2024年11月の記事
全7件 (7件中 1-7件目)
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*皮内注射27回目*
先日（11/27）、皮内注射27回目を終えました。今、起床時の口の渇き、鼻炎症状がなくなりました。ただ、これが注射のおかげなのかは不明11/2に喘息のクリニックで軽い副鼻腔炎かも、ということでもらった薬のおかげなのか、喘息の吸入薬のおかげなのか、はたまたインスタで自分でigG4関連疾患の腫れを治したという方に教えてもらったサプリメントのおかげなのか、それはわからない。免疫療法のクリニックの先生には、口の渇きがおさまったことは伝えました。鼻炎症状については、喘息のクリニックでもらった薬のおかげな気がするので伝えていません。喘息症状については、吸入薬を使っていますが、まだ時々あります、もう少しかかるんだろうな。口の渇きが注射のおかげだったらいいな、と思ってます。そしたら、これから少しずつigG4の数値も下がるんだろうし、顎下腺の腫れもひくんだろうな、と希望がもてるから。とりあえず、明日、また28回目の皮内注射を行い、夕方には喘息のクリニックで血液検査の結果を聞いてきます。あまり高くないといいな✨
2024.11.29
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＊朝は来る＊
どんなに悲しくても朝は来るそして、仕事に行く今、実家で寝泊まりしているので5時半に起きて自宅へ、洗濯物を片付けて、お弁当の用意して会社へ仕事なんてあまり手につかないんだけど昨日は昼前に母から、もうだめかも、とLINEが来たので電話したら、泣いてる。。。すぐ帰るから、とバタバタ早退の用意、つい泣きながら「すみません、帰ります」父のことは少し話してあるので、片付けを手伝ってもらったり💦実家に着くと確かに父は苦しそうで、そのまま息を引き取りそうな気がしたでも、夕方ぐはいになると少し落ち着いてきて、氷を食べたりしてくれたなので、今朝朝一で自宅に戻り、また今から仕事へ行きます。
2024.11.29
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＊訪問診療始まる＊
昨日は、訪問診療の先生から家族に話があると呼ばれたので16時に実家へ集合。余命は1週間程度そう紙に書いて見せられた。隣に父がいるからね私も母も泣くのを必死に堪えるけど堪えられなかった胃がんと告知されてまだひと月も経ってないのだから。。。父はもう氷とガリガリくん、あとは飲み物しか口にしてない。一昨日、赤ワインとビールが飲みたいと言うので飲ませたら嬉しそうだった。お酒大好きだったからね、もういつ息を引き取ってもおかしくない、看取れない可能性もある、少し出かけてる間におだやかにいくかもしれない、と。それはそれで仕方ないんだよ、と先生が説明された。そして、先生も帰って、弟も帰って、私と母2人になってから、父は私たちを呼んで、自分が貯めたお金や通帳の説明をしだした。私と娘名義のものもあった。声にならない声でどうぞと言われる。簡単にもらえるものでもなくて、いったん元の場所に戻した。貯めててくれたんだね、ありがとう。そう言うと静かにうなずく父もう隣で母は泣いてる2人にして私は離れた可哀想な父
2024.11.28
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＊介護が始まる＊
市民病院へ一緒に行った時は1人で歩いてたのに、、土曜の夜から動けなくなった父日曜の夕方には介護ベッドがリビングの隣の和室に置かれた。どうしよう、介護ベッドがいるね、とケアマネさんに連絡したらすぐ対応してくれた、本当にありがたい✨彼を呼んで父をベッドまで運ぶのを手伝ってもらった。お姫様だっこだよ、どんだけ小さくなってんの、って。いつのまにか骨と皮だけになってるおむつを用意して、尿器や吸い口も必要だった火曜に緩和ケアにある病院に母と弟が行くので父をみておくために仕事を休んだ。途中看護師さんがケアにきてくれて体を拭いて着替えさせてくれた。歯磨きもしてもらった。母と弟が帰ってきて、緩和ケアの病院はいったん4泊5日のお試し入院があるという、父は在宅を望んでる。母は自信がないという。そらそうだろうな、ほんとにつきっきりだから。。私は二世帯住居になっている実家の2階が空いてるのは勿体無いとは思ってたし、母が1人になったら一緒に住むのもありかな、とは思ってた。弟がどうせ住むなら今から住めば父の在宅看護が可能じゃないのか、と言った。確かに。でも、引っ越すのは簡単ではなくて、、でも、父のことも母のこともほっておけないし、とりあえず火曜から夜は実家に泊まって、朝一自宅に帰って家のことをしてから出勤することにした。彼にも相談して、引っ越すことも決めた。時期はこれから考えるけど
2024.11.28
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*市民病院再受診*
今日、市民病院を再受診することになってまずは、造影剤CTの検査、10時に入って45分以上かかりました。CT室から出てきた父はふらつくので、車椅子に乗ることになりました。腕には、注射器を持ってるので「え？なに？」と尋ねると看護師さんから「点滴する可能性もあるかと思い、いったん針を入れたままにしてます、確保するのが大変なので」と、確かに・・・父の腕は骨と皮だった。９月始めにみた父の姿とは全然違ってる。痩せてきてはいたけど、全然違う。2カ月でここまで変わるんだな。まず、生体検査の結果は、「胃がん」造影ＣＴの結果からは、肝臓にも影があり、腹膜播種もあると父が席を外してから余命を確認したところ「数カ月」とのこと腹水があって、食事がとれていない時点で分かっていたこと今父が食べているのは、これアイソカル ゼリー ハイカロリー バラエティパック 66g×24個(12種×2個)【ネスレ 栄養ゼリー ハイカロリーゼリー 高カロリーゼリー 介護食 介護食品 介護 ムース 栄養補助食品 栄養食 健康食品 高齢者 たんぱく質 アソート hc2】県立総合病院でカロリーの高いもので食べれるものを食べるしかないと言われたので、先生は「アイスクリームとかプリンとか」と言われたけど、家族としては、少しでも栄養をとってもらいたいので、探してこれにしました。一応、一日２食これを食べているようだけど、調子が悪くなるようで（おそらく腹水のせい）無理して食べている状態。食べるのがつらいなんてね、可哀相に・・・なんとか楽にしてあげたくて、腹水を抜く方法を調べた。そしたら、KM-CART（腹水濾過濃縮再静注法）というのができる病院を見つけ、連絡をとりました。県外にはなってしまうけど、車で行ける距離だったので、弟に連れて行ってもらうことにして、明日の予約を取りました。先生は「腹水は抜けるし最初は少ししんどいかもしれないけど、そのうち慣れるし楽になるよ、と。というか、今の病院では何も処置してくれないの？」といくら末期でもいくつか出来ることはあると思うんだけどなー、と、、、私もそう思う。何も治療法がないなんて、腹水でしんどがっているのに抜こうともしてくれないなんて、、、県立総合では利尿剤を処方されたけど市民病院では整腸剤だけ、、、とりあえず市民病院で別の大きな病院とKM-CARTの出来る病院と緩和ケアのある病院と訪問診療の先生への紹介状を4つ用意してもらいました。そのうち2つは使わず終わりそうですが、、、
2024.11.19
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*父が胃がんに･･･*
父が胃がんになってしまった。。。しかも末期らしい９月ぐらいから母がずっと「なんも食べへんねん、かなんわ～」と言っていたが、父は歯が悪いのでそのせいと夏バテからきてるのだと思ってた。確かに8月頃にはめちゃくちゃ痩せてて心配はしてた、でも元気にバイトにも行ってたのに・・・無理してただけだったのかな。。。そのうち「しんどいって言って〇〇医院に行かはってんけど、カリウム不足って言われたみたいやし、軽い熱中症とかなんやろか」と母が言っていた、「〇〇医院ではわからんやろ」と返していたが、それから大きい病院にも行かず・・・母から「ほんまに何にも食べへんねん」と聞くようになってから、「やっぱり大きな病院に行った方がいいんじゃないの？」と言ったら、母が父を市民病院に連れていったのだけど、そこで血液検査と胃カメラで胃がんが発覚。それも末期っぽいと。それが今月初めのこと生体検査の結果はまだなのだけど、そう言われるということはよほど大きかったのだろうそこで母から詳しく父の様子を聞くとどうやら、本当に何も食べてなかったようで・・・理由は腹水がたまっているからのよう、調べたら胃がんで腹水がたまっていたら、ほんとの末期市民病院では検査はするけど治療はできないと言われたので、検査結果を待つ意味があるのかと思い、県立総合病院を受診することにしました、私も付き添って。先生からは市民病院で言われたとおり、胃がんでステージ4の悪い方という言い方をされました。車いすに乗せていたせいもあったのか、体力がないので抗がん剤もできないと・・・腹水があって食事がとれないようなのでどうしたらいいか尋ねたら利尿剤で様子を見るようにと、自分で調べた腹水を取る方法の「CART」ができないか尋ねると「卵巣がんではやることが多いけど胃がんではあまりしないし、準備が大変なわりにメリットが少ない」と言われました。利尿剤が効かなければどうなるのか・・・市民病院では緩和ケアがあるということで県立総合病院を紹介されたのだけど、実際は、モルヒネなどでも痛みが取れない方が優先なので、緩和ケア病棟に入るのは、相当順番が遅くなるから難しいだろうと言われました。（多分そこまでもたないという意味もあるのかも）なので、別の緩和ケアのある病院へ行くなら再度市民病院から紹介してもらうようにということで、再度市民病院を受診することに、生体検査の結果を聞くのとと造影剤ＣＴを撮るために
2024.11.17
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*皮内注射21回目*
今日で皮内注射21回目、特に変化はありません。鼻炎症状やせき症状は、マシな時やひどい時があるんだけど、これは元々そうな気がします。とにかく、起床時の口の渇きがすごい。これ、IgG4で顎下腺腫れてる人はそうなのだろうか？私は今回の再発で初めての症状なので、びっくりしててまだ慣れません。そして、免疫置換療法を始めて3カ月目に突入し、変化がないことに不安を覚え始めています。完治は私の場合7カ月がめど（罹患期間の5％）なので、そろそろ良い変化がほしいところなのです。究極の難病完治法 現代医学の盲点直撃！ [ 岡崎公彦 ]この本のレビュー（楽天外）で2年通ってても治らなかったという口コミも気になっています。この方は本当に治らなかったのかもしれない。やっぱり効く人効かない人もいると思うし、ただ、2年も何の変化もなく続けられたのなら、それはそれで私は不思議。3カ月でさえ、なんの変化もないことに不安を覚えるのに、変化なく2年は私には無理だな～と思うのですよね。なぜ2年も続けられたのか聞きたいな、いや、それよりも、本の中にのっている完治された方の話が聞けたらな～って思っちゃいますね、無理なんだけど。この口コミの方は受付の方の対応がひどいとも書かれてましたが、私が現在通っている中で受付の方はとても親切です。私は食べるもので体は作られると思ってて、今色々気を付けようと思っているのだけど、その方も食べるものなど気を使われてて、薬膳のことも詳しくていつも教えてくださいます。先日も私が咳をしているので、葛湯がいいよ、と教えてもらって飲んでますが、とってもいいです。葛根湯ってありますよね、あれって、葛の根っこなんですって、だから葛湯も風邪のひきはじめとかにもよくて、免疫力アップや、骨粗しょう症予防にだってなるらしいです。先生は、高齢で耳も遠そうではあるけど、咳をしていたら、「寒いですか？」と聞いてくださったり、お優しい方なのだと思います。まず、注射代が480円というのもね、ボランティア精神でやってくださってるとしか思えない。先生は免疫置換療法を信じておられるんですよね、私も信じてます。ただ、実際にその置換ができるかどうかは、人によるのかもしれない、とも思ってて、、、私にも効いてほしいと思っているけど、不安でもあります。効かない間にIgG4の数値が悪くなって、他の臓器も腫れてきたらどうしようとかで、今日夕方にかかりつけの喘息外来を受診して、IgG4が再発したので、血液検査をしてもらえないかとお願いしてみました。最初は「そんな訳のわからない治療法してるところに結果みせるための検査はできない」と言われましたが、「いえ、私が確認したいだけなんです」というと、「それならいいよ」と検査してもらうことができました。今月末に結果を聞きに行きます。どうか、数値そんなに悪くありませんように。それにしても喘息外来では、薬を合わせて1万円近くかかってしまいました。。。480円との違いよ、鼻の症状でレントゲンと咳のNO値の検査と血液検査をしたからだけど、それで約5000円（←3割負担でね、おかざき先生のところは、自由診療で480円です）で、副鼻腔炎かも、ってことで抗生剤や点鼻薬、ぜんそくの吸入薬などで約5000円。はぁ、高っそもそも、副鼻腔炎も咳喘息もigG4からきてるんだってばって思うのにね。いつも別で考えられてしまう。。。哀しいほどのIgG4の認知度の低さま、そうだよね、総合病院の免疫内科にかかっていた時も同じ反応だったもんね、鼻炎？なら耳鼻科いけば的なね。分かってもらえる先生に診てもらいたいよな～～～いるのかもわかんないけど、、、
2024.11.02
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