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2013.02.24
カテゴリ： カテゴリ未分類
昨日西宮勤労、主催西宮すなご医療福祉センター
チラシには載っていなかったが、協議会メンバーの家族（小野さん）の発表もあった。
ご本人の敦さんも会場に来られていた。（信ちゃんのつばさの先輩）
1970年生まれの敦さんの時代は、全国的にはまだ養護学校が６０％しかなかったそうで、尼崎にはすでに養護学校ができていたがそれでも保護者１２年間付き添いされてきた。
卒業後の進路先も父母の会で立ち上げ、27歳の時気管切開したがそこでの対応は困難で、医療のあるすなごの重症児通園（当時はB型・のちA型を経て昨年4月より生活介護）にこられ、つばさ保護会を先導してくださった。
守る会理事の傍ら、すなごをやめて新たに事業所をたちあげたぷりぱにも協力され、ケアホーム入所第１号の4名の中におられる。
尼崎医療生協藤岡先生の協力あってこその在宅そしてケアホームと発展してきたのではあるが、当事者家族の熱意がそれらを突き動かしてきたように思う。
今養護学校でに医療的ケアの問題は神戸市以外では混乱しているようで、やはり当事者が声をあげていかないと問題解決にはならないように思うし、そもそもNICUからの在宅以降の話の中で「なんで家に帰らないといけないのか？」との保護者の声にはすこし驚いたが、それだけ早期から医療が必要なお子さんが増えてきたわけで、出産後の退院のイメージがおおよそ想定外であることの戸惑いや動揺以外にも、家に帰ることのハードルがものすごく高いのだなと思う。
８０歳前の保護者が今なおこどもの幸せのために壇上で話されている姿を、若いお母さん方はどう感じたんだろう。
モデル事業の中間報告は厚労省のHpにあります。
（昨日の報告も追ってでるそうです）
チラシには載っていなかったが、協議会メンバーの家族（小野さん）の発表もあった。
ご本人の敦さんも会場に来られていた。（信ちゃんのつばさの先輩）
1970年生まれの敦さんの時代は、全国的にはまだ養護学校が６０％しかなかったそうで、尼崎にはすでに養護学校ができていたがそれでも保護者１２年間付き添いされてきた。
卒業後の進路先も父母の会で立ち上げ、27歳の時気管切開したがそこでの対応は困難で、医療のあるすなごの重症児通園（当時はB型・のちA型を経て昨年4月より生活介護）にこられ、つばさ保護会を先導してくださった。
守る会理事の傍ら、すなごをやめて新たに事業所をたちあげたぷりぱにも協力され、ケアホーム入所第１号の4名の中におられる。
尼崎医療生協藤岡先生の協力あってこその在宅そしてケアホームと発展してきたのではあるが、当事者家族の熱意がそれらを突き動かしてきたように思う。
今養護学校でに医療的ケアの問題は神戸市以外では混乱しているようで、やはり当事者が声をあげていかないと問題解決にはならないように思うし、そもそもNICUからの在宅以降の話の中で「なんで家に帰らないといけないのか？」との保護者の声にはすこし驚いたが、それだけ早期から医療が必要なお子さんが増えてきたわけで、出産後の退院のイメージがおおよそ想定外であることの戸惑いや動揺以外にも、家に帰ることのハードルがものすごく高いのだなと思う。
８０歳前の保護者が今なおこどもの幸せのために壇上で話されている姿を、若いお母さん方はどう感じたんだろう。
モデル事業の中間報告は厚労省のHpにあります。
（昨日の報告も追ってでるそうです）
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