆ど黒いですよね。脳全体がダメージ受けています。』
だって。
脳はダメージを受けると水に置き換わるのだそうなのですが、その部分がかなり多いみたい。
っていうか殆ど。
まあ、約７年前、生後のＣＴを見て説明を受けたのとほぼ同じ結果です。
ママ的にはまゆうは大分表情も豊かになってきたし、手を上げたりする動きも出てきたから多少変わっているのかと思って期待も少しあったのですが、まさに期待はずれ
そして脳に関しては今後も良くなってはいかないということです。
今回は7年前と違ってママも何を聞かされても泣きも驚きもせず色々先生に質問できましたが、板橋の先生も今までで一番はっきりと答えてくれる先生でした。
『先生、まゆうの脳はひどい方ですか？』
『そうですねー、色んな子見てますが結構ダメージ受けてる方だと思います。』
センセー、言うよね～
まあ、反対にオブラートに包まれたような答えよりも、分かりやすくよかったですが。
そして今回ちょっとショックだったのが、まゆうの脳はダメージが大きすぎて、てんかんを起こす程の脳が残っていないくらいだと言われたこと。
確かに毎日発作で悩んでるお友達は何人かいて、あまりに辛そうだから何とかならないのかなーなんて思ってママ。
でもそれは発作を起こせるほどの脳が残っているということらしいのです。
まゆうも発作がゼロではないのですが、そこまで活発な脳ではないということ。
視覚に関しても、何をもって『見えてる』とするかは難しい所なのですが、とにかく脳を見る限り情報を処理するのが上手ではないので、外部の刺激がどれだけ届いているのかはハテナ？？？だそうです。
もう、何もコメントはありません。
ただ、、、ママは覚悟を決めました。
医学的な見解はもう無視します
脳波やＣＴやＭＲＩなど高度な医療技術を駆使して出た検査結果は確かだと思う。
だから決して否定はしません。
その現実をもう嫌というほどこの7年間で味わってきたし。
ただ、検査結果が何なんだ！ということ。
現実はすでに受け入れすぎるほど受け入れているのだから。
とにかくまゆうとの日々を穏やかに過ごしたい。
それだけです。
変な例えですが、鼻の低い子を否定して育てたりは誰もしないはず。
足の短い子の足をどうにかして長くしようとする親はいないと思う。
それと同じ。
どんな特徴を持っていても、それをひっくるめて自分の子供を愛おしいと思うもの。
だから何も今までと変わりません。
可愛くて仕方ないし、全力でこれからも守って行きたいと心の底から思う。
まっ、そういう事を再確認したと言う意味では今回のＭＲＩ検査は価値があったかな。
とにかく感染などに気を付けて、この冬無事に乗り切って行きたいです。
この頃、夜中の吸引にもなかなか起き上がることが出来ないママです
『あーー、ゴロゴロ言ってるなあ。』
って頭では分かっていてもなかなか行動できない。
ママも弱くなってきたものです
まゆうには苦しい思いをさせちゃうことシバシバ。
ごめんねー。
まゆうと過ごし初めて約７年。
常に快適な室温で過ごしてきたせいか、ママも段々と寒さ＆暑さに弱くなってきてる気がします。。。
マイナス10度の気温で弾丸スキーヤーをしていた学生時代がなつかしい・・・（何年前じゃ！）
まあ、ほぼ24時間まゆうと一緒の生活だから仕方ないといえば仕方ないのですが、せめて室内では薄着になるなど気を使ったほうがいいんでしょうねえ。
さて、そんな寒い中、今日は板橋の療育センターへ行って来ました。
１２月に撮ったＭＲＩの結果を聞くためです。
普段通っている病院でももちろんＭＲＩの検査は出来ますが、板橋の先生にも『しばらく検査して無いのだったら撮ってみたら？』と言われたのをキッカケに、違う先生の意見も聞いて見たいというのもあって今回は板橋で取ってきた次第です。
まあ、結果は、、、相変わず厳しいですねー
先生はまずＭＲＩのフィルムを診察室に張って見せてくれたのですが、
『黒いところが脳のダメージを受けている所なんですけど、、、まあ殆ど黒いですよね。脳全体がダメージ受けています。』
だって。
脳はダメージを受けると水に置き換わるのだそうなのですが、その部分がかなり多いみたい。
っていうか殆ど。
まあ、約７年前、生後のＣＴを見て説明を受けたのとほぼ同じ結果です。
ママ的にはまゆうは大分表情も豊かになってきたし、手を上げたりする動きも出てきたから多少変わっているのかと思って期待も少しあったのですが、まさに期待はずれ
そして脳に関しては今後も良くなってはいかないということです。
今回は7年前と違ってママも何を聞かされても泣きも驚きもせず色々先生に質問できましたが、板橋の先生も今までで一番はっきりと答えてくれる先生でした。
『先生、まゆうの脳はひどい方ですか？』
『そうですねー、色んな子見てますが結構ダメージ受けてる方だと思います。』
センセー、言うよね～
まあ、反対にオブラートに包まれたような答えよりも、分かりやすくよかったですが。
そして今回ちょっとショックだったのが、まゆうの脳はダメージが大きすぎて、てんかんを起こす程の脳が残っていないくらいだと言われたこと。
確かに毎日発作で悩んでるお友達は何人かいて、あまりに辛そうだから何とかならないのかなーなんて思ってママ。
でもそれは発作を起こせるほどの脳が残っているということらしいのです。
まゆうも発作がゼロではないのですが、そこまで活発な脳ではないということ。
視覚に関しても、何をもって『見えてる』とするかは難しい所なのですが、とにかく脳を見る限り情報を処理するのが上手ではないので、外部の刺激がどれだけ届いているのかはハテナ？？？だそうです。
もう、何もコメントはありません。
ただ、、、ママは覚悟を決めました。
医学的な見解はもう無視します
脳波やＣＴやＭＲＩなど高度な医療技術を駆使して出た検査結果は確かだと思う。
だから決して否定はしません。
その現実をもう嫌というほどこの7年間で味わってきたし。
ただ、検査結果が何なんだ！ということ。
現実はすでに受け入れすぎるほど受け入れているのだから。
とにかくまゆうとの日々を穏やかに過ごしたい。
それだけです。
変な例えですが、鼻の低い子を否定して育てたりは誰もしないはず。
足の短い子の足をどうにかして長くしようとする親はいないと思う。
それと同じ。
どんな特徴を持っていても、それをひっくるめて自分の子供を愛おしいと思うもの。
だから何も今までと変わりません。
可愛くて仕方ないし、全力でこれからも守って行きたいと心の底から思う。
まっ、そういう事を再確認したと言う意味では今回のＭＲＩ検査は価値があったかな。
とにかく感染などに気を付けて、この冬無事に乗り切って行きたいです。
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