おはようございます♪
プレドニンの減量…順調ですね。
私の方の減量はどんどん慎重になっていっています(笑)

私は病気になって最初は、落ち込み、生きる希望すらなかったような時期もありましたが、病気になってから、積極的に、前向きに、物事を考え行動できるようになったような気がします。ブログを始めて、今自分が何を考えているのかも整理がつくようになりました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。 (September 8, 2006 08:47:35 AM)

トホホなエジプト旅行記と今日のできごと

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くるみ@ Re:定期通院プレドニンが7.5mgに減りました(09/06) はじめまして! 私はPBCとAIHのオーバーラ…
yuzurinn@ Re:交感神経ジストロフィーRSD決定今後は??(05/17) こんばんわ。私は11年前に脊髄の手術が…
腰痛アドバイザー@ 腰が痛いのは、辛いですね。 腰が痛いのは辛いものです。 私も14…
ゆこたん@ 私も同じ病気?かも知れません こんにちは。大変そうですね。先日私も自…

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September 7, 2006
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予想もできないスピードでプレドニンが減っている。

でもIgGをみてるから急な悪化は多分ないだろう。

ふと、どうして前の病院をえらんだのかな??と振り返ってしまった。

前のA病院ではIgGは見てなかったから、肝機能値(GOT,GPT)が上がってからしか対応できなかった。

どうして前の病院を選んだのかと言うと、人間ドックでかかっていて感じが良かったのと、データーもあるし良いかなと思って選んだ。

今のB病院は、A病院より大きいが、まえに内科にかかったときに対応が今一で良い印象がなかったのもある。

自分が難病を発症するなんてまるで思ってなかったし、まして入院になるとも思ってなかった。

それも自分で選んだ人生の選択。


でも、自分の人生を振り返って、難病をいきなり発症し、その上劇症化一歩前で、パニックになる以前にいきなり生か死かの自分での選択無しに直面した。

生きてることに感謝し。

退院して家で普通に暮らせて幸せと思える様になった。

でも再発し、難病は治らないと切実に感じた2月からの入院。

家に帰りたい、家で暮らしたいとばかり思っていた。

いざ家で暮らすと、プレドニンが多いせいもあり家族にずいぶん負担をかけてきた。

でも、家族もつらいけど本人はもっとつらかったのだと思う。

でもそうこうして、症状が治まってくるとつい、生きてることへの感謝や生きてることの神秘さなど忘れて生に対して少し傲慢になってる気がする。

でも、少しでも快適に、少しでも良い体調で、少しでも、今したいことができる幸せを味わいたいと思うことはケッシテ贅沢ではないし、健康な人には当たり前のこと。

病気になったからこそ、今を大切に、健康を大切に、家族を大切に思えるようになった気がする。

病気知らずで健康で50までしたいようにして、食べたいように食べて、飲みたいだけ飲んで暮らしてきた。

あのままだったら健康や、人を気使うこともさっぱりできないままにいたのでは??とも思える。

人生前向きに考えると、B病院に変われたのも人生の一部。

運命を信じるわけではないが、運命なのかな??と思うことにした。

人生は自分で選択し、進んでいく部分とめぐり合いと言う部分があるが、これからも良い出会いがたくさんあると嬉しいな。

グログをはじめたのもキッカケと自分で講習に行くと選択した結果。

グログでであったたくさんの人。

これからもよろしく。






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Last updated  September 7, 2006 06:56:33 PM
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Re:病院の選択を誤ったこと振り返って寝れなくなった(09/07)  
花*花8787  さん

Re:病院の選択を誤ったこと振り返って寝れなくなった(09/07)  
のりっぺ さん
私も23歳からずっと難病との闘いでした。当時息子は3歳で・・。昨日で18歳になり、心から「ほ~っ」としました。色んな病気して、これからも終わらないけど、色んな事を学んだ気がします。勿論辛いです。健康な人とはやはり違うな~と感じる時。例えば会社のイベントです。まず食べるものが無い。お酒大好きだけど飲めなし。ウーロン茶のんで酔った振りして大騒ぎして帰ってきます。でもこれも私に与えられた人生だし。やりたい事やりながら、病気と共存し生きなければ。もっともっと苦しんでいる人もいるので私なんてまだ大丈夫!と自分に言い聞かせています。自己免疫性肝炎にからなかったら皆さんともブログでお話できなかったかもしれないし・・。毎日が楽しいです。ブログで元気もらってるし。家族に毎日痛いとか辛いとか言えないですもんね~。やはり同じ病気と闘ってる人の意見は凄く心に響くし。ほんとありがたいです。色んな情報や綺麗な風景や美味しそうなものをブログで拝見できて幸せに思います。 (September 8, 2006 09:09:50 AM)

Re[1]:病院の選択を誤ったこと振り返って寝れなくなった(09/07)  
とらお0203  さん
花*花8787さんこんにちは♩♪♫♬
プレドニン恐ろしいほど減って嬉しいです。
やっと、自分が今生きてること実感できる余裕が出てきました。今までは、まるで夢の中にいるような気分がすることが多かったので。
調子が良いと、本当に気持ちも明るくなります。ずーっとそうありたいですけど。
落ち込むときもあるだろうしそういう時はブログで元気をもらえるし。
これからもよろしくお願いします。 (September 8, 2006 05:17:00 PM)

Re[1]:病院の選択を誤ったこと振り返って寝れなくなった(09/07)  
とらお0203  さん
のりっぺさんこんにちは♩♪♫♬
23歳から小さい子どもを抱えての難病との闘い。言葉で簡単に言えるようなつらさではなかったと思います。
息子さんも18歳。大学進学のことのちゃんと考えて勉強してるようで立派です。
うちは大学生は単位がさっぱり増えないし。
高1の娘は勉強しないし手伝いはしないし、子育て甘やかしたつけがでてます。
難病になって360度健康なときと物の見方や感じ方
考え方が変わった気がします。難病になったことは決して嬉しいことではないですが。
やっと体調も落ち着いてきて、気持ちも安定してきました。
入院中や、体調が悪いとき、気持ちが沈んだとき、ブログに書いたり、コメントをもらって元気をたくさんもらえました。同病の人や、病気でない人も含めてブログがなかったら、精神的にもっと落ち込んで、孤独でめげきっていたと思います。うつ病になっていたかも。
ブログにそして読んでくれて、コメントをくれるみんなに感謝です。
これからもよろしくね。 (September 8, 2006 05:57:28 PM)

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