どらにゃん3432さん の日記からの転載です。
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たくさんのメッセージありがとうございました。
お返事、もう少しお待ちください。
今日は、疲れてしまいました。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)ｏ))

様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]　　


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

よろしくお願いいたします m(_ _)m

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座　1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp

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