人生いろいろありますよ

治療開始

治療開始

2001年10月19日（金）
治療がはじまった

まずは、点滴による３日間のプレドニン大量投与（1000ml/１日）

初日、
「３日続けて点滴をすることになるので、普通の点滴針ではなく
プラスチック製（？）の針を刺しましょう、」といわれた。
（その針だと、点滴をされたままトイレにいったり、自由に動けるらしい）

というわけで、主治医が、その針を刺した、、、、
ムチャムチャ痛い！！！

私の血管はすごく細くて、その針が血管に入っていかなかったらしい。。。
......刺しなおし、
またまた痛い！！！

またダメだった。
針を細いのに替えられた。

それでも痛い！！！！

でも、今回は、「きちんと血管に入っているから」といわれて
そのまま点滴が開始された。

すっごく痛かった。
ズキズキが止まらなかった。
我慢ができなかった。
「点滴が痛い」ってどういうこと！！？？
涙が出てきた。

私が　あまりにも痛がっているので
隣のベッドの患者さんが看護婦さんを呼んでくれた。

「痛いよーーーー！！！」
注射針が刺さっている痛さなのか
薬が体に入っていくときの痛みなのか
なにがなんだかわからなかった。

ものすごく痛がっていたので、
看護婦さんが、ずっと腕をさすってくれていた。

ずーーっと痛いのを我慢したままだったが、
そのうち、針を刺されているところのまわりが
赤く腫れあがってきた。。。
最初に針がうまく刺さらなかったところは
青染みになってきた。。。
「痛い、、、、」

まだ、点滴は残っていたけど、
看護婦さんは、針を外した。
「まれに薬が体に合わない人もいるから、、、」って言っていた。

「えっ！？？　私、ショック死したりしないよね。。。」

しばらくしたら、先生がやってきた。
針が合わなかったのかもしれない、
明日からは普通の針に替えましょう、といわれた。
青染みもそのうち消えるから、ともいわれた。

点滴２日目。
土曜日だったため、主治医はお休みだった。
替わりに知らない先生が点滴を打ってくれた。

１日目が恐ろしく痛かったために、
点滴は恐怖だった。

・・・・でも、２日目はまったく痛くなかった。（針が替わったからだろうか？）
すっかり、点滴を痛くなく打ってくれる　この先生を気に入ってしまった。

※この２日目の先生は、この時期に
筋肉の病気専門の先生として新しく来られた先生でした。
退院してから現在まで、外来では
この先生が私の主治医です。
最初の印象がよかったので、今でも、とても信頼してます。

３日目の点滴も無事終了。

４日目からは、飲み薬による治療になった。
プレドニン60mg/１日
プレドニンを飲むことによって、胃が悪くなるためにザンタック（胃薬）
プレドニンを飲むことによって、骨がもろくなりやすいためビタミンＤ（アルファロール）
も　処方された。

心配していたプレドニンの副作用もでてきた。

まず食欲
すっごい食欲がでた。
それまで、病院食は、まずくてほとんど残していたのに
病院食が急に美味しく感じた、残さず食べた。
それでもお腹がすいてたまらなかった。
一日中食べ物のことばかり考えてるようになった。

でも、「糖尿病になりやすいので、食事には気をつけるように」
と言われていたから、極力、間食も控えた。
まあ、食欲がでたのはたいした問題じゃないん<だけど・・・

困ったのは、体中にできたブツブツ。
治療を開始してから一週間ぐらいたった朝、
背中が痒くてたまらなくなった。
合わせ鏡で背中を見てみると、
背中一面にニキビのような赤いブツブツができていた。
そして、お腹、太もも、首にも（一晩で）同じブツブツができていた。

先生は「ステロイド座礁」かもしれない、と言われ
皮膚科を受診させてもらうことになった。

皮膚科での検査で
やはり、ステロイドによる副作用であることがわかった。
ステロイドを中止したら、よくなるけれど
そういうわけにはいかないので
塗り薬をぬって、症状を軽くするしかない、、、とのことだった。

このブツブツは３～４ヶ月治らなかった。
毎日痒かった。

入院中、気分は、かなりハイだった、、、と思う。
わけもなく楽しい気分のときがよくあった。
今の正常な精神状態で考えると
よくなるかどうかわからない病気で入院してて、楽しいはずがない。
でも、その頃は、なんだか楽しかった。

でも、、いやなことも　いっぱいあった。
それは、同室（６人部屋）の一人の患者Ｙさん（58歳）のせいだった。

Ｙは、同室の６人のうちで、
一番軽い病気で入院しており、
おしゃべりで、すっごい嫌な性格のオバチャンだった。

人のことを心配するふりをして
すっごい信じられないようなことを言ってのけるのだ！
Ｙは現役の看護婦なのですよ！！（どっかの個人病院らしいけど）

看護婦だから、病気のことをよく知っておきながら、
私たちが、傷つくようなことを、わざとぬかすのだ！！（わざととしか考えられない）
先に退院された患者さんの悪口もさんざん言うのだ！！

筋肉の病気の私に対して、
「筋肉の病気は怖いわよぉ～、筋肉がなくなったら恐竜の骨と皮みたいになるのよぉ～」
「今、テレビで筋ジストロフィーの人のドキュメントがあってるから見なさいよぉ～」
「結婚してすぐに、そんな病気になって大変ねぇ～」
「その病気とは一生つきあっていかないといけないものねぇ～」
「お子さんもまだなんでしょぉ～」
「ステロイドの治療したら子供産めないものねぇ～、かわいそうに、」
「あなたぐらいの若い時に、病気しなくてよかったわ～」

このほか、思い出したら切りがない！！！

こんなこと、病人に対して言いませんよね。
Ｙの人間性を疑いますよね。

ほかの患者さんも、Ｙからチクリチクリと酷いことをいわれて
そうとう嫌な思いをしていたし、頭にきていた。
だから、Ｙがいないときに
「Ｙさんの言うことは気にしないようにしましょう、」
って、みんなで決めた。

Ｙのために、いちいち心が傷ついていたんじゃ、たまったもんじゃない。
私は、Ｙが話しかけようとすると、
ヘッドフォンつけて音楽聴き始めたり
本を読み始めたりして、
接触をさけた。
自己防衛。。。

入院中の人間関係もいろいろありますよね。。。。　

それはさておき、
治療の効果は、まあまあいい方向へ向かっていた。
治療開始前は血液検査でのＣＫ値が5000以上もあったのに
３日間の点滴により、1?00ぐらいに下がった。

それからも、ちょ～～～っとずつ数値は下がっていた。

※ＣＫ（クレアチンキナーゼ）は、
筋肉が壊れるときに上昇する値なので
健康な人の場合は、160以下だそうです。

私の場合、筋肉が炎症して、毎日たくさんの筋肉が壊れていたために
治療前は、5000という、すごい高い異常値になっていました。

治療開始から３週間ぐらいがすぎた頃、
いつまでたっても、プレドニン60mg/1日　から減らないので
不安になってきた。
「プレドニン60mg/1日」は、かなり多い薬の量です。
副作用も心配でした。

先生は、ＣＫ値が1000より下がったら薬を減らそうという考えだった。

でも、結局、治療をはじめてから退院までの約一ヶ月間　
私のＣＫ値は1000を切ることはなかったので
プレドニン60mg/1日　　のままだった。

なかなか1000という目標に届かなかったので、
主治医から『多発性筋炎』だけでなく
『筋ジストロフィー』も合併（？）した病状だったら、
ＣＫ値は正常値まで下がらずに
1000ぐらいで下げ止まる例もある
　との説明も受けた。

そんなぁ～～　(T_T)
「二つの病気の合併の可能性」　なんて言わないでくれよぉぉ・・・・

そんな不安を抱えながらも、退院の許可がおりた。

ＣＫ値は思うように下がらなかったけれど、
幸いに、特に心配されるプレドニンによる副作用も現れなかったので
今後は通院。＆自宅で静養。　ということになった。