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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.27
テーマ： 闘病記(2441)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ご機嫌さんで笑ってくれることが多かったです☺️
声をかけると笑ってくれて、
一緒に鈴を鳴らすと笑ってくれてと
絶好調な長男🐻でしたね😊
膝立ちも頑張りました💪
そして夕方からは筋緊張が高くなりやすく、
痛みを伴うのか泣いてしまうこともあり😢
夕方も筋緊張を落ち着かせるお薬は飲んでますが、
突っ張りやすいです🥺
睡眠に影響が出る場合は要相談です😣
💬ママのつぶやき💬
お話が変わって、
最近、「医療的ケア児支援法」が改定されたと
ニュースで見ました👀
18歳以降も切れ目なく支援が
受けられるようになるそうなのですが…
まだ改定前後の違いや制度が変わったことで、
どのような支援が受けられるのかなど
詳しく内容がわからないので、
ぜひ詳しい方にお話を聞きたいなと思いました😳
相談員さんや病院のソーシャルワーカーさんに
聞いてみようかな👀
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