2006年06月の記事
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消えた・・・・
たくさん書いたのに消えてしまいました・・・もう一度書く元気もありません。ボンの大学病院の診察を１０日後に控えているというのに、半年前から休んでねと頼んでいたのにオットは「出張」それでかなり落ち込んだわけです。バブの預け先を探して奔走したわけです。いろいろお話したのですが、「預かれない」と言われたわけです。労力のわりに実らない事が続いて、もうぐったりなのです。長文で書いた日記をはしょるとこうなりました。 子どもをけなされるだけで、母親は充分否定されている。今までボンのことで「お母さん、間違ってる」「育て方に問題が」「話になりませんね」などなど言われて来た。私はその言葉に何度も殺され、生き返った。異質なものを受け入れることができる、学校、社会、がいつか必ずきますように。（これを言った時に「は～やれやれ、話になりませんね、あなたは甘いです」と言われたのだけど）
2006年06月27日
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日曜日
朝食時始終ニコニコしているバブ。なんでだろう？？？今朝は早番で仕事のオットも一緒に食事をしているからだ＾＾オットの顔を見て、私の顔を見て、を何度か繰り返しながらずっとニコニコ笑っている。オットも私もバブも一言も話してはいないのだけど、三人してニコニコ＾＾うふふ～～。なんて素晴らしい朝なのでしょう。（ボン？・・・・・・・・＾＾；３人のアイコンタクトには一切気づきませんとも。彼らしいです）夫の出勤後、掃除と洗濯を済ませて公園へ。「公園行こうか？」と声をかけると玄関へタタタと走っていくバブ。ボンは無言。再度「公園に行くけどどうする？」と声をかけると「行かない」という返事。ヘイヘイ・・・・・・わかりましたよ・・・・・二人で行きますよ。この頃留守番が出来るようになったのと、ムリして連れて行っても本人がかわいそうかな？と思うのでそっとしています。ムリに連れて行ってトラブル起こして自信を無くすよりそのほうがいいかな・・・・と。私もバブと二人の方が気楽なのもある＾＾；だいたい６歳児と１歳児が一緒に遊ぶというのがムリなのだ＾＾；ボンはインドアで工作や本読み、トランプなどがやりたいのに対し、バブはひたすらジャマばかり。バブは外でボールを追いかけているのが好きなのだ。公園ではかなりの間ボールを追いかけて遊んでいました。ボールの後はアスレチック。丸太のはしごなんかもさっさか登って滑り台を滑ってました。ボンがこういう遊具で遊べるようになったのは３歳くらいだったような＾＾；「怖い」と言って１歳半から一年間滑り台に近寄りもしなかったのだ・・・・（お友達が居る時はつられて一緒に滑る事もあったかな？それもいつものお友達だけでしたね～。他の子の時は砂場に座ってましたもの）アスレチックの後は虫を追いかけてました「ちゅーちょ（チョウチョ）」「たー（いた）」「あっちよー」バッタを見て「ッバ」ダンゴ虫を転がしたり・・・・・バブは虫が好きなのです＾＾ムシキングの影響が大きいけど＾＾；乗り物もまぁ好きだけど、虫が一番好きみたいです。（大丈夫かな～～～こだわりだったらどうしよ＾＾；丸いもの大好きだし～回るものもすきだしな～～）言葉のほうははっきり言ってボンの方がかなり早かったのだけど、こちらの話している内容をきちんと理解しているのはバブかな。「お布団敷くからどいてくれる？」と声をかけたらスっとよけて、押入れまで開けてくれるんだもの＾＾その上マットレスを一緒に運んでくれたり、枕を持ってくれたり＾＾昼食後、一緒に昼寝しました。気持ちいい～～～。（ボンは？？てへ、放置です＾＾；一人コラショをしてたみたいです）夕飯の支度をしてから、ボンと七夕飾りを作って遊びました。バブも少し参加したのだけど途中から「キー」っとなった（ママを独占できないからね～。ハサミも上手く出来ないし・・・）ので、また公園へ。５時半から７時までいました。ボンも一緒なので人気のない時間にいくのだ＾＾；日曜の夕方はシャボン玉が定番です。これがまたとっても上手なバブなのです。初めてシャボン玉やったのいつだったろう？覚えてないな～～～。シャボン玉液を飲み込む事も一度もないの。母乳育ちなのでストローマグとか使った事ないのでそのせいかな？飲み物はコップかおっぱいなので、ストローで何かを飲むって経験がないのです。シャボン玉の後は水道逆噴射して遊びました。これがやりたくて人気のない時間に行くっていうのもあります。一応「もったいない」とは言いますが、楽しいでしょ？やりたいでしょ？誰だって。もちろん水の出しすぎには注意しています＾＾子どもがたくさん居る時は「だめ」って言うのですが、日曜の６時半。誰も居ないからやっちゃえ～～です＾＾病み上がりのバブも大興奮でした。びしょぬれになって帰宅。夕食、入浴、２１時就寝。そうそう寝る頃ボンがディズニーランドのおばけの話をするので「ちょっと～夜にオバケの話やめてよ～天使の話にでもしてくれない？」と言うと「天使ってほんとにいるの？」んんん・・・・いるよ。「何をするの？」神様のお手伝いじゃないの？「例えばどんな？」（例えばって・・・例えばなんて言葉６歳で使わなくても・・・？）神様のお手伝いって・・・うーん・・・・お母さんがボンのこと怒っている時に天使がバブに魔法をかけて、お母さんのこと笑わせてお母さんが怒るのを止めるとかさ～～～あとはボンがゲームばっかりしてるときに魔法をかけて「あ、勉強しなきゃ」て気づいたり・・・「あ～あるある。そうか突然コラショやらなきゃって思い出すのは天使の仕業だったのか」「じゃ～神様は何で居るの？」んんん～～～人間が幸せになるようにだよ。「他にはどんな仕事をしてるの？」んんんんんんんん（苦しいな）赤ちゃんが生まれるようにしてるんじゃないのかな？「そうか赤ちゃん下さいって頼むと神様がくれるんだね～」「でも赤ちゃんはどうして最初は小さな卵なの？？」（＠－＠た、たまごって＾＾；）えっと～～～～～最初から大きな赤ちゃんがお腹に入ったらお腹が破けちゃうじゃん、だから卵で入れてくれるんだよ、そんでだんだん大きくなっていくんだね～便利だな～～～（く、苦しい）「おお～そうだな～便利だな～」「ね～僕は毎日毎日寝て、たくさん寝たのになんでまだ大人にならないの？」そりゃ～いきなり大きくなったら体が痛いじゃん。少しずつ大きくなっていくんだよ。明日ボンが体だけ大きくなちゃって働きにいったってお仕事できないでしょ？だから毎日学校に行って修行してだんだん大人になるんだよ。「ふ～ん、それでさ～ぼくの髪の毛ってどのくらい生えてるの？」はい～～～？＠－＠あの・・・ちょっとわからないな～～。からだのふしぎっていう本をお母さんが小さい頃（３年生でした）に読んだことがあってね～～あの本に書いてあったようなきがするんだ・・・けど、ボンくんの髪の毛ピッタリ何本とは書いてなくて、大人でこのくらい、こどもでこのくらいとかなんだけど・・・でも、ほら髪の毛が少ない人も多い人もいるでしょう？だからピッタリ何本かはわからないけどね。「じゃ～そのからだのふしぎの本買いに明日行こうよ」ええええ？？？うーん苦しいな～。明日は４時間で早いし、いいかもね・・・明日また考えるよ。しかし、よく喋る子だ・・・他に一日中ゲームの話だし。今日は幼児雑誌を読んでいたらＤＳのムシキングのパスワードが載っていた～～と大喜びして、入力していたっけ・・・って今日こそはバブの日記だったはずなのだけど・・・？＾＾；まいいか。今日もがんばったな～～～私＾＾楽しかったな～。
2006年06月25日
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捨てる
新居の話を少々（って、引越してきて半年たってしまったのだけど・・・今さら）以前の住まいは南側にダイニング、居間、和室。廊下を挟んでオフロ、トイレ、洋室。６０平方メートルくらいでした。ベランダも４尺くらいあって、夏にはビニールプールができました。南側に面して横に長い間取りでした。今度の住まいは、縦長の間取りで、ベランダも狭く、エアコンの室外機が３台も置いてあります。縦長なので風通しもあまりよくありません。一番奥の北側の窓を開放すれば大分違うのですが、防犯上と安全面からムリです。４階だというのに北側の窓には柵がないのです＠－＠子どもが身を乗り出したら落ちてしまいます。自費で柵を・・というと、どろぼーさんが階段からジャンプして浸入してきそうな＾＾；そんな訳でいつも締め切りだったのですが・・・以前から気にはなってました。まず和箪笥の引き出しが開けづらくなりました。一番下の段などほとんど開閉不能・・・そして・・・洋タンスに異変が！鉄筋コンクリートで角部屋、北側の最端に置いた洋タンス。開けてビックリ、洋服がカビてるのです！！！うわわわ・・・・・・・・忙しくて家を留守にしがちなので、ほんとに締め切りの部屋だったのでしょうがないのだけど・・共働きの人はどうしてるの？？？？？？被害は左半分だけだったので、私の普段着は無事でした。ほとんど全滅だったのがオットのスーツ、私の昔のスーツなどです。かびてしまった衣類は、長年着ないでいたものばかりでした。捨てよう捨てようと思いながら捨て切れなかったものだったので、これを機に全部処分しました。最初はショックだったのですが、捨ててしまうとスッキリ！！！引っ越しで身軽になったと思ったけど、さらにまた身軽になりました。空になったタンスですが、まだ恐ろしくて使えません。一ヶ月くらい開け放しておこうと思います。 今住んでいるマンションで子どもが居る家庭はうちだけです。駅徒歩３分なのでオフィスとして使っているところが多いようです。なので上も下もどこかの会社。多少うるさくしても苦情を言われないのでラッキーです。それと・・・・・子供の声が聞こえないのがとても助かります。子どもの声を聞くと今までの悪夢がよみがえって胸がどきどきしてしまうのです・・・・子供同士のイザコザはあって当たり前なのだけど、自閉症のボンを抱えていると本当につらい事が多かったのです・・・大型マンションの前で子どもを遊ばせているママ達を見ると、あー昔は私もあんな感じだったな～と思う事もあるけど、今の環境にとても感謝しています。ちょと古いけど、私にふさわしい住居が見つかりますように・・・との願いはかなえられたと思います。今はこの静かな環境で親子共々羽を休めていられます。ありがとうございます＾＾古い衣類も捨てたし、苦しかった出来事も捨てて、また頑張ろう＾＾
2006年06月23日
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寄り道
学校はクルマで送迎のボンくん。寄り道はいけませんと言われても、寄り道すら出来ない環境です。自立登校できるといいんだけどな～。一人で石蹴りながら、花摘みながらの登下校、私は楽しかったもの・・・・・・寄り道はいけません！と言わなくてはならない立場の私なのですが・・・・・・学校からまっすぐ帰宅せず、そのまま大型公園に連れて行きました＾＾；公園の駐車場につくとランドセルを背負うボン＾＾；オイオイ・・・・ランドセルはクルマに残し、遊びましょう！バブと三人でアスレチック。ここでもバブさん素晴らしいわ。手すりのないつり橋なんだけど・・ボンが恐ろしく揺らすんですが・・・全然動じない。大喜びで渡って滑り台も何度も滑る。この兄にしてこの弟が育つのねぇ・・・・・・別のエリアまで歩いて移動。ここにもアスレチックがあって嬉しい（私が）ここでもバブがすごかた＾＾私が疲れたのでまた別のエリアへ。水辺に白鳥がいて、陸にあがるところでした。親子７羽。こんなに間近で見れて楽しい嬉しい。バブ大興奮。生き物苦手なボンはしらんぷりで、釣りをしている人に近寄っていました。おじいさんと年長さんの男の子。網を貸してもらって仲良く（？）遊んでいました。水にバブが落ちると困るので時々様子を見る意外、おじいさんにボンを託していました＾＾；（ごめんよ）３時半から５時まで居て帰宅。今日に限って宿題出てたのね～～～～～～～。母も夕食頑張って作るからボンも頑張って！バブは勝手にいろいろやってました＾＾；後が大変だったけど・・・・自然の中でリフレッシュしたのは私でした。子ども達のおかげですね。
2006年06月22日
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さかなつりゲーム
この数日夜なべをして折り紙製作をしていた。ボンの通っている特学での授業にボランティアで参加するためだ。遊びを通じて友達同士コミュニケーションを図ろう！が目的。魚釣りゲームを企画して、毎晩厚紙や折り紙で魚を作っていた。釣竿は先生が作ってくれていたので、私は魚を５０匹作っていた。厚紙でイカの胴体、ビニール紐で足をつけたり・・・折り紙でフグとか。体調不良のバブが夜中に度々起きるので、そのたびに作業中断。毎晩２時まで作業してました。本日もバブを連れてボンのご登校＆交流授業の見届け。１１時半再び学校へ。子供達にも折り紙で魚を作ってもらって、さぁスタート。青いビニールシートを広げて、折り紙で作った魚をたくさんばらまいて、みんなで釣りました。子供達もかなりの数の魚を作っていてくれたので、ホントに大漁でした。反応は？？？？？？・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＾＾；んんんんん？？？児童館でのイベントでは大盛況だったのに・・・・・・＾＾；＾＾； ＾＾;釣った魚の数をみんなで数えて終了。私が作ったイカをすごく気に入ってくれた子がいて、つりの後「おさかなパーティごっこ」になりました。イカを網で焼く真似をしてくれたので、先生とバブと一緒に「あちち・・・」とか「いいにおい」とか言いながら食べるまねっこをしました。「ボン君のおかあさん、また来てね」と言ってくれたので、また参加することになりました。こんなんでいいのかな～～～～～？帰宅して昼ご飯食べてまた学校にお迎え。校長先生に声を掛けられました。「ボン君交流頑張ってるね～。今日も国語の授業でみんなの前で発表してましたよ。給食も交流で食べてとてもおりこうでした」冷や汗の私。褒められてるんだけど・・・？＾＾；学校の先生って・・・いうだけで緊張するのに校長先生だもんな～～～～。つか、一日二回も巡回してるんだぁ・・・・・・＾＾；熱心だわ。ありがたいわ。「授業中手をあげたら必ず指名してくれる、交流の先生のお蔭です。ひいきしてもらってます＾＾ありがとうございます」と言いシュターーーーーーっと逃げた私でした。学校からそのまま買い物へ。自然食品店でお醤油とホシイモ。ボンがところてんのかたまりと天つきのどうぐを見つけておおはしゃぎ。お店のおばちゃんが「やってみる？」と言ってくれて、ところてんつきを体験しました。懐かしいな～～～。そして・・・ちょっと高かったのだけど、ボンがついたところてんを買いました。その後スーパーへ。試食コーナーのおばちゃんと話がはずむボン。私は大汗です・・・＾＾；何かヘンなこと言わなきゃいいんだけど・・・試食の人「おばちゃんこの店今日が最後なんだ～～」ボン「へ～～明日からはどこのお店に行くんだ？」試食の人「亀有だよ」ボン「ふ～ん、明日も納豆売るのか？」試食の人「さ～ねぇ・・・明日にならないとわからないな～」試食の人「ちょっと、この子頭いいねぇ～頭の回転が早いよ。なかなかこういう質問してくる子いないよ～～～学校の成績もいいんだろうねぇ～～」大汗、大汗、大汗の私・・・・・・ああ、知ってる人に会いませんように・・・・＾＾；試食の人「弟も可愛い顔してさ～～～～。」と言って突然私の手提げの中に納豆を突っ込むじゃありませんか＠－＠あう～～～止めてください・・・困ります・・・・・「不正は絶対にいけません・・・・」納豆をおばちゃんに返して、逃げるように去った私でした。ご好意とても嬉しかったのですが、人から物をもら手はいけない、を徹底的に教えているところだったのです。（他オットの仕事上のこともあり・・・・）おばちゃん、ホントにごめんね。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿帰宅後連絡帳を見て、かなりしょげた私・・・・・・・あううううううう（号泣）全ての努力を放棄したくなりました。______準備に結構時間と手間がかかったので、次回のことを考えると少し気が重いです。ホントに喜んでくれたのかな・・・・・・喜ぶ喜ばないの問題じゃないよね・・・・みんなと関わり続けていく事が大切なんだよね。頑張れ私。
2006年06月20日
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０６，６月１９日
熱のあるバブを連れてボンを学校まで送る。一時間目の交流授業に行くのを見届けるまで学校に残った。介助員さんと私にひきずられて教室へ入るボン。教室に入ってしまえば大人しいのだけど・・・イスを揺らすロッキングがおさまるのを見届けてから学校を出る。バブを病院に連れて行きたいのは山々なのだが、来月診察を受ける大学病院への紹介状をもらいにＥせんせのところへ行かなくてはならない・・・・・チューリップ組さんのときに渡してくれる事になっていたのだ。行くと・・・・・せんせ忘れてた＾＾；このまま帰ってもいいのだけど・・・来たからにはレッスン受けて帰りましょう・・・バブ熱があるんだけど・・・・？＾＾；四六時中、ところかまわず母乳を欲しがるところが気になっていたので相談をした。おっぱいはおうちだけにしよう。という約束をして、今日はレッスン中も、レッスン後も断固としておっぱいをあげずに連れて帰った。熱があるのにレッスン、母乳ももらえず、かわいそうなバブ・・・・・・帰りの車の中で寝てしまった。昼寝から目覚めたら今度はボンのお迎えだ。
2006年06月19日
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奇妙な関係
とある機関の紹介で知り合った、アスペッ子先輩ママのこと。先日の発達障害の親の会にも来てました。私もそこで自分の心情を吐露するつもりだったのだけれど、ヘンな警戒心から何も言わずに会は終了。でも、先輩ママをつかまえて「密談」のお願いをしました。ホントは忙しかったのですが、我が家によってくれました。「何かあったな～と思って・・・」うん、いろいろだよ・・・・・・あんなこと、こんなこと・・・・・・それからさ～～～・・・ホントのホントの核心の話はなかなか出てこない。言えない。それでも帰らず、待っててくれて、最後は胸のつかえも取れました＾＾ なのに、私、こんなことを言いました。私、いつもこんなことばっかり聞かせてごめんね。先輩ママのこと掃き溜めみたいに使って・・・それに何で先輩ママは私が一番気にしてる事知ってるの？ズバって言うくせに、命令しないし。言う事みんな当たってるし・・・・・・・私はみんなが思うような、チビでヤセでかわゆくもない、本当はとげとげしくって醜いのよ！それもみんなアナタはわかってるのね。「そうよ、あなたはとても醜くってチャーミング」と先輩ママ（くぅ～叶わないなぁ・・・＾＾）涙ボロボロ流した上にこんなに話を聞いてもらいながらも、私は先輩ママのこと好きだけど大好きではありません。「わかってるし、それでいいのよ。私のことが大好きになって神様みたいに思うと判断力失うから」 周りにたくさんいい人が居る。好きだな～って思う人もいる。けど自分の発言が人を傷つける・・・・と思うと言えなくなる。こんなこと言ったら嫌われるんじゃないか、ヘンな人と思われるんじゃないかと思うと言えなくなる。大好きじゃないから先輩ママには、醜い事汚い事喋る。「それでいい」「また来るね」「私が帰ったあとママンさんまた泣くんでしょうね」と言って、お昼も食べずに２時頃帰っていきました。先輩ママの言ったとおり泣きましたとも（くぅ～～～～～すっかりお見通しだぜ）友達でも師弟でもない奇妙な関係。
2006年06月17日
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ディズニーランド
県民の日で学校がお休みだったのでオットの休みをいじってもらって、ディズニーランドへ行ってきました。「ディズニーランド？いかなーい。花火があるんだもん」と以前から難色を示していたボン。ほとんど何の説明もしないで無理やり連れて行った。「なんでこんなところに連れてきたんだ」とむすっとしていたのは数分で・・・・・・・・結構エンジョイしてました。７時半からのエレクトリックパレードを見ていたらバブがやたらと熱い・・・熱を出していました。数日前から手に湿疹が出ていたしもしや手足口病？？？？でも元気いっぱいでした。 私はというとディズニーランドに入って数秒後から涙腺緩みぱなしでした。子どもと来るのって今までと全然違う感じです。子どもの笑顔に涙、キャストさんの笑顔に涙。生きてるてスバラチイ！と何だか感激してしまいました。
2006年06月15日
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すっぽかし、ふみたおし
先月は学校に行く日に勘違いをして学校を無断で休みそうになった。学校からの電話で慌てて登校した。今回はスイミング。帰宅して留守番電話のメッセージを聞いて驚いた。「レッスンの日でしたがどうしましたか？」うおぉおおおぉおーーーーーーーーやってしまった。無断欠席だ・・・・しかも・・・・・とある発達障害者の親の会に参加したのだがその会費も踏み倒して帰ってきてしまった。帰宅して「お支払いいただいてません」というメールを読んで気がついた・・・・・会で出されたお菓子・・・・・・うちの子が一番食べてたんだってば＾＾；うおぉぉぉおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおすぽかしに踏み倒し・・・・・・・いったいどうなっているんだ？！自分が壊れていくような気がしてます（泣）
2006年06月14日
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虹色の貝
とある事情で学校に貝が落ちていた。貝殻だと思い込んだ私が拾ってしまった。ボンに見せると「内側が七色に光ってる＾０＾」と気に入った。そのままカバンに入れてスーパーによってから帰宅した。約１時間半もの間貝を連れまわしていた事になる。「おかーさん！この貝洗って～～臭くてたまらないよ～～」とボン。ハイハイ、どれどれと見ると・・・・・・ニョキっと動いた。うそぉ～～～～＠－＠ボンくんこれ生きてたよ。顔色真っ青なボン。生き物大嫌いなのだ＾＾；「ショック、ショック、ショックーーー。生きていたなんて・・・・ひどいよひどいよ～～～」半泣きである。「だってぼくは虹色の貝殻が好きなんだ～～～。中身はいらないんだ～～」中身はいらないって・・・・＾＾；オイオイ＾＾；貝と貝殻は一心同体なのだよ、ヤドカリじゃないんだからさ～～～。どうする？学校で拾ったから学校に返す？「いやだ～～」いやだけどエサないんだもん・・・・・ボンくん？貝殻が欲しいのはわかるけど、貝殻になるってことは貝さんが死んじゃうってことだよ？貝殻におしりで張り付いているの。張り付く力が弱った時に貝殻になるんだよ。貝殻が欲しいから貝に死んで欲しい？「そんなことない。死んだらいやだよーーー」とりあえずヨーグルトの空容器に食塩水を入れて貝を保護。水の無いところでよく生きてたよ・・・寝る頃、貝を学校に返そうねと言うと、泣き出したボン。「僕は最初は貝殻だけがほしかったけど、虹色の貝殻をもった貝のことを好きになっちゃったんだーーーー」んんんーーーーこうなってくると話がまたややこしくなる。貝殻のために死なせたのではなく、ペットとして飼ってた貝が死んでしまったとする・・その後は土に埋めるんだよ？出来るかボン？「なんで死んだら土に埋めるの？」生き物はみんな土に帰るんだよ・・・土に返ってそこに花が咲いたり、他の生き物のえさになったりして、生まれ変わるんだよ・・・（難しいな・・・苦しいな）「生き物って死んでも偉いんだなぁ・・・・（号泣）」とにかく・・・死なせるのは可哀想だし、死んだ貝の貝殻を取っておくという行為もさせられない。（だって・・・今後死んだ生き物をコレクションするようになったら困るでしょう？）ボンくんが可愛いからって誰かに捕まえられて、食べるものももらえなくって死んでしまったら、母さんは悲しくてたまらないよ・・・・だから貝は海に返そうね。明日父ちゃん休みだから海に行こうね。号泣のボン「大好きだから一緒に居たいんだ。いなくなったら寂しいよ～～」をエンドレス・・・そうだね、そうだね、うんうん・・・・・でもさ、明日の心配は明日しようよ・・・今夜はキレイな貝殻のこと思い出しながら寝ましょう「そうだな・・・明日の事は明日にしよう。寝る」な、なんて・・・・スパっと・・・・・・＾＾；ははは・・・・・・＾＾；とはいえ、しゃっくりしながら眠っていたボンでした。
2006年06月12日
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海に
土曜日ですが参観日のため学校。介助員さんがお休みなので、交流授業まるまる一時間付きっ切りでした。もちろんバブ同伴。（気分はおしんです。背中にあかんぼ背負って教室ウロウロ・・）なので、正直、わざわざ午後の参観会に来なくてもいいんじゃ？？？と素朴な疑問がわいてしまった＾＾；交流授業の後帰ろうとすると嫌がるボン給食の後また来るからさ～ボンの大好きなスカートはいてくからさ～ダッシュで帰宅 そしてまた午後から参観会へ・・・・・・交流の後荒れて特学の友達を蹴っ飛ばして鼻血を出させたそうです・・・・・・・・・・・・・・・・ホントにごめんよーーーーーーーーーーもしボンがされたら、私人格崩壊するよ。された子のご家族に申し訳ない。そして交流学級の子にしていたら・・と思うとぞっとするわ。参観にはオットも来ました。算数の授業でいい感じでした。国語だと質問や指示が先生の口からになるのですが、算数だと問題を黒板に書いてくれるのですんなり理解できるようです。国語の時間は「何をしたら良いのかわからない」と言われたけど、参観算数は介助員さんなしでもやれていました。（途中イスから降りてしゃがんだりもしたけど、離席とまでいかなかったし）介助員さんが休みで交流学級で参観はイヤですぅ～～～と伝えたのだけど「行ける、大丈夫」と励まされしぶしぶ・・・・の私でしたが介助員さんの代わりに教務主任の男の先生がクラスにいました。ボンのためにいたのだけどほとんどボンのそばにはいませんでした。クラスの真ん中に居てどの子にも声をかけて自然な感じでいてくださったので、他の保護者からのイタイ視線にあうことなくすみました。（感謝）帰宅後「お友達を蹴ったのでゲーム禁止」を言い渡しでも参観かっこよかったし、父ちゃん休みだからムシキング行こうねとみんなで外出。（甘いと思われるかもしれないけど、矛盾していないです。暴力のあった日はＤＳ禁止。でもがんばったことにご褒美をあげる。親も約束を守るのです。このご褒美はトークンという立派な方法なのだ）外出には他にも理由があって、昨日の貝を逃がしに海に行くのだ。ボンもそれとなく察していて「ムシキングのほかにどこに行くの？」とか車中では「貝もってきたの？」と質問。ここで父ちゃんの出番だ！春休みに見たどらえもんの映画の話を持ち出して「のびただって泣きながら、恐竜逃がしただろ？エサも用意しきれなくなったし、本当の恐竜の世界の方がいいんだって、決心したんだよ」海に到着。雨が降ってきた。「僕は海が嫌いなんだ～」といろんな意味でまた泣き出したボン。でもこないだより海に近寄る事ができました。「これ以上海に近寄れないよ。おかーさん逃がして」というので私が貝を海に放りました。２回目の波に乗って海に消えました。号泣のボン。約束なので「貝殻」探しです。死んでしまった貝を持ち続けるのはいけないことだけど、海で貝殻を拾う事はいいんだよ。死んで土に返って貝殻になったのはいいのだよ。と説明。雨が強くなってきて、バブが可哀想だな・・・・・・・でも「虹色の貝殻をみつけようね」って約束しちゃったし弱ったな～～～。ボンは海から離れたがっている事だし・・・・このチャンスにクルマに戻るか？などやましいことを考えながら車のほうへ歩いていくと・・・・・・・・・あったのです。ちゃんと巻貝で、虹色のが・・・・！！コレには私も泣けました。おお～神よ！ありがとう！オットの目にも涙が・・・・貝とサヨナラする時にボンが泣きながら言った「貝さん、ご飯をがまんして少しの間ぼくと一緒に居てくれてありがとう。」が嬉しかったのです。本からテレビから友達の会話から、そっくりそのままの会話をしがちなボンなのですが、このコトバだけは、ボンの心からの言葉だよね？！って・・・・・朝から忙しく、雨に打たれて苦労もしたけど、全て報われた一日でした。（その後ムシキングをしに行ったのは言うまでもありません＾＾）
2006年06月10日
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くじけました
今日はバブの育児サークルの日掃除して（もうこのところ忙しくて、久々の掃除）さあ出発なのだけど・・・・・・・・・・・・・行きたくない、行きたくない、行きたくない・・・・・・・・・・・・・・月曜にチューリプさんに行ったから、今日の育児サークル休んだってバブはすこやかに育つだろう・・・とかオットが「習い事じゃあるまいし無理していく事ないだろう？」と言ってくれたのもあってますます、行きたくない、行かなくちゃ、行きたくない・・・・・の堂々巡りで・・・・・・・くじけました・・・・・さぼり決定です。通い続けることの大切さはよく解る。親の根性を子も学ぶもんね・・・でも、ダメなのよ・・・・・・・頑張りすぎて心が壊れたらこまるもん。（つか、行きたくない、行きたくないって言ってるこの時点で私アヤシイ？いえいえ、まだまだご飯が美味しいから大丈夫＾＾）その代わり家で絵本を読んだり、チューリップ組さんで習った手遊びしたり、ごろごろじゃれあってました＾＾ 昨日のＥせんせとの面談中、バブが保健婦さんとジャンケンをしているのを見てビックリされました。「え～～～バブじゃんけんできるの～～＠－＠」「なんで？なんで？」多分ムシキングの影響かと・・・・＾＾；ボンと私がジャンケンしてムシキングごっこやってるし・・・「ほ～～～～」でもこの知能の高さが心配のタネでもあるの・・・・月に一回せんせに「大丈夫」って言ってもらいたくてここに来ているようなもの・・・・・・・・夕飯後バブが身振りで「服を脱がせろ」というので、脱がせた。すっぽんぽん・・・・・・（普段は長ズボンに靴下です．）裸のまま、ホントーーーーに楽しそうに走り回ったり笑ったり。赤んぼにブランドの服は必要ないよ、裸ぽが一番かわゆい☆背中から羽が生えてきそうなほどかわいいおしりだ。しばらくすると自分で「しー」と言いながらおまるに座った。「ママー」「しー！しー」と呼ぶので見に行くとうんこがしてあった。すごいね～えらいねバブちゃん。間もなく入浴だし・・・とおしりをふかなかった私。じゅうたんにころがる納豆状のモノ・・・・しかもその上に正座してゲームをしてたのだろうか？ボンのヒザにうんちが・・・・・・・・・・・・・・・・さぁ・・・・キレイ好きなボンはどんな反応を示すのか？ドキドキ・・・・・「うおおおおおおおーーーーーー」と大げさな声で驚いていたけど、演技だろう。頭の中はゲームでいっぱいだったらしい。ズボンをささっと脱いでゲームの続きをしてました。いいのか悪いのか・・・・＾＾；
2006年06月09日
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感覚統合の続きほか
つづきです。検査の後ＯＴさんがアドバイスを・・・何故情緒学級を選んだの？二次障害（対人関係のつまづきから精神疾患を起こすとか）を防ぐため、刺激を少なくというのもわかるけど、人間ってみんな傷つきながら成長していくものなんじゃないの？ボンくんを大事に思う気持ちも解るけど、もっと人にもまれた方がいいんじゃない？学童保育に入れてみれば？というお話でした。（前回所長にも同じような事を言われた）日々私が気にしている事でもある・・・・・・もっと経験が必要なんじゃないかとか、情緒学級に入ってからますます人間への関心が薄れているようなとか・・・ そして今日は保健センターでＥせんせとの面談。さっそくＯＴさんの意見をどう思うか尋ねてみた。（ＯＴさんとは作業療法士、運動面でのプロですが心理のプロではないですよね～と前置きして・・）「おすすめしないな～。人にもまれるのも大事だけどさ・・・へんな話いつか必ずもまれる日が来ちゃうんだよ。スキルもないのに放り込んで傷だらけにしたくないと思う。」「前にも言ったけど、ボンみたいな子は真綿にくるむように大事に育てた方がいい」 研究所のＳＳＴがグループじゃなく個別でという理由と、Ｅせんせのコメントはほとんど同内容だった。ただ放り込めばいいとか、経験即スキルではないんだと、認識した日。（今ごろ～？って？＾＾；自閉症界隈にきてまだ半年ですので････日々勉強です）＿＿＿＿＿＿＿午後は同じクラスのお友達＆ママと公園で遊んだ。私一人でボンを連れて公園に来る勇気が最近萎えていたので、今日は心強かった。特大のしゃボン球液を一本使い切って遊んだ。
2006年06月08日
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感覚統合検査
オットに休日には何も予定を入れないようにしてきたのだけど、バブのことを考えるとそうもいかなくなってきました。ボンの事で連れまわされダダをこねている姿がかわいそう＆手におえなくなってきたのです。そして今日は感覚統合の検査。オットにバブを頼んで正解でした。バブがいたら検査にならなかったでしょう・・・・つか・・・・・・バブがいなくて、私が同室したにもかかわらず・・・・・一日目の検査すら終了しなかったのだ＾＾；筆記（線からはみ出ないようにとか）聞き取りはよかったのだけど、それこそ「感覚」で答えることが相当辛かったようだ。視覚からの情報に「強い」と思っていたのだけど、それは間違いで、視覚からの情報に「頼って」いたのだと、そばで見ているだけでわかった。終盤どうしても「やりたくない」になってしまった。ＯＴさんが「辛いよね。目を使っちゃいけないっていうのが・・・・・」とポツリと言った。目をつぶって、どこを触られたか答えてね。という問題も難色を示した。目をつぶって何をされるのか不安なのだ。触られたところに自分も触って答えるのだけど右手を触られたのに 左手を示している・・・・・・・・・・！！！ 中指を触られたのに薬指を示してる！！ 触感覚にこんなにズレがあるとは知らなかった・・・・・解ってショックというのもありなのだけど、解ってよかったーーーー知らなかったら怖いそして触感覚、聴感覚を補うために視覚を総動員して、ほんとにクタクタだったんだね・・・今まで無理な要求してきたことごめんね、と思ったつづく・・・
2006年06月07日
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再び一週間
土日仕事のオットなので平日は一人で子守り・・・・・は大変といえば大変なのだけど、もうどこにもでかけたくないてくらいお疲れのママンちゃんにとって、今回の土日はプチひっきーでラッキーだった。パパがいたら買い物とか出歩いちゃうもんね～。家でバブといもむしのようにゴロゴロいちゃいちゃして、ボンのマシンガントークに相槌打って、それだけで楽しい休日でした。が・・また月曜日がきたよ・・・・・（泣）また早起きだよ・・・・しかも交流授業を断固許否なボンなので、一時間目の交流授業に私も付き添ってくださいと言われているのだ。うううう。送迎プラス授業にも付き添い・・・・その後１０時からはバブのチューリップ組さんに参加。くぅ～～～（泣）Ｅせんせに会えるから行くけどさ～～～。お昼食べて、１時半過ぎに今度はボンのお迎えで、夕方はスイミングだよ・・・・スイミングの曜日を変える決心をいたしました（キッパリ）今週の予定（月）バブのチューリプ組、スイミング（水）感覚統合検査（木）乳幼児育児相談日（Ｅせんせ）（金）育児サークル（土）参観日
2006年06月05日
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朗報（？）
１月に電話をして７月に診察予約が取れた大学病院から電話があった。「６月８日にＭ先生のキャンセルが出たのでお電話しました」８日・・・・午前中はＥせんせの面談がある・・・・・・・・夕方はクラスメイト＆ママと遊ぶ予定も入ってる。しかも前日の７日は感覚統合の検査の日・・・・・２日続けて検査なんてできるだろうか？感覚統合検査はあのＯＴさんがやってくれる・・・きっとそんなに負担にならないだろう。でも大学病院は？？？ＭＲＩと脳波測定をお願いしてある。（初診、初対面でいきなりやるかどうかはわからないけど・・・・でも、とても遠いので通院の手間を省くためにも、なるべく早くにとお願いしてあるのだ）一週間しか時間がない・・・・・・一週間に二回も検査をやらされたらボンだって何かおかしいと感づくかもしれない。診察、説明はオットだって知りたいだろう。その日は仕事だ。隣の県の大学病院。私一人で運転して子ども二人連れて行けるだろうか？？？？いろんなことが脳裏をよぎる・・・・・ああ、返事しなくちゃ・・・・・・・「ええと・・・・・８日はムリです・・・・・」と私「キャンセル待ちの人は他にも居ますよ。ホントにいいんですか？！」「残念ですけど・・・診察にはオットにも立ち会って欲しいので・・・」「そうですか・・・・・・・・・一ヶ月も早く診てもらえるチャンスだったのに・・・残念ですね。では７月にお待ちしています」うあああああああああああああああああああああああああああああああああああなんで、なんで、このチャンスを活かせないのだ私。天に助けを求めても、受け取る準備をしていなかった。としかいいようがない（涙） オットにこの話をすると「え？車の運転？できるっしょ？１２月に隣の県まで友達に会いに行ってるじゃん」とスルドイ突っ込み。ええ、そうでしたわね＾＾；忘れてた。でも・・・・でも・・・・・・・ＭＲＩはこっちで、脳波はこっちでとか、ドクターのお話はこの部屋でとか、病院内移動のときバブのこと連れて歩かなきゃならないだろうしぃ・・・アナタもドクターのお話聞きたいでしょ！！と後半高圧的な私でした。 他、今日はもう一つ電話がありました。研究所からでボンのＳＳＴ（ソーシャルスキルトレーニング＝対人関係の能力のトレーニング）を個別でしてくれるという事でした。以前の日記には定員モレだったと書いたかも知れませんが、今回もう一人の男の子と二人でトレーニングを受ける事が決まりました。しかも月に２回も受けられるのです。（定員１０人のグループレッスンだと年９回です）なんという幸運。連絡が遅くなった事でさぞかし落胆されていたでしょうとお詫びの言葉まで・・・・疑って愚痴ってすみません・・・・・と私も謝りました。「愚痴くらいいいですよ＾＾これから一緒に頑張っていこうね」本当にありがとうございます。いつもＥせんせを頼りに、追い掛け回していた私ですが・・・・・研究所の方にも心を開いていかなくてはいけないなと思いました。このご好意大切にしなくてはなりません。 そして、今日はとてもグータラな私でした。オットに午前中子守りをさせマンガを読んでいました。木綿のレースさんが貸してくれました。午後もグータラしてオットが夕方寝込んだのをいいことに、宅配ピザに電話をしました。起きだしたオットに宅配ピザ頼んだよ＾＾と言うと「おおそれはでかした」という返事。ありがたや、ありがたや
2006年06月02日
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