心は動くぞ！　・・・　わくらばの日記

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March 27, 2010

かっとうとかくとうと　・・・　あせりまくりの日々

(22)

カテゴリ：カテゴリ未分類

葛藤の連続と格闘

気管切開の手術・退院後3ヶ月。
いや、この日記？を書いている間にさらにもう２ヶ月経って５ヶ月。

たくさんの支援を頂いて、スタートは思っていたよりずーっと順調、療養生活には慣れていったのだけれど・・・

最近は呼吸器や、あの臨床経験が豊富な吉野先生でも聞いたことがないような
カニューレのトラブルが頻発。
（カニューレ交換は痛いので２週間に１回でも嫌なのに、１週間に３回も交換したり、カフも喉の中で２度破裂）

何より辛いのがパソコン操作に時間がかかること。
ワンキーマウスもオペナピも充分使えている（スキャンスピード、0.4秒～0.5秒）と思うが、１時間に１５０～２００文字程度の入力であり、気が遠くなるような作業（￣￣;）
漸く３００字程度になったかと思うと、すぐに身体が変化してスイッチ類など再調整。

その上もうひとつ抱えている難病、黄斑変性まで進行してきて、画像が歪む。
まさに生命線なのに（´｀）

それでケアマネさんや区役所などとやり取りしてる。
自分のことだし、当たり前だと思いつつも、
ブログや連絡したい人へのメールなど時間的にも体力にもぜんぜん無理。
やりたいこと、やらなければいけないことなんてちっとも進まない。
やりたいことがあるから気管切開したのに・・・
とイライラが募る。

義理と礼節だけは欠くまい、と生きてきた（つもり？）が今や不義理と無礼のかたまりになってしまった（´｀）
これはツライ。猛烈なストレス。

ネガティブな気持ちを見せたくない（なりたくない）と、いつも元気にしてるけど、けっこうかなりまいってます。

実際に元気な気持ちでいられるのは、
私の入院中にすっかり心身を壊してしまったカミさんが穏やかな表情を見せてくれる時。毎日私の飲み込める美味しいスープを作ってくれる。
吉野先生や、本間PTさんの顔を見られる時。
そして、抜群のヘルパーさん(４人)がケアに入ってくれている時。

それ以外の時はけっこう落ち込んでいる。そうは見えないらしいが・・

気管切開して呼吸は楽になったし、気切前は何も飲み込めなくなっていたのに、今は毎日スープやプリン・豆腐なども食べられる。
さらにお酒も！！
プリンやオーエスワンゼリーに混ぜてワイン・吟醸酒・ウイスキーなどを楽しんでいる(^_-)
想像だにしていなかった喜びに浸りながら、ひと口ひと口味わいながらも
嚥下力が確実に落ちていく身体の変化も日々感じて、
「あと何食いけるかなぁ・・」　と考えてしまう。
もちろん、だからこそ大事に味わっているけど。

気管切開したので時間はたっぷりある、と自分に言い聞かせながらも、呼吸器の回路のトラブル等で呼吸困難を数回経験したこともあり、生死は紙一重だということを意識した所為か、やりたい事が少しも進まない日々に焦りは募るばかり。
心もねじれるか折れるかと思う事も多くなってきた。

なんて・・・　　膨大な時間をかけて愚痴言ってる場合じゃないだろーーー

解決しなければいけない、と思っている最優先事項が進められない間は、やりたいことを我慢する、というのは止めにしました。

とにかくやりたいことの中で、今出来ることは手当たり次第にやるぞ！！

というわけで、

会いたい人にはどんどん会う。

第一弾は、気管切開で入院した時、本当に出会えて良かったと思った看護師さんが連絡をくれたのでうちに来て貰った。
出来れば一生のおつきあいをお願いしたい。一生が短いか、そうでもないか判らないが（笑）

第二弾は、同病患者の遺族の方にボランティアとして口文字でレポート作成に着手して貰った。

第三弾は、外出訓練。
ヘルパーさん3人とカミサンと。（1月31日）
暖かな日曜の昼下がり、近所のイトーヨーカドーまで。
よし、これからなるべく出かけるぞ！

第四弾は、オルちゃんがうちを訪ねてくれましたヽ(＾＾)ﾉ
遠くまでありがとーーー
嬉しくて自分ばかり話してごめんね。
声が出せない口文字なのに（苦笑）

第五弾は、再度外出の予定。中野まで。

第六弾は、お花見だぁ！！
久しぶりの仲間にも会えそう（＾＾）

なんだ、いろいろあるじゃないか。

そう、動き出せばいろいろあるのだ。動かない身体でも。

でも、全然足りない。ぜんぜん。

生活の基盤だって定まっていないくせに、やりたいこと、会いたい人が多すぎるのか。

「欲少なくして足るを知る」　か　「欲（夢）多くして生（積極的に生きる気力）を支える」か？

夢が多いとそれはそれでストレスなんだよね～～
叶わないことがストレスなのではなく、それに取り組めないことが猛烈なストレスなのだ。
こんな身体でもやれそうなことばかりなんだけどなぁ。
というより、むしろ難病になったからこその夢や目標だからやれるはず。

あーーー　こうしてまた葛藤と焦燥の一日が過ぎてゆく。

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