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ビデオがアップ出来ないよ・・・ なぜだ!
2007年09月30日
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今日はいっせいピョンのお誕生日長いようで短い7年間よくぞここまで大きく成長してくれました1年 この子はこの世で生きられるの? 生と死を見せられた2年 この子はまだ痛い思いをするの?いつになったら親子3人で暮らせるの?3年 家で暮らすことは出来たが、いつ息が止まるか不安な日々、いっせいピョンに口から食事が出来るように、必死で努力していた4年 この子に他の元気な子供たちと遊ばせたい。この思いを訴え続けていた。5年 幼稚園に入園して、いっせいピョンが他の子供と違う と言われ続けた6年 必要がない 無駄なことと言われ、これが教育なのかと怒り不信感山積みで小学校探し(長い戦いだったと感じた)7年 新しい環境 不安がなくなったわけではないが、いっせいピョンの表情が変わり“ちち”が笑った、“はは”が笑った、そして明るく大きな声でいっせいピョンが笑うにぎやか一家になっているいっせいピョン お誕生日 おめでとう!!こんなに大きく成長したいっせいピョンを私たちに見せてくれてありがとう!!これからもいっせいピョンの出来ること探しをしようね!!
2007年09月28日
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いっせいピョンの筆箱が見当たらない「いっせいピョン 筆箱をどこ?」いっせいピョン 両手を広げ 手の平を上に向けてそして首をかしげて「アリ? ・・・ど・こ~~」オイオイ “はは”が聞いているの筆箱をどこにしまったのか?部屋中を探し回る“はは”の姿を見ていっせいピョンは「アリ? アリ?」(あれ?)と言いながらポーズの連続もう知らない!!こんなの解んない隣でいたいっせいピョンが「えっ なんて?」オイオイ あんたに言われたくないわよ?もしかしてこの言葉“はは”の真似?子供は親の背中を見て育つこの事をしっかり経験した”はは”です諦めて夕食の用意をした“はは”そこに“ちち”のご帰宅“ちち”といっせいピョンはお風呂へ慌しく食事の用意をして「いただきます」??「“はは”ジュース 無い?」といっせいピョンが言って気がついた青汁を用意していなかった慌てて冷凍庫を開けるとなんと そこに 筆箱が~~~冷たく冷やされ凍えていた筆箱かわいそうに ずっとここにいたのね中の消しゴムが硬く凍っていました「“ちち”~~いっせいピョンが筆箱を冷凍庫に入れていたの 叱って!!」“ちち”「お前もやるな!!」お子ちゃま二人はにんまり笑っていましたこれでいっせいピョンの隠し場所がひとつ増えました?これからは冷凍庫の中も探しましょう!!
2007年09月27日
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いっせいピョン家族に親子の会話がないそう思う人もいただろういっせいピョンが声を失ってから私たち親はいっせいピョンの目を言葉としたいっせいピョンの仕草を言葉にしたいっせいピョンが擦れた声で鳴いたときどんなに喜んだか“ちち”も“はは”も光を見たように思いますいっせいピョンの思いを解ってあげたくてマカトンを使ったいっせいピョンも伝わる、解ってくれる嬉しさを知ったそして今 少し親子の会話が出来る様になってきたいっせいピョンと車でお買い物屋上の駐車場に向かう車の中で「“はは” 右 右よ 真直ぐ 左よ わかった!!」「はい」と“はは”は嬉しくてクスッと笑ったいつも“はは”がいっせいピョンに「わかった」言っていたからかな?いっせいピョンの反抗期“はは”の言う事を聞かない叱り付けると 床に顔をうずめ泣いているここでいっせいピョン「“はは” いや だめ “ちち”・・・まる OK」ここで“ちち”は感激?「いっせい こっちにおいで」と言って抱き寄せ “ちち”はいっせいピョンを抱きしめて「“はは”は怖いなあ~」お~~~い 叱ってよ 悪い事は悪い事でしょ!!と思いながらも “はは”の顔は微笑んでいたいっせいピョンが言葉を並べ いっせいピョンの気持ちを表した瞬間“はは”はとっても嬉しかった“ちち”はもう最高の気分だったようです(お酒 飲みすぎですわよ)少しずつ会話が出来る様になったいっせいピョン親子ゆっくり のんびりと思っていたのは“ちち”と“はは”すごい速さでいっせいピョンは出来る事を増やしていますいっせいピョンの反抗期も自己主張も同時に来たけど“はは”は嬉しい悲鳴をあげています
2007年09月26日
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お祭りが終わり、いつもの日常に戻った?と思っていたらご近所で不幸があり、お通夜、葬儀と出席して、ついでに仕事もわんさか わんさか増えて忙しい日々ですいっせいピョンと一緒にお通夜に出かけて、いっせいピョンがお通夜慣れしているのか?お焼香をいっせいピョン一人でしてしっかり丁寧にお辞儀する姿を後ろから見て“ちち”が「大きくなったなあ~」これは少し“ちち”の眼に光るものを見たような・・・・翌日の葬儀には、いっせいピョンは学校だったので“ちち”と“はは”が出かけました「あら!一生君は?」みんないっせいピョンがいない事が不思議そう「いっせいピョンは小学生です なんてね やっとここまで大きくなってくれたわ」こんな余裕の会話が出来る様になった“はは”です仕事も月末突入 お祭りでうかれていた付けは大きかった!!いっせいピョンの優しいおもてなしに感動した“はは”しかしここで眼にしたもう一つの事実いっせいピョンが一生懸命用意した痕跡それは・・・蓋が開いた炊飯器 お茶碗が取れなくて大きな丼を持ってご飯を入れたのだろう いっせいピョンだけでなく“はは”の分まで椅子を使ってご飯を入れただろう 何度も椅子を登り、降り小さな手に大きな丼は難しかっただろな扉が開いた冷蔵庫 野菜室が開いたまま 大きくはみ出たねぎと白菜はきっと何かを作ろうとしたのかな床に散らばるご飯粒 撒き散らしているだけではない 踏み潰して ベチャ~ グチャ~ 何度もここを往復したのだろうおにぎりを作ろうとしたが 出来なかった 容器にお餅のように固まって入っていたご飯 それでもいっせいピョンは嬉しそうに食べていたご飯とアイスクリーム きっと最初にアイスクリームを出したのだろう アイスクリームは溶けて机から床に解けて流れだしていた 床をティッシュで拭いた後が・・・・きっと一生懸命いっせいピョンが考えて行動していた事“はは”はしっかり見えました感動の涙は2倍 5倍 100倍となって増えてしまいました
2007年09月24日
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仕事で忙しくて気が付かなかった食事の用意「どうぞ」と呼びにきた いっせいビョンと一緒に二階で眼にした感動のおもてなし”はは”の分が机の上に~~しっかりと お箸とお水が用意されていました感激!!
2007年09月23日
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いっせいピョンのお祭りが終わりました??いいえ まだ10月にもお祭りに参加します15日のお昼は 他町のお祭りに参加いや~ いっせいピョン 走る 走る途中 どしゃ降りの雨で雨宿り 少し濡れながら帰宅しましたいっぱい走って熱くなった体に心地よい雨でした急いでお風呂に入って、夕食をすまし、今度は夜のお祭りに出かけるぞ!!???ここで“ちち”が仕事から帰宅「俺の夕食は・・・?」“はは”「ごめん!!いっせいピョンだけ作ったの 後は適当にお願い!!」“ちち”「つまらないなあ~~ 少し出かけてくる」“はは”「遠くに行かないでよ いっせいピョンが歩けなくなったら迎えに来てほしいから」この後すぐに家を出たもちろん“はは”といっせいピョンの二人です“はは”はハラハラドキドキだって約3時間歩き続けるからですいよいよ出発いっせいピョンはお友達と一緒に歩き出しますおぉぉ~~走るのか?大人がランニングしている速さ子供は親の手にぶら下がっている状態いっせいピョンも“はは”の細い?腕に引きずられていました電車の駅で2つも向こうまで歩き帰ってきたいっせいピョン歩く 小走り 走る、を繰り返していっせいピョンは汗でびしょびしょ!!“はは”はバテバテ しかしいっせいピョンは元気だ~~この日はバタンキューのいっせいピョンでした16日お祭り最後ですいっせいピョン昼間は・・・・やっぱり走る 走るそして夕方早く帰ってきた“ちち”と焼肉を食べに行って???ここでいっせいピョン「お祭りに行く~~」“ちち”も一緒に夜のお祭りに参加しましたオホホホ “ちち”の運動不足解消だ~~この日は5時間歩きました親子3人 お祭りに参加できた事を嬉しく思いましたいっせいピョンの体力がこんなにあるとは・・・・“ちち”が「元気になったなあ~~ みんなと同じになったなあ~~」としみじみと言っている姿を見て“はは”も嬉しくなりましたみんなと同じ・・・しかしそれは無理な事と心の中で言い聞かせていた親だったのが6回目のお祭りで素敵な感動をもらえた事は奇跡かも?今日は元気に学校へ行ったいっせいピョン楽しいお祭りのお話を先生にしているのかな?
2007年09月18日
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お祭りに参加しているいっせいビョン パワー全開 付いて行けないわ~ 今日は途中から雨だー ずぶ濡れになっても祭りだ~ このぶんだと 夜も祭りだ~
2007年09月15日
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いっせいピョンが生まれ、私達は親になった父親として我が子を思う気持ち母親として我が子を思う気持ちどちらも同じだっただろうか?少し違っていた、“ちち”の思いと、“はは”の思いいっせいピョンが大変なの!すぐに病院へ来て!“ちち”「何?はあ?」のんきな返事か返ってきて“はは”はむかっとしたいっせいピョンが手術室に入ったのを見とどけて、“ちち”は仕事に出かけた“ちち”「簡単な手術だろう 前の時と同じだろ 何かあったら連絡くれ」“はは”一人で心細いよ~~こんな事を思った時もあったいっせいピョンの症状が落ち着き、“ちち”が主治医に聞く「脳は大丈夫ですか?」主治医「多分大丈夫でしょう」しかし循環器の部長先生から聞かされる「この子は大きくならないだろう、お母さん発達も発育も期待できないでしょう」・・・・・“はは”の頭の中・・・真っ暗闇、考える事すら出来なかったいっせいピョンが退院してきて“はは”「この子はどうして食べる事を嫌うの?」 「この子はどうして言葉をしゃべらないの?」 「どうして どうして・・・・」“ちち”「いつか食べる事が出来る 人間は食べる事は一生続くのだから」 「しゃべれるように なるよな いっせい」 「みんなと同じだよな」少し違っていた“はは”はいっせいピョンに足らない部分を認めていた“ちち”は解っているが認めようとしなかったいっせいピョンが養護学校へ入学して1学期が過ぎ“はは”は“ちち”に聞いたいっせいピョンを養護学校へ入学させて今どう思っているのか?“ちち”「今 いっせいピョンに合っている環境だと思っている そしていっせいピョンが何か一つ出来る事見つけ出せたらいいと思っている」 「絵でもいい 音楽でもいい??やっぱりピアノを習わせよう 早く教室を探せよ」???後の言葉は聞かなかった事にしたい“はは”です“ちち”がやっと認めたいっせいピョンの事きっと小学校に入ってから眼を見張る成長を遂げたいっせいピョンを見たからだと思いますやっと“ちち”と“はは”の考えが一つになったように思います今年の春に「普通だろう どうしていっせいピョンは地域の小学校へ行けないんだ 裁判を起して認めてもらおう」こんな事を言っていたのは誰だったのかな?この前の療育園受診である先生から「お母さん一生君を○○養護学校へ行かせて後悔はしていませんか?」と言われた元気に走り回るいっせいピョンを見ての事です確かにクラスのお友達とかけっこは出来ないが、いっせいピョンの出来る事を見守ってくれる多くの人達がいる事そして養護学校を選んだ理由 それはいっせいピョンから吸引器をなくす事これはこれから訪れる寒い冬を乗り切る事きっと去年より大きく成長したいっせいピョンは吸引器とさよならする為にがんばってくれると信じている“はは”ですいっせいピョンから完全に吸引器とさよならしたらその時新たにいっせいピョンの出来る事を探そうと思う“はは”です今日からいっせいピョンはお祭りです久しぶりに会う多くのお友達の笑顔が楽しみですみんな大きくなっただろうなみんなお兄ちゃん、お姉ちゃんになっているだろうないっせいピョンも大きく変わったよ、みんなと少しお話出来るようになったよいっぱい声をかけてね 「いっせいくん」とそして「いっせいくんのおかあさん」もついでに言ってね
2007年09月14日
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いっせいビョンは週末の疲れ?夕寝 明日からお祭り いっせいビョンは学校へ行きます さっき眠ったいっせいビョンは明日起きられるでしょうか?
2007年09月13日
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遠足はとても楽しかったようで、帰りのバスを降りるいっせいピョンはルンルンの足取りで帰ってきました。そして驚いた事にお弁当箱が~~~空っぽ!!幼稚園の時のお弁当箱より一回り大きくしていたので1学期の遠足の時は半分残してきましたそして予備食で持たしたヤスダのヨーグルトも半分(200cc)残していたのに・・・今回の遠足はお弁当箱空っぽ、そして予備に持たしたヤスダのヨーグルトも飲み干していましたおぉぉ~~~食べたのね!!“はは”はとっても嬉しいよ!!そして持ち帰ったガス館のパンフレットを“はは”に見せながらいろいろな体験遊びをしたとお話してくれましたある体験コーナーでは足をぶつけて「いたい いたい」だったそうです「これ おにゃえ これ いっせい」楽しいお土産話が聞けました今日は“はは”は学校へ行っていっせいピョンのSTの様子を見学してきましたいっせいピョンは見て行動する事は出来ていたし、大きく伸びているように思いますしかし、聞いて行動する事が少し問題かな?これは“はは”が思っていることこの事を先生に話してみました先生も「これから時間があるからいろいろ試してみましょうね」っと言ってくれましたSTが終わり教室に向かういっせいピョン廊下を小走りに???スキップしていましたおぉぉぉ~~~スキップ上手に出来ている!!思わず大きな声を出して喜んでしまった“はは”です給食の様子も少し見学しましたいっせいピョンは一人静かに椅子に座っています???椅子に座れなかったのは誰だったのかな?夏休みに“はは”が試みた「コップを左に置いて 左手で飲む」を学校でも試してほしいとお願いしました右手でご飯を食べる(お箸 スプーン フォークを使う)そして左手でコップを持って飲むこれをしてからいっせいピョンの使わなく、だらりと下に下ろしていた左手が机の上に乗るようになっています傾いているいっせいピョンの体が少しでも真直ぐになるように願う“はは”の気持ちです親は欲の塊それは限りなく欲が出来てくる子供が大きくなると不安をかき消すように欲を言いたくなるんっ ちょっと待てよ少し前は希望だったよね大きな夢だったよね子供に期待をすれば、するほど悪循環経験したのに忘れてしまいそうになる学校で出来たらいいないっせいピョンがひらがなを読める事給食を上手に食べる事??これは出来ているかないっせいピョンの食べる口の動きが発達する事いっせいピョンの姿勢が今以上に曲がらない事多くを要求するのは容易いが、目標をしっかり決めて学校でする事、家で試してみる事がつながればきっといっせいピョンのできる事が増えそうに思いますきっと普通の小学校へ言っていたらこんな簡単な事が出来なかったように思います言葉が伝わる、思いが伝わる親子の安心感がとても嬉しいと感じている“はは”です
2007年09月12日
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昨日はいっせいピョンが学校から帰ってきたら療育園のOT受診だったのでいっせいピョンをお迎えに行ってすぐにお買い物に出かけた100円ショップでいっせいピョンがカーズのばらんを手にして「これ いっせい」と言ったので、まっいいか!と思って買いました(ここで気がつけばよかった)お買い物を済まし、帰宅いっせいピョンのかばんから連絡帳を出したら・ ・・・・明日 遠足!!どうしよう お弁当の用意していないよ~~卵があるのでいいかな?なんてのんきな“はは”まずは療育園でOTいっせいピョンは宿題を療育園でしました先生方に大きく成長した?夏休みの宿題の成果を見てもらいましたいっせいピョンの持つ鉛筆も少し力が入っているといってもらいとても嬉しかったですおぉぉ~~名前が書けるようになったね 読めるよおぉぉ~~数字も書けるんだ ・・・・8は少し難しいね一生君上手だね!!この言葉にいっせいピョンの小さな胸は大きく迫り出して座っていた“はは”は思わず見上げてしまいました本当に大きくなったなあ~~ 嬉しい瞬間 いっせいピョンありがとう!!家に帰って食事の用意夕食といっせいピョンのお弁当の用意あっ そうだ!!鮭がある。夕食のおかずの肉じゃが、これは肉、ジャガイモ、にんじん、シメジ、ごぼうの笹垣を入れて、お弁当にも使おう!!オクラのおかか和え、これもお弁当へお弁当は玉子焼きを加えてOKじゃん??そうそう鳥のミンチでそぼろを作って夕食はそぼろご飯、お弁当はそぼろおにぎり完璧!!今日は楽しそうに弾んで学校へ行ったいっせいピョン!!いっせいピョンを送り出し、ほっとしていると“ちち”が「今日 いっせいピョンは何時に帰ってくるんだ?」“はは”「さあ2便で帰ってくるから14時30分かな?」“ちち”「そんなはずはないだろう 学校に到着が14時20分だから」“はは”「??“ちち”~~遠足の案内を見ているのなら最後まで読んでからにしてください」“はは”に質問する前に“ちち”が確認すればいいのでは?今日はゆっくり?仕事をしていますいっせいピョンの帰りは15時30分バスから降りてくるいっせいピョンの顔が楽しみですそしてどんな遠足のお話してくれるのかな?いっせいピョンからのお話・・・・夢のようです推測 推理でなく、いっせいピョンの言葉が聴ける幸せ!!1年生になっていっせいピョンは大きくなったよ!!
2007年09月11日
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昨日の夜“ちち”が帰ってきた駅までお迎えに行ったいっせいピョン車の中で“ちち”の姿が見えるまで「“ちち”~“ちち”~」電車が止まるたびに「電車 “ちち” だめ」とため息の連続「もうすぐ“ちち”の乗った電車が来るよ」「“ちち”~ “ちち”~」信号の向こうに立っている“ちち”の姿を見て飛び跳ねて喜んでいるいっせいピョン“ちち”も嬉しそう(デレデレ顔)お土産はチーズとチーズケーキとおかきだけ?と思っていたら今日のお昼に鮭が届きましたもちろん筋子も入っていました早速調理をして今夜は北海道にいけなかったいっせいピョンと“はは”は北海道の味を楽しみます仕事で出かけていた“ちち”がお昼に帰宅しばしいっせいピョンと戯れて?大暴れをして部屋はめちゃくちゃ!!キャキャ アハハハハ やめて~~~何をして暴れているのかドタンバタンフ~という声が聞こえたら“ちち”は仕事に出かけた静けさが戻り後に残ったおもちゃの山お片づけが大変だ~~
2007年09月09日
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“はは”が携帯からメールが出来る様になって便利になった?「社長は出張しています」??うそだよ~~接待旅行だよ!“ちち”がいなくても事務所には仕事の電話はかかってくる今までは携帯電話を持って旅行に出かけていてもなかなか電話に出てくれなかった“ちち”楽しい旅の間に仕事の話は出来ないだろ・・・“はは”は連絡事項をメールで送った今回はうまく仕事の連絡が出来た“はは”からのメールは仕事の事だけ?ハハハいっせいピョンの事もメールしたら夕方“ちち”からいっせいピョンに電話?何をしゃべっているのか?いっせいピョンだけに約束したのか?“はは”の作戦“ちち”のお土産のメール鮭 いくらの入った鮭が食べたい~~おいしいチーズが食べたい~~届いたかな?期待せず“ちち”の帰りを待つことにします
2007年09月07日
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笑える会話「はよ しぇいよ」といっせいピョンが言います出かける用意をしている“はは”に向かって言います「誰が?早くしなさいって!」「あなた達何もしないで・・・・!」“ちち”「おっ 偉そうに 言っているなあ」“はは”??あのねえ~その言葉の元はあんたでしょう!!大きなお子ちゃまと小さなお子ちゃまから催促されている“はは”です今日から“ちち”は北海道旅行へ出かけた朝いっせいピョンがスーツケースを見てなにやらゴソゴソいっせいピョンが自分のパジャマを引き出しから出してたたみ、スーツケースに入れます“ちち”「いっせい ちがう」と言いながらいっせいピョンのパジャマを出す負けていないいっせいピョンまたまたスーツケースにパジャマを入れる何回繰り返していたのかな?“ちち”が困って「いっせい “ちち”は仕事に行きます」いっせいピョン尽かさず「ち・が・う!!」“ちち”~~いっせいピョンは成長しているのよ!もうごまかしは通用しませんことよ!!この後“ちち”はタクシーに乗って出かけた残されたいっせいピョンの眼に涙がキラリ困った 困ったこれからバス停に送る“はは”の事も考えてほしいですゴネゴネ スネスネいっせいピョンはバスのドアの前で座り込み行動何とかバスに乗って学校へ行きました帰ってきたら きっと「“ちち”~~どこ?」「“ちち”~“ちち”~」の連発攻撃に“はは”は苦しめられる事でしょういっせいピョンもスーツケースに入って北海道旅行へ行けばよかったのに~~そしたら丸山動物園見学できたのにねはははは“ちち”はビデオを忘れていった“ちち”~~!!解っていなかったのね!(旅行土産のお話でいっせいピョンは納得するでしょうか?)
2007年09月06日
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いっせいビョンが話をしてきている ちちがいっせいビョンの話をしている姿を見て微笑えんだ まださ確かな言葉ではないのに 何かを言っているな! 嬉しい事は家族みんなの微笑みになっていました
2007年09月05日
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いっせいピョンの夏休みが終わりホッ!宿題も出来たし、朝の短い時間いっせいピョンとしばしのお別れこれで仕事に手をつけたのだが・・・気をよくした社長から山が三つの仕事を頂き、“はは”は身動きが取れなくなっていましたコメント頂きお返事も書かず申し訳ございませんいっせいピョンは元気に学校へ楽しさ爆発で通っています帰ってくると「甘えたさん」になって「“はは”~~抱っこ」の嵐になっていますいっせいピョンの地域では祭り準備でみんなソワソワ?“はは”がうかれてきています今年から参加するお祭りの地域変更?居住地の戻りました少しなれないところもあって大変ですいっせいピョンのはっぴも変わり“はは”は大忙しです嬉しい事はいっせいピョンを連れて道を歩いているとき多くの親御さん、子供さんから「いっせいくん」と声をかけてもらい「元気そうですね」「??いっせいくん かわった?」といっせいピョンの明るい顔を見てもらっています今年は祭り本番に参加できるかな?(“ちち”の「旅行へ行くぞ」の言葉がでなければ・・・)みんなと同じ事は出来ないと覚悟を決めたあの時から“はは”はいっせいピョンと胸を張って明るくみんなに見てもらってきた知ってほしい 解ってほしいと言いながら、元気いっぱいのいっせいピョン親子を見てもらっている言葉すらない「???・・・・・」の目線にも負けてない“はは”になってきたハハハ「そんな眼で見ますか!!」と“はは”は言葉に出す時も・・・・あたたかい眼が一つ また一つと増える事がいっせいピョン親子の前に進む力になっています
2007年09月04日
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