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久しぶりにブログと向き合っています。昨年の10月21日が最終更新日なので、約2ヶ月と半月ぶり、なんか季刊誌みたいな状態ですが、今年も宜しくお願い致します。。 ブログ休眠のこの2.5ヶ月の間にも、メール・メッセージ等でいろんな方々から温かいお言葉掛け続けて頂きました、これは本当生活の励みになりました、ありがとうございます。 また、自分自身も何度かはPCと向き合いました、書きたかった内容は「Konoaの100か日」「Konoaの43回目の誕生日」「ふたりの19回目の結婚記念日」「大腸がん検査」「CPSPでの会合」、、それと何か「不思議なクリスマス」等々、写真まで用意したのですが、、でも日々の生活に余裕がないせいか、みなさんのブログを読んではお終いの繰り返しでした。 多分、自分の中でブログの活用方法が分かってなく、上手に作用してしてない気がします。もっとみんなと上手にコミニュケをとっていければ、メリハリのパンチの効いた生活が送れたような気もします。。ただ、これも性格なんで、自分で自分にがっかりしています。。 今は正月休み、たっぷり過ぎるほどの時間があるので、一回は更新しようと思っていました、、ただ、ズーッと書いていないので、なかなか・・だったんですが、、この3が日にメッセージが、エッ、まだ気に掛けてもらってるんだと、感動してしまった自分、、やっぱ近況報告有りかなと思い。。。前置きが長くなってしまいましたが、たいした内容ではありませんが、宜しくお願いします。。。 今年の正月はKonoaの好物だけ揃えてみようと。。「数の子」「なます」「煮物」「蟹」をバタバタしながら作ってたんですが、途中から涙が止まらなくなって・・・・、去年の御節、「これが最期になるかも・・・」と言いながら作っていたKonoaを思い出したんです。なにをやろうとしてもKonoaの残像ばっかり追ってしまうんです。クリスマスの時もそうでした。。でも、なんとか、作り終えたら、上の娘が「みなとみらいのカウントダウンに行って、朝帰ってくるから・・・前に言ってたよね」と言い残して夕方にはお出掛け、、去年までは必ず4人で年越ししたのに、今年は下の娘と2人でした。もしかして、あと2,3年後は1人で年越し! この頃酒の席が多くなってきてます。まあ、多いといっても月に1,2回程度です。でも、2年半の闘病時は一切の酒席を断っていましたから、今の父親を見てると娘達もエッて思っていると。。本来であれば、今も子育て中、断ってもおかしくないのですが、、「今の自分の立場上断れないんだ」と、勝手な言い訳を自分に言い聞かせ、飲んでくる始末です。。実は夕べも、地方に単身赴任した先輩の激励会と称して中華街へ。。正月2日という事もあったので、早めに切り上げてきましたが、下の娘の様子が・・少し風邪っぽいと。 今朝の6時でした、「パパ、吐いちゃった~・・・」と言いながら部屋に入ってきた娘。。洗面所まで間に合わなかったんでしょう、床のカーペット・本棚・机等に大量の嘔吐・・。1時間掛けて掃除しましたが、匂いはまだまだ・・・。掃除しながら、これはKonoaが自分にくれた罰だなと。。。「いい気になって飲んでるんじゃないよ」!壁に掛けてる写真が言いたげでした。。 冬休みも部活に冬季講習に頑張ってる二人・・父親だけがいまだ、グズグズしているけど、チョッと今日は、「目が覚めた」そんな日になりました・・・・。
2008.01.03
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久しぶりの更新になります。 10日も前になりますが、夕飯が済んで片付けも終えて一息ついて長女と会話していた時、なんかの弾みで途中からお互い強い口調で言い合いになってしまいました。家事全てを取り合えずこなし、自分自信が心身ともにアップアップな状態の時でしたから、多分相当な事を娘に言ったと思います。最後に「お前たち二人はパパに手伝うっていう気持ちのひとつもないのか・・」って。そしたら長女が泣きながら「ママがいる普通の16歳の女の子になりたい!普通のこと普通にやりたい、ママがいたら部活に学校に遊びに普通に出来るじゃない!部屋が汚くたって良いじゃない!ママがいないと全て犠牲にして家の事やれば良いの?それで満足なの?!私だって妹だって部活に学校に塾にちゃんといってるじゃない!それで駄目なの!パパの高校の時と比べてどうよ!・・・・・ママがいないっていうハンデが二人にはあるんだから・・・」と、剣道とハンドで鍛えた腕でパパをぶちながら・・。下の子は黙って見ていました。 実家の母からは「お母さんがいなくなってから痩せたねとか、服汚れてるんじゃないって娘達が言われないように、ちゃんと食べさせてそして洗濯もしなさいよ、あんたが苦労すれば済む事なんだから・・ガンで苦しむより全然楽だと思うけど」と言われていたので、余計なプレッシャーみたいなものも感じていたのも事実。。妻が亡くなってこの言い争いまでの間って、家族同士で変な気遣いをしていたのかなと・・。娘から発せられた「普通の16歳・・」を聞いてから、気持ちが不思議なくらい楽になったんです。今でもお前達に、ほんの少しでも手伝ってくれよ!って思ってはいるんだけど、真剣な顔つきで言った事が嬉しいかったんだ、ああ、妻の娘なんだと感じたのかな。。。あの言い争いからまだ日もそんなに経っていないし、相変わらずの口うるい父親と、手伝いゼロの娘達ですが、なんとなく前よりは良い感じの雰囲気になってきました。ただ、残った三人の生活にリズムが出来たことは嬉しい事なんですが、4人で生活していた事がどんどんどんどん過去になりそうで・・・・・。今朝も娘達は早朝から部活で、7時には一人ぼっちになってしまいました。
2007.10.21
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日曜に四十九日が過ぎましたが、その1週間前当りから、胸騒ぎのようなソワソワ感や急に流れる涙にチョッとおかしいぞと、またスイッチが入ったかなと感じてしまう状態でした。。おまけに2週続いた3連休も娘達は、部活に体育祭に文化祭にと忙しく、家事以外特別やることのない自分だけが置いてけぼり状態、一人の時間があまりにも長く感じたのも、要因の一つなのかなと考えてしまいました。携帯メールの保護とか保存とか受信件数制限とかを分からず使っていました、結果、konoaからのが・・気付いた時にはヤバッって感じです。「ブログは書いてることも楽しいし、書き込む人達も良い人達の集まりだったから、なんか癌でも惨めな思いもなく、そんな同情だけのコメントだけじゃない、普通に楽しい仲間に思えてるんだ」「・・・癌でも幸せだと自慢だったんだ、自慢の娘二人に夫婦で仲がいいのも、お金はないけど。明日、先生から話があるって、私は大丈夫だから。」「私が癌になったことや、癌で死ぬことの意味を考えて・・」まだまだな感じの自分です、この頃場当たり的に娘に当たってしまう時など、konoaのメールで気持ちを落ち着かせています。konoaが残してくれたもの大切しないと駄目だな。
2007.09.27
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携帯電話の解約から始まり、妻名義の口座(急いでやる必要などないと思いつつ、口座引き落としの確認)の解約手続き、玄関の靴の整理、食器棚の中の配置と・・少しずつkonoaのものがなくなっていきます。整理している事自体は無心に出来ますが、やり終えてぼんやりしてると、7月8日日曜早朝6時に病院へ向かった時は、まさか、こうなるなんて予想も想像もしなかったと考えてしまうんです。土曜の夕食を食べ終えて少ししてから、いつものようにお腹の張りと痛みを訴えました。今考えると”いつものように”そう、今年に入ってからは少なからず痛い痛いを連呼していて、自分も含め、当たり前のような感覚になっていたような気がします。薬を飲めば痛みが解消すると・・・。ただ、その晩の痛みは尋常ではなく、とにかく痛い痛いと、結局朝まで治まらず、早朝5時ごろGセンターにTEL入れたところ、当直医から直ぐ来てくださいと。入院の予感があったので手馴れた感じで荷物をまとめ・・、子供たちはまだ就寝中・・テーブルに簡単なメモ書きを置き・・その後の行動はkonoaの書いたブログに繋がると思います。 土日は娘達は部活で殆ど家にはいない為、一人でいる時間が非常に長いです。狭いマンションなんですが、一人で部屋の隅から眺めていると、思うことは同じなんです。「7月に入院してから、7月末のピアノの発表会での外泊1泊だけ、konoaが好きだった部屋に帰って来た姿は・・」とにかく、何をしていてもそんな事ばっかり考えてしまいます。 Drの面談の通り、退院~ホスピスの順序で事が行けば、その数ヶ月の間に家族で夫婦でいっぱいいろんな話が出来、結果は同じだったとしても、今よりはkonoaがいないというかとが受け入れられるように思うんです。GセンターのDrでさえ想定外と言った急変、konoaに感謝を含め何も伝えられなかった言えなかった無念さばっかりが残り・・だから今現在、konoaがいないという事が受け入れられず、同じような事ばっかり考え込んでしまうのかと。 CPSPで知り合った方に、今の心境をブログと同じような内容に愚痴っぽさを付け加えてメールしたら(相手の方は迷惑かもしれませんが)、少しフーッと肩の力が抜けたというう感じで楽になったんです。今週末開催されるRFL芦屋、昨年konoaと一緒に参加出来た時は、いっぱいの感動と闘病に対する勇気・意欲を頂いたのですが、今年の立場は去年とは全く違います。ガンよりもkonoaを返して欲しい気持ちが強かったんです。それで、今年の参加を・・決めかねていました。だけど考えると、スタッフで自分と同じ境遇の方々も寝る間を惜しんで準備に奔走してる事実、「恥ずかしくね~か!」 同じようには出来ないと思いますが、俺も頑張れるんじゃない!15・16両日は用事等で芦屋・早稲田等の会場には出掛けられないと思います、だけど、家族三人でベランダでルミナリエをやりたいと思っています。本会場・サテライト会場ともに大成功になるよう微力ながら祈っています。 一気に数日間の想いをまとまりのない文章で書いてしまいました。 一枚目の写真はkonoaとの最後のデート 入院7日前「国立新美術館 モネ展」 二枚目の写真はkonoaの大好きだったとある海岸 仕事の合間に行ってしまいました
2007.09.13
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あっという間のひと月、娘達は部活中心の夏休みから新学期、そしてすぐ期末テスト(二人とも二学期制の為)と結構忙しく、感傷に浸る余裕もない毎日を。一方の父親である自分は、ダラダラと過ごす本当カッコ悪い毎日を送ってしまいました。 チョッと前というか、まだkonoaが入院する前に、自分が仕事で落込み荒れてた時期があり、その事でkonoaに愚痴を言ったら、こんなメールを次の日に送信してきました。 「自分は何も出来ないんじゃないとか、人と比べて劣ってると、ひがんでみたりと・・・そういう落胆的なところが嫌。だから、この頃笑っていられないんだと思う。もっと自分と向き合ってみたら?? 簡単に駄目って言ってるのは、楽しようとしてるだけだし、時間も人生も勿体無いと思う。なんか短絡的でイライラするんだな・・・聞いてると。 何でもいいんだよ、チョッといつもより考えてみると、自分ってこんななんだって気がついたりするんだよ。人と比べるなら、落ち込むんじゃなくて、自分の糧にすればいいんだし、自信持って、前向きに考えて良い自分を見つけていけば、良いんじゃない?? 地道にやってきたんだから、、自慢できる事も、良いところも沢山あると思うよ。 自分の気持ち次第で変えられる、駄目って考えたら、そのままだよ」 あの日と今とでは落ち込む原因が全く違います。だけど、konoaなら同じ事、いや、あの時の倍以上で言うだろうなって。。。それほど情けなくなっている、今の自分なんです。 今月の15・16日の二日間にわたってRFL芦屋が、兵庫県芦屋市で開催されます。昨年の第1回開催のRFL筑波は、konoaと二人で参加し勇気と感動を貰ったことで、それからの治療や生活に大いに役に立ったと思いました。その中で、夕方からは各自が思い思いに書いたルミナリエを灯しはじめました。 A・Monk(konoaの前のHNです) 「ガン治療を・・・・長く生きられることを願います」 「ガンで苦しむ人が無くなりますように」
2007.09.06
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また、少し書いてみようかと・・。 このブログ「伝えたいこと」は、konoaが娘二人に対しての想いを書き綴った、日記のような遺書のようなものだと生前言ってました。書き始めてからは、たくさんのコメント・励ましを貰うようになり、闘病への良薬とも言ってました。 Drから「何ヶ月先か判りませんが、ここ3・4ヶ月の間に必ずホスピスを予約してください。ただ、ホスピスは二人の目で必ず確認してから決めて下さい、焦らないで良いですから。それまでの間は在宅医療で大丈夫です。北海道も行けるよう準備しましょう、携帯点滴やもし万が一のために北海道のDrに手紙も書いておきますから・・」と言われ、それから気持ちの整理が付かないままに昏睡状態に陥りました。もし、事態が急変しなかったら「ブログ 伝えたいこと」はホスピスに入院してでも書き綴り・・娘達にもっといっぱい想いを書く事が出来たのかなと、夫ながら残念に思います。娘にはこのブログの存在を病院で言いましたが、今のところ、読む気がないみたいです。忙しいのか面倒くさいのか良く分かりませんが、わざと避けてるようにも思えて・・。 いつもkonoaに線香をあげに来てくれる友達が、昨日の夕方は家族で来てくれました。休みになると中途半端な引きこもりしてる自分で情けないのですが、いっぱい話を聞いてもらううちに、なんか肩の力がスーって感じで楽になり、少しパワーが湧いてきました。「ドップリ落ち込んで良いんじゃない、あとはボチボチ復活すれば、ボチボチで良いんですよ・・・、大丈夫ですよ!」 嬉しかったな。。 夕飯作りの励みになりました。初めて揚げたさつま芋の天ぷら、作り始めてからおよそ2ヶ月近くになりますが、「旨い」って言われたのはたった1回です。昨夜も・・・駄目でしたが、救いは残さず食べてくれた事です。ママの味には程遠く申し訳ないです。だから、父親の味なんか覚えなくてもいいぞ!ママの味をずっ~と忘れないで欲しいな。。
2007.09.03
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温かいお言葉、励まし本当にありがとうございます。 Konoaが亡くなり、早いもので20日が過ぎました。今は想像以上に寂しさを感じる毎日です。娘2人は部活に入ってたお陰で、毎日帰宅するなりバタンキュー状態で、これが女の容姿かと思える姿になっています。でも、かえってその方が、今の状況から考えると丁度良いのかなと思っています。 私はKonoa程に文才も無く、また、三日坊主的な性格なので、このブログをどうすれば良いのかと考えていましたが、深く悩まず、書くことでこの気持ちが少しでも落ち着く事を期待してと考え、少し継続してみる事にしました。まとまりの無い日記(文章)になると思いますが、宜しくお願いします。 Konoaの入院はイレウスを治して退院という予定でした、が、一時回復してから再度のイレウス再発の時に、担当医からお話がありました。「穏やかな口調で、退院後の在宅医療と訪問看護、そしてホスピスを考えてください、病院の紹介はGセンター行ないます。決めてもらわないと退院が出来ませんので、宜しくお願いします。」Gセンターに2年半の通院と計6回の入院で、もっとも衝撃が大きかった面談でした。Konoaは先生の目をしっかり見ていたと、自分はたしか天井付近を見ていたと思います。その話からKonoaがなくなるまで、たった1週間余りでした。8月3日金曜のお昼に自分の携帯にGセンターのDrから直接「Konoaさんの容態が急変しました、大至急病院へ・・・」その日は回復し深夜遅くに帰宅しましたが、翌日の朝にまた携帯に今度はナースから電話があり、「・・・・」内容は同じだったと思います。 土曜昼から最後まで娘二人とKonoaの妹さんとの4人で、個室に移ったKonoaの看病に・・。娘2人はずっとKonoaが通院して頑張ってたから、治ると信じてたらしいです。聞くのも辛かったと思うが、病気の経緯を含め正直に話しました。3日3晩、娘二人とこれほどまでに語った事は今まで無かったと思います。その中で二人は申し合わせた様に言ってきました「ママが死ぬ瞬間は、病室には居ないから、だから、先生や看護婦さんに、近づいてきたら教えてくれるよう頼んでおいて」 Konoaの書籍を整理してたら、こんな本が出てきました。「病院で死ぬということ」ちょっと、今の自分にはきつい内容でした。それと日曜に解約したKonoaの携帯です。
2007.08.28
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たくさんの温かいメッセージ、本当にありがとうございます。改めて命の尊さの重みを感じてしまいました。このブログの更新をPCから行なうはずが、ID・パスワードが解らないので、konoaが入院中携帯から更新していたのを思い出して、行なっている状態です。最後にKonoaの笑顔見てやって下さい。
2007.08.10
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7月8日より入院しておりましたが、8月6日23時31分、永眠となりました。生前中は、皆さんからたくさんの応援メッセージをいただき、本当にありがとうございました。 Konoa夫
2007.08.08
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いつもコメントありがとうございます。 励みになって、とても感謝しています。 病室を訪ねて下さる方々が増えてきました。 緩和ケア科の先生は 何度も訪室してくれて、 痛みの具合を聞いて 痛み止めの調整をしてくれます。 今朝は麻酔科の先生も一緒に来てくれて、 「痛みの治療はいろいろな方法があるから大丈夫…」 と話しながら、握手をしてくれました。 とてもうれしかったです。 早く退院できるようにそれぞれの担当の先生方が動いてくれています。 在宅医療の手配に ソーシャルワーカーの方も 情報収集、手配をしてくれています。 『家族で北海道旅行に行きたい』 という私の希望のために 関わってくれているスタッフ皆さんが それを叶えてくれようとしています。 あさって、胃ろうを造設します。 イレウス管の代わりに、胃に穴を開けてチューブを入れて、 そこから貯留している腸液などを 排出できるようにするものです。 それが上手くいけば、イレウスの対処が自分でもある程度可能。 退院へ向けての準備ができます。 「旅行に何とか間に合わせましょう」 そう言ってくれる先生、 たくさんの皆様に感謝です。
2007.07.30
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コメントどうもありがとうございます。 読みながら、たくさんのパワーを頂いています。感謝です。 今回のイレウスの原因は 腹膜播種によるものと 担当医から説明がありました。 腹膜播種が腸管を圧迫、 腸の動きがかなり悪い状態。 また、腸のねじれや屈曲、狭窄部位もあり 機能も通過も悪いそうです。 そのため、このままではイレウスを繰り返すことになってしまいます。 今後は、高カロリー輸液が私の食事になります。 経口摂取が出来るかは不明。 「イレウス対策には、胃に穴を開けてチューブを通す 胃樓を作る…など、 方法を考えて行きましょう でも、今は体力回復が一番大事なことです」 と先生たちから言われています。 痛みをとるため、緩和ケア科の先生も診てくれて、 点滴から常時軽い麻薬が入って、とても楽になりました。 イレウス管はまだ入ったままですが、 しっかり歩けるように… 退院できるように… 体力回復に努めたいと思います。 今は少し歩いては休みって感じ。。。 休みの方が長いです(汗) 歩く力を付けて、普通に歩けるようになるぞ~ がんばります!
2007.07.28
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またお腹がパンパンに張って痛みも強くなってしまい昨日、再度イレウス管を入れました。今は苦しかったお腹の張りも軽減して、痛みも薬で緩和されています。困ったお腹。。。イレウスの繰り返しになってしまうようなら、お腹に何等かの処置が必要になるようです。「日常生活には支障の無い方法を考えます」と、担当の先生が言ってくれています。でも、やっぱり何とか腸が良くなってくれるといいな。。。食べられるようになるといいな。。。
2007.07.25
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2年に一度のピアノ発表会に行って来ました。二人共とても堂々と演奏していて本当に素敵でした2年前の発表会の時、次もまた来られるのか…って考えながら見ていたことを今年同じ場所で思い出していました。二人共、学校部活と忙しい中一生懸命がんばったよねできなくて泣きながら練習してたayu次は更に難しい曲を弾けるようにがんばるって言ってたharu小さい頃から続けてきたピアノここでも二人の成長を感じられて、努力の成果を見せてもらえてとってもうれしかったどうもありがとう。。。二人共よくがんばったね。。。自宅に一泊して翌朝、娘たちはそれぞれ早朝から部活へ出かけて行きました。久しぶりに「いってらっしゃい」って見送ることができました。「行ってきまーす!」っていう元気な二人の声がうれしかった。。。私はまた病院へ戻って来ました。昨夜からお腹の痛みが強くなって、痛み止めを使っています。でも、まだまだまだまだ…がんばれます。
2007.07.23
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たくさんの気持ちのこもったコメント本当にありがとうございますとても力付けられています。一昨日、イレウス管が抜けました。食事は摂れないので今夜から高カロリー輸液のスピードを速めて栄養を充電しています明日は娘たちのピアノの発表会だから。。。心配かけてごめんね…ママは行けるよayuとharuの 演奏をとても楽しみにしてるから…二人共がんばれって応援してるよ。具合が悪くなったらすぐに病院に戻ると約束してって、明日は自宅に一泊しますどうか体調良く過ごすことができますように。。。
2007.07.20
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腸の検査が昨日ありました。その結果と一緒に、今の状態を聞いて…しょうがないなって思う。。。ショックは大きかったけど、涙は出ません。泣いてる場合じゃないからまた改めて先生から話を聞きます。夫が落ち込んでしまわないか…心配です。。。私は今、家族との時間を大切にしたい気持ちでいっぱいです。
2007.07.18
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たくさんの温かいコメント、本当にどうもありがとうございます。お腹の痛みはほとんど無くなり、ガスも出るようになりました。連休明けの検査前、イレウス管は入ったままだから、鼻と喉が痛いけど、ちょっと落ち着いて過ごせています。普段は学校、部活に忙しい娘たち今日はayuが来てくれて、いつものように手を繋いで院内を歩きました。積もる話もいっぱいあったようで、たくさんお喋りして帰りました。腸の通過検査も不安ですが…先日調べた腫瘍マーカーまた少し上っていたそうです。イレウスになったため、使えない抗がん剤もあって…今後の治療についても先生と相談しなくてはなりません。何か良い治療法があると良いんですが…でも、とりあえず。。。今はしっかり体調を整えて、また次の山を越える、力をつけたいと思います。読ませていただいているコメントにも、たくさんの力を頂いています。感謝の気持ちでいっぱいです。先日、同じく入院中のがん友マップのミームラさんが、病室に来てくれていろいろ話しました。ミームラさんも、不安を抱えながら治療にがんばっています。いろんなことで、辛いところでがんばっている方々がどうか一緒に乗り越えて行けますように。。。
2007.07.15
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来週、腸の通過状態を診るための検査をするそうです。このまま飲食不可、在宅点滴栄養で過ごさなくてはならないかも…検査の結果が良いことを祈るしかありません。。。一番長生きできる方法は何ですか…?もっともっと…がんばるから。。。
2007.07.12
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たくさんの応援ありがとうございます。 絶対復活したいとがんばっています。 一昨日、レントゲン透視下でマーゲンチューブからイレウス管に入れ替えました。 辛い処置ですが、もう3回め、ちょっと慣れた私です(>_<) お腹の圧が抜けるまでもう少しかかりそう… 絶飲食も辛いな… 冷たいもの飲みたい、お腹も空いたし。。。 21日はharuとayuのピアノの発表会。。。 行かなくちゃ、絶対に(^_^)v ちょうど2年前も同じようにイレウスで、 同じように発表会へ行けるようにって祈ってた。。。 ママは行くよ♪がんばるよ!
2007.07.11
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昨日朝から少しお腹が張ってて、 夜になってかなり苦しくなり、上腹部痛が強くなって嘔吐も。 早朝がんセンターに連絡。 イレウスで入院になってしまいました。 まだイレウスの原因はわかりません。 とにかく早く治って…て感じ。 鎮痛剤の点滴とマーゲンチューブで少し楽になってきました。 悲しい(T_T)けど…がんばるよ☆
2007.07.08
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今日は七夕だねharuの願い事は何だろう。。。ayuの願い事は何。。。?ママの願い事はね <10年生きられますように。。。>10年あったら。。。haruの花嫁姿が見られるかもしれない・・・もしかしたらママはおばあちゃんになれるかもしれない看護師になったayuの白衣姿が見れるかもしれない・・・もちろん、成人式だって準備してあげられる新しい抗がん剤だってできるよねでも。。。もうちょっとだけ欲張って、15年にしようかなそうしたらきっと、ayuの赤ちゃんも抱けるかもしれないねそれに。。。がんが治っちゃう治療だってできてるかもしれないあと、もう一つお願い事。。。 <haruとayuがいつも笑顔でいてくれますように。。。> あちこちで見かける笹飾り、いっぱいついた短冊には どんな願い事が書かれているんだろう たくさんの願い事が天まで届きますように。。。
2007.07.07
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一昨日は一日中お腹が苦しくて動けなかったけど、昨日は少し楽になっていました。でも、やっぱり張った感じが残ってて。。。勤務先の病院へ行って診てもらいました。触診で多少、胃と腸が張っていると。腹部レントゲンも撮ってもらって。。。イレウスの所見はありませんでしたガスも便もほとんど貯留無く・・・逆に「あれ?」って感じ・・私「イレウスだったらさっさと入院して、 マーゲンチューブ入れてもらおうと思ったのに・・・」と笑いながら皆で話しつつ。。。だったら。。。なぜ。。。こんなに苦しいの。。。「?」(腹腔内の播種が大きくなっていて、 腸が拡張する内腔を占めてしまっているんじゃないか。。。?)えっ!?(だったらどれだけ育っているんだ???)などと。。。とりあえずイレウスの不安は軽減されたものの、さらにまた。。。いろんなことを考えてる私 う~~ん。。。それから、ある薬を処方してもらいました。ネットに見つけたこの<記事>を読んで。。。タガメット(シメチジン)の作用はは以前から知っていて、ダメもとの気持ちで飲んでいましたが、プログロマイドのことは知りませんでした。ここはまたさらに、藁にもすがる思いですプログロマイドはあいにく無かったんですが、同じ作用のあるガストロゼピンを処方してもらいました。どちらも以前からある胃薬です。それがもし、少しでも腫瘍に効いてくれるなら。。。期待感はそれほどありませんが飲んでみることにします。夏休みに北海道へ行けることになりました これから予定を練っていきます。 おすすめ情報あったら教えて下さい (宿泊は札幌と函館、3日間移動の予定です) 体調の不安はありますが・・・行きます!
2007.07.06
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昨日の夜からお腹が張っている。。。大きな音で腹鳴もグルグル・・ゴロゴロ・・いつもなら寝てしまえば大丈夫なのに、夜中も苦しくて何度も目が覚めて。。今朝もそのまま便秘対策に昨夜、いつものラキソベロンとカマを服用今朝は普通にトーストを食べてしまい、ラキソベロンやカマも、期待していたほどの効果が出ず。。。今日は引き続きお腹が張りっぱなしグルグル・・ゴロゴロ・・グルグル・・ゴロゴロ・・腹膜播腫で腸が圧迫されているのかな。。。どこかで通過障害。。。などといろいろ思う痛みは鎮痛剤で軽減できてもお腹が張って苦しいのは消失せずますます苦しくなるんじゃないかと昼食は止めておくお腹は減ってないけど、何か食べたかったなせっかく食べられるようになったから。。。さくさくの揚げたての天ぷら食べたいな。。焼肉も、とんかつも、ず~っと食べてない。。。。あれもこれも。。 食べたいものはたくさんあってそうそう・・それからご飯のおかわりだって・・・できたらいいな・・・
2007.07.04
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行き詰った私へ、励ましやご指導をたくさん頂きまして、本当にありがとうございました。やはり子どものことを考えて、落ち込んでいたのが正直なところですが、皆さんの応援で、とても希望を持つことができました。 週末は抗がん剤の副作用で、トイレへ行くのもヘロヘロな身体で過ごしていました。が・・吐き気や気分不快は消失し、食欲も戻ってきました。痺れは手足にしっかりありますが、冷感刺激にはもう大丈夫^^アイスや冷たいものも飲食できます今日は、お尻の痛みと背中の痛みがあったので、ボルタレン座薬を使用痛みもだいぶ楽になり、ヘロヘロだった身体もちょっと復活ここは一気に。。。haruの部活の山ほどの洗濯をし、洗面所・トイレ・気になっていた台所のレンジ、シンク周りを掃除してスッキリですこのままどんどん復活していきますように。。。haruの学校では卒後進路によっての来年の選択授業など、近々いろいろと決めなければならないようです。そこで、ちょっとけんかになってしまいました。。。「どこでもやりたい勉強ができるところへ行けばいいよ。後悔しないように。。。」と言った私の一言が気に入らなかったようです。そう言われることが不満らしくもっと一緒に真剣に考えて欲しいと・・・本当はharuの中でも、私達親の中でも。。。他に考えてしまうことがある。。。それがわかっているから気を使って真の気持ちが表せず、また伝えられなくていることがお互い気持ちのすれ違いとなって、思ってもいないことを言ってしまったり。。。強情になったり。。。言えたら良いのに、私達親の本心から。。。「haruの行きたいところへ、やりたいことができる大学へ行けばいいよ。。。」ってでも・・・ごめんね考えちゃうんだよね、いくら掛かるんだろう自宅から通えるのかなそんなharuには関係ないこと。。。わかってるんだよね、haruは。。。ママが病気だから、仕方ないって我慢しなくちゃって妥協しなくちゃって私は自分が高校生の頃、看護師になる他にもう一つ、美術大学への進学も希望でした。その時、家の都合で美大へ進めなかった無念さはとても大きなものでした。自分の子には絶対にこんな思いはさせたくないと考えていたのに。。。やっぱり今。。。。haruはその時の私と同じ思いを感じているのだと思います。haru、本当は違うんだよね。。。うーんと我慢しようとしてるんだよね高校受験の時もそうだったんだちょうど私の病気がわかって、治療費への不安から行きたがっていた私大付属から県立へ変更せざるを得なかった・・・いいのかな。。。国公立系に決めようとしている今のharuの思いは。。。 それで本当にいいのかな。。後悔して欲しくないのに。。ごめんね子どもの犠牲・・やれない治療・・続けられない仕事・・がんという病気との闘いや葛藤は、身体のこと以外にも本当にいっぱいなんだよね。。。
2007.07.02
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「もう一回やります」そう言って、FOLFOX6の治療が水曜日から始まりました。腫瘍マーカーが上昇これで、最後の治療になるかもしれない。。。。FOLFOX6療法を始めてからのマーカー推移*腫瘍マーカーCEA(正常値:5.0ng/ml) 2/16:969.0 3/7:879.0 3/22:753.0 4/20:449.0 5/9:343.0 6/8:547.0 6/27:729.05月のCTでは明らかな変化はあまり無いという事でしたが、CTでは把握しずらい腹膜播腫最近の腹痛や、腹満感、便秘傾向・・・から腹膜播腫の進行が考えられると。その他の採血結果はHb:8.7 WBC:2700治療は可能そして、主治医からの提案がいくつかありました・抗がん剤治療を止めて、痛みをとる治療(緩和治療)だけにしていく方法・効果があるとは言えないが、マイトマイシン+イリノテカンによる抗がん剤治療 (これは、無くは無いけど・・という方法)・抗がん剤副作用とがんによる症状を見極めてみるために、抗がん剤治療を少し休んでみる (痺れや食欲低下、ダルさ・・・など副作用症状からの離脱も考慮して)・もう一度治療をして、次回のマーカー値でまた今後の治療を検討する副作用は結構辛くて、治療を休みたいという気持ちも大きかった。。。でも、ここで何もしなかったら・・・ますますがんが増えてしまうという危機感もしかしたら、次回はマーカーが下がっているかもしれないそうしたら、まだ今の治療が続けられる事になります。だから。。。絶対に効いて。。。お願い。。。という心からの願いを込めて「今日、もう一回やります」と言いました。その後、何度も溢れそうになる涙をこらえました。。。つい先日、心に決めたばかりのこと(娘たちが社会人になるまで、しっかりと育てたい。 ayuが社会に出るまでは・・・あと10年近く。それまでは絶対にがんばっていこう)まだまだ高校生と中学生です。娘たちの人生の分岐点はこれからたくさんあります。困ること、悩むこと、泣くこと・・・たくさんたくさん・・・役に立てないことも多いけど、側にいてあげたい。大腸がんの治療FOLFIRI療法とFOLFOX療法でここまで治療できていました。標準的治療は今のところそこまでです。厳しいところに来てしまいました。。。不安でいっぱいですが、今日ポンプの抗がん剤も無くなり、治療は終わりました。何とか方法がありますように。。。今はそれだけ願っています*今月から使用できることになったアバスチンは、上記の標準的治療のうち二つ目の治療まで との併用が有効的と言われているそうなので、今の私の状況では効果は期待できないようで す。 あともう少し早く認定されていたら、有効的に使用できたのかもしれません。 でもあきらめる前に、次回主治医と相談してみたいと思います。
2007.06.29
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昨日は久しぶりに仕事へ行ってきました。ちょっと疲れたけど、やっぱり仕事ができてうれしかったです。だるくてなかなか仕事に出る日も減ってしまって。。。輸血をして貧血改善したら、もっと元気が出てくるのかな?だったら、輸血をしてもらった方がいいのかな?もっと仕事へ出られるかもしれない。。。このままFOLFOX6、オキサリプラチンの治療を続けていれば、骨髄抑制のHb↓も続いてしまうこんなに元気の無い自分は嫌だと、いつも思って元気になれずに過ごさなくちゃならないなんて、やっぱり凹む。。。でも、今日も仕事をがんばってきます明日はがんセンターだから 昨日、ある患者さんが話してくれました。「家に帰って、『ただいま』って言うと、必ず『おかえり』って出迎えてくれたんですよ」数ヶ月前にご主人を急に亡くされたそうです。40年一緒に暮らして、一人になって、下ばかり向いて過ごしていたそうです。寂しくてたまらないと。。。「いつもいろいろな事をとてもまめに手伝ってくれて」買い物に行ったり、あちこちを直したり・・・きっとそんな普段の生活の当たり前だったこと、極自然にやっていたこと「ただいま」「お帰り」「おはよう」「おやすみ」なんでもない言葉のやりとりも・・・変わってしまったことがたくさんあり過ぎるのでしょう「(下ばかり向いてて)首が痛くて仕方なかったのよ・・・」と。寂しさを感じる日々を少し乗り越えて、前を向いて過ごせるようになったのでしょうか。。。 「ただいま」「お帰り」の温かさ。。。感じていますか。。。
2007.06.26
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今日は娘たち二人が部活の朝練5時半からお弁当を作って、皆早々に出かけていきました。さて。。。私もこれから仕事へ出かけます。前回の抗がん剤治療以来・・・20日ぶりの復帰。すご~~~くうれしいですがんばってきますね。。。ちょっと不安なのは。。疲れてめげてしまうかもしれないってこと。。でも大好きな仕事だからがんばれるって信じてる いってきま~~す
2007.06.25
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先日夫が気に入って買ってきた『豆の木』黄緑色の小さな葉っぱが次々出てきています。「ジャックと豆の木」を思い出しました。豆の木がどんどん伸びて、大きくなって。。。。豆の木を登って空まで行くどんどん伸びていくといいな空まで届くなんてありえない。。。?でも、いつか。。。もしも空まで届いたらその時はayuとharuが登って会いに来てくれるかも。。。なんて思ったよそんなことあるわけない?それでもちょっと楽しみなんだこんなちっちゃな豆の木も、いつかすご~~く大きくなるんじゃないかって がんばれ豆の木空まで届け 昨日学校から帰ってきたayuが「髪が真っ直ぐになってる!」って私を見て言いました。ちょっとはマシになったと思っていましたが、「でもそれで外に出るのは・・・」だそうです。。。。ママも同感。。。しばらくはまだ、カツラ着用でいきます。 (じゅんぴさん、あの時も装着でしたのよ^^;)
2007.06.22
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抗がん剤が2月からオキサリプラチンに変更になって、ひとつだけとってもうれしいことがあって。。。それは、以前のイリノテカンで著明だった副作用の「脱毛」が止まったこと。すっかり無くなってしまった髪の毛がどんどん。。。。伸びていますでもまだこれで外を歩いたら、とんでもなくダサいおばさんもともとくせが強い髪質で、ちょっと悲惨な状態になってしまい・・せっかく伸びてきた大事な髪をカットするのも惜しくて・・・ストレートパーマ液を買ってきて、今日やってみました。やっぱりまだちゃんとストレートにはなってないけど、ちょっとまし。。。(たぶん。。)になりました。とりあえず、普通のおばさん位になったのではないかと思っています。本当は美容院で縮毛矯正したかった。。。でも、悲惨すぎる髪。。。行く勇気がありませんでしたどんどん伸びてくれたら。。 もう少しです嫌で嫌で。。いっぱい泣いて、カツラを着けてた私も<脱カツラ>そうしたら、少しだけ気持ちが楽になるんじゃないかなって思っています。少し食べる量も増えてきて、お肉もついてきました。来週はちょっとだけ看護師復帰しますただ。。。最近痛みが続いています。以前からの胃や背中に加え、お腹もただの腹痛だと信じて、ブスコパンを内服。。。効果なく。。がっかり。。腸の痛みでは無いようですロキソニンで軽減される痛みでした。そんなぷちショックもありつつ。。考えてるのが夏の旅行。。。 でもね。。。。。。う~~ん
2007.06.21
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16日の土曜日、CPSPの「偲ぶ会」がありました。スクリーンに次々と映し出されたMOMOちゃんとポッコさんのたくさんの写真去年のRFLで見た、お二人のあの素敵な笑顔にまた会えました。MOMOちゃんのブログにいつも書かれていた<しあわせ>という言葉それが、あのたくさんの写真の笑顔だったんだ。。。ポッコさんの笑顔はご主人の明るい笑顔と一緒にあったんですね。。。すごいなって思った。。。あまりにたくさんの笑顔に 辛いことをたくさん乗り越えた笑顔には 感動するんだね 本当に素敵な笑顔には 胸がいっぱいになって 元気も 勇気も 優しさも もらえるんだね お二人の笑顔に。。。 どうもありがとうございました。。。 今回この会に参加させていただいて、私もスタッフの方々にたくさんの応援をいただきました。今年の初めから新たな転移が見つかったり、抗がん剤の変更を余儀なくされたり・・・痛みや副作用で具合の悪いことが多くそんな中で<死>に向かっている自分を少し感じたり。。。めげていることも多くて。。。でも、偲ぶ会に参加してスクリーンの中のお二人の笑顔、スタッフの方々の笑顔にとても力をもらうことができました。超強力な笑顔のパワー。かけて頂いた言葉握っていただいた手その温かさに、「私も負けない」って思いました。与えて頂いたたくさんの力に。。。心から感謝です。。。
2007.06.19
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昨日は寝るまで辛かった痛み止めもそんなに効いてくれなくて。。。今日はとても楽です。痛みもほんの少しで、胃やお腹の張った感じもなく朝から洗濯、掃除と休憩することなく家事も進んで天気も良く気分も良いです~~~~~~~~昨日、TVでたまたま観たのが俵萌子さん自らのがん体験から、以前より患者会、NPOがん患者団体支援機構などでいろいろな活動を行われていらっしゃいます。その活動などについて少し番組でお話されていたんですが、最後に、「あなたの使命は・・・?」と聞かれ、「先に亡くなっていったがん患者さんの仇をとることです。これから先一人でも、がんで亡くなる方がいなくなるように・・・」と仰っていました。それを聞いて私にも闘志が沸々と、(私も死んじゃいけない。。 ずっとがんを抱えながらでも、ずっと生きて今の苦痛を無駄にはしないぞ。。 いろいろな治療を受けながら、生き残って行く証を作るのが私の使命だ)それから、これもたまたま聞こえてきたある曲の歌詞『苦しいってことはがんばっている証拠なんだ・・・・』うんうん。。そうだよね。。苦しかったり、つらいって感じられるのもそこでがんばっているからなんだよねだからがんばってがんばってそれを乗り越えてとっても素敵なことに変えていけたらいいよね。。。一昨日手術した母は、昨日からベッド上でリハビリが始まりました。たくさんの人の手を借りて今の母は支えられながらだけど、母にできる目いっぱいのことをがんばっているのかもしれない私もたくさんの方に支えられてがんばれていますみんなの<がんばっている>が素敵ないいことに繋がっていきますように今日はこの元気を使って、買い物に出かけようと思います
2007.06.15
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「食べないから痩せちゃうんだよ・・・」昨日の夕飯の時ayuから言われた。5月の連休位から少し良かったのに。。。痛み止めを飲まなくても過ごせていたし、お腹の張りはあっても、まあまあ食べられてた。最近また今年初めの頃、FOLFOX6の治療を始めた頃のような症状がある。胃の辺りの張った感じ、痛み背中がずきずきと痛かったり、鈍く痛む感じ。。。食べると胃に詰るような不快感食べられないまた3回ずつ飲み始めるようになったロキソプロフェンでも。。。ちょっと良くなって。。また痛くなる。。食べたいなぁ。。。お腹いっぱい美味しく。。「メガマック」のCMを見ながら、あんな風に思いっきり食べてみたいと思ったり何でも美味しそうに見えて、何でも食べたいって思うのに食べられない明日はきっと、この胃もお腹もスッキリして、「おいしい~~~」ってたくさん食べられるかな。。。なんて願いを込めながら寝るここ数日ayuがテスト前で夜遅くまで勉強しながら起きてるけど、何だか最近は身体が辛くて、眠剤飲んで早く寝るしかないって思う。ごめんねayu。。。本当はママも一緒に起きててあげたい。。。それからモリモリたくさん食べたいんだそれだけのことなのにね。。。簡単じゃなくなるなんて。。。
2007.06.14
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昨日は、抗がん剤後いまいちだった身体に気合を入れて気分転換と、(動けるぞ!)っていうちょっとの自信を取り戻しに外へ出かけた。気分良くに乗って。。。近くのショピングセンターで買い物中、妹から電話が「(母が)手術になるって」昨夜から少し調子が悪く、父と病院を受診していた母様子を聞いていた私も、まさか急にそんなことになるとは思ってもみず・・・受診して検査をしたところ、S状結腸がんによるイレウス(?)の疑い、人工肛門造設になるかもしれないとのこと。(えっ???S状結腸がん???私と同じじゃない!!)その後すぐに緊急オペ開腹したところ、腫大した卵巣がS状結腸部に癒着しており、腸を圧迫するイレウス。大腸がんではなかったけれど、そのまま圧迫された状況が続いていたら腸が壊死してしまう可能性があったと。術前、腹痛も訴えず(数回の嘔吐あり)突然病院へ。目まぐるしくあちこちへ連れて行かれ、あれこれの検査や処置が施されきっと苦痛だったのは身体の移動そしてそのまま手術。。。たぶん母には自分に何が起こっているのか、わかってないよね。。でも、母にとっては初めての手術何度も手術を経験した私が、毎回同じように不安でいっぱいだったり、緊張してドキドキだったり。。。そんなストレスが母には無かったんだったらいいな。。。そう思いました。術後も苦痛の表情や声は無く(硬膜外チューブより麻薬注入中)、ただ、酸素マスクを動く方の手でしきりに除けようとするしぐさをし、キョロキョロと目を動かしていました。切除した卵巣は病理結果がまだ不明ですでも、悪性ではなさそう(ないことを願っています)。母が同じ病気じゃなくてよかった。。。という安堵感脳梗塞で寝たきりの母の場合がん治療って。。。積極的な治療とかって。。。バタバタする中、そんなことも考えていました。
2007.06.13
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だるい。。。だるい。。。だるい。。。すごい倦怠感とちょっと痛い。。。背中の鈍痛足を立ててみても投げ出してみても、手をああしても、こうしても、横になってっても、座ってても貧血もあって、食欲も無くて。。結構辛い今回の抗がん剤治療後どうにもだるくて、寝てばかりだめだよこれじゃ。。お天気も良いし気合だな。。。よ~~し!!体力回復、気分転換気合だぁ。。。
2007.06.12
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水曜日外来の予定が、先生の学会出席のため昨日になりました。でもお陰で木曜日に、ayuの授業参観と懇親会に行けたので丁度良かった昨日の採血結果鉄剤の注射の効果があってか、Hbは7.7に少し上昇疲労感や倦怠感の話をすると、先生が「輸血したことは・・・」と(う~ん・・・輸血か・・・)「お肉とか、血になるようなものを食べられないから」と言うと鉄欠乏もあるだろうから、食事をできるだけ改善させて、鉄剤注射を続けて様子をみることになりました。貧血の疲労感で、すっかり体調に自信をなくして、仕事も今週火曜日に1度勤務しただけ。。それでも、職場では元気に働けてた自分に喜べたショックだったのは。。。前回まで減って喜んでいた腫瘍マーカーCEAが300代から500代にまた上昇していました。(うそ!!!!!!何でよ!!!!)再度先月のCTを確認、CT上は大きな問題は見られないし・・・ということで、9回目のFOLFOX6治療決定今後のCEAの変化に伴い、検査を入れて様子を見ることになりました。治療センターで点滴中、いつもの薬剤師さんが来て、マーカーが上がってしまって・・・と話すと、「マーカーは、指標にすぎない・・・血液中のことで、他の何らかの要因でも上がるので」と(うん。。うん。。そうだよね。。)今日は朝から微熱があってますます身体がだるい。。。でも。。 がんばるぞ~~まだ9回目、もっともっと続けていくんだから~治療の待ち時間、入院中のカズさんの病室へ。食事ができない状況は変わらず。高カロリー輸液を続けながら退院の方向へ調整中とのこと。。。辛いね。。それでもやっぱり明るく爽やかなカズさんに癒されました。会えてうれしかった。。いつも応援してるからね。。
2007.06.09
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昨年春、東京で行われたがん患者大集会とても興味深くて行ってみたいと思った。それはがん患者としての私が行きたかったわけではなかったので、参加への迷いがあった。そこへ行ったことで、自分ががんであることを思い知らされることになるのが嫌で、不安だった。思い切ってそこへ行ったものの、何となく冷めた思いで参加している私がん拒絶状態の私だった。9月、筑波で日本で初のリレー・フォー・ライフ(RFL)が開催されたその時も不安を抱え、迷っている私だった。抗がん剤治療を続けていくうちにだんだん抜けていく髪泣きながらカツラを着けるしかなく、自分ががんであると思い知らされるたびに泣いていた頃だった。がんなんて思いたくない気持ちでいっぱいだった看護師としての経験の中で出会ったがん患者さん、その思いが自分ががんになってよくわかった。それまでの私にはわかっていなかったことがよくわかった。申し訳ない気持ちと、今後も看護師を続けるために、私には多くのことを糧にする必要があると思い、がんの私のためではなく、看護師の私のためにRFLへ参加することにした。(自分の中では勇気のいることだった。。。)夫と歩いた筑波のグランドそこにはたくさんのがん患者と支える人たちがいた。笑顔でいっぱいのスタッフや参加者がんの痛みをこらえながら、笑っていることができる辛かった治療の話をしながら笑って動き回っているみんな同じがん患者だった。何故だか。。。その場所にいることは心地よかったそして笑顔の仲間がいることにとても感動していた。みんなで歩く。。。いろいろな思いを抱いて歩くたくさんの気持ちで溢れるそのグランドはとても温かい場所だったただひたすら、がんを拒んで精神的に苦しさを感じながら険しい顔をして、がんと向き合っていた私でも。。。がんでもいっぱいの笑顔でいられるそのことを強く感じたRFLだった今年またRFLが開催されます詳細はシュウさんのブログ(こちら)に記載されています 今年は気持ちの迷いも無く、とても楽しみ元気に行きたいと心待ちにしています。。。
2007.06.06
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「私もドナー登録しようかな?」haruが昨日学校から帰宅して言いました。学校の生命倫理の授業で、ドナーのことについて話したそうです。ある先生は「その人の命は生まれる前から決まっていて、そんな移植とかをして寿命を変えることは良くは思わない・・・」と。それを話しながらすごく怒っているharu「それを移植を望んでいる人たちの前で言えるのか!!って」「自分がそんな病気だったら、本当に移植はしませんって言えるのか??」激怒しながらそう話すharuに涙が出そうになりました。助かる命だったら、助けたいと何故思わないのかとその先生に不信感を感じたようでした。生命倫理の授業ってどういうことを教えるんでしょう。。。「命」の大切さ、重み、繋いでいくこと。。。そういうことを今の子どもたちに伝えて欲しいと思うのにその先生の持論は不要だったのではないかと、私もちょっと怒りを感じました。白血病は骨髄移植でどれだけの命を救うことができたか。臓器移植のために外国へ望みをかけて向かう子どもたちつらい透析を続けながら移植を待ち望んでいる腎不全の患者さん・・・・・・そんな病気を抱えながらがんばっている人たちの気持ちを考えて欲しい失われそうな命が助かることはとてもうれしいこと、喜ばしいことなんじゃないのかな。。。 大切な命だから。。。 守れたらいいよねharu、あなたの怒り、言っていることは間違っていないよ
2007.06.05
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昨日、haruとayuと私と話してた「クラスで聞いた泣ける映画、1番はアルマゲドンだったんだ」とharu。haruも今までで1番泣けた映画だと。(私は観ていないのでわかりません)「ayuは涙そうそう」とayu(これも私は観てないので・・・)『涙そうそう』はテレビドラマもあったよねそうそう、今度は『千の風になって』のドラマも作るらしくて、体験談募集してたよ・・・・そんな話になって。。。「乗り越える話のものも・・・観たいよね」ふとharuが言う何かを感じていて出た言葉だったのか。。。闘病ものや、死に繋がるストーリーものは映画やドラマにも多いけど、その後のこと。。。別れ。。。死を乗り越える親や身近な死は私にも経験が無いだから自分のがんが延命治療と言われるようになってから闘病ものの小説や本をいろいろ読んでみた知りたかったから。。。私がいなくなった後のこと家族は、特に子どもたちはどう立ち直っていくのか・・・日々をどう過ごして・・・いつもの生活にどう戻っていくのか・・・気持ちが辿る道筋はどんななのか・・・・・・・そんな状況を少しでもたくさん知っておきたかったからharu。。。<ママのこと>を考えている。。。?その時、ママは何もしてあげられない何も言ってあげられないし抱きしめてあげることもできない<haruとayuが一日でも早く笑顔になってくれますように。。。>ただ、そう願ってるharuとayuがもっともっと大きくなってもっともっと強くなるように大丈夫。。。がんばっていけるよね。。。って言えるようにそのためにママはどうすればいいんだろうママにできることは何なんだろう
2007.06.04
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「年をとって一人で家にいたら、俺は何をしていればいいんだ?」「だからKonoaは絶対死んだらだめなんだよ!!」時々そんなことを話している夫一緒におじいさん、おばあさんになりたいよねどんなふうになってるんだろう・・・?「もう今までの人生の半分以上Konoaと過ごしているんだよ」先日そう言ってた私はね、いろんなこと覚えてるよ出会った時のこと。。。初めて見た時、(この人。。。知ってる、見たことある。。。)って思った本当に初めて会ったのに、不思議とそう思えたすごいよね、私って何かのパワーを持ってるのかも。。。そのパワーでずっと一緒にいられるといいいつかそのパワーでがんも吹き飛ばせるかもしれないがんなんて、大きな荷物を背負ってしまったけどその大きな重たい荷物を力を合わせて背負って歩いていこうね少しでも遠くへ。。。少しでも長く。。。一緒にがんばっていけますようにいつも守ってくれてありがとう大事にしてくれてありがとう お誕生日おめでとう。。。夫へ
2007.06.01
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昨日の勤務先でのミーティングの帰り車に乗ってポロポロと涙が出て止まらなかった。カレンダーを広げて勤務調整そのカレンダーを見ながら、自分がいつ出勤すれば良いのかがわからなかった。。。今日は仕事へ行こうと思っていた(でも、忙しかったら?。。。)勤務する勇気が無くて休ませてもらう抗がん剤治療後、1週間の休みで復帰できていた時は次の治療までの1週間、仕事ができることがうれしくて、張り切ってがんばっていた私だった。貧血症状で調子の悪い今、カレンダーをじっと見つめて。。。(いつなら出られるんだろう)(出られる日なんて無いじゃない)そう思いながら悔しくて仕方が無かった涙が出そうなのをずっと我慢していた。誰かの休み希望、「じゃあその日は私が・・・」そう言えなくてただ黙っているしかなかった。自信が無い。。。体力への不安。。。結局、できない自分を感じて車に乗って、家に帰って・・・悔しさに涙が出たここで負けてはいられない。。。まだできるまた復帰して白衣が着られると思いたい1月の閉塞性黄疸で入院した時に5~6キロ減った体重は、今の抗がん剤治療に変わってからそのまま増えていない。副作用で食事量は減ったまま骨髄抑制の貧血と言われているけれど、食事からの鉄欠乏も影響しているかもしれない・・・あきらめて悔しがっているだけだった私(そうだ。。鉄剤の注射をしてみよう。。。)(効果は得られないかも知れないけど、でもやってみよう)後で勤務先の病院へ行こう。。。掃除機をかけながらそんなことを考えて。。。ちょっと気持ちが上向きになって一人納得してウキウキできてる今の自分に
2007.05.31
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だるい。。。自分の身体を持て余す先週の抗がん剤投与前のHb値からさらにまた下がっているんだろうか朝起きて夫と娘たちのお弁当を作って・・・娘たちの前ではなるべくいつも通りの自分でいたいといつものママをがんばるでも、心の中では (早く出かけて・・・)って思うできるだけやる。。。そう気合を入れながら掃除や洗濯を休みつつ終わらせていく横になりながら。。。涙が出てくる(動きたい。。もっと動きたい)だるくてだるくて、そんな自分が悔しい動けずに悔しい静養も休養もいらない・・・そんな時間すらもったないと思ってまた涙が出てくるだるくて眠れば楽になれると、夜早々に安定剤と眠剤を飲むそれでも眠れない時、だるさで何度も目が覚めてしまう時、悲しくなってイライラする今日は勤務先のミーティングへ勤務表作り腰痛や膝痛を抱えるスタッフ皆でフォローしあいながらの勤務明日から私も勤務復帰を予定していた。。けど。。(これじゃできない。。。)と感じる仕事がしたい。。もっと働きたいと思うのに(もうできないかもしれない。。)と考えるだるくて横になりながら、気力も持っていかれている自分だと思う治療に良い結果が見られているところだし、もっともっと抗がん剤で治療していきたい多難なこの先に向かっていかなくちゃならないだから悔しさいっぱいの今を乗り越える。。。それくらい私は大丈夫。。。がんばれる。。。がんばれがんばれKonoa
2007.05.30
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今朝からずっとZARDを聞いている昨日のショック。。。ZARDの坂井さんの事故がんだなんて知らなかった辛かったよね子宮の摘出、抗がん剤、放射線・・・辛い治療を繰り返し越えてきて辛い先はソコになってしまったけどその朝もきっと外の気持ち良い空気をたくさん吸い込んで「気持ち良い」と思えていたんだよね。。。
2007.05.29
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昨日くらいから抗がん剤の副作用は軽減吐き気や気分の悪さはだいぶ消失痺れや倦怠感はまだ少し。。。さっぱりと冷たいものを口に入れたいのに、口腔内が痺れて味がわからない昨日夫と出かけた先で食べたマンゴーのパフェも、味がしなくて悲しい気持ちになったのでした。背中の痛みはロキソプロフェンで自制内お腹の張りはガスモチンを試しに内服(今のところ変わりなし。。)でも、少しずつ復活の兆しにうれしいもうちょっと。。。先日haruが学校から持ち帰った習字(現国の課題)曲(ミスチルの「しるし」)の一部分の歌詞を習字で書き出したものです<金賞>をもらったと大喜び(しかし。。半紙のしわしわ、くちゃくちゃ。。haruの性格が出ています。。)家にあったフレームに入れておきます ~僕は愛を思い知るんだ~ そうだね。。。いつか。。 ママの愛を パパの愛を たくさんの愛を 思い知る時がくるのかな。。。 今のharuにはまだわからなくても いつか。。。ね。。 <金賞>よかったね
2007.05.28
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雨で良かった今日は洗濯もパス掃除もパスHb7.2この値に抗がん剤はちょっと。。。貧血と副作用、結構つらいな何にもしてなくても疲労感と倦怠感でダルダル一日ゴロゴロ横になってそれでも回復せずはぁ。。。暇だし、動けないし。。。何だか悔しいし。。。せめて、雨で良かったよ さて、夕飯の支度。。がんばって作ろうっと。。。
2007.05.25
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昨日の外来受診前回撮ったCTの結果 肺はクリアー 腫脹するリンパ節見られず、肝臓などの新たな転移は無し 前回には無かった変化は左腎臓の肥大 水腎症・・・? 尿管を圧迫するものがあって、通過障害を起こしたための腎臓の肥大? 詳細は不明血液検査の結果 白血球:4200 気になるHbは7.2 さらに下がってしまいましたが、ギリギリ治療可能範囲 肝機能、腎機能異常なし 前回採った腫瘍マーカー CEA:300代に↓CT上の左腎臓肥大には何か新たなことが起こっているかもマーカーは下がってきているので、このまま今の治療を続けていきましょうという主治医の判断主治医が心配だと言っていた胆管(ステント挿入部分)を圧迫していたリンパ節の腫瘍に悪化が見られず、ホッとしました。不安なのは左腎臓。。。今度は尿管??尿管を圧迫しているとしたら・・何??(そりゃあぁ・・・腫瘍でしょ・・?)尿管が詰らないように。。。痛い処置はイヤだからなぁ実は今日はHbの低下で休薬になると期待してたりした。。。「治療できます」って主治医の言葉にちょっと↓↓前回の治療以降体調があまりよくなかったっと話すと、新しい薬を処方してくれました<プロマック顆粒>本来は胃のお薬ですが、亜鉛を含んでいるということで味覚障害に少しでも効くかもしれないとのこと。休み無く続く治療に、主治医もちょっと気遣ってくれた感じがしてうれしかった。。。とにかく。。まだまだこの治療が効いてくれることを願ってがんばるよ。。。診察が終わって、治療待ちの時間昼食を食べに外へ出たら。。。すごい人だかり背の高い夫が見つけた・・・「えびちゃんだ・・!」。。。。惜しい。。。押切モエちゃんでしたNISSANの前で新車発表会上手く撮れなかった。。
2007.05.24
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経鼻内視鏡を導入して、希望の患者さんには鼻から入れる胃内視鏡を行っています。今のところ、希望する患者さんはあまりいませんが・・・明日はその経鼻内視鏡があります。鼻の場合は経口より、ちょっと前処置が大変まだ不慣れなので早めに出勤してマニュアルを再確認しなければ。。。「鼻のほうが楽」って言っていた患者さんもいましたが、私は見ているのも辛いんです。。。2年前のイレウスの時のことを思い出してしまって。鼻から入れたイレウス管あの時の苦しみ鼻からも入る内視鏡ですから、以前より、かなり細くなりました。口から飲んでもだいぶ楽。。。この前(1月に)私もその極細タイプで検査しました(口から)。検査が楽になったというメリットは大きいです。(でも、機械的なデメリットはあり)カプセルタイプの内視鏡も近々始まるらしいですが、苦痛の少ない検査なら、患者さんの嫌悪感、恐怖感も軽減されて良いですよね。明日もがんばろうっと。。。
2007.05.21
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最近鎮痛剤を飲んでも、痛みが残る感じ昼間は洗濯や掃除。。。そんなことをしていると気が紛れる昨夜、夕飯後から痛みが少しずつ強くなって、寝る前に眠剤と一緒に鎮痛剤を内服。。。いくらか軽減したものの、軽い痛みがずっと続いて熟睡できなかった今使っているロキソプロフェンこれではダメなのかな。。。 もらってあるオプソ(モルヒネ) (まだ出番じゃないでしょ。。。) と思いたい痛がっている私を見て、「もう仕事辞めてもいいんじゃない?・・・」って夫が(う~~ん。。。確かに。ちょっと不安なんだよね)と思う今朝も引き続き痛みは持続ロキソプロフェンを飲んで仕事へ貧血(骨髄抑制のため、Hb7.6)のこともあってちょっと不安だった今回の看護師復帰 やっぱり軽く痛みを感じながらでも。。。 今までと同じに動けて。。。なんだ。。 大丈夫じゃん家で休んでいても、動いていても痛みは同じだよね。。。そう思いながらまだやれるよ。。って感じて うれしかった。。。
2007.05.18
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一昨日の夜、父から電話をもらって実家へ行った自分のことで精一杯なところもあって、なかなか実家へは行けずにいる尿の量が少ないとのことで、留置してある尿のカテーテルを交換詰りかけていたようで、多量に流出下腹部の張りも軽減していった久しぶり(一ヶ月ぶりくらい)に見る母はまた痩せていた何の言葉も無く、点いているテレビの方をじっと見ていた父とオムツを交換する時、身体を横に向けると以前は硬直した身体を痛がって、顔をしかめ、悲鳴をあげていたがその声も無く、無表情だった。。。少し前までは笑えていた泣いていた怒っていた。。。少しの言葉も話せていたキョロキョロと辺りを見回したり、テレビのリモコンをいじったり、癇癪を起こしてティッシュの箱やタオルをを投げたりしていたできていたことがだんだんできなくなってただ・・・ベッドに横になっていたきれいな寝巻きを着せられきれいな顔整えられた髪きれいな室内、ベッド周り行き届いた介護を感じる父の努力の後を看れる実家の様子尿のカテーテル交換を終え、オムツをきれいにし、母は眠ってしまった。。。何を想っているんだろう何かを考えているんだろうか元気だった頃のこと。。。haruやayuが生まれてどんなに喜んでいたか、可愛がって、たくさん遊んで世話をしていた母笑いがいっぱいだった。。。しあわせだったよね。。。父は何を想っているんだろうもう2年半、ずっと母の介護を続けながらがんばらなくちゃね。。。 みんなで。。。また以前のように みんなでたくさん笑いたいね。。。 ayu中学入学式の日
2007.05.17
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抗がん剤の後は引きこもり気味で、いいお天気に背中を押され。。。 <今日は思い切って出かける>と自分に ちょっとの痛みがあって、不安ながら出発 海沿いを走って。。。近くの海岸通り気持ち良い海風 戻ってきて、買い物のためいつものショッピングセンターへわざわざ屋上のPに止めてみましたPからう~~ん、写真(携帯)がいまいち。。。。のんびりと心地良い海の風景でした
2007.05.16
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昨日の午後からの痛みと腹部膨満感を引きずって。。ちょっとだけ夕飯を食べた。。。と、父から電話母の尿が今朝から少量しか出ていないとのこと。重苦しいお腹を感じながら実家へ行き、尿のカテーテル交換これ位しかやってあげられない。。。私の重要任務って感じかなカテーテルを抜いたらオムツ交換が大変で父の負担が増えてしまうから。。。自宅に戻って。。。背中の痛み↑↑お腹も張って苦しくてでも、気持ち悪くて鎮痛剤が飲めず。。。しばらく耐えて。。。「う~ん・・よし!!」気合を入れて薬を飲む今朝は胃と背中のの痛みが軽く持続すご~~~く良いお天気だからしっかり薬を飲んで。。。「今日の青空を有効に使って下さい・・」って天気予報明日から崩れるらしい。。。洗濯、掃除を済ませまだちょっと痛みがあるけどこのお天気を無駄にできない。。。ちょっと痛みは続いているけど気分転換に出かけてみよう~~~ きっと気持ち良いよ さて。。。。
2007.05.16
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抗がん剤の副作用もだいぶ抜けてきた感じ口の中の痺れ(冷たいものを口に入れると、ビリビリ痛いだけで味もわかりません)も治まって。。。昨夜夫が買ってきたおみやげの「31」のアイスクリームおいしく食べられました(*サーティーワンで、ダブルを買うともう1個プレゼント!っていうのが6月1日からスタートだって。。。だよね)ただ。。。先日までは楽になってた痛みが、復活してきて胃の辺りの重苦しい感じと背中の痛みでやっぱり鎮痛剤を服用腹部の膨満感もあり。。。消化剤も追加で飲んでみる少し楽になるかな。。。昨日haruが発熱と頭痛で早退してきたせっかく持たせたのに。。。昨日の女子高生のお弁当↓「おかずが少なかったね、手抜きだったでしょ・・」最近ayuから指摘が多いです確かに。。。写真で見ると手抜きなのがよくわかる今日はharuは微熱が続いているためお休みayuは中学初、実力テストやっぱり手抜き?今日の女子中学生のお弁当↓中身より見栄えにこだわるし、煮物はダメとか・・焼き魚はダメとか・・文句が多くて・・ほとんど同じような日々のお弁当になってしまいますさっき妹が来て。。。身体に良いかもって、お取り寄せして届けてくれたお水↓私も以前から飲んでみようかなって思っていたもの「いっぱい飲むんだよ」ってたくさん届けてくれました。「そんなに飲めないよ・・・」って返答しつつ。。。(うんうん。。がんばって飲むよ~~~) と心に誓いました妹の気持ちに感謝
2007.05.15
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