2006年06月の記事
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美容院へ。
４ヶ月ぶりに美容院に行った。１年くらい前に縮毛矯正してからずっとストレートヘアだったけど、飽きちゃった。何度かカットだけで頑張ってたけど、最近毛先が広がってきたから美容院行ってくるかと、雑誌を買いこんで「どれにしようかな♪」と家族に相談したら、旦那は「短く！」タイキは「長いのがいい！きっちゃだめ！」という。旦那はタイキの意見は無視しろ！というけれど、無視はできない。間をとって（？）長さはかえずパーマをかけることにした。パーマなんて何年振りだろう？？？そんなわけでパーマをかけてきた。残念ながら写真はのせられないけれど（笑）感想は････つかれた～（＾＾；いつもはカットだけだから１時間くらいで終るけど、今日は３時間くらいかかったんだもん。こんなに疲れるならもうかけないよ、パーマは。でも出来は気に入った。パーマはいつも不出来なことが多くて、がっかりするのに、今回はまあまあよかった。いつまでもつかな？このパーマ。縮毛矯正してたから２週間くらいでとれるかもしれないといわれた。「もしとれたらまた来てね。かけなおすから」といわれたけど、また３時間かかるならもういい。なんとかもってくれ～というカンジ。私って女捨ててるのかな？キレイに見えるよりも楽なのがいい。つかれないのがいい、なんてさ。終って家に帰って玄関のカギを開けようとしたら、ガチャっと音がして、タイキがお出迎えしてくれた。続いて、パパと陽菜も玄関までお出迎え。もうお風呂に入ったらしく３人ともパジャマを着ていた。夕飯につけるポテトサラダも作ってくれてたし、パパに感謝です。ありがとう。またよろしくね！それから、パパと一緒にお留守番していたタイキと陽菜もありがとね。夕飯のあと、タイキに聞いた。「ママの髪どうかな？」と。するとね、「おれ、この方が好き♪」と言ってくれた。嬉しかったよ。タイキに気に入ってもらえてすごく嬉しかった。小さな恋人に褒められて、今日はすっごくいい気分で眠れそうだぁ。
2006年06月25日
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大きくなった！
今日は久しぶりに会う友達２人とのランチ。内１人は陽菜と初対面！ということでいつもよりかわいい服を着せて出かけた。かわいいところを見て欲しいもんね～。帰ってきてからの写真だけど、今日の陽菜はコレ↓色紙で遊んだらすっかり夢中になっちゃって、呼んでも全然カメラを向いてくれないついでに同じ服を着てた去年の写真を見つけたので比べて見る。全然違うね。ちゃーんと成長している。顔もしっかりしてきたし、服もゆるゆるだったのに、今年はピッタリ。１年が経っているから当たり前のことなんだけど･････でもこうやって比べて見て、成長を感じると、なんだか不思議なカンジだ。誰よりもおちびさんだけど、発達もゆっくりだけど、一年でこんなに変わった。うれしいね。来年はどんな風になっているんだろう？楽しみだね。今日会った友達は２人とも主婦なんだけど、１人はサッカー、もうひとりはソフトバレーボールをしているらしい。え～、すごい！と驚いたよ。みんないろいろやっているんだね。私はこのまま体を動かさないと、どんどん体がなまっていくよ。とはいっても本格的に何かをはじめるまでの気力はない。気軽に参加できるスポーツはないかな？テニスはしたいけど、スクールに入る気はない（お金もないしね）幼稚園のママさんたちのバレーボールチームがあるけど、仲間入りするほどの技も体力もない。あ～あ、こうやって何もやらずに私はどんどん老けて行くんだろうなぁ。。。
2006年06月21日
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チラージン増量
今日は内分泌科の診察があった。１０日ほど前に採血した結果でチラージンの量を調整するため。４月に採血したときは、数値が良くなく、チラージンを増量した。体重が増えたのに、お薬増やしていなかったから仕方ないな、と思っていたんだけど、それでも足りなかったらしく、今回もまた増量となった。陽菜は身長が低い。前にレントゲンを撮った時には骨の成長が１歳未満だと言われた。チラージンを増やして飲むことで、成長してくれればいいのだけれど、どうなんだろう？「増やしますよ、いいですか？」と聞かれ、「はい、お願いします」と私は即答した。副作用なんてあるのかな？聞きもしないで答えてしまったよ。でも心配があるようなら、説明してくれるはずだよね。あーん、気になってきた。うーん、どうしよう。この先生、非常勤で、２週に１度しか診察日がない。ネットで調べてみるかな？いやいやネットだと怖い情報や間違った情報があるかもしれない。そうだ、心配なことは迷わず明日病院に電話すればいいんだ！そっかそっか。そうしよう。これで解決！今日の予約は１０時半で、早めに着けば早く終るかもと思い、１０時には病院に着くように家を出た。でも呼ばれたのは１１時半だった。ふぅ～疲れたよ。非常勤の先生で、２週に１度だから混んでいるんだよね。仕方ない。先生はやさしいし、カンジが良いので許してあげましょう。待っている間、いつもとは違う、ボールプールやキッズカーなどがある少し広い部屋に行ってみた。ボールプールがあるのは去年夏のカテ検で入院した時にはじめて知った。それから何回か挑戦したけど、怖がって泣いて全くダメだった。でも今日は入れてみるとはじめ少し緊張していたように見えたけど、慣れてくるとボールをひとつずつ私に渡して、自分の周りのボールをなくそうと頑張っているようだった。私に渡されたボールは隅の方に積まれ、どんどん高くなって行くとバランスを崩し、また陽菜のそばに崩れ戻る。陽菜はびっくりしてキョトンとしていたが、それも楽しいと感じたらしく、一生懸命私にブールを渡し、崩れると楽しそうに大声で笑っていた。頼もしくなったもんだ。母はうれしいよ。こんな風に育ってくれるなんて。去年の今ごろは本当に小さくて動かなくて、この先どうなるんだろう？って不安で仕方なかったのに。ゆっくりだけど、ちゃーんと成長しているんだなと思ったら本当に嬉しくて少し涙が出た。（涙腺がゆるいし、なんでも大げさなんだよね、私って）ここのボールプールは小さい。大きい子が一度飛び込んできたら母親に叱られていた。「赤ちゃんがいるんだからやめなさい！」と。すぐに出るのも気まずいからと、少し遊んで別の遊びに移った。それがここ↓ここは両脇が鏡貼りになっている。陽菜は楽しそうに鏡に向かって手遊びしたり、チューしたり、振り返って自分を見たり（ナルシスト？）。お気に入りの場所になったようだ。次からは診察待ちはここで時間をつぶそう。隣のスペースには図書室もあって貸し出しもしてくれるし。こうして楽しんで遊べるなら病院通いも悪くない。な～んて言いながらも、やっぱり疲れた。陽菜も疲れたようで車に乗せて少し走ったらすぐに寝てた。前回の採血でなかなか血管が見つからず、大変な目にあった陽菜。採血の隣の部屋で身長体重計るんだけど、覚えているのか、部屋に近づくと暴れてベビーカーから下りようとした。「チクじゃないよ、体重計るだけ！」と分かるはずもないのだけれど、言って聞かせ、測定室へ入れた。中に入ってもいつもと様子が違う。測定台に乗せても体をよじって大変だった。しかも体重計る前にオムツ取りかえようとはずしたら、小さい方だけじゃなく大きい方まで（＾＾；オイオイそれじゃあ体重が減っちゃうよ～と思ったけど、前回より少しだけ増えていた。身長もほんの少し伸びていた。お～、成長しているね～。いいカンジ。と思ったけど、結果はお薬増量だったんだよね。診察室に呼ばれても今日の陽菜はダメだった。もう警戒心バリバリで大変だった。なのに、診察が終り説明を聞いたり、次の診察日を決めるのに、先生と話していると、私の真似をして、「ハイ」と返事をするくらいにほぐれていた。なかなか絶妙なタイミングでいうから先生も笑ってた。母は恥ずかしかった。それではと先生も陽菜に「○日に来てくださいね！」と話しかけてくれたのに、今度は無視。（－－；な～んだかなぁ。こういうのってアマノジャクっていうのかな？小悪魔っていうのかな？気を使って話しかけてくれた先生に本当にスミマセンってカンジ。でもそういうのも全部ひっくるめて今日の陽菜がかわいいと思ってしまった。先生と陽菜のやりとり、見ていて楽しかったな～。次も楽しめるかなぁ？
2006年06月20日
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クラス懇親会
今日はタイキの幼稚園のクラス懇親会だった。クラス替えがないので去年と同じメンバー。去年も同じように懇親会があったんだけど、陽菜の通院日と重なっていたから参加しなかった。遠足や運動会、保育参観などでは顔を合わせているけど、いつも会話をするのは顔見知りの人達だけ。行事にはほとんど陽菜も一緒に行っているけど、改めてそういう場に行くとなると、やっぱりちょっと憂鬱だった。もともと人が多く集まる場所は得意じゃないしね。でも、行ってよかった。近所のママさんが役員さんで、徒歩で行くといっていたから、誘って私のクルマで一緒に出かけた。場所のセッティングなどもあり、１０時半からの会の30分前、１０時には会場に着いた。終ったのは１２時。あっという間に時間は過ぎた。くじで席を決めたら、話したことのないママが隣に座った。下の子は陽菜と同じ２歳２ヶ月だった。こんなに小さくて歩いていない陽菜が同じ月齢だと話したのに、何も聞かず、不思議そうな顔もしないで、月齢が近いことを嬉しそうに話してくれた。別のママも、陽菜をかわいいと言ってくれて、「この笑顔に癒される～」とも言ってくれた。「癒される」と言ったということはダウン症だってわかったってことだと思うんだけど、普通に接してくれて嬉しかった。何も聞いてこないし、「大変だね」とか「頑張って」とかそういう言葉もなかった。みんなあったかかった。人嫌いで警戒心の強い私の心をみんながほぐしてくれた。陽菜がダウン症だからって自分から壁を作ることはないんだよね。これからはもっと堂々と歩いて行けそうな気がした。ダウン症関連だけじゃなく、いろいろと顔を出してみよう。きっと楽しいことがたくさん待っているよね。明日へ向かってＧＯ！だよね。ところで、今日の陽菜さん。静かだなぁと思ったら、昨日買ったばかりのタイキの虫かごもっておでかけを計画中だったらしい。でも外に行くには玄関を開けないといけないの。残念でした。準備万端だったのにね。
2006年06月19日
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イタイイタイ！
陽菜は今日も早起き。昨日は夕飯も食べずに寝ちゃったからお腹が空いたのかな～？今日もお風呂から出ると夕飯前に眠ってしまったから明日も早起きかも。ちと怖い。今朝の陽菜、６時前からうるさかった。私の鼻の穴に指を入れてみたり、無理やり口を開けようとしたり････（－－；目を閉じていても耳は陽菜の音を捉えて様子を見ているいるつもりだった。でも少し眠りに落ちたらしい。目を開けると陽菜が見えない。耳を澄ますと声が聞こえる。どこから？私の足元だ。ベッドから下りようとしていたんだ。危ないね。ママがなかなか起きないから、もういいや！ってひとりでどこかに行こうとしたんだね。ごめんね、陽菜。でもね、ドアがしまっているからどこにも行けないよ。残念でした。陽菜のねばり勝ち！ママは眠い目をこすりながら６時半に下におりた。陽菜は１階に下りると、偶然かな？絵本のミルクのページを開いて持ってきた。飲まないからとやめたはずだったミルクを昨日あげたら飲んだんだよね。また欲しかったのかな？昨日は８０ＣＣ作って全部飲んだから今日は１２０ＣＣ作ったのに、少ししか飲まなかったね。あの絵本のミルクのページはなんのサインだったんだろう？意味はなかったんだろうね。ママの深読みでした。今度はママが残念でした。ママは眠いからとボーっとソファーに座っていたら、陽菜はテーブルに軽く頭をぶつけた。コツンという小さな音。痛かったねぇと私が言うと、陽菜は自分の頭をなでなでしながら「イタイイタイ」と言った（聞こえただけ？）これが陽菜が発したはじめての言葉かな？うーん、まだ確定ではないけれど･････でもママはウレシイ
2006年06月18日
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とっておきの音楽祭に行って
随分日が過ぎてしまったけど･･･６月４日（日）仙台でとっておきの音楽祭というイベントがあった。これは障害のある人もない人も一緒に演奏やダンスなどを楽しみましょう！というもの。これは今年で６回目なのだそう。私達家族は今回はじめて会場に足を運んだ。市民広場や定禅寺通り、一番町商店街のあちこちが会場になっていて、会場の数も参加したグループの数もすごかった。地下鉄を降りて最初に目にしたのは知的障害があるのかな？というかんじの子達のグループのダンス。正直言うと、私はその子達を直視できなかった。そのグループにダウン症の子はいなかったけど、陽菜の少し先の未来と重ねたら、涙が出てきた。一生懸命踊っているんだけど、楽しそうには見えなかったから。元気に輝いている姿を見て、感動の涙！というのではなかった。本人達は楽しんでいたのかもしれないのにね。こんな風に思ってしまってごめんなさい。そんなふうにしか見れない自分がいやだった。この日、一番見たかったのはダウン症の女の子のリコーダー演奏。荒川知子さんというその女の子はとてもかわいいカンジの人だった。演奏も上手だし、しぐさも、喋り方もかわいかった。陽菜もこんな風になったらいいなぁ、と思った。演奏が終ると旦那も同じことを言っていた。知子さんの家族はみんな音楽に関わっているそうで、時々家族でファミリーコンサートもやっている。知子さんのリコーダーはＣＤにも収録され販売されている。家族の力も大きいけど、きっと知子さんにもともと才能があったのだろう。私達夫婦はそんなふうにファミリーコンサートを開いたりは出来ないけれど、何か陽菜が好きなもの、楽しんでできるものを見つけてあげたいとは思っている。今回も家族での参加だった。６曲演奏したんだけど、今回も陽菜はノリノリでタイミングよく拍手をする。演奏が終ると一番最初に拍手をする。誰かにつられてではない。前にタイキの音楽会のときもそうだったけど、陽菜にはそういう才能があるんだ。（どういう才能だ？）その後は、時々コメントをくださる、みのじさんの手踊りと、みのじさんの息子さんのダンスを見た。みのじさんの息子さんもダウン症。ダンスで思いっきり自分を表現していた。とっても輝いていた。陽菜がこれから先、何と出会い、どんな風に成長していくか、全くわからない。不安がいっぱいだけど、知子さんやみのじさんの息子さんのように、とっても輝いている人達の姿を見てたら、希望が持てた。私も元気をもらった。いつの日か、このとっておきに陽菜も参加するのかな？もしかしたら私も一緒に出てるのかな？なんて考えたら、いつのまにか顔がニヤけていた。これから先、きっと楽しいことがたくさんあるはず。明日に向かって頑張ろう！そう、明日は病院なのだ。忘れずに採尿すること。小慢の書類を持っていくこと。メモを貼って寝よう。ではおやすみなさい。
2006年06月07日
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おいしいサイン
どれくらい前からかな？「おいしいねぇ」とほっぺに手のひらを当てるしぐさをして見せていたのに、陽菜はなかなかしてはくれなかった。だから最近は全然やっていなかったんだけど、昨日から急にやりだした。なんでかな？急にやりだした理由なんてどうでもいい。新しいことをしてくれたことが私はとっても嬉しい。前回の日記に立ちあがったことを書いた。これもとっても嬉しかったけど、目撃したのはこの日だけ。やっぱりまだ早いと気付いたのかな？その方がいいよ。だって今日、いすから立ちあがったら、バランス崩して前のめりになって、顔から転んで大泣きしたんだもん。もう少し安定してからでいいよ。ゆっくりね。立ちあがるのはしなくなったけど、階段登りは一日に何度もする。スピードアップしたし、安定してきたから、少し安心して見ていられるようになった。でも、やっぱり危険。怖い。だから早くガード買わないといけません。明日音楽療法の帰りに西松屋で見てこようかな。１階と２階、ふたつ買いたいんだけど、いくらするんだろう？そろそろボーナスだから、気にしないで買っちゃおうかなぁ。安心を買う！ってことでなんていったら、きっとＯＫがでることでしょう！最近、陽菜のしぐさで何が言いたいか、わかることが多くなった。階段を登る陽菜に気付き、バランスを崩した時の為に少し下で待機していると、下を指差して「もっと離れろ！」というしぐさをする。しつこく下を指差すので一段だけ下りると満足したようでまた登り始めた。そして疲れると、今度は自分のいる段を指差す。来いってことだと思って行くと、少しの時間とまって一緒に休憩する。やっぱり「ここに来て！」というサインだったのかな？要求のサインは増えた。さて、これをどうやって発語につなげるか。わかってあげる→してあげるっていうのはお互いに満足できるんだけど、このままじゃそこから進歩しないのでは？って気がする。ひと呼吸置いて、何？○○がして欲しいの？とでも聞けばいいのかな？二人目育児なのに、また悩んでいます。私って全然学習していない。私ってお馬鹿～？さてさて、今日か明日には30000ＨＩＴに届く？誰が踏むのかな～？踏んだ方、ぜひコメント残してくださいね～☆
2006年06月06日
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