たーくん'sシネマカフェ

ある方からトラックバックをいただきました。
しかしその記事は映画ではありません。

「タイヨウのうた」 でも主人公の女性がかかっている、ＸＰ(色素性乾皮症）の
病気について、甥っ子さんもその病気ということでＴＢをいただきました。

ＸＰ：皮膚と脳神経に重い障害が生じ、治療法が未確立で、原因不明の稀な病気。
それにもかかわらず、難病に指定されていない。
難病に指定されると国の予算で治療の研究も可能で、患者の医療費負担も軽減される。

【「タイヨウのうた」の日記】
【「ＸＰ(色素性乾皮症）への理解」の日記】

映画とは内容は違っても、内容に少しでも関連のある,しかも病気に貢献できるなら
喜んで紹介しました。

そして映画とドラマの人気もあったでしょうが今年の 難病指定を受けることができました！

【全国色素性乾皮症(XP)連絡会 公式ＨＰ】

これはとても喜ばしいことでこの病気にとって解決のために大前進しました☆


そして、今回映画で交流を持っている、 rose_chocolat さんが 「ムコ多糖症」 について
広めていましたので私もここに掲載したいと思います。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で
亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を
さげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な
異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる
病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★強制ではありませんが紹介して広めていただける方は
この上の本文を、日記に貼り付けるか加工してください。

私が掲載する間に、 はちとひまわり さん、 はは0210 さん、 mika_riko さんに
先を越されてしまいました

ぜひ、みなさんの力でこの病気のことを知り広めて解決に少しでも早くできるよう
協力お願いいたします！