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れんこんパワーで１０万
ご無沙汰です。相変わらず生理はひどいです。が、しかし１０万でました。通院前日にれんこんをふた節。ｇにしたら結構な量ですかね？すりおろしてハンバーグに入れて食べました。レンコンにはビタミン、ムチン、タンニンが豊富です。その次の通院時は3万程度でした。以前ブログに書いたと思いますが根菜類は良いみたいです。次回は人参を多めに摂取して望みたいと思います。ご報告まで。
2013.06.26
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今年も色々ありそうです。
すっかり、ご無沙汰。息子は2歳を迎えて元気に育っています。母が大腸癌（上行結腸）を発症して手術、半年後に転移が見つかり（転移は2箇所）。肺を一部切除の手術。肝臓の一部と胆嚢を全摘の手術。その後は経口薬で抗がん剤を服用してます。1年間で3回も入院して手術をしたのです。とても元気（気持ちが）で、食欲も落なかったのが良かったのか今も日々は良好です。私は現在服薬ゼロで、血小板2～3万で異常はなし。生理初日、2日目は外出はできない程の出血量ですがその後はぐっと減るのでまぁなんとか。ウ○スパーのコ○モとか使ってみたけどダメでした。ソフ○の一番でかいやつの方が私に合うみたいです。そんな私も脾臓摘出を勧められてます。今まで断ってきたけど私の母のように手術を受けることになったら血小板少ないのは色々面倒。毎回生理も酷い。ってことから前向きに考え中です。術後、今より悪い数値になったらレボレードを服用する予定です。今年初の通院で色々話をしなくてはいけないのですが・・・。年末に受けた健康診断でどうやら便に潜血反応がありまたも面倒なことになりそうです。大腸カメラも血小板2～3万と言ったら以前診察してくれた病院では断られました。大腸カメラは問題ないのですが、もしも摘脾手術受けるならば、その前にマルクをやらなくてはいけないそうです。マルクはね・・・。やだよね。一度目は胸骨、二度目はお尻の腸骨から。思い出すだけで手に汗です。
2013.01.13
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産後１１ヶ月～（プレドニンなしです）
２０１１年１０月－－－－２．６万 ２０１１年１１月－－－－１．６万 ２０１１年１０月の外来後から六君子湯、シナール、パントシン30ｍｇ。ケルセチンの服用は１１月１０日から始めました。※ ケルセチンはサプリメントで服用 ※朝 --- １錠（５００ｍｇ）パントテン酸＋ケルセチン＝プレドニンと同じような働きがある。（薬剤師さんにも確認済。11月の時点では聞いたことがあるとの回答パントテン酸＋何か？は知らなかったけど・・との事）※ 「パンテトン酸 ステロイド ケルセチン」 ※この単語を色々組み合わせたり単独で検索してみて下さい。色々興味深い内容です。私は小学生の頃からアトピーだったのですがこの症状も改善されるかも。※2011.12月に薬剤師さんより※パントテン酸を製造している製薬会社に問い合わせたところパントテン酸とケルセチンでプレドニンと同じような働きがあるとの文献、裏付けするデータも残念ながらないとの事です。ちなみにプレドニンを止めてから２週間位した頃にアトピーの出る首に痒みがでました。体からステロイドが抜けてきたんだなぁと勝手に実感。しかし１０月は３８度後半の発熱。生理もあり、そしてなによりも実母が大腸癌になり手術をしました。一応癌とされるものは切除しました。一緒にリンパ節も切除、遠隔転移はありませんが一緒に切除したリンパの中に癌細胞がありました。抗がん剤を服用したほうが良いとのことですが本人の希望で服用しないでいます。とにかく５年再発しないでいてくれれば良いのですが。そんな訳で色々と大変な時期でした。なので来年あたりから上向きな値になってくれると良いんだけど。
2011.11.13
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これから出産の方への提案
そういえば出産後のプレドニン減量の訳ですが妊娠前に服用していた２ｍｇに戻したから。それと母乳をあげたいと私が望んだからです。・家に帰ってからミルクより母乳の方がすぐさまあげれるので 私の身体的にも楽だろう。・おっぱいを飲んでる姿がみたい。 （家系的にも助かる）・母乳がでるならあげたい（これが一番です）医師によって許容量に差があると思いますが息子を担当してくれた医師は「プレドニンの安全性は確認されてはいますがより少ない方が良い」「５ｍｇならば服用してから４時間は空けての授乳なら良し」「２ｍｇならば特に時間は空けなくて良し」との考えでした。「産後の身体は同じ１０ヶ月で元に戻っていく」なんて事も聞いたことがあります。迷信かな？母乳にこだわらずミルクで育てるも良し。家事は外注にお願いするも良し。手抜き大いに結構です。とにかく母体も楽になるようした方が良いですね。
2011.09.11
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産後８ヶ月～（プレドニン１ｍｇ＋六君子湯）
２０１１年７月－－－－１．４万２０１１年８月－－－－２．２万２０１１年９月－－－－１．６万７月の外来時からプレドニンを１ｍｇに。あまりプレドニンに反応がないので減らすことに。先生曰く１、２ｍｇでは飲んでないのと同じだけどいったいどの位効いているのか解らないよね。六君子湯は私が調べてリクエストしてみた。味はいやな感じはなくさらりと飲める。時々おなかがゆるくなる。飲み始めはとても臭い便が出た。（これは漢方の効能かは解らないが、一般的にゆるくなる事もあるそうです）残暑の疲れもあるのかも、自分ではそこまで体調が悪くは無い。紫斑はちょこちょこありますが。この数値ですが鼻血、粘膜からの出血は無し。プレドニンの副作用で症状が悪化するってのもあるんです。「もしかしてソレ？」淡い期待も抱いてプレドニンを中止しました。この数値ではちょっと不安だけど。４週後に返事をするのですが脾臓摘出を勧められてます。もう一つの選択項目は５ｍｇで維持して良しとする。（私がプレドニンを多く飲むのを反対しているので）それでもダメだったら、レボレード。その次ロミプレート。この数値で生理が始まるのは怖い。
2011.09.01
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産後６ヶ月～８ヶ月まで（プレドニン２ｍｇ）
２０１１年６月初旬－－－－１．８万２０１１年６月下旬－－－－２．５万２０１１年７月－－－－１．４万夏は弱い私ですが低いよね。すねには点状出血がまるでほくろのように散らばってます。紫斑もちらほら、発病時に近い感じに出てました。
2011.09.01
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産後から５ヶ月まで（プレドニン２ｍｇ）
２０１１年１月６日－－－－１．９万（風邪ぎみ）２０１１年１月２０日－－－－４．２万２０１１年２月１７日－－－－２．９万２０１１年３月２４日－－－－２．４万２０１１年４月２８日－－－－２．９万全体を通して寝不足、完全母乳もあってか貧血ぎみフェリチン４．６（下限値６．４）ヘモグロビン１１鉄剤は飲まず、食事で気をつけるよう言われる。強く掻くと点状出血が出る。他に出血傾向なし。強くぶつけた所が紫斑に。子供は予防接種ＢＣＧ、ポリオを受けた。特に問題なし。産後筋力が落ちたのか膝がすごく痛かった。プレドニンの影響かもと思い骨密度と膝周りのレントゲンを撮影してもらった。結果は異常なし。その後は痛みは軽減。しかし今度は股関節が痛い。大腿骨壊死とかも可能性に入れて次回の診察で相談しようと思う。カルシウムも積極的に摂取だね。
2011.05.16
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レボレード 新薬
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3999028F1025_1_01/やっと出ました。もう使ってますか？
2011.02.18
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入院から出産まで
３６Ｗ６日で入院------４．６万３７Ｗ１日からべノグロブリン１Ｄａｙ５本を５日間３７Ｗ６日-----------９．８万３８Ｗ１日-----------８．９万（朝から陣痛促進剤にて陣痛をつける） めでたく出産。経膣分娩。２９２０ｇ （子：１９．４万） 経産婦であったこともあり出産までスピーデーでした。陣痛時間１時間４５分出血量は１．１リットルと多量でした。（胎盤が静脈からはがれると誰でも大量に出血するこの出血量はITPだからって訳ではないとの事）妊娠中から服用していたプレドニン、中期ではだいぶ量も増えましたが胎児の成長は順調でした。出産翌日-----------５．９万出産翌日からプレドニン１０ｍｇ、１０ｍｇ、５ｍｇ、５ｍｇ、２．５ｍｇ、２．５ｍｇ、２ｍｇとなりました。退院は私は通常通り産後４日で退院-----------６．６万（退院時）出産２週間後-----------------------------４．４万 （子供のＰＬＴ値） 出産後からほぼ２日おきに採血。２１万 , ２１．５万 , ２５.５万 , ２５万出産当日に採血から計測したＰＡＩｇＧ ４０ （基準値４６以下）※検査機関によって検査基準値が違います※血小板値、ＰＡＩｇＧ値、経過観察したが問題無いとの事で子供は２週間でＮＩＣＵを退院しました。私のＰＡＩｇＧは高値です。※ ＰＡＩｇＧ の数値で重症、軽症となる訳ではありません ※
2011.01.04
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2010.11.4(36w4d)
今日は産科のみ。NST（ノンストレステスト）今回はベビちゃんも起きていたのでグラフも変化がありました。前回は私もベビちゃんも熟睡？で良いデータが取れませんでした。私の今後が発表されました。「明日か明後日にでも入院を・・・」「ガンマグロブリンで血小板を上げて、子宮の開き具合も見つつ良い所で陣痛を付けて出産へ（経膣分娩）」・胎児の成長具合がこの先良くないようなら早めに出す事もある・胎児の状態が悪くなれば緊急帝王切開もありうる・産科としては血小板１０万位あると安心管理入院するのも想定してましたが自分の予想より時期が少し早かったかな？出産はゴールではないですが、私は無事に通過できるのか？なんとも言えない気持ちです。無事に出産を終えたら全てアップする予定でいましたが人生どうなるのか分かりません。次に書き込みする時、このブログを見ている皆さんに嬉しい報告が出来る事を祈って。
2010.11.04
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2010.10.28(35w4d)
４．８万。（ちょっと喉がイガイガしてます）血液内科の先生曰く「まぁ、良いんじゃない？なんとかここまできたね！」私が帝王切開ではなく経膣分娩の方向で行く事を産科の先生から説明を受けたことを話すと「血小板輸血ではなく、事前入院してガンマグロブリンを投与して上げた方が良いかな？ガンマは投与して１週間～２週間は持続するからとの事」自然分娩を前提とすると何時投与するかが難しいのですが・・・。血液内科的には５万あれば良い。産科的にはもっと血小板が欲しいなら事前入院を考えて欲しいとの事で産科の先生達でミーティングをしてくれるそうです。今週から週１の検診で交通費、お腹も大きくて移動も大変ですがゴール目指してがんばります。脳外科もスタンバイするのか聞き忘れたなぁ。聞いてみよう。NST(ノンストレステスト)も今回から始まりました。胎児の心拍、お母さんのお腹の張りの様子を見るための装置です。
2010.10.28
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2010.10.14(33w4d)
ＰＬＴ５．２万です。出血傾向もなく良好です。（血液内科的には）産婦人科としてはもう少し欲しい。5万で出産に望むのは少ない。と言われました。ココ最近眠気が前にも増して睡眠８時間＋昼寝６時間はしてます。食事が朝＋夜のみで栄養のあるものを摂取してなかった。と反省。私の数値が悪いと産科の先生に血液内科の先生が言われてしまうのでがんばらないとね。一応産科からは「経膣分娩の予定」と言われているので陣痛が来てから入院かな？そうなると血小板輸血ですかね？ガンマグロブリンは投与開始から１週間後にピークが来るので帝王切開に適している。その辺を次週聞いてみよう。根菜類を多めに摂取して、血小板を少しでも上昇させねば。
2010.10.14
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2010.9.30(31w4d)
プレドニン２５ｍｇになって２週間。数値の減少も心配され、採血後の止血があまり良くなかった。６．９万！！よかった～。安心したよ。豚汁にレンコンも入れて根菜類を多めに摂取してみたのです。これが良かったとは断言できませんが、レンコンシーズンです。レンコンにはビタミンＣ、ムチン、ポリフェノールと栄養価も高いです。●レンコンをみじん切り（ざっくりでＯＫ） レンコンを炒める、豚ひき肉も入れ炒める 砂糖、醤油で味付け。ご飯に乗せて食べる。これだと毎食少しずつですが摂取できるのです。このレシピはテレビで紹介していたのを真似して見ました。便秘も解消できるし、高価なレンコンを少しずついただけるのでお勧めです。妊娠初期に「今回はあきらめたら？」と言った先生にが今回診察してくれたのですが「この数値ならなんとか安心だね」と初めて笑った顔を見ることができました。まだ出産するまでは分かりませんがここまで来たな～って実感です。今回０．５ｍｇまたプレドニンを減量してもらったので２２．５ｍｇで２週間。次回の採血まで順調でありますように。
2010.10.01
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2010.9.16(29w4d)
５．７万でした。経過も良好。プレドニン５．５錠（２７．２５ｍｇ）→ ５錠（２５ｍｇ）減量です。「この半錠のさじ加減が難しいし、大きいの」と主治医。プレドニンをコレだけ服用してますが体重は発病前に息子を産んだ時と同じペースで増量です。現在８ヶ月ですが 妊娠前＋７ｋｇです。妊娠中は水分が増えて血液が薄まって貧血や血小板が低くなったりします。プレドニンの有効成分も薄まるのか１ｍｇ→２０ｍｇにしたとき単純に２０倍。血小板も２０倍に増えると思いきや１／５で４万でした。なので副作用も１／５なのかもしれません。主治医曰く相当量を長期で飲んでいますがお腹のベビーは順調に育っており現在：１５００ｇ程標準サイズだそうです。
2010.09.17
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2010.9.2(27w4d)
75ｇ経口糖負荷試験結果は異常なし。良かった。そして今日の採血の結果５．６万です。上昇してます。良かった。そして目標の２７週です。胎児も１０００ｇ程になりました。「もしも何かあったとしても、赤ちゃんは助けてあげることができるよ」と先生に言ってもらってとてもホッとしました。あとは無事に出産を迎える事に集中したいです。続けていた仕事もあと４日行ったら終わりです。そしたら家に居るので体重管理を気をつけないと。
2010.09.02
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2010.8.19(25w4d)
４．８万でした。良かった～。採血後いつもより出血してるように感じたので。今回朝一で病院へ、75ｇ経口糖負荷試験を受けるためです。産婦人科で血糖値の疑い有と出たもので。１．空腹で採血（前日９時以降はお茶、水なら可。絶食）２．糖水を飲んで１時間後採血３．またその１時間後採血でも、血液内科の先生曰く「ステロイドを使っているので念には念を入れてってことで慎重にやっているのでしょう。大きく異常な値ではないよ。」との事。ハイリスクは１つで十分ですからね。てな訳で今回は長いこと病院にいたのです。空腹で。糖水がサイダーみたいで美味しかった。結果は２週間後ですが何ともないと良いのですが。お腹の中のベビちゃんは８００ｇ程に成長したようです。胎動が感じられないと不安になる事もありますが彼なりのペースで寝たり起きたりしてるみたいです。
2010.08.20
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2010.8.5(23w4d)
３．９万でした。出血症状もないので、まぁまぁってところでしょう。帰省していた疲れや、日焼けもあったと思いますが。お腹も張ることもなく（便秘ではありましたが）異常なし。しかし、体重増加（現在＋６ｋｇ）を注意と指摘。プレドニンを飲んでいるのもあるが増えすぎに注意。そして、以前の採血の結果でちょっと血糖値が気になるとの事。次回は検査です。ハイリスクこれ以上背負いたくないですね。
2010.08.08
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2010.7.29(22w4d)
今週やっと念願の２２週を迎えることができました。家族だけの内緒でしたが、職場、親しいごく一部、親の順番で報告しました。親が一番最後でしたが予想外の反応でした。私が思っていたのは「大丈夫なの？止めた方が良い」と言うと思ってたけど。「よかったね～！」とそれ以外の言葉も無くとても喜んでいた。私が「子供が欲しいなぁ～」とずっと思っていた気持ちを分かっていたのかな？この子のおかげで親との関係も変わりそうです。今日は鍼灸に行ってきました。鍼灸は気持ちよく、香りもよくって施術が始まると胎動がポコポコ活発になります。きっと血流も良くなってお腹の中で気持ち良いんだと思います。今までずっと内緒にしていたので、肩の荷が降りました。ダボっとした服で目立たないようにしてたので妊婦、ましてや６ヶ月とは誰も気がつかなかったようです。まだまだ安心できませんが、食事と睡眠で体調管理していきたいと思います。
2010.07.29
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2010.7.22(21w4d)
結果は４．１万。なんとかセーフ。（血液内科的に）産科的にはギリギリと言う。血液の先生は４万キープなら問題ない！って。産科の先生は意見が違うだろうケド・・・。入院もしなくて大丈夫。夏バテ気味になるといつも数値が下降するので「食べなきゃ！！！！」って思いました。ここ１週間の間に意識的に食べたのはバナナ、牛乳。私の通っている病院の産婦人科では自己血貯血が紹介されています。私も自己血貯血で予定していますか？と質問しました。日本では帝王切開にのみ保険適用されるそうです。ITPだから自己血貯血って事はない。経膣分娩でどうしても！！って人は自腹でできるがとんでもなく高額！そして自己血貯血でもメリット・デメリットはあるとのこと。私の場合・一人目を経膣分娩で産んでいる・子宮筋腫の手術をしているが子宮表面のみを軽く取った程度なので問題ない・ITPだから帝王切開という結果には至らない・胎盤の位置も問題ない以上の事を踏まえて経膣分娩だと思う。と説明していただきました。出産時に血小板が低いようなら血小板輸血をする。とも説明されました。一度診察を終えたのにもう一度呼んで説明してくれたのです。私も自己血貯血になるのかな？と思っていたので貧血に注意しないと、そして自己血貯血なら事前に入院して準備するだろうしなぁ～と考えていたので。「次回は２週間後ね」と産婦人科の先生に言われて「じゃぁ、もう２２週超えて良いんですね！」って聞き返しちゃいました。「赤ちゃんも順調だし、出血傾向もないからね。」あぁ、まだまだ気は抜けないけど一つドアをくぐり抜けた気がします。次の目標は２７週。ここを元気に超えられますように。
2010.07.22
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2010.7.15(20w4d)
今日は血液内科だけ。結果は２．９万。下がってます。夏はバテるのでマズイですね。最近きゅうりとスイカばかりの生活でした。夏野菜は身体を冷やすので食べすぎは禁物ですね。来週産婦人科の検診ですがこの結果を見たらなんて言われるか・・・。来週は２１週です。来週産科の前に血液で採血＆診察です。その結果が悪ければ入院と言われました。２ヶ月位は入っちゃうかな？家計的にはピンチです。でも、入院した方がベビちゃんの助かる確率が高くなるかな。２２週を超えたならば長くお腹の中で大きくなってもらわないと。早産のリスクが付いて回ります。一筋縄では行かないのね。胎動はポコポコと嬉しく感じてます。「キミもがんばりたまえ！」って先生がお腹をなでて言ってくれました。
2010.07.15
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2010.7.06(19w2d)
今日は産婦人科の超音波検査です。採血はなかった。前の週の結果４．９万を見て「ぎりぎりだね」と先生。お腹の中はグリグリ動き回るベビが見えました。手のひら、足の裏、そしておちんちんまで見えました。男の子のようです。大きさも羊水の量も問題ないようで。一番心配されていた胎盤の位置も問題ないようです。申し送りで「胎盤が子宮口にかかっているかも？」と言われていたようですが・・。この週で問題クリアできればもう安心かと思います。子宮筋腫疑いもあったけど聞くのを忘れた。鍼灸の先生もよっぽどでなければそのままでしょうと言っていたな。お腹もだいぶ出てきたのでもうそろそろカミングアウトしなくてはかな。でも、２２週を超えるまで安心できない。超えてもなおだけど。綱渡りの毎日ですが命の重さをかみしめております。
2010.07.07
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2010.7.01(18w4d)
４．９万でした。出血症状もなく問題なしです。軽くぶつけた所はうっすらと紫斑ではなく青痣になってましたが。今日は血液内科だけです。先生も「よかった～。毎回ドキドキするよね。」と言ってました。とにかく２２週までは産婦人科の先生の意見の方が重要ですからね。２２週過ぎても油断できませんが。綱渡りの毎日です。今日は午後に鍼灸を予約していたのでそちらにも寄りました。少しは胎動を感じてましたが鍼灸をしてもらったらポコポコ、グニグニ、と今まで以上に活発に動いてました。お灸の香りに癒されてきっとお腹の中も気持ち良いのかな？
2010.07.01
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2010.6.17(16w4d)
４．４万でした。ホッとしました。今日数値が悪かったら入院になるし、今後の事も良くない方向へ動き出すかも・・・と心配でした。産婦人科の検診も問題なしで、順調です。（筋腫疑いありとカルテに書いてあったケド・・。）とにかくまた２週間後。キープしなくては。
2010.07.01
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2010.6.03(14w4d)
ＰＬＴ２．４万。減少気味です。プレドニン２０ｍｇも服用しているのに。５月末の冬のように寒かった日に薄着で出かけ、夜に髪が半乾きで出かけのどがイガイガ。自己管理出来てないですね。その影響もありと加味してもまぁ、安定していない。低い！なのでプレドニン２７．５ｍｇ（５．５錠）に増量。これでも良い値が出なければ入院してさらに増量！！お腹の中のベビーは元気でした。いきなり目が合いました。こちらを向いてました。そして手を動かしたりして。生きてるんだな。居るんだなと実感。以前子宮内のポリープを除去しているけど、子宮壁に異常もなさそうなので経膣分娩かな？とくに帝王切開を推奨する理由もないけどこれは産科チームで話し合いするからね。との事でした。ちょっと安心。初めて安心したかも。
2010.06.03
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2010.5.20(12W)
なんとか１２週迎えました。が、ＰＬＴは３．８万と低いです。今週からは産科で診てもらう事になるのですが担当医が変わり、またも大目玉です。「ハイリスクのハイリスク諦める事は考えてないの？」「旦那さんはリスクを理解しているの？」ミーティングした助産師さんからやっと初めて予定日を聞きました。まぁ、それも妊娠を継続できたらの話で。なんだか誰も「おめでとう！」って言ってくれないのです。前途多難。でも、お腹の中のベビーは確かに生きているんだよね。
2010.05.26
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2010.5.6(10w)
2010.4.27～プレドニン２０ｍｇを服用。それ以前は１ｍｇとかなり少ない量にしてもらっていた。単純計算ではＰＬＴも２０倍と言いたい所ですがそうは行かず。しかし１．６万 → ４．４万 に上昇したので何とか。世界的の血液学会のエビデンスとして２万～３万を維持すれば良い。と主治医がお話をしてくれた事もあって産婦人科の先生も少し歩み寄ってくれた感じがしました。今日の通院で低値が出ていれば入院の可能性等もあったので旦那さんにも一緒に病院に行ってもらった。お腹の中の胎児は３．８ＣＭ 心臓も動いて元気ですよと言ってくれました。子宮がん検診等を受けました。次回からはやっと念願の産科で診察になります。しかしながら日本の中絶週数タイムリミットは２２週。その週までに何かあれば妊娠中止をすることを忘れないで下さいと念を押されました。プレドニンの副作用に対する薬が飲めないので・カルシウムを良く取る（骨粗しょう症予防）・感染に注意（プレドニン大量による免疫力低下）・口の中のカビに注意（免疫力低下によるもの）ＧＷに高尾山に登った。しかも登山道で往復。妊娠初期のする事ではないが、大事にし過ぎず身体も動かそう。妊娠初期からあった茶褐色のおりものが最近になってなくなってきました。ＰＬＴの上昇か？それとも安定してきたのか？少し安心した。
2010.05.07
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2010.4.26(9w)
pltは１．６万。一週間前の２．４万から下降です。発症時だったら痣、出血傾向も強くでるのでしょうが慢性なので出血傾向はあまりなし。強く掻くと点状出血は出たりする。とりあえず今日からプレドニンを１０日間２０ｍｇを朝一回で服用。反応を見る。効果なければ増量も考える。（プレドニンは比較的安全な薬。ＦＤＡ参考。２０ｍｇまでなら影響ない と考えられている。）２０ｍｇまでは外来それ以上が必要なら入院になる。脾臓摘出も考える。しかし、これはリスクも大きい。胎児に何かあれば摘出しなければだが週数が若ければ生存できない。しかし、大きければ手術が難しい。世界的なエビデンスでは２～３万を維持すればｉｔｐだからといって妊娠をしてはいけないわけではない。血液内科ではバックアップしてくれるとの事。産科の先生は違う考えなのが問題です。
2010.04.27
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2010.4.22(8w5d)
血液内科と産婦人科の温度差をかんじた。産婦人科の「母子共に健康、産後も」勿論分かります。妊娠初期で２．４万なんてありえない。こんな低い人見た事無い、内科の先生は妊娠を許可してたの！？妊娠を中断してもらう事。産科ミーティングをするが病院側から断るかもしれない事。母体を優先するために早期で出産するかもしれない事。その時には子供に障害が残る可能性もある事。診てみましょうって事で内診。胎児はいました。８ｗ５ａｙって所です。心音もあります。ｉｔｐであるとかないとか関係なく、今は流産しやすい時です。安静にしているのが良いと思いますとのこと。次回は５月６日に産科です。血液内科の先生に全て話すと、確かにリスクがある。けど、女性で病気を持っているけど子供を持ちたい気持ちは分かるし、できるかぎりバックアップしたいと思う。どの形で行ったら良いか血液内科でもミーティングしてくれるそうです。産科から要求されたＰＬＴは５万。これをなんとかクリア維持しないと。私も食事を見直したいと思う。今ある命をなんとかしたい。
2010.04.24
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まだまだ内緒
多分順調であれば７週辺り。つわりなんかもあったり。仕事をしているが支障なし。運動しすぎると翌日辺り茶色のオリモノがほんの少し。喜びよりも不安が大半。５ヶ月を迎えるまで誰にも言えない。本当は無事産まれるまで言いたくないけど。妊娠前のＰＬＴ：２～３万（２．４がほぼ）妊娠検査薬反応時期：４．２万鍼灸治療を２度受けた（２Ｗに１度ペース）ドライなつめ（１Ｄａｙ：１粒）
2010.04.15
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再生不良性貧血に希望の光
iPS細胞で新治療方法 再生不良性貧血素晴らしい発見ですね。病院で同室だったおばあちゃまが再生不良性貧血でした。そろそろITPもお願いします。研究者の皆様。
2010.02.21
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2010年おめでとうございます
ご無沙汰です。ここ半年とっても目まぐるしかった。身内が亡くなったのですが、実感したのは「病院へのかかり方」。とっても大事です。その後に大きく影響しますね。受身ではダメなんです。「どう痛い、どこが痛い、どの位痛い、こんな症状もある」伝えないと分かりません。我慢してはダメなんです。検査の結果まで最短距離で行かないと間に合わない事もあるのです。遠距離介護の場合。交通費等は控除されない。（航空会社の一部では介護割引もあります）金銭だけではないですが安く済まそうと思い長距離運転、行きは気力体力元気ですが帰りは疲労してちょっと不安です。色々経験して勉強になりました。故人の事は自分が思っていた以上に好きだったんだなぁと実感しました。周りに愛されていた人なんだなぁと。残されたものは日々を大事に生きていかないと。生きてるって簡単だけど難しい。実りのある人生にしないとね。
2010.01.07
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金沢大学 血液・呼吸器内科のお役立ち情報 【紹介】
金沢大学 血液内科呼吸器内科さんのお役立ち情報。左のフリーページの一番下にもアドレスを入れておきましたがとっても素晴らしい。自分の病気、治療法方、分からなかった事、勉強になりますね。右のカテゴリ → 出血性疾患 ここからさらに詳しく。近かったら通院したかった。あっ！今の先生もとっても信頼してますよ。勿論。
2009.09.10
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ぬか喜び。
いやいや。２７日の通院日は４．０万でした。１０万をキープか？と期待してましたが。「感染するとガクっと下がって、治る時にバンって上昇する人もいるんだけどねぇ、 持続しないの。」って先生。自己免疫疾患ですからね比例しているのですね。「腎盂炎は肺血漿になったりするから怖いのよ！ 豆にトイレに行くように！」と。そうですね、もうコリゴリです。あの高熱には耐えられませんよ。夏の終わりはいつも値が低いのでその波か？貧血気味でヘモグロビン：１０でしたので鉄剤も処方されました。やっぱり生理の量が多いのね、生理初日は熟睡できませんもの。値が低かったのでプレは２錠：２ｍｇを維持です。
2009.08.28
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膀胱炎から腎盂炎 ～ その後
本当は入院で治療とのことだったのですが、通院で治療していただきました。１日２回朝・晩と点滴を打ちに行ってましたトータル３日程。その後炎症反応ＣＲＰが２まで下がったので飲み薬でその後を経過観察。点滴はもう終わりだねと言われた１６日なんと血小板は１０．６万！病院によって誤差も多少あると思いますがガッツポーズ！体内から加熱殺菌されたのか？何にせよ、異物によって犯されると血小板はグンと下がる怖いものですね。この間紫斑はでませんでした。この数値だと注射や点滴の時敬遠されてる気配は否めません。
2009.08.18
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膀胱炎から腎盂炎
９日からちょっと異変を感じていた。１０日の発熱で確信に変わり病院へ行きました。膀胱炎かな？水分とってトイレに豆に行くこと。菌の方が一歩先を行っていたのでしょう腎盂炎になってました。腎盂炎は昼間は熱が下がるのが一般です。夜になると熱は３９．１もうろうとします。病院に行って薬も飲んでいるのに高熱状態が４日。薬は利いてないみたい、もう点滴か注射でもして下さい！と掛け合って点滴を打ち始めると熱がスッと下がっていきました。本当つらかった。白血球も１万と高値炎症反応を示すＣＲＰも１５と高値。血小板は１．６万で低すぎ！！と言われ。私もビックリですよ。夏バテしてないなぁ。と喜んだのもつかの間とんでもない夏の思い出です。女性の皆さん、冷えは禁物。足の冷えは特に禁物ですぞ！！
2009.08.16
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なんと上昇！
2009.2からウルソ・タウリン服用開始ウルソ １－１－１（1day / 300mg）タウリン １－１－１（1day / 3000mg）を今までのプレドニン、漢方に加えました。ウルソ等服用前 ４．１ウルソ等開始 ４．９ （服用１ヶ月） ３．２ （服用２ヶ月） ※プレ減量 （１ｄａｙ／２．５ｍｇ位） ３．１ （服用３ヶ月） ※プレ減量 （１ｄａｙ／２．５ｍｇ位） ５．１ （服用４ヶ月） ※プレ （５／１４～６／１８プレ４ｍｇ） ６．８ （服用５ヶ月） ※プレ （６／１９～７／２３プレ３ｍｇ）今回良い数値です。プレを減量しているのに数値が上昇するのはありえない！今回良い数値でしたのでプレをまた減量です。３→２ｍｇです。多分これが最終値かな？１ｍｇまで行くかしら？採血されて抜いた血液がいつもはややどす黒く感じてましたが今回はドスがナイナスされてたように思いました。今までに比べまだ夏バテしてないぞ今年は。毎週末運動で滝のような汗を流しているのが良いのかな？２ｍｇでどう出るか次回も楽しみ！
2009.07.26
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良い感じです。
2009.2から服用開始ウルソ １－１－１（1day / 300mg）タウリン １－１－１（1day / 3000mg）を今までのプレドニン、漢方に加えました。ウルソ等服用前 ４．１ウルソ等開始 ４．９ （服用１ヶ月） ３．２ （服用２ヶ月） ※プレ減量 （１ｄａｙ／２．５ｍｇ位） ３．１ （服用３ヶ月） ※プレ減量 （１ｄａｙ／２．５ｍｇ位） ５．１ （服用４ヶ月） ※プレ （５／１４～６／１８プレ４ｍｇ）今回５万台で良い数値です。プレをきちんと飲んでいるのもありますが睡眠時間が多い！１０時間は寝てるな。（昼寝含めて）今回良い数値でしたのでプレをまた減量です。４→３ｍｇです。ここまで減ったの初めてで嬉しいです。だって病院行くとスーパーの中位の袋いっぱいに薬をもらって帰ってくるのってなんかちょっとね。まぁ１ヶ月分だからってのもあるけどさ。何とか良い数値をマークしてこんな治療法もあり！と全国の医療従事者の方々にアピールしてですね、研究してもらえるとうれしいなっ。（根本的ではないかもしれないけど、プレの減量には役立つかも。）
2009.06.18
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新治療法なるか！？
以前初代担当医と話したときにトロンボポエチンと言うキーワードから『肝臓を元気にすれば何か変化が？』と思っていました。肝臓といえば→タウリンそして色々調べていたら→熊の胆本物の熊の胆が手に入るには疑問、お金の問題もあり→ウルソにたどりつきました。そして興味深いこちらの記事治療薬の研究にたどりついたのです。今の主治医に話した所「面白い観点ですね、考えもしなかったが試す価値はあるのでは？」と同意も得られました。2009.2から服用開始ウルソ １－１－１（1day / 300mg）タウリン １－１－１（1day / 3000mg）を今までのプレドニン、漢方に加えました。ウルソ等服用前 ４．１ウルソ等開始 ４．９ （服用１ヶ月） ３．２ （服用２ヶ月） ※プレ減量 ３．１ （服用３ヶ月） ※プレ減量何とも言えない数値変動ですが私に感じた変化・便が少しゆるくなった（ウルソの副作用？）・ムーンフェイス、毛深くなる、食欲増進、体重増加 とプレドニンの量は変化無いのにプレドニンの副作用と思われるものが 大量摂取時のように現れた。・疲労感が取れた・プレドニンの副作用が出たのか鬱っぽい？（客観視する自分、旦那） 物忘れが酷くなる、難しい事を考えられなくなる あきらかに変だ。と言った事がありプレを一日置きに飲んでました。（真似してはダメ。やってはいけない事です）とても良く診てくださる先生なので黙っているのは・・と思い今日報告しました。「鬱っぽいし、物忘れも酷いし、飲み忘れた時は調子良いです。 プレドニンが少ないほうが調子良いです。」「減らしたい！」と。「その方が調子良いならって事で１日５ｍｇ → １日４ｍｇに変更です」「ウルソは薬の効果が現れるまで時間がかかります」と調剤薬局の説明に書いてありました。明日からはきっちり４ｍｇのプレドニンで服用していきますので次回の数値から本データとして良い数値がでればこの治療法もありなのかな？
2009.05.14
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暫くはニューアイテムは封印です。
もう今は閉店されてしまった漢方薬局で勧められて試したパナックスケイギョクもとは信州薬品研究所。ハーバーに合併？されたようです。【パナックスケイギョク】と検索するとヒットします。主成分も漢方！そのもの。味はそんなに癖もなく美味しいほうです。「お湯に溶いて飲む」といわれましたが私はスプーンでそのままペロリといってました。結果はなんと通院の３日ほど前に飲み始めて１５.７万！って（2008.03）の記録でした。この数値が持続すればこのおかげと言えるのですが、この一度っきりでした。なのでケイギョクが良かったのか？と確信はないです。一気に増えるより、ゆっくり徐々に増えた方が体にとっても良いんだと思います。なんとなく。一気に増えるとその血小板が攻撃されて破壊されてる気がします。なので反乱軍の士気を高めてるだけになってしまう。（自己免疫疾患）デカビンで６ヶ月はもつと思います。もうお金ないんで買えませんが。同じようなのでイスクラ産業の婦宝当帰膠フホウトウキコウもあります。こちらは違う漢方薬局に立ち寄った時に勧められました。こちらも同じようなスタンスです。【フホウトウキコウ】でヒットしてきます。本当、難病って感じですね。何を飲んでも決定的な解決に行き当たらない。まぁ、ソレを見つけたら医師達に教えて研究してもらいたいですけど。ここ最近の数値は５～２万（主に２万です）幸いにも出血傾向はなく、空手も生理も乗り切ってます。今はプレドニン５ｍｇ（朝のみ）とカミキヒトウ、ジュウゼンタイホトウ（１日＿３回）。シンプルにこれだけで生活してます。（この漢方の処方は2008.10から）ちなみにジュウゼンタイホトウが今まで飲んできた漢方の中で一番美味しい。と言っても薬の中でのお話です。今一度自分の治癒能力を信じてみたいなぁ。
2008.10.22
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３．５万です。
２１日に外来でしたが３．５万でした。ヘモグロビンは１２でしたが自分では鉄が不足してると思います。（毎回の検査値にＦｅはないので次回にでも見てもらおう。）目は白いし、だるいし。止血具合は良かったのですがねぇ。本当に倦怠感でぐったりしてるのに、ダレてるとしか見えないようです。アスリートと貧血についてご存知でしたか？このＨＰを見て来夏は鉄剤とビタミンＣを処方してもらおうと思います。これで夏の血小板も安定してくれたら良いんだけどなぁ。元々貧血ぎみの人は食前、食後３０分にコーヒーを飲まない方が良いそうです。鉄分の吸収が阻害されてしまうそうです。【コーヒー 貧血】で検索して下さい。私の夏の貧血もこれかも知れません。私がお世話になっている漢方薬局が９月で閉店してしまうのです。患者サイトにはとても需要がある店ですが「採算が取れない」とのことで本部から・・・ですって。残念。
2008.08.24
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リウマチ・ベーチェット病の医療講演会＠神奈川県
リウマチ・ベーチェット病の医療講演会読売新聞の記事です。詳しくは本文参照です。専門的な話が聞ける良い機会ですね。
2008.08.17
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３．２万です。夏ばてｍａｘです。
関東暑いです。オーストラリア在住の友人が一時帰国して「日本の湿度に！！！」ですって。寝るときだけタイマーでクーラーを使って、汗だくで朝まで寝てます。なんとか寝れちゃうものです。朝も自然と？不快？と目が覚めて気だるさもなく良いです。睡眠は問題ないのですが、食欲がおちて２～３ｋｇは落ちました。ズボンがユルユルです。毎年夏はパワーダウンです。寒いのは全然問題ないのですが。さて今日は１ヶ月ぶりの通院日でしたが３．２万低いですね。けど、ちょっと前の生理は量も多くなくとても良い感じ。今回の採血後の止血具合も良かったです。紫斑もないし。なので数値はまぁ気にしないとしよう。うなぎでも食べて精を出さねば。夏場の疲れが秋に出てくるので皆さんも冷たいものの取りすぎには注意です。内臓を冷やして疲れさせないように。食べたものが血になり肉になるのです。食事も楽しくゆっくりですね。
2008.07.24
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オレンジ帯
ＩＴＰを発症後から空手をやってます。空手暦＠１０ヶ月位？その間２度程昇級テストがあったのですが、都合がつかなくて今回やっと受けれたのですが、白帯（初級）からオレンジ帯（７級）になりました！形を基本にやってますが組手をやると痣ができる事も、血小板が低かった時はものすごいのが腕に出来てます。主治医は『鼻血だすなよ～！趣味位にしときなさい』って感じです。週一ですが大量の汗をかき、とっても楽しいです。一緒にやっている人や先生には病気の事は言ってないですけど。黒帯に上がる時でもきたら報告しますかね。
2008.07.14
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夏バテ？しました。
ナタマメ茶を試供品でもらって飲んだら美味しかった。香ばしい麦茶のようです。ナタマメ自体を食してみたいけど、九州地方の方はポピュラーな物なの？やっぱり胡麻和えとかで食べるのかな？（モロッコインゲンを味噌とマヨネーズで和えて食べるの好きなんです）さてさて、もう夏ばてか？食欲のない日もあるのですが２６日は５．５万でした。その１ヶ月前は４．４万で。ちょっとは高値も出て欲しいけど、体も疲れ気味なわりにはまぁ良かった。体の中に熱がこもってる感じがするので鍼灸に行きたい所ですが、最近、仕事量が少なくなって、お給料も少なくなって行けてない状況です。本格的な夏ばてしないように、それまでは胡瓜やトマトを食べてがんばろう。思えば生理が始まった頃から夏ばてをするようになった。私の体調からすると冬場は良好なので、その頃にでも授かれば良いなぁと。まぁ、あせらずですね。物価高騰で家計も厳しいので働けるうちに少しは貯蓄しないとね。
2008.06.27
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漢方について
服用している方も多いかと思いますがまずは飲み方。お湯にといてお茶のように飲むのがベスト。そして食前の空腹時にゆっくりと。体に合っている漢方は美味しく感じる。と私は教えてもらいました。実際最初は「オェ～」としてましたが慣れてくると美味しく感じました。「寝る前にもう一杯飲みたいので一日４回飲んで良い？」と言ったら却下されましたが。（１日の量がきちんと決まっているのです。当たり前ですね。）様々な情報は薬剤師さん、看護士さん、医師と色々な人に同じ質問をしてそこから自分に合う、理解できる答えをチョイスしてます。皆さん持っている知識が膨大ですのでメモを取る事をお忘れなく。同じ病気ならば同じ漢方を飲めば効くと言うことではありません。そこが大事なポイントだと思うのですが。（素人が偉そうでスイマセン）ただ長く飲めば効果が出るものではないですから。処方が合っているのが重要だと思います。漢方にも副作用があります。妊婦に厳禁もあります。漢方はお薬です。「家庭の医学」にも漢方の事が書いてあります。図書館にも書物が結構あります。歴史を知るだけでも結構面白いですよ。
2008.06.01
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スタートに立つ。
４件目にしてやっと「どうぞ妊娠して下さい」と言ってもらえました。薬のリスク、胎児への免疫意向もありうるリスクを承知してもなお子供が欲しいってことですよね？と言う話し合いも含めてです。最近のITP患者の妊娠ガイドラインでは：アメリカ５万、イギリス２万、日本５万。だそうです。が、しかし私も含めて「１０万ないとダメです」と断られている人も居るのが現実だと。やっと見つけた病院、私は１時間（ドアｔｏドア）かけて通院することになる。きっと管理入院するであろうからこの位の時間はあまり気にしていない。「ありがとうございます。」と言って部屋を出た。会計を待つ間何度もこみ上げて来た。ただ平凡な事を手に入れるまで何年かかったのかなぁ。私を産科で受け入れてくれると言ってくれた医師は「えっ？１０万。本当？」（←１０万ないとダメと断られた話をすると）と言ってガイドラインが載っている本を見せてくれた。多くを話した訳ではないが安心した。この人に任せて見よう。私もがんばろうと思った。県内に産科を持った大きな病院があったが１０万と言う壁をぶつけてきた。ＩＴＰであることを告げてもなお。１０万だと言う。妊娠して血小板が下がるのが多数なので１０万はないと。と言うのだ。途中なんだかどうでも良くなってきた事もあった。「ここまできたら諦めちゃダメだ。自分の信念は曲げちゃダメだ。」そう言ってくれたのは発病以来おせわになってる主治医です。あなたの温かさがあったからここまでこれたと思います。顔なじみの看護婦さんの顔も浮かびました。薬剤師の方、鍼灸の先生。病気になって学ぶ事が沢山あった。これからもまだまだ勉強ですけど。私には必要だったんだと思います。まぁ、まだ道は険しく問題は山積みですが。皆さん諦めずに生きましょう。
2008.05.30
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赤ひげ先生求む！
ＳＤ病院 → １０万ないとダメ（マニュアル通り）Ｎ病院 → 設備が縮小しているからと言う理由で断られる。Ｓ病院 → 血液内科医が退職。後任が決まっていないと言う理由で断られる。はぁ。もうなんだかなぁ。でも、行かない事には始まらないので明日また新病院に行ってきます。リスクを背負っている患者ですが。何か？同じ目標を見てくれる医師はいないのか？
2008.05.13
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勝手に推理 ＃１
食の安全神話が崩壊しましたがこれからも危険な事が続くと思います。肝臓はこのような解毒の働きがあるのです。なんだか発病している人のペースが上昇してる気がするのは私だけでしょうか？勝手に推理してますが、いつか私が？いや誰でも良いけど解明して欲しい。要因は色々あると思いますがまずは食品、洗剤、シャンプー等。添加物や化合物等の人体に不必要な物が蓄積して肝臓のフィルターが汚れてしまったとか？皮膚呼吸をしている人間は皮膚からも一応吸収しているそうです。環境ホルモンは女性ホルモンに似た働きをする。膠原病に女性が多いのはなぜ？ダナゾール（男性ホルモン誘導体）を治療に使う事もあります。※ 私は肝機能が著しく下がったので服用を中止しました。トロンボポエチンと肝臓トロンボポエチンと紫斑病肝機能を高める事に良い事がありそうな気がしますが、まだまだ勉強不足です。紫斑病の方が皆肝臓が悪いと言うことではないですが、数値には出ないが何かがあるのかなぁ？日本ではＣ型肝炎患者にのみトロンボポエチンを保険適用なのだそうです。今までは血管を強く！脾臓を元気に！を重点を置いてましたが他の臓器もバランスよく見つつ、肝臓を元気にしてみようと思います。現時点では肝機能に異常はないのですが（数値的に）※ 医療従事者ではありません。素人の視点から持病と向き合ってるページです ※
2008.05.02
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ドクターショッピング
残念。今回２．７万（生理３日目）体調は悪くなかった。採血後の止血も良かったけど・・。脾臓を取ることをまた薦められた。が、しかし新しく通っていた病院が血液内科を閉める事になった。「えっ！？と思ったけど内心ホッとしました。」なんか納得のいかない事の多かった病院だったから。また元の信頼できる主治医の診察に戻れてホッとした。また１から出産を受け入れてくれる病院を探さなくては。
2008.05.02
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脾摘は延期。
マルクの結果は → （聞くの忘れました。後日記入）血小板以外に異常はまるで無しでした。自分の染色体も見せてもらいました。（印刷物ですが）この結果を聞く日の採血は７万そしてこの１週間前の今までの主治医の所での採血はなんと！１５万自分史上最高ですね。「何をしたの・・・？」主治医「根菜類をまめに摂ってみました！あと漢方をちょっと変えてみました。」「ん・・。でもピロリの除菌が徐々に上がってきたのかな？」新病院「７万あれば脾臓は摘出しなくても大丈夫かな？この状態が続くと良いね」「１日５ｍｇのプレを隔日５ｍｇにしよう。」って事で病院を後にしました。この状態で次回の数値が楽しみです。体調は悪くないです。数値が上がったのが原因があったとすれば３つばかり気になる事が。次回の採血で高値がマークできれば書いてみたいと思います。
2008.04.08
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