COOL!ダウン　妄想エキスプレスへようこそ

ウー、初めての卒業

久々の日記です。え～、先月にさかのぼってウーの近況報告です。なんとなんとなんと！塚口病院の｢赤ちゃん体操教室」を卒業いたしました～♪これは、ダウン症児の早期療育として知られているものです。乳児の頃からマッサージや家族との体操によるふれあいの中で、きちんとした姿勢を身に付けたりや心の交流を育むことや、何といっても親同士のオアシス的要素が大の教室でした。うちは、４ヶ月の頃から月に一回お世話になっていました。発達が健常児と比べてゆっくりなダウン症児。もちろん個人差はありますが、ダウン症児の中でも小柄なウーは本当にマイペースでここまでやってきました。最初は、「うちの子にできないこと」が目に付いて仕方がなかったのにいつの間にか「うちの子はこれもできる！」というめでたい構え方に変化した私。教室の仲間達とあれこれ情報交換をし、お互いの子どもの成長を喜び合えた赤ちゃん体操教室。一緒に子どもを見守ってくださった教室の先生やスタッフの方々。そして、病院中の皆さんや地元の方も、親切にしてくださったなあ～。（本当にダウン症の方の聖地って感じの病院なんで、皆さんも見慣れていて困った場面で手を貸してくださったりと、感謝することだらけです）うちは２年かけて、腹ばい姿勢からお座り、ズリバイにハイハイ、たっちと段階を踏んできました。この教室の最終目標は「アンヨ」です。たっちが確認できるまでは、月に一回の通室でしたが、ウーは昨年１０月末に教室で立って見せたので二ヶ月に一回のペースに変わりました。で、１２月に行くはずだったのが、私の体調不良のためお休み。久々にお仲間にも会えるなあ～と思って、この日ウー父も一緒に参加したところ数歩アンヨしたウーの姿を見て訓練の先生が「まあ！今日で卒業になるかも。診察を受けましょうね」と発言。え～、いきなり？寒いし風邪でお休みの子も多いようで、知ってるお友達も一組いるだけ。診察の結果、やはり今日で卒室ということに決定。思わずウー父と顔を見合わせてしまいました。ああ、もっと余裕があったら教室の皆さんに差し入れや手紙などを用意したのに…。もう一回くらい、参加したいなあ。と思ったけれど考え直す。そう、この赤ちゃん体操教室。全国にあるけども、まだまだ足りないのです。私達親子も教室に参加するための初診待ちが３ヶ月でした。ウーが生まれてすぐに、保健師さんやＮＩＣＵの先生から教室の事を聞き早々に紹介状を書いていただき、心臓の手術を受ける前から予約の電話を入れたのでした。「まずは、心臓のこと。落ち着いたら赤ちゃん体操に参加すること」当時の私の手帳には、こうメモされてました。どんな風にダウン症のこの子を育てていけばいいの？って不安いっぱいだった頃の私の最大の目標だったんですね。だから、次々とやってくる新しいダウン症の赤ちゃんのために私達はここを卒業しなくては、ね。「ウーちゃん、おめでとう！」教室中からスタッフの皆さんが声をかけてくれました。ぶわっと、私の涙腺が全開になってしまい頭がぼうっとしてきた時、さらに、「お母さん、本当におめでとう！お父さんもおめでとう！」との言葉。あきませんて～。私ほんまにこういうのは弱いのよ。鼻をズルズル言わせながら、お礼の気持ちを伝えようとしたのですが、ありがとうございましたとしか出てこない、情けない自分。藤田弘子先生も私達のところにこられ、お祝いと励ましの言葉をかけてくださいました。そして、卒業のアンケートを記入しながら色々とおしゃべり。初めてお会いした時もそうでしたが、藤田先生はとってつけたような励ましなどは一切なさらず「ありのままのウー君のよき理解者でいてさしあげてね」と今回もさりげない。また、先生は「教室にいらして、お母さん自身が変化したことはある？ぜひ聞きたいんだけど」とおっしゃったんで私も一呼吸して素直に語ることにしました。最初、ここに来た時は早く色んなことを身に付けて、健常児なんかに負けてはいけない！って強気に思っていたこと。そうそう、藤田先生に「療育ママになっちゃだめですよ～」って言われたよなあ。だけど、だんだんとウーのまったりペースに巻き込まれ？慣れきってしまい（笑）まあ、いいかあ～って気分になってきたこと。そうそう本来私は「まあ、いいかあ～」な性格の持ち主ではないか。ダウン症の子どもの母になった時に、オプションで几帳面な行動をくっつけてはみたが、命の危機から遠のくにつれて、気持ちも身体も丸くおさまってきたのよね。そして、赤ちゃん体操ではダウン症児の仲間と接し、療育園ではあらゆる障害児や病児と接したことで、私の世界が広がったこと。我が子だけじゃなくて、いろんな子ども達に思い入れができるようになったこと。集団の中で必死に自己を表そうとするウーから、教わったこと。「ぼくは、ぼくとして生きたい」という姿かな。もちろん、彼自身が語ったわけじゃないです。でも、なんとか無難に集団行動をやらせようとする私のたくらみなどは通じず、自分が納得するまで動かない頑固なウーの挑戦的な表情や、逆に自分の好きなことなら、私の手をふりほどいて行ってしまう背中から「ぼくは、ぼくのものだからね」って意思を感じてしまうんですよね。で、今の私は、漠然とした「健常児に負けたくない、同じようにやりたい」という思いはなくなりましたと、藤田先生に伝えました。地域の学校だろうが、支援学校だろうが、まずはこの子が居心地のよいと感じられる場所を一緒に見つけてやりたいしどんな時も、極力まるごと認めてやりたいなあって思います。藤田先生はにっこり笑って、「障害のあるなしに関わらず、どんなお子さんも親の思うようにはいきませんよ。これだけは間違いなく平等にね」とおっしゃいました。３人で病院を後にして、車の中であらためて「ウー、卒業おめでとう」って声にしました。夫にも「おめでとう」私にも「おめでとう」。わかってるよ。アンヨがすべてじゃないってことはね。床に転がっている時期が長いウーを見て、この子はもしかしたら歩けないのかもって覚悟した事もありましたから。そしてね、歩けるから即、幸せってわけでもない。でもな～、せっかく出るようになったアンヨだから。誰かに喜びや笑いを運ぶアンヨであってほしいなあと思ってます。誰かを助ける行動を支えるアンヨであってほしいとも、ね。これだけは、親の期待を裏切らないでよね。