2007年03月の記事
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無事終了しました!
病院の都合で手術日が1日ズレて今日グレンやりました 今はICUで人工呼吸器つけてますが順調に回復しているようです まだ爪の色がピンクになったとか劇的な改善は見られないのでこれからだなという感じ 今回の手術では1回目の閉塞した人工血管を切りグレンやっただけなので2時間半で終了 朝9時にオペ室に入り13時にICUで面会できました 上大静脈を剥離する時に出血したので輸血もしました 痰を取るたびに暴れるので鎮静剤を増やし朝まで安静中 今晩はICUの家族控室で待機ですが、すぐそばにいられるので安心です 応援してくれた皆さんありがとうございました! ゆうなは今のところ元気です♪
2007年03月30日
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明日から行ってきます！
mido mamaさん りんごたまごさん みつばちマミーさん はるずさん ひなママ715さん ♪みずきママ♪さん あいＰＯＭさん ☆ゆうたんさん ：ゆきんこ：さん いつもブログをみてくれているみなさん 本当に本当にたくさんの応援ありがとうございます！ゆうなはこんなにたくさんの人たちから応援してもらって本当に幸せです。私の周りには心臓病児を持つ人がいません。病院も循環器の専門病院ではないので知り合う機会もないのが現状。病気の悩みを打ち明けるのは健康なお子さんを持った方ばかり。だから、ネットで知り合ったみなさんからたくさんの経験談を含めいろんなことを教えてもらったり、励ましをもらったり、とても貴重な体験ができました。本当にありがとうございました。入院中はみなさんのブログにおじゃまする回数も減りますがみなさんのお子さんたちの健康を祈っています！入院中の事は随時メールで更新する予定なので、もしよかったらみてくださいね(’-’*)
2007年03月26日
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メッセージ
元気いっぱいのゆうなです。最近、上と下の唇を写真のようにすぼめて舌打ち？みたいに音を出すのがお気に入り。毎月１回心臓でお世話になってる小児科医のK先生からメールが届きました。３月８日にシナジスを受けに行った時はまだ手術日がちゃんと決まってなかったので決まったら知らせて欲しいと言われていたのでメールでお知らせしたお返事です。『長い入院ですけど、体調に気をつけて頑張って下さい。入院中でも、何か解らないことがあれば、電話でもメールでも対応できますよ。』たった一言ですが、とても暖かいメッセージをいただきました。心の支えがまたひとつ増えました。
2007年03月24日
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育成医療の申請
自分の事でていっぱいでみなさんのブログ読み逃げでごめんなさい。入院まで後４日になりました。今日は保健所に行って育成医療の手続きをしてきました。書類は病院からもらっていて記入済みだったので３分で終了です。前回の手術は平成１８年１月で１年と２ヶ月前。そのときは自己負担は１ヶ月１万ぐらいだったと思う。２回手術したので３００万円もの請求書がきて目を丸くしたな～今は制度が変わって食事代は自己負担になってるし自己負担の上限もあがってる。弱者にキビシイ世の中になってるな～と痛感。今度の入院は月をまたぐし、いったいいくらの支払いをするんだろう。もちろん公費負担制度には感謝感謝なんだけどね。ちなみに今日は実母にうちにきてもらってゆうなを見てもらいました。手続きは短時間で終わる事は想像できたんだけど、仕事の話が長引くかな～と思って。実は保健所は私の職場なのです。６月からの職場復帰に向けて引き継ぎを少し受けてきました。これから数ヶ月はめまぐるしく環境が変わると思います。入院・手術・退院・自宅療養・引っ越し・仕事復帰・・・ゆうなは環境の変化についていけるのかな。。。ちょっと心配です。
2007年03月23日
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手術日が決まりました。
１６日は術前検査のため大学病院に行ってきました。雪は思ったよりもずっと少なくて、何とか無事に帰ってこれました(^-^ ) グレンは２９日になりました。２７日からの入院で約１ヶ月ほど付き添いになります。自宅に戻ることなくずっと病院にいることになるので、荷物がすごいことになりそうです。。その前に育成医療の手続きで市役所や保健所に行くので外出が増えそうで風邪をもらってこないことを祈るばかり。
2007年03月19日
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心臓病の子どもを守る会
月末に手術することになったので、いいきっかけだな～と思って守る会に入りました。支部長さんとのやりとりもほとんどメールで簡単に入会できました。今まで入ろうかどうかと悩んでいたので入ってしまうのは簡単でした。ゆうなのかかりつけの病院の小児科と外科の先生も会に積極的に参加されているそうなのでこれからの入院生活で少しは役に立つかな？入ってすぐの今週の日曜日に交流会があったのですが、さすがに術前なので参加を見合わせました。これからはできればそういう場に顔を出していきたいな。その１１日の日曜に家の電話が鳴ったんです。支部長さんからでした。「今月末に手術ですよね？育成医療の申請しましたか？」あ～忘れてた！前回のシャントの手術の時は入院中だったから看護師さんに書類を渡されたけど、今回はどうなんだろ？？交流会の参加者で育成医療の制度を知らなかった人がいて思い出して下さったようです。金曜日に術前の検査で外科の外来にかかるので聞いてきます！早速入会のメリットがありました(^-^ ) ところで、こちらは寒の戻りで大雪です(;＞_＜;) 車で３時間の移動は大変だよな～金曜までに雪溶けて欲しいな～
2007年03月14日
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お別れ
今日は近所の保育園でやってる子育て支援センターの日でした。前回は受診日だったのでお休みしたので約１ヶ月ぶり。でも今日が最後です。受付して歌に合わせての体操、絵本読みまではいつも同じ。今日は紙芝居と親子でフルーツバスケットでした。子供を抱っこしてやるフルーツバスケットはハードだったけど楽しかった！「男の子のママ」「女の子のママ」「上にお兄ちゃんお姉ちゃんがいる（子供が２人以上の）人」「３０代の人」「ご主人が年下の人」「ご主人を愛してる人」などなど今まで知らなかったこともいっぱい発覚しちゃった！４月は入院しているし５月は術後だからすぐに子供たちがいるところにはいかないだろうし、６月からは仕事復帰なので、今日が最後の参加になりそうです。生後８ヶ月から１歳３ヶ月までの間、月２回の集まりだった支援センター。ママ友ができたり、ママのリフレッシュができたり、何よりもゆうなに同年代のお友達ができたことが一番よかったかな～子供とふれあっていろんな刺激をもらいました。もう会う事はない人もいっぱいいるけど貴重な時間を過ごしました。７ヶ月お世話になった保育士さんも４月から異動でいなくなるみたい。最後に抱っこしてもらったけど、もちろんゆうなは大泣きでした(;＞_＜;) なんだかちょっぴりさみしくなっちゃった。
2007年03月12日
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スーパードクター
寝かしつけしながらだったので、ちゃんと見れてないのですがさっきまで心臓外科医のスーパードクターがテレビで取り上げられていましたね。こういう番組を見ると娘のかかりつけ医と比べてしまう。うちはこんなことやってくれないのかな？こんなことして欲しいって先生に言うのは失礼なことなんだろうな。でも、女の子だし胸の傷が見えないように手術できるなら。。。そう思わずにはいられない。。。グレンは胸の真ん中を切るんですよね？ゆうなが大きくなって胸のあいたワンピースや水着なんて着る事はないんだろうか。傷なんて気にせずに堂々としていられる子に育てないとね！
2007年03月10日
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お散歩？
今日はお天気も良くて少し暖かいのでふとん干してます。最近、後追いみたいに私にくっついてくるので、ちょっと危ないです。しょうがないので靴を履かせてベランダで待たせる事にしました。先週日曜日に買ったばかりの初めての靴。同じ色同じサイズ(11.5cm)を買いました。いやがらないのでいいですよ～やっぱり初めてのシューズは値が張るけど靴底が柔らかいのがいいみたい。もう少し暖かくなったら公園デビューだ！あんよできる日が楽しみ。
2007年03月10日
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シナジスできたよ～
おかげさまで今日で今シーズン最後のシナジスを無事に受ける事ができました！まずはめでたしめでたしそれにしてもゆうなの成長を感じる１日でした。病院に行く前に「今日はちっくんの日だけど頑張ろうね♪」って言ったらすでに泣きそうな顔をしてびっくり病院に着いて待合いスペースで買ったばかりの靴を履いて伝い歩きの練習知らない人にもニコニコでいっぱい声を出し笑いかけ、今日はご機嫌だな～診察室に入ると途端に大泣き先生が聴診器を持つ前から泣くんだよねーシナジスを打つ準備で部屋で待ってると、看護師さんがくるたびに泣きいなくなると伝い歩きでニコニコまた看護師さんが来ると泣きの繰り返し。どうやら小さな部屋（診察室や処置室）に入って白い服を着た人が痛い事をするってわかるのかな？実際そのとおりなので、今までの事を学習してるのかな～これまでは先生大好きで診察もニコニコだったのに困るよね。聴診器の音はちゃんと聞こえるのかな？いつかは収まる日が来るだろうけど。。。小児科の先生も看護師さんも大変だね～
2007年03月08日
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やっぱりきた！
週末に旦那と３人で買い物に行ったら、やっぱりきた！昨日の夜から、咳をゴホゴホ(;＞_＜;) 今朝の３時には鼻水と咳で大泣き鼻水吸ってトントンしたら寝てくれたけど私が心配で寝られない。。。朝になって熱を測ったら平熱だし、咳もそんなにひどくない。鼻水も水っぽいから、今のところインフルエンザではなさそう。よかった。。。でも明日シナジスなんだよねー今シーズン最後の。受けられるのかな？ついでに風邪薬もらってこよう♪今日は育児サークルお休みしちゃった。
2007年03月07日
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お買い物♪
週末は旦那が休みなので、私は普段のストレス発散のため買い物に行きます。いつも行くところといえば、病院ばかり。たまには、育児を離れてゆっくりしたい！でも今回は珍しくゆうなを連れて３人で買い物に行ってきました。旦那にゆうなを預けて、私は一人でもくもくと買い物。まだまだ寒いこちらでは外で遊ぶのはまだまだ無理！屋内のプレイルームで遊ばせたいけど、ゆうなはまだ小さいしたくさんの大きい子供（３～４歳）のいるところで遊ぶのは危ない。旦那はゆうなをベビーカーに乗せてブラブラと散策して時間を潰してました。本当はゆうなをあまり人混みに連れて行きたくない私。風邪も流行ってるし、どんな感染症をもらってくるか心配。でも、旦那はそういう危機感が少ない！３人で一緒に遊びに行きたいと言うの間違ってはいないんだけど、温度差を感じる私。グレンも近いのにこんな感じで大丈夫かな。。。
2007年03月05日
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外科の診察後のこと
今朝は５時起きだったので今は眠くてハイテンション♪とりあえず今日の結果をぼちぼち書いてみますね。６時過ぎに家を出発。９時前に病院到着まずは小児科。９時半に予約していたのに診察室に入ったのは１０時１５分。大先生（小児科心臓グループで１番エライ先生）によるひととおりの診察後、シャントも良好で状態もいいと言われる。大先生「これが終わったら外科に行って具体的な日程など手術の事聞いてきて下さい。」ゆうママ「カテーテル検査を１１月にやりましたよね？グレン手術は３ヶ月以内にやると思っていたんですが遅くなった理由はありますか？」大先生「理由はないですよ。状態も安定してるし体重が増えた方が手術は安全だから６月頃にしようと話し合いの結果決まったんです」がーーーーーん！今まで悩んでいたのに！なんだこの理由！他の小児科の先生は３ヶ月以内って言ってたのに、大先生はもっと遅くていいって判断してたみたい。なんか納得のいかないまま外科へ。外科医「カテーテル検査から３ヶ月も経ってますね！いつ頃手術をしたいという希望はありますか？」ゆうママ「あのー６月から復職なのでなるべく早くお願いしたいんです。」外科医「じゃあ今月末にしましょうか。それまでは予定が埋まってるので最短で。」えーーー！そんな簡単に決められるんだ～おそるおそる遅れた理由を聞いてみると外科医「小児科の判断なのではっきりとは言えないけど、自分がこの病院に来る前は外科医の腕があまり良くなくて、患者の体重をできるだけ増やす慣例があったみたいです。今はグレンは１歳前後にやるのが普通なんだけどねー」大先生の判断ではもっと体重増やす方がより安全って頭の中に入ってるのかしら？なんか小児科の大先生のおかげで、ムダに悩んじゃったな～帰りの車の中で旦那と「誰も大先生に逆らえない小児科だな」って話してました。そうかもしれない。しょうがないのかもね。地方の大学病院だもん。小児科は簡単な診察で終わったので特に収穫はなかったんだけど外科の先生とはいろいろ話をして満足して帰ってきました。続きは後日。今日は車の移動が長かったので腰が痛いなーゆうなもずっとチャイルドシートで疲れただろうなーでも一番のお疲れは往復６時間運転した旦那なのでした。
2007年03月01日
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