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国の特定疾患であるitp（特発性血小板減少性紫斑病）。患者数が少なく、情報もあまりありません。私（発症2005年）の小さな 発信ですがお役にたてれば。
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2009.05.14
カテゴリ： ITP観察日記２００９
以前初代担当医と話したときにトロンボポエチンと言うキーワードから
『肝臓を元気にすれば何か変化が？』と思っていました。
肝臓といえば→ タウリン
そして色々調べていたら→ 熊の胆
本物の熊の胆が手に入るには疑問、お金の問題もあり→ ウルソ
にたどりつきました。そして興味深いこちらの記事 治療薬の研究 にたどりついたのです。
今の主治医に話した所「面白い観点ですね、考えもしなかったが試す価値はあるのでは？」
と同意も得られました。
ウルソ １－１－１（1day / 300mg）
タウリン １－１－１（1day / 3000mg）
を今までのプレドニン、漢方に加えました。
ウルソ等服用前 ４．１
ウルソ等開始 ４．９ （服用１ヶ月）
３．２ （服用２ヶ月） ※プレ減量
３．１ （服用３ヶ月） ※プレ減量
何とも言えない数値変動ですが私に感じた変化
・便が少しゆるくなった（ウルソの副作用？）
・ムーンフェイス、毛深くなる、食欲増進、体重増加
とプレドニンの量は変化無いのにプレドニンの副作用と思われるものが
大量摂取時のように現れた。
・プレドニンの副作用が出たのか鬱っぽい？（客観視する自分、旦那）
物忘れが酷くなる、難しい事を考えられなくなる
あきらかに変だ。
と言った事がありプレを一日置きに飲んでました。
（真似してはダメ。やってはいけない事です）
「鬱っぽいし、物忘れも酷いし、飲み忘れた時は調子良いです。
プレドニンが少ないほうが調子良いです。」
「減らしたい！」と。
「その方が調子良いならって事で１日５ｍｇ → １日４ｍｇに変更です」
「ウルソは薬の効果が現れるまで時間がかかります」と調剤薬局の説明に書いてありました。
明日からはきっちり４ｍｇのプレドニンで服用していきますので
次回の数値から本データとして良い数値がでればこの治療法もありなのかな？
『肝臓を元気にすれば何か変化が？』と思っていました。
肝臓といえば→ タウリン
そして色々調べていたら→ 熊の胆
本物の熊の胆が手に入るには疑問、お金の問題もあり→ ウルソ
にたどりつきました。そして興味深いこちらの記事 治療薬の研究 にたどりついたのです。
今の主治医に話した所「面白い観点ですね、考えもしなかったが試す価値はあるのでは？」
と同意も得られました。
ウルソ １－１－１（1day / 300mg）
タウリン １－１－１（1day / 3000mg）
を今までのプレドニン、漢方に加えました。
ウルソ等服用前 ４．１
ウルソ等開始 ４．９ （服用１ヶ月）
３．２ （服用２ヶ月） ※プレ減量
３．１ （服用３ヶ月） ※プレ減量
何とも言えない数値変動ですが私に感じた変化
・便が少しゆるくなった（ウルソの副作用？）
・ムーンフェイス、毛深くなる、食欲増進、体重増加
とプレドニンの量は変化無いのにプレドニンの副作用と思われるものが
大量摂取時のように現れた。
・プレドニンの副作用が出たのか鬱っぽい？（客観視する自分、旦那）
物忘れが酷くなる、難しい事を考えられなくなる
あきらかに変だ。
と言った事がありプレを一日置きに飲んでました。
（真似してはダメ。やってはいけない事です）
「鬱っぽいし、物忘れも酷いし、飲み忘れた時は調子良いです。
プレドニンが少ないほうが調子良いです。」
「減らしたい！」と。
「その方が調子良いならって事で１日５ｍｇ → １日４ｍｇに変更です」
「ウルソは薬の効果が現れるまで時間がかかります」と調剤薬局の説明に書いてありました。
明日からはきっちり４ｍｇのプレドニンで服用していきますので
次回の数値から本データとして良い数値がでればこの治療法もありなのかな？
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お久しぶりです！
はなママ さん
ブログの更新がなかったので、どうされたのかなーって思ってました。でもお元気そうでなによりです。
私はプレドニンを5ミリ服用中です。5ミリから少しでも減らしたいと思ってますが、再発するのも嫌だし、このまま5ミリでいく予定ですが、1ミリでも減らせるものなら減らしたいですね。
いつも勉強熱心で、すごいなーって思ってます。 (2009.05.17 02:09:02)
私はプレドニンを5ミリ服用中です。5ミリから少しでも減らしたいと思ってますが、再発するのも嫌だし、このまま5ミリでいく予定ですが、1ミリでも減らせるものなら減らしたいですね。
いつも勉強熱心で、すごいなーって思ってます。 (2009.05.17 02:09:02)
Re:お久しぶりです！(05/14)
お久しぶりです！
キタリ さん
熊胆がＩＴＰにいいかもなんですか！
なんだかすごいことになってますね。
プレドニン減量で血小板が減ってきているんでしょうか。プレ減量でのＰＬＴ減が早く下げ止まって、好転してくるのが楽しみですね(^^) (2009.05.27 23:41:18)
なんだかすごいことになってますね。
プレドニン減量で血小板が減ってきているんでしょうか。プレ減量でのＰＬＴ減が早く下げ止まって、好転してくるのが楽しみですね(^^) (2009.05.27 23:41:18)
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