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あい_ai
小脳虫部欠損の息子ユウ・娘コノの成長日記 他。
Comments
2006/09/13
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： 子ども関係
お友達の小梅さんが、ジュベール症候群の子たちとその家族のためのサイト「ジュベール☆ネット」を開設しました
うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、
仲間に入れてもらっちゃいました♪
ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？
【ジュベール☆ネット】 http://joubert.blog53.fc2.com/
ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、
・小脳虫部の低形成
・筋緊張低下
・発達遅延
新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎 等 が無いっていうのが、
やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。
ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、
いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、
生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。
ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）
うちのユウ＆コノは、一度はジュベール症候群と診断されたこともあるということで、
仲間に入れてもらっちゃいました♪
ここを見た、ジュベールの仲間たち～！ぜひ、意見交換の場に参加しませんか？
【ジュベール☆ネット】 http://joubert.blog53.fc2.com/
ユウ＆コノの、ジュベール症候群との共通点は、
・小脳虫部の低形成
・筋緊張低下
・発達遅延
新生児期の呼吸異常、異常眼球運動、嚢胞腎 等 が無いっていうのが、
やっぱりジュベールではないかも。の原因となったようです。
ジュベール症候群は、症例の少ない難病なので、
いろいろと、意見交換することで、新しい気づきがあったり、
生活の中での知恵とかが共有できたりすると、いいですよね。
ユウ＆コノも、私も、がんばるぞぉ～！（何となく、意気込んでるヤツ）
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Re:ジュベール☆ネット(09/13)
小梅 さん
あいさん、どうもありがとうございます！！
あいさんの宣伝効果で、きっとジュベールの輪が広がります☆
みんなで情報交換して、共に明るくすごしていけたらいいなと思ってまーす。
これからも、よろしくおねがいします。 (2006/09/15 07:35:44 PM)
あいさんの宣伝効果で、きっとジュベールの輪が広がります☆
みんなで情報交換して、共に明るくすごしていけたらいいなと思ってまーす。
これからも、よろしくおねがいします。 (2006/09/15 07:35:44 PM)
小梅さんへ
書き込みありがとう＾＾
仲間に出会えるきっかけ、やっぱり誰かが作らないと、なかなかねぇ。。。
小梅さんは、がんばってるなーと思います＾＾
色々プラスになる意見交換ができるといいね！ (2006/09/17 06:12:34 PM)
仲間に出会えるきっかけ、やっぱり誰かが作らないと、なかなかねぇ。。。
小梅さんは、がんばってるなーと思います＾＾
色々プラスになる意見交換ができるといいね！ (2006/09/17 06:12:34 PM)
ありがとうございました。
mami さん
実は、半年前、息子がジュベール症候群と診断されたときから、こちらにおじゃましていました。
昨日、久々にMRIを撮って、ようやく患者会なんかに参加しようと言う意思が固まって、こちらにおじゃましたところ、ジュベール☆ネットについて知ることができました。ご縁をいただいて、感謝しております。ありがとうございましたm（T▽T）m (2006/11/09 03:45:33 PM)
昨日、久々にMRIを撮って、ようやく患者会なんかに参加しようと言う意思が固まって、こちらにおじゃましたところ、ジュベール☆ネットについて知ることができました。ご縁をいただいて、感謝しております。ありがとうございましたm（T▽T）m (2006/11/09 03:45:33 PM)
mamiさん へ
あい さん
はじめまして！
ジュベール仲間が見つかってよかったですね＾＾
少しずつでも、病気に背中を向けるのではなく、いろいろなことを知って、前に歩いていけたらなぁと思います。
あぁ、わたしの方はといえば・・・何だか最近悩んでばかりですわぁ。^^;
いやいや。共にがんばりましょうぞ。
そういえば、ジュベールネット、最近のぞいていないなぁ。自分の日記すら書いてないけど。ははは。
がんばろ。うん。＾＾ (2006/11/13 10:53:57 PM)
ジュベール仲間が見つかってよかったですね＾＾
少しずつでも、病気に背中を向けるのではなく、いろいろなことを知って、前に歩いていけたらなぁと思います。
あぁ、わたしの方はといえば・・・何だか最近悩んでばかりですわぁ。^^;
いやいや。共にがんばりましょうぞ。
そういえば、ジュベールネット、最近のぞいていないなぁ。自分の日記すら書いてないけど。ははは。
がんばろ。うん。＾＾ (2006/11/13 10:53:57 PM)
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