2014年03月の記事
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両親の金婚式
先日、兄の家族と私の家族で両親を招待し、金婚式のお祝いをした。 金婚式と言えば結婚してから50年。 しかも両親は元々近所の幼馴染みで、その上中学生に入ってすぐから付き合っているので、人生のほぼ殆ど全部に近い時間を、一緒に過ごしている事になる。 わ〜お❗️ 付き合い始めてから数えても、60年以上一緒に居る訳だ…。 その間に、多分何も無かった訳では無いと思う。 私が覚えているだけでも、大きな喧嘩が数回。 その度に隣町の母の実家へ連れて帰られるのは私だけで、実家の祖父母に可愛がられていた兄とは、その度に別々に暮らしていた。 だからなのか、兄とは殆ど喧嘩をした記憶が無い。 いつも優しい兄だった。 そして、今も…。 その兄にも久し振りに会ったら、随分と老けた顔になっていた。 少し前は歳の割に若々しかったのに、やはり過ぎ去った年月の多さを思い知らされた。 その過ぎ去った日々が、走馬灯の様に頭の中を駆け巡る。 以外と幸せだったと思う。 私が病気になるまでは…。 でも、私がこんな病気になっても、皆誰も暗くなることもなく、私が絶対に治ると信じてくれている。 私達夫婦も、去年結婚15年を迎えた。 いつかこの病気だった日々も、皆で振り返り、人生の一コマとして笑って思い出したい。 両親のまだ若々しい笑顔を見て、心にそう誓った夜でした…。 ちなみに、その夜のネイルはこんな感じ。 たまにはシックな色合いで…。
March 31, 2014
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息子の卒業式
昨日は息子の小学校の卒業式でした。 かなり前から準備していたのに、緊張し過ぎて眠れず、案の定夫婦揃って寝坊し、ドタバタで準備をしてギリギリ間に合いました😭 でも、恥ずかしがっていた息子も私が到着したらとっても嬉しそうで…、チョッピリ母親の役目を果たせた気がしました。 私の母校を卒業したので、私は感動して最初の校歌斉唱で既に涙…😢 でも、先生の長い話しは心地よい子守唄になってしまったのでした😅 どうでも良いのですが、ちなみに今回のネイルはこんな感じ。 阿呆な母親ですみません…🙇 感動の校歌斉唱はここからどうぞ⬇️
March 25, 2014
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逆の事だって…
ALSになって、当たり前に長生きするつもりだった人生が、もしかしたらすぐに終わってしまうかもしれないんだ…。 春馬君のドラマの最終会の講演のシーンでのひと駒…。 私も発病した時にそう思い、絶望の底に突き落とされた気持ちになった。 でも…。 私が発病した頃、病名が分からない事をまるで自分の娘の事の様に心配してくれ、有名な占い師の先生に見てもらいにまで行ってくださった、母の同級生の方がいた。 それから約1年半後のこと。 その方の息子さんでやはり私と同じ歳。 若い頃は一緒にお酒を飲みに行ったりもした仲で、とても優しい人だった。 その彼が、私の事をとても心配してくれていた彼が、突然心不全で亡くなった。 誰がどう考えても、順番は私の方が先だと思っていたのに、元気だった彼が亡くなり、難病の私が今もまだそれなりに元気で生きている。 ALSと上手く付き合って行けば、もしかしたら元気な頃に考えていた寿命までだって生きられるかもしれないんだ…。 やっぱり、やっぱり…。 何度も言う様に、人生は終わってみなければ分からない。 やっぱり、やっぱり…、私は最後まで諦めない。 絶対に……。
March 20, 2014
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草津温泉旅行
体調が悪い中、息子が中学生になったらそう行け無くなると思い、薬を持って何とか草津旅行にいってきました❗️ 障害者用の部屋があるかんぽの宿は、もうすぐ閉鎖してしまうそう。 ギリギリだった。 折角部屋のベッドは介護ベッドだし、ベッドからお風呂まではリフトのレールがあり便利なのに、なんで無くなってしまうのー。 郵政省が民営化されてしまったからでしょうか？ それにしても、重度障害者が泊まれる施設が減るのは、とっても寂しい。 昨夜も今朝も草津はとても寒く、私は羽毛の膝掛けに埋れていましたが、硫黄の香りと、時々温泉水が流れる地下からの蒸気が出ているところに車椅子を停めて、まるで温泉卵になった気分でした。 疲れたけど、楽しかった〜。
March 16, 2014
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人工鼻もデコ
今月末は小学6年生の息子の卒業式。 そして、来月初めには中学校の入学式。 この病気と告知された時には、息子の中学校入学まで生きていられるのか、本当に自信が無かった。 もし生きていられたとしても、多分寝たきりになり、まさか自分で電動車椅子を運転し、出席出来るなんて夢にも思っていなかった。 でも、もうすぐそれが夢では無く、本当に本当に実現する。 だから、卒業式用と入学式用の服を2枚買い、3ヶ月も4ヶ月も前から少しずつ準備をして来た。 その準備のひとつがこれ。 喉のカニューレの先に付ける人工鼻と呼ばれるもののデコと、首に着けているカニューレバンドという、カニューレが抜けない様に押さえているバンドをオシャレな物に作り変えた。 本来の人工鼻はこんな感じ。 せっかくオシャレなスーツを着るのに、喉にこれが付いていたら、思いっきり残念になってしまいそうで…。 少しずつ時間を掛けて作ったピカピカ✨の人工鼻。 着けるの楽しみだな～💖 あっ、息子の靴下とか用意したっけ😱
March 7, 2014
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大きな咳から片頭痛？
一昨日の夜に大きく咳き込んだ際、酷い頭痛に襲われ一瞬意識を失った。 その後も酷い頭痛と耳鳴り、吐き気等々が続き、血圧も190/120前後まで上昇。 急いでCTを撮って貰ったものの、脳に異常はなく、酷い片頭痛らしかった。 でも、今朝になっても耳鳴り等の症状は酷くなる一方で、頭痛も強い薬を飲んでいてもイマイチ効かない。 昨夜は何度も吐いたし、訪問看護さんの勧めで、再度CTを撮りに行ったが、やはり脳には異常がなさそうだった。 その代わりに、血液ガスが溜まり、酸素が不足している事を指摘された。 そろそろ、昼間ももう少し長めに呼吸器を付けなくてはならない時期にきているのか…。 ちょっと落ち込んだけど、少しずつ慣れて行けるのだから、幸せだと思わなくては…。 今日は呼吸器付けたまた食事してみたり、少しずつ練習を始めた。 まだまだ頑張るつもりです！
March 5, 2014
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