みかんの花咲く丘

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2019.09.08

ミオクローヌス発作

(8)

カテゴリ：多系統萎縮症

ミオクローヌス

2017年12月に、エアマットをラグーナにしたときに起こり始めた脊髄反射。
それは、ちょっと夫の躰に触れただけで、ビクンとなっていた。
その頃から、触らなくてもバフンバフンとエアマットの上で、
躰全体を弾ませている感じのミオクローヌス発作も起きていた。
でもそれは、主に夕方、傾眠しているときに起きていたので、
あまり問題はなかった。
そして、エアマットをラグーナからオスカーに戻したことで、
ほとんど起きなくなっていた。

ところが、７月下旬から始まったミオクローヌス発作は、
夜が明けきらない時間、早いときは4時前、遅いときでも5時台、
主に明け方に起きる。
しかも、時々だったのが、8月初旬から、ほぼ毎日になった

そのエアマットを打ち鳴らすバフンバフンという音で目が覚めるのだが、
夫は、目を覚まして目を白黒させたりしていることも、
眠っていることもあった。
それで、『痰が溜まっているのかも？』と思い吸引すると、治まった。

だから、当初は、痰が溜まって起きるのかと思っていた。
ところが、痰吸引しても治まらなくなった。

じゃぁ、原因は何なのかと思考し、
エアマットの自動体交の角度を変えてみた。

最初は、8° を4° にしてみたが、効果がない
じゃぁ、体交の刺激が良くないかと考え、夜間の体交を止めてみた。
それも、効果なし

次の日は、体交なしで、除圧操作を、安定重視から静止型にしてみた。
それも、効果なし

今度は、原因はエアマットではないかもしれないと考え、
酸素を、1㍑から0.75㍑にしてから始まったと思って、
夜間だけ1㍑にしてみた。
それも、関係なかったみたい

1か月くらい寝不足が続いて、もうお手上げ～

それで、8月27日(火)の往診の時、主治医に訴えた。
これまでの試行錯誤をお話しすると、
「お薬を処方しましょう」ということになった。
だけど、「効果がなかったら、止めます」って。

処方薬は、リポトリール錠0.5mg ×2錠。
寝る前に、服用。

29日(木) から服用すると、
翌朝は、今までのバフンバフン・バフンバフンと連続だったのが、
バフン･･バフンと、間隔が空き、
力強くバフンバフンと音を立てていたのが、力が弱まったようになった。

そして、翌朝から全く起きなくなった。
それは良かったけれど、夫は、一日中ほぼ傾眠傾向
あまりにも眠っている時間が長いので、怖くなって2日で中止した。

中止したとたん、また始まると思っていたミオクローヌス発作。
服用しなくても、起こらなくなった

最初は、体内からお薬の成分が抜けないのかと思っていたけど、
お薬を止めてから1週間～10日近く経っても起きないので、
夫の躰のどこかのスイッチが、切り替わったのかもしれない。

主治医にお話しすると、とても不思議がっておられた。
「そんなに効く薬じゃない」のだそうだ。

それでもまぁ、発作が起きないのは、
夫にとっても私にとっても、有り難い

今夜は台風だけど、発作も台風被害も起きず、朝を迎えたい

柚葉ちゃん連絡先

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