線維筋痛症と診断されて

デビューです。

痛みが広がり辛い日が続いています。今日からリリカを飲んでみることになりました。薬が増えるのは嫌だけどこの冬は厳しいから仕方がないです。

痛い

今日は両足のふくらはぎが激しい筋肉痛。昨日買物へ行ったから？ゆっくり歩いていただけなのに。なぜ？？？

はまっています

この冬、急に夕焼けの色に惹かれて写真を撮り始めました。２ヶ月続いていますが目で見たものを形に残すって楽しいです。特に今年は体が痛い日が多くて、他に何か集中できることを求めていたのかもしれません。好きな音楽を聴きながら好きなことをする時間が大切な私の生活です。痛いのはキツイですがなるべく笑って過ごしたいです。私には他にできることがあるでしょうか？？？

痛かった

いつもの仕事中、背中や足が痛み、昼休み前３０分前にダウン。横にならせてもらった。お昼ご飯を済ませてまた横になっていました。なんとか痛みが軽くなり夕方まで働き帰宅しました。今も痛くて背中が布団につけられません。(>_<)

当たり！

クリスマスの日にLAWSON PRESENTS 『MUSIC FOR ALL,ALL FOR ONE』のライヴのチケットが当たったようで、郵送されてきました。韓国のシャイニーがでるのでひとりで行きたいと思います。今年は運がないと思っていましたがまだ今年が終わるまで半分ありますもんね。

決めました

体が辛い時間が多くなればなるほど、やりたいこと、今できることをどんどん挑戦していこうと思います。体調を壊して寝てばかり、音や光や人を拒んだ日々は人生のロスタイムだったかもしれないけどそれがなかったら感謝や優しさや当たり前の事柄に気がつかなかったと思います。ずーっと健康でいることが理想だけど私はこの病と付き合っていかなくてはいけないので完治を目指すというよりは悪化させない努力をしないといけないと思います。５年経ってもまだわからないんですが。(笑)とにかく色々とチャレンジできる日が１日でも１時間でも多くあることを望みます。昨日娘に『お母さんはまだ死なないでね』と言われました(T-T)

きつい

寒さで痛みの場所が増え辛い冬になりそうです。体を暖めると軽減します。

景色

夕暮れに外をみたら富士山が見えました。明日は寒くなるのでしょうか？

街は

クリスマスを感じさせるものが増えましたね。赤や緑や白がコラボしてクリスマスを想像させますね！

空が好き

毎日毎日 空を見上げては写真に残しています。たまったらアルバムでも作ってみようかな？

骨が痛い

腕の骨の痛みは長い手袋を買ってカバーすることにしました。指先は何もできません。 最近毎日空を中心に景色を毎日撮っています。振り返るとまた違いがあり、これまたいい感じです。 １年続けていけたらいいなぁと思っています。 そしたら写真集かカレンダーにでもしますかぁ？(^o^;)ムリカナ

疲れすぎた

仕事が忙しすぎてヘトヘトです。帰宅して食事をしてシャワーに入ったらまた両腕がこわばり指に違和感。トリプタノールを増やしてやっと体が慣れたのか夜中に何度も起きることはなくなりました。心身とも休み休みいかないと症状の改善は難しいかな？少しでも自分の時間を持つようにしました。誰にも関わらない自分の時間。好きな歌、好きな本、やりたいことをする時間。私には睡眠時間と元気でいることが必要なんです。生きていくって決めたんだからやらなくちゃ！まだまだやりたいことありますから。

景色

今日はこんな色

紅葉はまだです

家から見える木々はまだほんの少しだけ色づいてきました。イチョウ並木のある場所が近くにあるのでもう少し寒くなったら撮影しに行きたいと思います紅葉をあまり見かけなくなった気がします

楽しい１日でした。

最近すっかり寒くなってきたのですが今日は暖かく風もなく、気持ちの良い１日でした。o(^∇^o)(o^∇^)o公園でバーベキューをしました。楽しかったです。動ける時は動いたほうがいいんですよ。疲れたら休む、のんびり楽しく過ごしたいですね。ひどいうつ病の時は毎日苦痛でした(+_+)人、音、外・・・など全て苦痛でたまならかった。当時の主治医に泣きながら「治りますか？」と聞いた記憶がしっかり残っています。その時にドクターは『必ず治ります』と力強く返してくれました。本当に命の恩人としかいいようがありません。一生忘れないと思います。

雨で寒い１日でした

冷えると指先とつま先が痛くなります。ジンジンと痛みます。こんなに調子がいい日と悪い日がはっきりしているのは今までなかった気がします。日によって、時間によって体調の上がり下がりが激しいです。この病は一体なんなのか？改めて考えてしまいます。

楽です

久しぶりに朝までぐっすり寝たけれど朝まで薬が残っていて(ρ_-)ノ眠いのなんのって。でも痛みがほとんどなかったので思い通りに働けました！満足×２。

買いましたo(^-^)o

毎日欠かさず見るyou tubeで１曲聴いた歌声に胸を打たれて、韓国アーティスト『２AM』のアルバムを購入。かなり心に響きます

うそみたい!

今日はほとんど痛みを感じない、久しぶりの１日でした。普通に生活できるのはやはり幸せヽ(´▽`)/ 痛くてひとりで泣いていた数日前が嘘のよう。 何がきっかけで悪化するのか自分でもわかりません。 でも歩行がぎこちなくなるくらい痛いときがあります。 追伸 健康診断の結果はばっちりでした。１４ダイエットもしたし。

午後は調子良かったです！

昼休みにいつものように少し横になって痛い体をあたためています。すると少し体の痛みは薄れます。 帰宅した頃にはまたきついんですが。今日は夕食作りで人参を切るのが少しきつかったかな。 今は右上半身と右人差し指が痛い！携帯のを持っているだけでジンジン痛みます。 今日は朝まで眠れるかな？

泣けてしまいます

両腕のこわばりと痛みが辛くて泣けてきます。メールを打つこと、マウスをクリックすることがやっとできる位。リビングに家族が揃っていたのでトイレで号泣しました。右足のつま先も痛い。まだ１９時前にもかかわらず、起きていると体も心も痛いので眠剤を早々飲みました。こんなに痛いのに本当にどこも悪くないの？ また涙が出てきました。 こうなったら思いきって泣きたい！ そしたらスッキリするかな？

聴いてみて

２AMの『死んでも離さない』を聴いてみて下さい。韓国語しかまだ発売されていないけどアルバムは今月の９日に出ます。痛んだ体には泣けてしまいます。見ながらポロポロ泣いてしまいました。（；＿；）

痛み

右足指先にしびれの様な痛みと、今日は両手首から肘までの間の骨が痛くてさすってしまうような感じ。なんだかトリプタノールを５０ミリにしてから夜中に一度くらいしか起きなくなったが痛みの具合は悪くなっている。今まで睡眠＝痛みだったけどそれだけではないようだ。病院で働いていて患者さんに元気に接しているつもりだけど痛みがあるときはちょっときつい。最近、少し変わったと思うことは線維筋痛症という診断名がつくようになったこと。うちの病院でもその診断名を見かけるようになったが、変わっていないのは治療方法がわからず医療従事者でも対処方が全くわからないこと。１日も早く治療方法が見つかりますように。まだ名前だけがさまよっている感じ。

家族での外食

久しぶりに家族での外食。 和食を食べて大満足です！

私はどうなる

夕方、仕事をしていたら背中の真ん中がつっぱる感じに痛み始めた。帰宅してからは右手の人差し指と左手にこわばりがあり動かしにくく感じる。最近の痛みにすごく不安を感じる。こんなに辛いのに異常ないなんて信じられない来月に行きたいイベントがあるからなんとかしなくては。自力で眠れる体と痛みのない体が欲しい。仕事もまだまだやりたいし

悪化

とうとう右人差し指の関節や左手首など動かしにくさとつっぱり感を感じています。高い所にものを置きたくても腕を伸ばした状態が痛い！ 仕事柄、患者さんを助けなくてはいけないのに、私が辛いとは言えないし、まわりに気を使ってもらうのは私が一番しなくないこと。 弱さは見せたくありません！我慢して耐えるしかありません。

私はどうなる？

夕方まで外出して帰宅後から更に痛みが続きじっと座ることすら困難。今布団に入りました。左半身は全く痛くないから横向きなら大丈夫。右の肋骨あたりと胸部が震える程痛い。私は普通の生活を続けられる？助けて！

薬

睡眠がきちんととれるようにトリプタノールを増やしました。２０mgから５０mgへ。初日は朝までぼーっとしてしまい仕事には行かれませんでした。薬ってある意味怖いですよね。

痛い

右脇腹から背中にかけて肉を引っ張られているような激しい痛み。思わず眉間にシワがよってしまいます

空

最近空の色が気になります。帰宅中の夕焼けに癒されます。

仕事に行きました

体の痛みは取れず歩行もいつもより遅く歩き、階段も下りは手すりを持たないと足が安定しない１日でした。もしかしたらこんなに辛いのは発症当時以来かも。５年ぶり痛みがあることで普段忘れている幸せヽ(´▽`)/を感じるなんてわがままですよね椅子の背もたれや布団に右背部が触れられないから大変ですこの病気が私から離れることはないのかなぁと実感しています。早く治療方法がみつかることを祈ります

ブログ

携帯電話で久しぶりに線維筋痛症を検索していた。そしたら文字だけのブログを発見した。痛みをわかってもらえない辛さや心の明暗が書かれていた。見ていたら涙が止まらなくなった。こんなに痛いのに原因がわからないって辛い。総合病院で働いているのに診断してくれるドクターがいない。悲しい

大都会

銀座

大都会を歩いてみた。やっぱり落ち着かないのと自分が更に小さくなった感じと違和感で何処にも寄らずに帰宅することにした。東京出身なのに都心が苦手

痛い

一昨日からひどく痛み始めた。昨日は会社を休んだ。今日は診察だったがこの先またこんなに調子が悪い日があるのかと思うと落ち込む。人が後ろにいるだけで、気配でも痛む。最悪。

４時間

横になっても体が痛みました。睡眠は４時間。最近で言う『よく眠れた』方です。私は今週体が悲鳴をあげる気がします。

痛い

夕方までショッピングセンターで買い物を楽しんで帰宅しました。夜になって２３時頃から激しい上肢の痛み。胸が締め付けられるように痛み、洗面所の前で少し立てなかったほど。ちゃんて寝ていないからこんなことに。

ストレス

普段の生活でカチンとくることや納得できない事が多いのですが、それにストレスを感じるかと言われるとストレスという言葉には結びつかないのです。しかし今朝ストレスと感じた事がありました。それは睡眠です。２時間おきにパッと目が覚めるのを朝まで繰り返していたことに嫌になりました。日中に疲れや睡魔が襲うこともないので少しそう状態なのかな。

お久しぶりです

体の痛みは軽くなりましたが最近急に痩せたい気持ちにスイッチが入り、食欲も以前より落ちてぐぐっと痩せました。健康的なダイエットではないかもしれませんが昔の服が着られたり、鏡や窓に映る姿を見ると二度と太りたくないのです。気持ちが強すぎて睡眠に障害が出てしまっていますが二時間～三時間毎に目が覚めてしまいます。眠剤はずっと同じなのに。そう鬱で言ったら完全にでしょうね。今月は３ヶ月に一度の診察です。なんて言われるかな

経験ありますか？？？

事件が起きたのは今朝のこと。最近野菜スープメインに食事に気を付けた生活を始めました。ひどい便秘とダイエット目的に始めた生活でした。そんな生活が続いた今朝の事。いつか食べようとしていたポテチの空き袋がゴミ箱に捨ててありました。誰が食べたのかと思い家族に聞いてみると夜の１１時にキッチンで立ちながらポリポリ食べていたそうです。もちろん私は一切記憶がありません。ショックでしたしかもしっかり会話をして食後にうがいしてから寝たそうです。以前テレビ番組で見たのを思い出しました。眠った後、夜中に料理を作り、ベッドで食べて寝る…というもの。日中に食事制限をしているのに全く痩せないという内容でやはり本人は全く食べた事を覚えていないという信じがたい内容でした。まさか自分がそれに近いことをするとは信じられません。そこまで食事制限はしていないし、スープは食べたいだけ食べています。思い返せば３日前くらいにも板チョコが減っていて家族が食べたと思っていました。どうやら私自信が犯人のようです。今日からはこんな事がなければいいのですが…。自分が怖いです。

お久しぶりです

なんだかかなり久しぶりになってしまいました。 大震災があってからなかなかゆっくり寝られずにそのツケは４月頃に体の痛みとして現れました。私には睡眠が一番大切なので薬はかかせません。私は関東に住んでいるので家等は無事だったのですが仕事の都合上大きな地震が来たら出勤しなければならないというルールがあり薬を飲むのをためらっていました。主治医からしたらそんなルールは守らなくていいと言われましたがなかなか難しいです。この病気の理解度が上がればいいんですが…。 人間ドックをやったからといってこの病気に結び付く病気はありませんでした。健康なのか不健康なのかわからない身体です。どうして何でもない所がこんなに痛むのでしょうか？

見～つけたっ！！

仕事帰りに寄ったケーキ屋さんで可愛い和菓子を発見！！ ハロウィンは終わったけどあまりに可愛らしかったので買っちゃいました。

ダイエット

５月から週４日から６日、トレッドミル（ルームランナー）で４０分～６０分の運動をしています。先日会社の健康診断がありました。４月の検診より８キロ体重が減っていました。まだまだあと７キロは落とさないともともとの体重に戻りません・・・。健康的にダイエットを続けたいと思います。体の痛みは久しぶりに痛い日がありました。いつもは右背部からわき腹にかけて痛むのですが、それに加えて胸部も痛みました。やはり睡眠不足が一番きついです。痛いときは温めると少し楽になります。

久しぶりの診察

今は３カ月に一度の通院になり薬もぐっと減りました。寝る前に飲むだけです。トリプタノールとレンドルミンとアモバンです。痛みは今ではほとんど気にならなくなりました。ただ怖いのはストレスによってまた痛みが再発するのではないかということ。仕事ではイライラすることも減ったし大丈夫だとは思うのですが・・・。往復３時間かけて通院するのも大変だけどこの病気を認めてくれるドクターがいないと私自身今の病院とドクターから簡単に離れることはできません。あんなに痛いのにどこへ駆け込んでも「異常なし」と言われる日々はもう経験したくないです。検査で異常ないのになんで体中が痛いのか本当に不思議です。せっかく勤めている総合病院でもこの病が診断できる日がくると嬉しいです。

ゲット！

立ち寄ったホームセンターで大好きな『ワンピース』のジグソーパズルをゲットしました。額縁も購入したので完成したら飾るぞ！！ちなみにお買得価格で手拭いも買っちゃいました♪

久しぶりです

最近まったく更新していませんでした。体調は良くなってきました。睡眠障害だけが残っている感じです。通院も三カ月に一回になりました。以前の職場に復帰して忙しいながらも充実した生活を送っています。

太った！太った！！

いつものように出勤したら会う人会う人に「太った！ 」と言われた。デブキャラになってしまった。ここまで言われるとさすがにショック↓。見返さなくちゃ・・・

診察

メンタルの診察は基本的に時間がかかる。問診が中心のせいだろう。線維筋痛症というのは血液検査でも異常はなく痛み止めの薬や注射も効かない。データとして悪い所がないのがこの病気。私も診断を受けるまで背中が痛くて痛くて仰向けで寝るのも辛く、起きているときもずっと｢痛い！痛い！｣と言っていた。今でも別の病院にかかるときは線維筋痛症の診断を受けている事を伝えてもほとんどのドクターは聞いてくれない。だがうつが一番ひどいときにお世話になった大学病院の先生は私の痛がる様子をみて、｢同じ症状の病気を本で読んだ記憶がある｣と調べてくれた。この先生がいなかったら私は今の病院にかかる事もできなかっただろう。もっと沢山のドクターがこの病気を認めてくれる日がくればとしみじみ思う。

薬

大量の薬を処方されて帰る前に一緒に来ていた主人が薬剤師に聞いた。「こんなに飲んで副作用はないの？」と、薬剤師は「これだけ飲んだら副作用はないわけないですよ。」「・・・」主人は何も言えなかった。ドクターが問診して処方したものだから薬剤師に減らすことはできないのだろう・・・。この病院に通う人はみんな薬が多かったから慣れているのか。そんな状態で次に通ったのが大学病院。大きな病院にいいイメージがなかったので半信半疑だった。しかも今までのいきさつを話さなければならないことに面倒くささを感じていた。その頃新聞の小さな記事で『自立支援医療（精神通院）の公費負担制度』を知ることになる。

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