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昨日イトが退院してきた。病名は「胃潰瘍」。犬も胃潰瘍になるなんて・・・。多分私の発病で生活する環境が変わったことが原因だと思う。本当に可哀相なことをしてしまったけど、前回は私の入院で今回はイトの入院で、やっぱり一緒にいることが一番大事だとも思った。今は処方食の缶詰だけだけど、ご飯を見たとたんこの真剣な顔・・・(;一_一)食欲だけはもうすっかり「完全復活」のイトでした。=^_^=
December 29, 2010
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昨日の夕方、イトの病院に旦那が面会にいってきた。一瞬キョトンとした顔した後に、すごい勢いで尻尾を振って大喜びしたそう・・・。先生の話しだとやっぱり「胃潰瘍」だったらしく、他に異常はないそうだ。火曜日まで入院になってしまいちょっと寂しいけど、旅行もあるので実家の父に預けるより病院の方が安心なので、この際ゆっくりじっくり治療してもらうことにした。イトはとっても元気な様子で、ご飯も食べているしもう吐いたりもしていないそう・・・。私もちょっとホッとした。しかも動物病院のドクターは「ドリトル先生」みたいに若くてカッコいいらしい。早くイトに会いたいな~。(ドクターにも電話だけじゃなく、一度会ってみたいな~(^◇^))
December 26, 2010
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昨日イトが家に来て初めて病院に入院した。一昨日から吐くようになり、血も混じっていた(汗)。病院へ連れていってもらうと、吐いた原因は多分「胃潰瘍か十二指腸潰瘍」らしいけど念の為検査するから3~4日預けてくださいと言われた(/_;)私の退院後、たくさんの人達が家に出入りするようにんなったし、私のことも凄く心配していたし、それで胃潰瘍が出来たのかな・・・。私の心配はマックスに達し、久し振りに断続的な痙攣が止まらない。イトがいないクリスマスがこんなに寂しいなんて・・・。早く元気になって帰ってきてね。
December 25, 2010
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あと少しでクリスマス。あとちょっとで鴨川シーワールドへ家族旅行。あと一週間で今年も終わりなのに。遂に切れ目ない呼吸苦が出現中・・・。もーちょっとだけ待ってよね。せめて来月末の誕生日くらいまででいいから・・・・・。
December 22, 2010
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今日はいつも治療していただいているK先生の師匠の、賀偉先生という中医師の治療院がある世田谷まで行って来た。治療が終わった帰り道、いつも仕事の途中で寄っていた関越自動車道下りの三芳SAに寄った。相変わらず混んでいたけど、久し振りに買い物しまくり、最後にレストランで昼食を取ろうと奥のレストラン入口に向かっていった。近付いて見てみるとレストランは人でギュウギュウだ。あまりの混雑に車椅子で入っていけそうもないと尻込みしていたら、マネージャーらしき年配の男性が近付いてきて、「お食事されますか?車椅子優先の席をご用意していますので、よかったらどうぞ」と声を掛けられた。えーーーーーっ!!車椅子優先の席があるのーーーーっ!!!今まで何度も来ていたのに、全然知らなかった(~_~;)案内されて行ってみたら、車椅子優先の席は2席用意されている。マネージャーらしき男性は、その後も席を座りやすいようにしてくれたり、何か足りなそうにしているとササっと持って来てくれたりすごく親切で、車椅子で食事する不便さも忘れて、幸せなランチタイムになりました。「マネージャーさん、ありがとう(^◇^)」〆はちょっとクリスマスチックなスタバのコーヒーで、満足満足(*^_^*)
December 19, 2010
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病院で同室だったお友達(彼女は多発性硬化症)が、私の病気を心配してフランスで薬剤師をしている甥っ子にALSの良い薬が無いか調べてもらってくれたそうだ。その事実だけでも凄く嬉しかったのに、なんと凄く効きそうな薬があるという。その甥っ子の彼からの情報だと、今フランスでは「Olesoxime」という薬がALSに効果があるとテレビなどでもかなり話題になっているらしい。まだ研究段階で、あと一歩のところまで来ているそうだ。参考http://www.transenior.com/smaj/tag/%E4%BC%81%E6%A5%AD/http://honyaku.yahoofs.jp/url_result?ctw_=sT,eCR-EJ,bT,hT,uaHR0cDovL3d3dzEuYWN0ZWxpb24uY29tL2VuL3NjaWVudGlzdHMvZGV2ZWxvcG1lbnQtcGlwZWxpbmUvcGhhc2UtMy9vbGVzb3hpbWUucGFnZQ==,qlang=ja|for=0|sp=-5|fs=100%|fb=0|fi=0|fc=FF0000|db=T|eid=CR-EJ,早く効果抜群の薬が開発されてくれないかな~、
December 19, 2010
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「温泉で機械浴が出来るよ!」っていうケアマネさんの勧めもあって、週一回金曜日の午前中だけデイサービスに通うことになった。機械で作る温泉水だけど、本当に温泉のお風呂らしい・・・。家から歩いても5分位のところだけど車で送迎してもらえるし、お散歩&ドライブ方々気分転換に出掛けるのもいいかも・・・。先週初めて見学&体験に行った時はチルト&リクライニングの介助車椅子で、しかも身体に全く合わないから途中で具合が悪くなり、速効で帰ってきてしまった。今日は「今仙さん」から昨日お借りしたばかりの「EMC-900のデモカー」に乗っていざ出発!操作になれるまでちょっと大変だったけど、乗り心地が良かったせいか途中で具合が悪くなることもなく、職員さんやおばあちゃん達と楽しくおしゃべりをして、最後にリハビリまで受けて無事帰ってこられた。一月になったらデイサービスの事業所のイベントで苺狩りに連れていってもらえるらしい・・・。一緒に行くのは倍位年上のおじいちゃん・おばあちゃん達だけど、遠足みたいで今からとっても楽しみです(^◇^)
December 17, 2010
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群馬生まれ群馬育ちで寒さにはかなり強い私だけど、今日はとにかく寒かった。今週初め頃までは朝晩旦那が薪ストーブに薪を入れておいてくれたら、昼間は何もしなくても残った薪の余熱とオイルヒーターだけで過ごせたのに・・・。この前石油ファンヒーターで呼吸困難になったし、一日中ファンヒーターを使うのは怖い。どうしても薪ストーブを使いたくなって、旦那が出張でいないので心配して来てくれている父に頼んで薪を庭からたくさん持ってきてもらった。父に薪ストーブの使い方を説明し、これはやっぱりヘルパーさん達にも薪ストーブを使いこなしてもらわなくちゃって思い立ち、「薪ストーブの使い方」なるマニュアルを作ってみた。ついでにお昼に来てくれていた多分65歳位の最年長ヘルパーさんに、薪ストーブが使えるか聞いてみた。「う~ん・・・、どうかな~・・・・・、慣れればね~・・・・・・・・」なんか頼りない返事・・・。まあ、確かに手順を覚えるのはちょっと面倒かも。やっぱり無理かな~。この冬を乗り切れるんだろうか・・・(~_~;)
December 16, 2010
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先週の金曜日から、訪問鍼治療が始まった。保険診療の指示書をお願いした主治医のH先生も、「ALSには鍼治療が良いって聞いてるよ。鍼に電気を通すと更に良いらしいんだけど、訪問だと機械が持ち込めないから無理かな~。でも、絶対にやってみた方がいいよ!」って、大賛成してくれた。週三回、月・水・金の夕方4時から1時間以上掛けてじっくり鍼治療をしてもらう。鍼治療の目的はー・痛みがある部分(頭・首・腰等)の痛みを取ること・ALSの進行を緩慢にすること・ALSの症状(痙攣・呼吸困難等)を軽くすることだということで、一般的な痛みを取る鍼治療と、ALSに対しての中国鍼の治療とを同時進行していくらしい。なので、鍼を打つ箇所も頭の先から足の先まで全身・・・。痛いのも先が尖っている物もとにかく苦手だから冷汗ものだけど、これで少しでも進行が遅くなればラッキーだし・・・、頑張ってみようと思う。二回目の治療を受けた一時間後、足で一番最初に症状が出てかなり動きが悪く固まっていた右足の指が何故か急に動くようになった。12月になって更に進行してきた胸の筋肉の強張りと痛みも、翌日位から少し楽になった気がする。その分呼吸も楽に感じてちょっと期待したけど、看護師さんにサチュレーションは以前と変わっていないと言われてちょっとショックだった・・・。腰の「坐骨神経痛」のようなしつこい痛みも、今日4回目の治療を受けた後からほぼ気にならないくらいまで治ってきた。痛みにはやっぱり鍼が効くみたい。ALSにも効果があったらいいな~。
December 15, 2010
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今日、発病以来初めて父方の伯母がお見舞いにきてくれた。もうすぐ69歳になるというのに、いつもおしゃれで綺麗な人だ。私はその叔母の若い頃にとても似ているらしく、「叔母さんにそっくりだね」と言われることが、小さい頃からとても嬉しかった。子供の頃から叔母の昔の写真を見て、いつか自分も大人になったらこんな風になるんだろうな~と想いを巡らせていた。今日も叔母に会った時、いつもの癖で「私も70歳くらいになったら、こんな風になってるのかな?」と考えてしまった。失敗した・・・。自分で自分をかなりなドツボにハメてしまった・・・。発病前は「老いる」ということにとても嫌なイメージがあったけど、今は普通に年老いていきたかった・・・。そう思った・・・。
December 6, 2010
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昨日ドクターHからも言われたけど、ALSはリハビリをした人としなかった人では進行の度合いがかなり違うらしい。大学病院に検査入院した時もいきなり初日にやってきたのはリハビリ部の教授で、まだ何の病気かもハッキリ言われてなかった私が不思議そうな顔をしているのも構わずに、「とにかくリハビリを頑張ってね!」ってすごく真剣な顔で励ましてくれた。入院中にまるで主治医のように私のことを何から何まで心配してくれていたPTのK先生が、退院する時に自分で出来るリハビリメニューを作ってくれて、「でもね、普通に生活していることが一番のリハビリだからね。」と言った。・座れるうちはなるべく座る様に。・動かせるところはなるべく動かす様に。・トイレも自力で行けるうちは、なるべく頑張って行くように。・やれることはなるべく自分でやる様に。そんな風に言われた。だからと言う訳ではないけど、毎日のワンコ達の耳掃除は欠かせない・・・。これが私の「手のリハビリ」です。
December 5, 2010
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今日は2週間に一度の通院の日。待合室で長時間待つことが体力的に厳しいので、いつも土曜日の午前最後の時間に通院している。主治医のドクター・Hが院長の神経内科クリニックは、院長のキャラが面白過ぎるせいか、それとも院長の腕が良いのか、はたまた素朴な人柄でやさしくて可愛らしい副院長の奥様のお陰か、開業してまだ1年しか経ってないというのに、いつも患者さんでいっぱいだ。今日はいつもニコニコやさしい仲良しの看護師さんが、車まで迎えに来てくれて院内へ。院長は診察室のドアを全開にして出迎えてくれた。院長 「こんにちは~(*^_^*)どお~?」と、いつものやさしい笑顔・・・。私 「お陰さまでリルテックとデパケンで落ち着いています。他の症状とかはその紙に書いてきましたー。」座位が保てない私は車椅子に座っているだけで精一杯になってしまい、症状や薬のことをちゃんと話せなくなってしまうので、通院の時には必ずパソコンで症状などを書いていく。院長 「あっ、そうだよね。」しばし紙を眺めた後、ちょっと笑ってこう言った。院長 「このフォント面白いよね~。何ていうフォントなの?」私&主人&看護師さん 「・・・・・。」(全員、目が点)心の中で思わず「そこかよーーーーーっ!(;一_一)」と叫んでしまった・・・。院長、書いてある内容もちゃんと見てね。こんなお茶目な院長だけど、医者の中で一番信頼出来る人なんだよね・・・。
December 4, 2010
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先週土曜日に、難病に詳しい中医師の元を訪ねた。あまりにも進行が早いので、もしかしたら1~2カ月で呼吸筋が麻痺するかもしれないと言われる。主治医のH先生に聞いた時も、ハッキリとは言わないけどそう違いが無さそうなことを言っていた。以前から中国漢方薬にはお世話になっていたので今回もかなり期待していたけど、中医師の話しでは鍼灸と漢方薬の治療を組み合わせないと100%の効き目は出ないということだった。しかも完治する可能性は無いこと、進行を遅らせることは出来るかもしれないけど、かなり努力しないといけないことも言われた。距離・費用の問題もあるし体力的にも厳しいので、鍼灸治療は諦めてとりあえず漢方薬だけで頑張ってみることにした。まるで公園で拾ってきたみたいな枯葉や小枝のようなものを一晩水に浸け、大きな土瓶でグラグラと煮出す。その煮出した液体を1日3回200CCずつ食前に飲むのだけど、これがヒジョ―――にマズい(;一_一)今までは粉末の製剤になっているものを飲んだことがあっただけだったので、この飲みにくさには驚いた。飲み始めてまだ2日だけど、なんかすごくお通じがいい・・・。ここのところずっと便秘で薬飲んでいたのに・・・。少しでも進行がゆっくりになって欲しいです。
December 3, 2010
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リリカを飲み始めた翌朝、頭痛はスッキリ治っていた。「これは凄い!」と喜んでいたら、左の腰の痛みが出現・・・。その内に左足が痙攣し始めた。昼過ぎになると今度は半身の痙攣と、入院以来かなり落ち着いていた一点を見たまま数秒間動けなくなる発作が頻繁に出るようになり、夕方まで我慢したけど耐えかねてH先生の病院へ電話を入れた。すぐに電話に対応してくれた先生に相談したら、リリカは副作用が強く出て飲めない人が多いということ・・・。もう少し頑張って続けてみるか、やめてデパケンに戻すか「どっちがいい?」って聞かれた(汗)。どっちがいい?って聞かれても・・・(;一_一)まあ、そこがH先生の良いところでもあるんだけど・・・。で、やっぱりデパケンに戻すことに決めました。デパケンは少し呼吸苦が出るけど、他に副作用らしい副作用が出ないので・・・。薬ってやっぱり難しい・・・。
December 1, 2010
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